Fatigue

Avant de savoir que j’’étais malade il m’arrivait souvent de dire « je suis fatigué » parce que envahi par cette sensation c’était les seuls mots que je pouvais exprimer.

Ces derniers jours je suis allé encore plus loin dans ma connaissance de la fatigue. Pendant 10 jours, mes sympathiques infirmières m’ont administré matin et soir le traitement préparant le prélèvement des cellules souches. Ces fameuses cellules "mères" de toutes les cellules sanguines sont produites dans la moelle osseuse. Par ces injections de facteurs de croissance mon corps s’est mis à les produire en grande quantité et à les faire migrer dans le sang

 Il est étonnant de se réveiller le matin en forme prêt à faire plein de choses au bout de 2h n'avoir plus aucune énergie. Tout devient compliqué, marcher, bouger dans la maison. Il n’est plus question de faire la cuisine. Lire écrire sont des activités impossibles à réaliser. Alors je reste dans mon fauteuil et j’écoute la radio ou de la musique.  Même la télévision est trop fatigante (je sais elle peut l’être sans qu’on soit malade). Le temps s’étire. Le patient une fois de plus doit rester patient

Cette sensation je l’ai déjà connue à 16 ans, après une méningite. A cette époque oh combien lointaine, où le numérique et le virtuel n’existaient pas, j’ai passé des heures à jouer avec un solitaire en bois. J’ai vérifié ce jeu je l’ai toujours. On ne sait jamais en cas de panne internet cela peut servir.

Le CHU ne manque pas d'air

Top départ pour la nouvelle étape. 9H30 ce matin rendez-vous à l’établissement Français du Sang pour rencontrer un médecin. La personne à l’entrée  est étonnée de me voir car elle ne  m’attendait que le lendemain. Le médecin est cependant disponible et me reçoit pour m’expliquer le processus. L’accueil est chaleureux et simple. J’ai même le droit à une visite du site  et de rencontrer la machine à laquelle je vais être lié par les deux bras d’ici 10 jours.

La journée se poursuit au CHU en hématologie, quatrième étage du nouveau bâtiment nommé FEH : Femme enfant Hématologie. Pour la première fois, dans le cadre d’une hospitalisation j’ai la chance de ne pas utiliser le fameux bureau des admissions mais de bénéficier du service de son annexe située dans le nouveau bâtiment.   Cinq petits guichets et un distributeur de tickets de supermarché pour organiser l’attente. En moins de 10 minutes le tour est joué et je peux monter au quatrième où je suis attendu.  D’être un patient fidèle donne l’avantage d’être reconnu et de reprendre les échanges commencés il y a quelques semaines.

Une fois installé dans ma chambre, l’inventaire de mes affaires réalisé mon étiquette au poignet je dois affronter ma première difficulté : Le plateau repas. De retrouver ces cases de plastique blanc remplies de nourriture à l’aspect incertain et au gout inexistant m’invite à solliciter ma réserve d’énergie positive

En milieu d’après-midi me voilà pour la première fois relié à un pied perfusion à roulettes auquel sont suspendues quelques poches. Quand l’alarme de la pompe retentit j’appelle l’infirmière qui renouvelle  ce qui doit être renouvelé. Malgré une migraine le traitement se déroule sans problème jusqu’au lendemain matin.

Par contre il faut que je vous raconte l’évènement le plus important de ce court séjour. Ma chambre est spacieuse, lumineuse et bien équipée.  Dans son plafond est disposée une bouche d’aération qui en continu impulse de l’air frais dans la chambre.  Ce charmant courant d’air est situé pratiquement au-dessus de mon lit. Au bout de deux heures je commence à avoir mal à la gorge. Je me lève et je déplace au maximum mon lit sur la droite pour moins ressentir ce vent venu du froid.  A l’infirmière qui vient me voir je lui signale le problème. Elle peut rien me donner pour la gorge et me propose un doliprane et une couverture.

Il est 23 heures l’infirmière de nuit vient me saluer  et s’informe de ma situation. Je lui signale mon problème d’air. Complètement d’accord avec moi, elle me rassure en me disant qu’elle va s’en occuper. A 23h30 je vois arriver dans ma chambre un technicien de la maintenance avec son escabeau. En moins de deux minutes il intervertit des dalles du plafond pour que la bouche d’air fautive  soit située près du mur et non au-dessus de mon lit.  L’infirmière me dit en riant « vous avez bien fait de venir ». Me voilà tranquille pour la nuit.

Le lendemain matin toute l’équipe de jour s’extasie : C’est bien en plus quand on prend les constantes on ne sent plus l’air, cela devrait être comme cela dans toutes les chambres »

J’ai le sentiment d’avoir participé à l’amélioration de la qualité de ce bel édifice

Le vendredi 4 mars 2016

Changement d'étape

Je suis engagé dans un voyage, sur un chemin, pour prendre une bonne longueur d’avance sur un coup du sort, sur la maladie.

Le voyage est en trois étapes. Aujourd’hui je viens de finir la première. Elle s’est plutôt bien déroulée entre la maison, Caen et Avranches.  Me voilà capable de marcher, sans pratiquement de douleurs, capable de m’occuper de mes ânes, de conduire,  de faire un peu de cuisine. Je n’ai même pas perdu l’appétit !!! Il y a bien sur quelques légers désagréments mais si peu  que je n’en parlerai pas.

Je suis enfin au ralenti et je prends le temps, de lire, d’écrire, de parler de partager.

La semaine prochaine commencera la deuxième étape, celle du traitement plus lourd et de son autogreffe. Elle débutera par un retour au CHU de deux jours pour un premier traitement, elle se poursuivra à domicile par des injections de facteurs de croissance. Ce n’est pas qu’il faille que je grandisse à mon âge, mais c’est le moyen que le corps médical a trouvé pour que la moelle osseuse produise ces fameuses cellules souches. Le 21 mars mon sang sera filtré et les cellules convoitées seront récupérées congelées pour m’être restituées début mai.

