Hématologues chercheurs

 J'ai la chance de rencontrer beaucoup d'hématologues, et d'assister à des congrès où ils exposent l'avancée de leurs travaux.

Ils parlent de ce foutu myélome avec  passion, avec des mots qui pourraient surprendre des malades. Entre eux les discussions sont animées; chacun a son style, pour expliquer les résultats de ses recherches. il y a des chiffres , des courbes et des moyennes, des noms de traitements imprononçables, et des jolies appellations de protocoles d'essais . Nos hématologues chercheurs ne sont pas toujours d'accord entre eux , mais ils veulent avant tout trouver la meilleure solution pour chacun des malades qu'ils accompagnent .

Quand je les écoute, ce que comprends ce sont avant tout les mots qui relient leurs travaux, à la vie quotidienne des malades. Leurs mots sont à la hauteur de leur engagement.

Ils aiment leur métier , ce sont des femmes et des hommes qui agissent pour nous permettre de continuer notre vie et dans les meilleures conditions. Chaque jour ils nous donnent toujours un peu plus d'espoir.

Ils se sont assignés pour mission de nous sauver. En dix ans une multitude de nouvelles molécules ont été proposés par les laboratoires et mis en œuvre par nos soignants. Ainsi nos hématologues chercheurs se rapprochent d'une manière spectaculaire du but de nous guérir sans encore l'atteindre.

En attendant, Ils nous offrent un bien immensément précieux : du temps de vie supplémentaire accompagné d'une meilleure qualité de vie.

  Chers amis vous pouvez compter sur le soutien et la reconnaissance sans faille des malades et de leurs proches.   

 

Maladie et Facebook

Depuis que j'ai le Myélome je participe à des groupes Facebook sur cette maladie.

Durant toutes ses années, j'ai reçu du soutien , j'y ai trouvé des mots réconfortants mais aussi des mots stressants . On y reçoit de l'espoir du réconfort, mais aussi de la peur de la rage. A chaque fois que j'ai pu, j'ai apporté un peu d'écoute , des informations en ma possession.

J'y ai fait de belles rencontres pour de beaux partages. Parfois il m'est arrivé aussi de pousser quelques coups de gueules. 

Rien ne vaut les vraies rencontres, les échanges face à face autour d'une table.

Ce n'est pas toujours possible et les réseaux avec leurs défauts mais avec un peu de précaution peuvent apporter du soutien de l'entraide à une multitude de personnes.

Aujourd'hui Une nouvelle pratique me pose problème: La possibilité au moins sur un groupe d'etre membre anonyme.

Quand je poste sur un groupe je partage mon expérience, un peu de ma vie, avec Pierre Marie ou jacques , Même si certains se cachent derrière un pseudo, chacun à son tour devoile un peu de son parcours et de ses ressentis dans ses écrits dans son profil.

Je comprends que certains aient besoin de cet anonymat, mais rester anonyme c'est refuser à mon sens de faire partie pleinement de notre communauté. Ce que j'écris j' ai envie de le confier à des "amis" pas à des inconnus .

Alors voilà pourquoi j'ai de plus de mal à repondre aux messages provenant d'un membre anonyme.

Le temps d'une prise de sang

Malade en rémission, quatre fois par an je fais une prise de sang de contrôle.

Une prise de sang tous les 3 mois ce n'est pas beaucoup, mais sans doute que  mes veines se souviennent du temps elles ont été mitraillees d'aiguilles , alors aujourd'hui elles se cachent et sont difficiles à trouver. 

Pour des raisons stupides et administratives je ne peux utiliser  le laboratoire  local ni les services de mes infirmières libérales préférées qui pourtant  connaissent mes veines sur le bout de leurs doigts.

Je me rend donc aujourd'hui au laboratoire de l'hôpital public le plus proche pour effectuer ce fameux bilan. J'y suis bien accueilli, pas d'attente le dossier administratif est traité dans les plus brefs délais.

L'infirmière me prend en charge , Après quelques mots de bienvenue elle lance le fameux rituel du nom prénom et date de naissance. Elle prépare les tubes l'aiguille, les sparadraps.

Gentiment je la préviens que je suis pas facile à piquer et je lui indique avec précision le point dans le plis du coude du bras drap où l'aiguille a toutes chances de rencontrer une veine bien cachée profondement.

Elle positionne le garrot et cherche la veine du bout de ses doigts. Elle ne sent pas grand chose et fait sa première tentative. A peine a t'elle enfoncé l'aiguille qu'elle la retire. En tant que gentille infirmière elle ne veut pas me faire mal .