Car du 21 mars à début mai, je devrais être  en vacances !!! en mode pause de traitement. Il va falloir en profiter car  début mai j’attaquerai le moment principal du traitement, avec une médicamentation importante, l’autogreffe et un mois d’hospitalisation dans le service hématologie. Retour au CHU, son organisation, ses plateaux repas…..

Un dernier mot pour encore fois rappeler que pour faire ce voyage je ne suis pas seul. Il y a la technique, la médecine, mais il y a surtout la force donnée par l’amour, l’amitié, le partage, chaque message, chaque rencontre.

Merci à tous.

Dimanche 27 février 2016

Aluminium et Titane

Pour ma santé il est important que je marche, alors je marche.

Quand j’ai repris cette activité, j’ai commencé tout petit. D’abord la ligne droite à la sortie de la maison 500 m aller-retour en utilisant des bâtons de marches pour assurer mon équilibre. Puis progressivement j’ai allongé les distances pour aller jusque dans le bourg soit 3km aller-retour.

Les douleurs de fin décembre ont arrêté ma progression et m’ont obligé de reprendre à zéro

En janvier je suis de nouveau parti sur les routes et les chemins. Dans un premier temps n’ayant plus de problème d’équilibre je n’utilisais plus de bâtons.  Me plaignant de faiblesse dans les bras et les épaules, un vieux marcheur m’a fortement conseillé de reprendre mes accessoires pour solliciter et impliquer le haut de mon corps dans la marche. Et l’effet bénéfique a été immédiat. En premier lieu les bâtons donnent un rythme à la marche, j’avance plus vite et avec une facilité plus grande, et surtout j’ai ressenti très vite les effets bénéfiques sur mes bras et mes épaules.

Me voilà marcheur  avec deux bâtons d’aluminium dans les mains et deux tiges de titane dans le dos !!!  

Lundi 22 février 2016

Je n’aime pas les lundis

Je n’aime pas les lundis. Le lundi c’est le lendemain de dimanche. C’est le jour où les gens qui travaillent  vont au travail même si c’est parfois en râlant. Les retraités quant à eux attaquent leur programme chargé de la semaine. Le lundi pour le malade qui reste  chez lui peut être un jour de déprime quand il se retrouve seul après deux jours passés en famille, avec les amis. Alors plutôt que de me morfondre dans mon fauteuil confortable j’ai décidé que le lundi sera un jour consacré à la cuisine.  Chaque lundi matin où je serai disponible je m’agiterai en cuisine pour confectionner un repas du midi orignal et le meilleur possible. Ce midi au menu: tajine de poisson aux légumes.

Samedi 20 février 2016

Rendez-vous avec le chirurgien

Mercredi j’avais rendez-vous à 10h15 étage 12 salle d’attente numéro 2 pour rencontrer mon jeune chirurgien à trois mois de l’intervention.

Prévoyants nous sommes arrivés ¾ d’heures en avance pour affronter le bureau des admissions. 9h35 je prends mon ticket numéro 201, numéro 138 appelé. Nous abandonnons la centaine de personnes qui attendent dans le hall pour aller prendre un café et manger une pâtisserie. 10h05 nous sommes devant l’employée des admissions qui en deux minutes sur son ordinateur valide mon rendez-vous.

10h15 nous sommes en place dans le couloir face au bureau des consultations. Le chirurgien nous appelle. Après un bonjour sympathique, il regarde les radios, qu’il compare à celles d’avant l’intervention. Il nous dit que ma vertèbre s’est affaissée et ce qui explique les douleurs de décembre. Il est très content de m’avoir opéré et de m’avoir équipé de titane car cela a évité une lésion de la moelle épinière et toutes les conséquences qui en résultent.

Je partage sa satisfaction mais je m’attendais à une consultation de routine et me voilà un peu chamboulé sans doute par la peur de la paralysie et le retour sur toutes les souffrances subies.

Jeudi 4 février 2016

Jeudi 8 octobre 2015

Jeudi noir, mon corps me jette à terre sous un flot fulgurant de douleurs.

Jeudi noir, au même moment une autre partie de moi-même attaquée, terrassée, figée entre vie et mort.

Jeudi noir et pourtant une immense vague d’amour, dès cet instant se glisse en moi, pour me soutenir me relever.

Peur pour soi, peur les autres, peur d’avoir mal, peur de la souffrance générée pour ceux que j’aime.

Peur du devenir, contredite par la force des émotions positives du moment présent.

Aller toujours plus loin avec la conscience que l’essentiel de notre richesse est dans les relations humaines.

La souffrance est une force d’isolement et de repli, contre laquelle on lutte par les dons de l’amour de l’amitié et de la tendresse.

J’ai écrit ces lignes il y a quelques semaines, à un moment difficile. Aujourd'hui je vais bien, j'avance d'un bon pas sur ma route de patient. Je peux désormais aller voir ma marraine, toujours hospitalisée depuis ce 8 octobre et quand je suis avec elle j’arrive désormais à ne plus penser à ce qu'elle était avant, mais simplement à ce que nous partageons encore une fois sur l'instant.

Jeudi 28 janvier 2016

Je suis drogué

"Oh tu prends de la morphine, du tramadol. C'est pas bon, ça te détraque. On s'habitue à ces médicaments, c'est mieux quand on s'en passe" un discours que j'ai souvent entendu ces derniers mois. On ne  m'a pas  traité de drogué, mais peut-être certains l'ont pensé.

Ce que je sais c'est que je ne me suis pas habitué à la douleur, et qu'à partir d'un certain seuil, le bon médicament c'est celui qui te soulage même avec ses effets indésirables. Il est étonnant comment ces médicaments peuvent entraîner de réactions négatives auprès de personnes qui n’en ont pas besoin. Il n'est pas question de se droguer, il s'agit simplement d'être soulagé.

Les médecins prescrivent et ajustent le traitement pour qu'il soit efficace en augmentant les doses si nécessaire. Par contre, une fois chez lui c'est au malade de se débrouiller pour se sevrer et sans mode d'emploi. Ce n'est pas simple de trouver la bonne modalité. A La volonté de diminuer les doses s'oppose la crainte de la réapparition des douleurs. Alors on avance prudemment, étape par étape, en enlevant milligramme par milligramme en guettant les réactions du corps.

Je suis quelqu'un de raisonnable, je n'ai pas avalé l'ensemble de ce qui m'avait été prescrit. Et me voilà à la maison avec un stock de boites suffisant pour ouvrir un petit commerce spécialisé ou mettre une annonce sur le bon coin.

Mardi 19 janvier 2016

Anniversaire

J'ai aujourd'hui 53 ans ou plutôt  52 + 1, 52 ans avant d'être déclaré malade et + 1 comme la première année d'un tournant obligé de ma vie. Ma vie a changé. J’ai appris à côtoyer le monde hospitalier, à rencontrer la douleur, mais surtout à m'ouvrir davantage, à parler à privilégier les relations humaines.  Un moment difficile, mais une volonté que chaque instant à venir soit le plus beau possible.

Je connais aujourd’hui la valeur et le sens du temps qui passe. Aussi que la multitude des + 1 à venir soit remplie d'amour, de belles rencontres et de partage.

Lundi 18 Janvier 2016

Bon courage

Une personne qui me rencontre, qui ne pas vu depuis quelques temps, en me quittant plus le plus souvent me dit "bon courage". Ce bon courage je l’entends comme quelque chose de sincère, comme une aide, aussi parfois comme une difficulté à trouver les mots pour partir.

La répétition de cette formule m'amène à me poser la question : Est-ce vraiment du courage dont j'ai besoin ou dont je fais preuve ? Je ne crois vraiment pas faire preuve de courage. Ce qui m'arrive c'est un chemin qui s'impose à moi et je n'ai pas de choix de la parcourir pas après pas. Certes je suis acteur, je n’agis pas en ne me posant trop de questions, en gardant à l'esprit mon but, de reprendre ma vie d'avant en ayant un peu changé dans ma façon d'être et dans mes priorités. 

Le courage ne viendrait que de moi, alors non ce n'est pas le courage qui me fait avancer et rester positif, et même optimiste. Car ce qui m'aide avant tout c'est vous, les autres. L'amour, l'amitié, la tendresse, les simples échanges, les quelques mots écrits ou dits, tout ce que vous m'apportez et qui me permet aussi de donner.  Alors je veux bien qu'on parle de courage seulement s'il s'agit d'un courage partagé, un courage en commun en quelque sorte. Vraiment je ne me sens pas courageux.

 Je me sens surtout entouré, et en même temps ouvert à rencontrer à communiquer à aller vers mes semblables humains. Sachez maintenant que lorsque vous me dites "bon courage" c'est comme cela que je l'entends. Le courage s'il y en a il est aussi autant pour vous que pour moi.

Dimanche 17 janvier 2016

Le malade coordinateur

Mon traitement consiste notamment à recevoir une simple  piqûre sous-cutanée dans le ventre tous les 3 jours sur 11 jours. Actuellement je fais le trajet de la maison au CHU soit 3 heures de route pour 2 minutes de soins.

Sachant que la clinique d'Avranches pouvait assurer cette prestation, je demande à mon gamin d'interne (né en 90!!) de s'en occuper. Ce jeune homme fort sympathique et compétent s'en charge et revient me dire que l’hôpital va m'appeler dès le lendemain pour me donner l'heure du rendez-vous.

Le lendemain n'ayant pas de nouvelles j'appelle la clinique d’Avranches.  On me répond d'une manière aimable que je ne suis pas connu, qu’ils n'ont aucun élément me concernant et donc qu'il est impossible de procéder à l'injection du lendemain.

Me rappelant les mots de l'interne parlant de l’hôpital, j'appelle le centre hospitalier Avranches- Granville. Le standard me passe le service d’hôpital de jour. L'infirmière me dit ne pas être au courant, elle ne connait pas le produit injecté. Elle interpelle son médecin présent. Celui-ci sans prendre le poste ni m'adresser directement la parole, répond que c'est un service de Granville qui effectue ces injections. Je me permets de dire qu'il s'agit juste d'une simple injection sous-cutanée faite par une infirmière. J'entends "un non c'est Granville" catégorique. Je dis au revoir et je raccroche.

J'appelle mon jeune interne. Je lui explique le problème. Effectivement il a bien appelé l’hôpital d'Avranches, à aucun moment on ne lui a dit qu'il se trouvait basculé sur un service basé à Granville.

La maison Granville je gagne à peine une demi-heure de trajet par rapport à Caen, ce n'est pas que je voulais. Désolé il s'engage à appeler la clinique et à annuler le rendez-vous de Granville.

Il me rappelle pour me dire que cette fois tout est en règle et que cela commencera pour le prochain cycle.

Tout ceci m'a occupé pendant plus d'une heure.

Épilogue: L'après-midi je reçois un appel d'un médecin de l’hôpital de Granville me demandant pourquoi j'avais annulé le rendez-vous, que tout était prêt et que le produit allait être perdu. Cette personne avait dans le ton de sa voix une volonté de me culpabiliser. Cela n'a pas marché. Je lui ai simplement dit que je n'avais jamais demandé à aller à Granville, que si je n'avais pas appelé je n'aurais sans pas su que je devais me rendre à Granville et poliment j'ai coupé la conversation.

Samedi 16 janvier 2016

A quoi sert ce blog ?

Jeudi soir sur la cinq dans l'émission littéraire les principaux invités étaient Alexandre Jolien Mathieu Ricard et Christophe André pour leur livre "trois amis en quête de sagesse". Dans la discussion ils ont tous les trois développé l'idée de l'importance de tenir un journal pas pour acquérir la sagesse mais simplement pour aller mieux. Hier dans un mail une collègue me disait qu'elle prenait plaisir à me lire.

Ces deux événements m'ont amené à réfléchir sur le pourquoi de ce blog.

En premier lieu je me suis mis à l'écrire parce que j'avais besoin d'exprimer et de raconter ce que je vivais, pour le rendre plus supportable et même réel. Ce blog n'est pour autant pas un journal. Un journal, écrit pour soi-même contiendrait des éléments encore plus personnels et plus intimes. En écrivant sous forme de blog je me prive de cela mais, je m'offre la possibilité en ouvrant mon écriture aux autres de prendre de la distance et du recul sur ce que je vis.  Je prends le temps de choisir les mots avec la volonté de vouloir être compris, en y mettant mes émotions sans tomber dans le trop larmoyant et en gardant le sens de l'humour à chaque fois que possible.

J'écris pour le plaisir d'écrire, pour le plaisir de raconter, et maintenant pour le bonheur d'avoir des lecteurs.

Je suis conscient de toute l'aide que vous m'apportez en me lisant; et je vous en remercie, et je souhaite vraiment aussi que cette lecture vous apporte au-delà de ma petite histoire.

J'écris pour deux maître-mots de mon aventure actuelle: Partage et rencontres. Alors si vous avez envie  n'hésitez surtout pas à réagir en laissant des messages. A bientôt

Vendredi 15 janvier 2016

Echelle de la douleur (suite)

Pendant les fêtes je n'ai pas toujours été à la fête. Disons que je me suis arrangé à être hospitalisé en dehors des repas de réveillon. A l’hôpital de Saint Hilaire, 22h30 un besoin d'aller aux toilettes, pour la première fois je tente de m'y rendre sans utiliser le fauteuil roulant. Je me lève difficilement et je parviens à mon but en me tenant aux murs. J'avais présumé de mes forces en ce début d'amélioration et le retour fut beaucoup plus dur. Chaque geste était très douloureux et pénible. Au moment où je sors de la salle de bain rentre dans la chambre l'infirmière de nuit qui prend son service. D'une voix forte, comme en plein jour me dit" Bonsoir, vous avez mal,  (et avant que je puisse lui dire quoi que ce soit) continue par "Sur l'échelle de la douleur vous vous situez ou entre 1 et 10 ?" J'ai dû lui répondre un j'en sais rien ce que je veux c'est regagner mon lit et ça ira". Et bien elle m'a laissé seul rejoindre mon lit en me tenant aux murs. Comme être malade m'apprend la sagesse et la bienveillance je n’ai pas dit à cette infirmière ce qu'elle pouvait en faire de son échelle de la douleur, l'envie ne manquait pas pourtant.

Cela faisait deux nuits que je voyais cette personne, et je ne la sentais pas du tout à l'aise, angoissée même. Il est vrai que je n'avais pas le profil des malades du service (âgés et à qui on dit bonne nuit à 19h30). Elle m'a demandé si je voulais un antidouleur. Je lui ai répondu non car par expérience je savais qu'il me faudrait attendre une demi-heure, le temps qu'elle finisse sa tournée et qu'elle retourne à la pharmacie pour prendre la morphine rangée dans une armoire particulière. Une fois qu'elle a été sortie de la chambre j'ai pris ma dose dans ma réserve personnelle, action bien plus rapide et plus efficace. Allongé, bien positionné et avec l'aide du médicament j'ai pu reprendre ma nuit, jusqu'au prochain levé.

Lundi 11 janvier 2016

Un agenda de malade

Quand je travaillais j'avais un agenda bien rempli. L’application  de mon téléphone était là pour me rappeler les rendez-vous qui s’enchaînaient ou pour éviter la superposition de réunions ou d'entretiens Un vrai agenda de malade, malade du travail. Maintenant que je suis à l'arrêt que je suis réellement malade j'ai toujours un agenda. Il remplit toujours sa fonction première de rappeler les rendez-vous, mais ce n'est plus son principal rôle. Aujourd'hui je l'utilise d'abord comme journal pour noter tous les événements de mon quotidien de malade. Quand tu n'as plus ta vie professionnelle pour rythmer tes journées tu perds vite tes repères temporels. Si vous jetiez un regard indiscret sur mon agenda vous verriez des noms de médicaments, les mots constipation, douleur, amélioration première sortie, hospitalisation.... Le vocabulaire comme les priorités ont changé.

En fait j'utilise mon agenda à l'envers. J'inscris les événements une fois qu'ils se sont déroulés pour ne pas oublier demain ce qui s’est passé hier. Avec l'aide de mon indispensable téléphone mon agenda est devenu un aide-mémoire. Et cela marche. Ainsi quand je fais le point avec les médecins je suis précis sur les faits qui me concernent, à eux, professionnels de la santé de l'être également. Sinon ils auront droit à quelques questions supplémentaires.

Dimanche 10 janvier 2016

Victoire

Il est 5h30, le mal de dos me réveille, les lombaires sont fatiguées de la position allongée. La décision est prise je me lève. Doucement mais sans problème je me mets en position verticale. J'enfile mon peignoir et sort de la chambre pour me retrouver face à ma peur, face à l'escalier. Je respire, pas de douleur dans la poitrine, je suis prêt. Je n'ose cependant pas l'attaquer de front, aussi j'amorce la descente à reculons. À chaque marche je savoure le fait de ne pas avoir mal. Tranquillement pas après pas, je descends pour arriver sans problème au rez-de-chaussée. Et voilà le travail ! À 5h30 du matin l'escalier et ma peur sont vaincus.

Samedi 9 janvier 2016

L’escalier

Comme dans beaucoup de demeures, pour monter à l'étage nous avons un escalier. Le nôtre est un bel escalier tout droit, large avec une rampe sur le côté. Quand nous avons acheté la maison j'ai pris soin de lui. Marche par marche je l'ai poncé puis lasuré, et presque vingt ans après il a toujours bel allure.

Seulement voilà aujourd'hui il me fait peur. Comment quand on est grand et raisonnable peut-on avoir peur d'un escalier ?

Par deux fois ces derniers temps la descente au rez-de-chaussée s'est transformée en un voyage dans la douleur qui se finissait en ambulance pour les urgences. Chaque marche était une souffrance, et à chaque fois plus intense.  J'aimerais bien qu'un jour on me parle de la douleur autrement qu'à travers cette satanée échelle de 1 à 10, si on voulait m'écouter j'aurais sans doute beaucoup de choses à dire qui ne tiendraient pas sur une échelle. Mais revenons à notre escalier. Comme ma santé s'améliore de jour en jour je vais pouvoir quitter mon lit de malade et regagner l'étage. Pour cela il me faut vaincre ma peur. Alors depuis deux jours je m'entraîne. Deux, quatre huit marchés puis jusqu'à la moitié, pas à pas je le domine. Je dois avouer que je triche un peu pour la descente. Pour avoir toujours l'impression de monter je descends en marche arrière. Et cela marche .....

Vendredi 8 janvier 2016

Mon pilulier à roulettes

Je suis un grand malade aussi j'ai un grand pilulier. Mon pilulier est à roulettes pour qu'il puisse me suivre partout dans la maison. Mon pilulier est à étage, il se décline en une superposition de quatre grands tiroirs.

Dans le premier, celui situé en haut de la tour sont stockés les médicaments qui attaquent la maladie et qui combattent la douleur. Cela fait une belle collection de boites porteuses des mots "ne pas dépasser la dose prescrite" et du symbole m'indiquant qu'il est préférable de ne pas conduire.  Rassurez-vous  je ne prends pas le volant.

Le second tiroir est consacré à l'homéopathie et aux compléments alimentaires. Heureusement que nous avons prévu grand car cette médecine s'appuie sur une multitude de pilules, de poudres de solutions plus ou moins buvables. Il faut être sacrément organisé pour prendre tous ces remèdes à la bonne dose et au bon moment. C'est bien d'être malade car le malade a le temps; et il en faut du temps pour compter, mesurer, faire fondre sous la langue, mettre dans différents verres....

Le troisième casier est réservé à l'usage exclusif mes infirmières préférées. Il contient la réserve conséquente de petites seringues pour les injections quotidiennes qui égaient mon ventre d'une multitude de bleus plus ou moins bleu.

Enfin le dernier tiroir, celui du bas, contient un remède au gout de citron pas très agréable  à avaler. Comment dire,  ces sachets servent à contrecarrer une certaine paresse de mon système d'évacuation, paresse provoquée par les habitants du premier tiroir.

En un mois mon pilulier se trouvera vidé. Il me suffira d'aller  faire mes courses à la pharmacie de la grande ville de Mortain pour le remplir à nouveau

Mercredi 6 janvier 2016

Mon Améli m’a répondu

Chers blogueurs, fin novembre je vous faisais part de mon mécontentement envers la caisse de sécurité sociale de la manche qui m'avait proclamé coupable de pas avoir envoyé des papiers en heures et en temps et m'avait condamné à perdre deux jours d'indemnités. Sur de mon bon droit j'avais écrit à la bien nommée "la commission de recours amiable" Et bien Améli par le truchement de cette commission m’a répondu :

"Je vous informe que suite aux éléments que vous avez apportés dans votre courrier de contestation, votre dossier va être régularisé".   Merci Améli. Si je comprends bien, dans cette jolie phrase tu me dis bien que je n'avais pas commis de faute et que je ne méritais pas la punition. En fait tu arrives à dire sans le dire que j'avais raison et surtout sans dire que tu avais tort. Bel exploit pour une si petite phrase.

D'ailleurs tu poursuis ton courrier sur un ton professoral  et impératif en me rappelant la procédure à suivre (que j'avais suivi d'ailleurs) pour ne pas avoir d'ennuis.

Tu termines ta missive sur ces mots: "Par conséquent, je procède au classement de cette contestation".

Je ne suis pas sûr de devoir interpréter cette phrase  comme une formule d'excuses, mais plutôt comme un " c'est fini on n'en parle plus".

En bas de page Améli m'exprime ses salutations distinguées et cela va droit au cœur!!!!

Mardi 5 janvier 2016

Je suis malade

Je suis malade. Ce n’est pas pour rigoler, mais J’étais fier de mes 192 cm, de mes trois chiffres sur la balance, fier de ma force. Et il a suffi d’un automne pour tout balayer. Je mesure toujours presque 2 mètres, mais aujourd’hui pour la première fois mon quintal me pèse. Le grand Laurent s’est trouvé scotché au sol par la douleur. Mal pour bouger, mal pour respirer, je suis obligé de fonctionner à l’économie. Comment accepter la réalité d’une métamorphose aussi soudaine ? La même carcasse en apparence qui refuse d’avancer, qui semble ne plus se reconnaître.

Etre malade est un grand chambardement, se soigner est un grand voyage, qui transforme le voyageur. Aujourd’hui j’apprends le chemin de la patience du soin, pour reconquérir pas à pas la maîtrise de mon corps. Comme un petit enfant pas très téméraire je fais mes premiers pas. J’avance doucement avec la peur de tomber, la peur d’avoir mal. Jour après jour il me faut reprendre le dessus, lutter pour changer cette réalité, et retrouver mes capacités perdues.

Ce parcours j’aurais préféré ne pas le faire bien sûr, mais grâce à ceux qui m’entourent et qui m’aident je vais apprendre et grandir pour d’ici quelques mois à nouveau profiter pleinement de la vie.

Mercredi 30 décembre 2015

Nouvelles urgences

Comme l'a dit mon ami Alain je suis un peu comme le visiteur caché  qui teste les restaurants pour le guide Michelin afin d'attribuer les étoiles. Moi je teste les hôpitaux et leurs urgences.

Me voilà un Saint hilaire, petite ville avec un hôpital tout neuf grâce à la volonté d'un ancien ministre de la santé de s'implanter dans le local. Il a compris que la manche montrait le sens de l'avenir...

Revenons à nos urgences de saint hilaire.

L’hôpital a ouvert cet été, tout ici sent encore le neuf et plutôt le bien adapté. Sauf une chose. Le sas d'entrée des urgences. Comment dire ? Ce sas tient davantage du garage à vélo qu'un lieu d'accueil d'urgences.  Nous avons pu faire le transfert d'un brancard à un autre parce que les ambulanciers et infirmiers étaient de petits gabarits. Deux urgences ne peuvent arriver en même temps. Chacun son tour. La première arrivée. La deuxième attend dehors. C'est un comble alors qu'il y a de magnifiques boxes qui attendent les patients.

Mercredi 23 décembre 2015

Fenêtre

La grande fenêtre, sans rideau ou autre occultant, me donne le spectacle d'un ciel changeant et lumineux. Le soleil commence à rentrer dans ma chambre, soleil de décembre de par sa hauteur, mais soleil qui apporte chaleur, bien être et douceur.

Le piano et la musique de Bach, s'ajoutent à cette atmosphère, pour m'installer dans un état d'esprit calme rassuré et pour autant déterminé. Ralenti mais éveillé. J'ai conscience de chaque instant, que je vis, Je me sais au début d'un combat, d'un chemin vers le beau vers la vie.

Lundi 21 décembre 2015

Urgences de Vire deuxième essai

Cette fois ci je suis arrivé aux urgences de vire par la grande de porte; par le sas avec les pompiers, et leur camion. Je n'ai pas eu un tapis rouge mais un box pour moi tout seul était disponible. Le médecin du SMUR a grandement facilité les choses en transmettant directement les informations au médecin des urgences.

Il y avait peu de monde, peu de patients, peu de soignants, me semble-t-il. Pour autant en moins de deux heures ils ont su gérer ma douleur, me servir un repas et me trouver une chambre seule dans un service de l'hôpital.

Chapeau ! Les urgences de Vire.

 

Chocolat

Depuis deux jours je suis en chambre seul en cardio à Vire et dans l'incapacité de me lever. Heureusement les portes sont mal insonorisées et j'écoute.

Dans la chambre à côté il y a un monsieur. Ses bonjours au personnel soignants sont toujours rieurs et joyeux. Les soignants lui répondent sur le même ton. Dans la voix de mon voisin il me semble entendre un certain plaisir à s'adresser aux jeunes femmes. Je crois qu'il s'agit d'un vieux monsieur charmeur. Après son salut il engage la conversation, trouve le sujet qui lui permettra de retenir un peu plus longtemps son visiteur.

De plus il a une arme imparable. Des chocolats. Il doit avoir une monstrueuse réserve de chocolat, car il en propose quel que soit l'heure à toute personne qui rentre dans sa chambre.

De mon poste d'écoute c'est alors le moment le plus drôle. Je découvre avec plaisir les excuses ou les esquives utilisées pour ne pas prendre de chocolat : "Je suis au régime, je ne mange que des mon chéri, j'ai la gastro, ce n'est pas mon heure, j'en ai déjà mangé beaucoup trop dans le bureau...." Il y a aussi des personnes qui aiment le risque ou le chocolat et qui acceptent et qui mangent les bons chocolats de mon voisin.

Dimanche 20 décembre 2015

Pompier surprise

Hier ce n'était pas grande forme. J'étais de nouveau dans les hauteurs de l'échelle de la douleur. Il était plus raisonnable d'envisager l'hôpital. Nous avons fait le 15. Sans problème ils nous ont envoyé les pompiers.

Le camion arrive avec 3 ou 4 pompiers dynamiques. Même avec un excellent chauffeur je suis trop douloureux pour envisager le voyage sans une aide médicamenteuse. Le SMUR débarque à son tour avec un sympathique médecin et une gentille infirmière. Une fois la perfusion placée (au troisième essai) avec l'aide dame morphine ces deux personnages me rendent suffisamment léger pour envisager le transfert de mon fauteuil au brancard et le voyage en Ambulance jusqu'à Vire.

Et c'est alors que quelqu'un frappe à la porte. Devant nous un nouveau pompier, le chef  pompier venant nous vendre le calendrier.

Gêné il a voulu repartir, nous l'avons invité à rester.  De toute façon il nous le fallait ce beau calendrier car s'il y a bien des étrennes qui sont grandement méritées ce sont bien celles des pompiers.

Lundi 14 décembre 2015

Thalasso

Aujourd'hui cela fait deux mois que cette aventure est commencée. Hier a été une journée forte en émotion. D'abord j'ai pu passer quelques heures avec mes parents et particulièrement avec mon père. Ensuite nous sommes allés voir ma marraine Jacqueline, accueillie au centre de thalasso de Granville, suite à son avc. Les retrouvailles ont été fortes en émotion.  Je ne vous en dirai pas plus. Trop personnel.

Ne pouvant rester assis et immobile très longtemps, je suis allé marcher dans les couloirs. J’ai rencontré et j'ai vu des personnes cassées mais en lutte, qui me font relativiser les quelques centimètres de titane et les traitements qui m'attendent. Etre un combattant positif, je ne peux être que cela. J'ai une fois de plus pu mesurer  l'importance de l'entourage en voyant les chambres remplies de familles en cette fin de dimanche après-midi.

Enfin simplement, en regardant, par les quelques mots échangés et surtout par l'écoute qui nous est accordée, j’ai eu la démonstration que l'Hospitalier et les relations humaines respectueuses pouvaient fort bien s'unir et se confondre pour un accompagnement de qualité.

Nous sommes répartis, dehors la nuit était tombée. Tous les magasins étaient ouverts. Les gens étaient souriants avec leurs cadeaux de Noël dans les bras.

Marcher doucement parmi eux avec mon amour à mes côtés m'a donné la force de canaliser mes émotions.

Vendredi 11 Décembre 2015

Titanesque

Titanesque définitions: 1 Qui présente des caractères de taille, de force démesurés, gigantesques 2)  Qui est digne des Titans. Combat, épopée, effort, orgueil titanique 3) Qui montre une capacité, une envergure intellectuelle, morale hors du commun.

J'en rajoute une quatrième : En avoir plein le dos du titane. (Ce n'est pas une image: 2 tiges et 8 vis)

Mardi 8 Décembre 2015

Bien mal assis et consultation

Hier de  retour au CHU pour une nouvelle consultation. En habitué je vais aux bureaux des admissions pour me faire enregistrer. Cela s’annonce mal, car il y a la grande foule devant le bureau,  et peu de monde derrière les guichets. Je vais chercher mon ticket. Le 002 !  Serai-je deuxième ? Oui mais seulement après que les numéros de 415 à 499 soient passés. Nous voilà parti pour une heure d’attente. Une heure d’attente avec  deux nouvelles tiges de titane dans le dos assis sur un siège métallique n’est pas une expérience simple à vivre. J’aurais dû amener un coussin ou même un relax.

Après 1H10 exactement le 002 est appelé au guichet 1. La charmante dame, me dit « Vous aimez attendre, c’est en hématologie que vous avez rendez-vous, vous auriez pu vous faire enregistrer dans le nouveau bâtiment, cela aurait été plus vite. D’ailleurs c’est marqué sur votre convocation »  Je lui fait constater que l’information n’est pas notée sur mon courrier.  Avec le sourire elle enregistre ma convocation.

J’ai pu me rendre à ma consultation où il m’a été confirmé que c’était bien  un dysfonctionnement de cellules (plasmocytes)  contenues dans la moelle osseuse qui était à l’origine des dégâts sur ma colonne vertébrale. Désormais pour les six mois à venir je vais donc être suivi et traité et bien soigné  par le service d’hématologie qui se trouve dans le nouveau bâtiment.

 Je ne devrais donc plus que rarement à mettre les pieds dans la grande tour (seulement pour  les radios ou autre scanner) et me confronter à sa folle organisation.

Et dans six mois au plus, de nouveau la grande forme.   A bientôt 

La première fois

Aujourd'hui est un jour particulier.  Pour la première fois j'ai conduit ma voiture et je me suis lavé les dents sans utiliser de gobelet. Et bien la chose la plus difficile à réaliser n'est pas celle qu'on le croit.

Mercredi 2 décembre 2015

Bienvenu chez moi (ou vive l'amour)

Bonjour à tous. Je vais mettre en sommeil ce blog quelques jours ou plus je ne sais pas, mettre quelques temps l’hôpital au repos.

Depuis un mois je ne suis malheureusement pas seul dans mon entourage à vivre des histoires hospitalières, j’avais toujours avec moi mon père, et ma marraine. Cela fait plus d’un mois que je n’ai pas pu les voir. Par la présence de mon fils à leurs côtés durant tout ce temps, et cet après-midi par la force et le cadeau de l’amitié, je viens de vivre un moment intense d’émotion, un bien immense que je veux partager avec vous.

J’ai un amour, deux enfants, une famille, deux amies H&M (c’est codé……) des amis, et toutes les personnes qui comptent dans ma vie…. J’ai un trésor je vous dis. Notre richesse c’est l’autre. Alors dans ces temps où  les discours de haine, de violence et de rejet sont légions, je vous le dit haut et fort : l’amour il n’y a que ça de vrai. La vie au-delà des difficultés, elle est dans les relations humaines, la rencontre, l’échange, l’amitié, l’amour. Le chemin n’est pas toujours simple, mais c’est le seul que nous pouvons rendre beau et qui nous rendra beaux.

Bien sûr tout lecteur de ce blog, sera le bienvenu à la maison. Suivant l’heure et les gouts nous boirons un thé, un café, un poiré et pourquoi pas un rhum et nous parlerons et nous partagerons.

Et comme le dit mon ami jacquot dans ma chanson fétiche « Comme un vol d’hirondelle échappé de la poubelle des cieux, amoureux……. »

Prenez soin de vous  et à Bientôt

Laurent

Mardi 1er Décembre 2015

Retour vers le futur

Je pensais, mettre ce blog en sommeil, car j'ai autre chose à faire qu'à toujours penser CHU et maladie. Oui mais voilà... Ce matin 1er décembre j'ai reçu une lettre partie la veille du CHU Cette lettre datée du 5 novembre est là pour informer mon médecin et moi-même que je serai opéré le lundi 9 novembre. Peut-être que la semaine prochaine je recevrai une lettre pour me dire que je serai opéré le 12 puis une autre pour me dire que la date sera le 16 novembre. Va savoir, l'important c'était d'arriver à se faire opérer.

Lundi 30 novembre 2015

Trois chiffres sur ma balance

Cela fait au moins 20 ans que je suis un digne membre de ce club très sympathique des 3 chiffres  sur la balance. Ce matin je monte sur mon pèse-personne, tout juste 100, et encore j’avais mon tee-shirt et mon slip. Je suis au bord du gouffre, tout prêt du moment où je vais être obligé de rendre ma carte.

Que les choses soient claires, si j’en arrive à cette extrémité, ce n’est pas l’intervention chirurgicale qui en est responsable. Quelques bouts d’os en moins, largement compensés par quelques morceaux de titane en plus ne suffisent pas à expliquer ce désastre.  Non mes chers kilos je les ai perdus durant ces 20 jours à m’alimenter avec les plateaux repas de la cuisine centrale  du CHU. Je tiendrai ma promesse de ne pas mettre sur mon blog de photos chocs, vous n’aurez pas la vision  cauchemardesque de  ce que j’ai dû avaler.

De plus sur trois semaines j’ai pu me rendre compte du taux rapide de rotation des mets et de ne plus bénéficier ainsi de l'esprit de surprise. Ainsi par 3 fois j’ai eu la chance de croiser l’omelette issue d’un bidon d’œufs, sans persil, lardons ou autres accommodements. Imaginez cette matière caoutchouteuse qui attend depuis 3 ou 4 jours d’être mangée, tout juste « réveillée »  par un passage programme 8 du micro-onde.

J’ai également eu la joie de me confronter par 2 fois aux épinards à la béchamel, j’ai vu la masse verdâtre pouvant jouer le rôle du légume, mais je n’ai jamais vu ce pouvait être la sauce. A chaque fois disparue durant son séjour en chambre froide.

Un midi au début de mon séjour,  la personne venant rechercher le plateau après le repas, me dit : « Cela devait être bon, vous avez tout mangé » Je lui ai répondu « Que je mange tout ne veut pas dire que ce soit bon, il faut bien survivre »

Les derniers jours je ne finissais pas mes plateaux. Petit détail qui a son importance. Il n’y a pas d’assiette, et tu manges donc  dans ces barquettes plastiques blanches qui ne mettent pas en valeur ce qu’elles contiennent. Autres petits détails, les couteaux ne coupent pas et il n’y a pas de petite cuillère, tout ce fait à la grande. Pour la soupe l’ustensile est plutôt adapté, mais pour le petit pot de compote l’exercice est plus complexe surtout si t’es vieux tremblant ou allongé avec une perf sur la main.

Dernier point: La chute aux enfers vers les moins de 100 kilos a été amortie grâce aux réserves de saveurs  stockées dans la table de nuit, réserves régulièrement approvisionnées par des personnes à qui  ma corpulence et moi-même devons beaucoup.

Dimanche 29 Novembre 2015

Internet et le malade

Internet, quand t’es malade, c’est génial. Tu communiques avec ta famille, tes amis. Tu peux même voir sur ton écran ceux qui sont loin. Ils peuvent te voir rire, assis dans ton lit ou face à un plateau repas innommable.

Internet c’est aussi le moyen de pister les savants qui viennent te voir, pour savoir qui ils sont, ce qu’ils font. Tu te connectes sur le site du grand hôpital pour tenter de comprendre son organisation Tu continues à faire tes courses, à écouter de la musique ou à regarder des vidéos. Par contre si tu veux t’en servir comme moyen d’information sur ta maladie, là ça craint. Suivant l’article que tu viens de lire cela ne serait presque pas normal que tu sois encore vivant. Une multitude d’allo docteur, ou de sites soi-disant spécialisés te bombardent de vérités contradictoires anciennes  non datées, non signées, entre deux publicités médicamenteuses. Surtout il te faut éviter les forums remplis de personnes  en détresse  ou en souffrance, qui n’ont que des questions  personnelles et très rarement des réponses.  En cherchant ou en posant la question à des humains tu trouves un ou deux  sites d’informations associatifs ou d’organismes, qui auront une approche constructive et positive t’invitant à dialoguer avec les soignants que tu rencontres.  Remarque, ce problème n’est pas spécifique au malade, c’est tout le problème de la fiabilité de l’information mise en ligne.

Samedi 28 Novembre 2015

Emploi du temps d'un convalescent

·         5H00 Je me réveille, le dos me démange et j’ai les bras trop courts. Je me lève pour rejoindre mon fauteuil relax, je prends mon ordi pour écrire un article sur le blog

·         6h45 Chantal se lève et nous déjeunons en écoutant la radio

·         7H15 je retourne dans mon fauteuil et je coupe la radio remplie de paroles de journalistes en recherche répétitive de sensationnel.

·         7H30 je vais dans la salle de bain, Chantal me frotte le dos car j’ai toujours les bras trop courts. Ensuite assis devant le lavabo, face à un miroir pour une fois trop haut je me lave.

·         7H45 je sors vêtu de mon survêtement noir, et m’effondre sur mon fauteuil. Chantal me met mes chaussettes car j’ai les jambes trop longues ou les mains trop loin des pieds

·         8H00 la fatigue gagne et je fais ma première sieste d’une d’heure.

·         9H00 je me réveille et si le temps le permet je vais faire une demi-heure de marche à pied, sur le plat 2km/h en vitesse de pointe.

·         9H30 je retrouve mon fauteuil avec plaisir

·         10H00 ma vie sociale commence,  un appel de de mes parents, des messages sur le net, ou sur le téléphone, liens à distance mais essentiels.

·         11h00 j’écoute la radio en dormant.

·         12H30 Chantal rentre c’est l’heure du repas. Juste le temps de manger le plat de résistance, je retourne dans mon fauteuil pour manger le dessert.

·         13H30 Chantal part travailler, moi je monte l’escalier pour  me coucher en compagnie du chat noir.

·         15H00 je vais dehors et je m’occupe des ânes.

·         15H30 je m’écroule épuisé dans mon beau fauteuil, pour une petite somnolence

·         16H00 Je tente de regarder la télévision mais je n’arrive pas à me concentrer  sur l’écran. J’éteins

·         17H00 j’envoie des messages, j’écris, je surveille mes écrans. Un petit coup de blues me taquine.

·         17H05 un message d’amitié vient me réconforter.

·         17H15 Une visite amicale imprévue, me fait du bien et finit de de chasser la solitude

·         17H30 Une infirmière riante et chantante illumine la maison.

·         18H30 Chantal rentre du travail

·         19H30 nous mangeons comme le midi moitié à table moitié au salon.

·         Dans la soirée, un appel de l’Aveyron, un appel de Granville, m’apportent soutien et plaisir ; joie immense d’avoir des enfants magnifiques.

·         21H00, il me faut recharger toutes les batteries : téléphone, tablette, ordinateur et moi-même.

·         21H30, je suis au lit, épuisé je m’endors