Elle pose un premier pansement. 

Elle decide alors de changer de bras , même rituel même petit pansement à l'arrivée.

J'informe que la dernière fois sa collègue m'a piqué sur le dessus de la main. Je la rassure sur le fait que ce n'est pas très douloureux. Elle change de modèle d'aiguilles et c'est parti, un essai deux essais trois essais et toujours pas de tubes de remplis.

Navrée elle décide de passer la main à un collègue technicien. 

Ce dernier, jeune homme sympathique arrive,  nous plaisantons .

A son tour il se lance , bras droit bras gauche dessus des mains  pour le même résultat et un ou deux pansements supplémentaires.

Un dernier mot sympathique et il passe le relais cette fois au médecin biologiste. Une  discussion s'engage sur le service d'hématologie du CHU dans il a été interne il y a quelques années.

Cela fait plus d'une demi heure que je suis à discuter et rigoler avec des professionnels sympathiques mais sans aucun résultat. Il est temps que cela s'arrête surtout que je suis attendu .

Je permets alors d'insister auprès de mon nouvel interlocuteur en lui montrant le point précis où je suis habituellement prélevé là , au milieu du plis du coude de mon bras  droit. On ne peut pas se tromper, les multiples aiguilles précédentes ont laissé une cicatrice comme une cible à viser. 

Il se lance, ose aller plus profondement, bouge un peu l'aguille et miracle le sang rempli enfin le premier tube. 

5 minutes plus tard je sortais du laboratoire en saluant le personnel, en leur souhaitant  une bonne année et leur disant : A dans 3 mois !

Vivant

Je ne suis pas un combattant . Je suis simplement vivant, avec le myélome qui est entré avec ma vie.

Je fatigue j'ai des douleurs, je ne suis plus comme avant mais toujours en vie, pleinement en vie.

Les mots du guerrier ne me correspondent pas. 

La maladie c'est vrai a fait une entrée fracassante dans mon existence. Elle a chamboulé mon corps, ma façon de penser. paralysé par la douleur empêché d'être moi-même Il m'a fallu du temps temps et du soutien pour reprendre possession de mon être. Ce n'est pas un combat mais plutôt un chemin pas toujours facile mais éclairé avec une vision de la destination.

Et surtout Jamais je n'ai été seul, avec ma famille mes amis , les soignants , une association d'amis , tous embarqués dans la même histoire.

Je ne suis pas en guerre, je poursuis ma vie. Je vais bien, avec des moments heureux, des difficultés, et des moments de partage. Je sais la maladie en moi, pour le moment maîtrisée mais pas silencieuse. Je m'accomode de sa voix, qui est bien moins forte que le chant du bonheur d'être en vie et entouré par ceux que j'aime.

Les voix de la douleur

J'ai bonne mine et j'ai mal.

Des douleurs sans gravité, qui pourtant ont de la voix et que mes remèdes habituels ont  bien du mal à faire  baisser  d'un ton.

Je fais avec, mais elles m'épuisent, car tout est plus difficile quand elles sont trop présentes.

Toute la journée à mes côtés, j'attends qu'elles soient un peu calmées et que la fatigue soit la plus forte pour aller me coucher.

Je les connais bien demain ou après demain elles se seront assagies pour n'être qu'une musique de fond sur laquelle je pourrai encore et toujours,  profiter de la vie.

 

Anniversaire

il y a 8 ans le mardi 12 octobre s'annonçait le Myélome. Des douleurs insoutenables 15 jours de  doute avant qu'avant que merveilleuse femme  qui allait devenir mon hématologue pose le diagnostic.

Après une consolidation de la colonne, la mise en place d'un traitement avec autogreffe, presque un an plus tard, j'étais en rémission sans plus de traitements autres que les antidouleurs..

7 ans de rémission, à poursuivre ma vie sur un nouveau chemin, plus tout à fait le même mais tellement heureux d'être en vie.

Aujourd'hui,    je suis allé en consultation auprès  d'un nouvel hématologue. comme  sa collègue il est debordant  d'humanité. Pour ce premier entretien il m'a offert une multitude de paroles positives, porteuses d'espoir. 

Le myélome il y a 8 ans m'avait bien abîmé.  Cela n'a pas empêché que je réponde à merveille au traitement de l'époque ,pour être à  ce jour, toujours en rémission. Il y a 8 ans, je n'imaginais pas être grand grand-père un jour. Aujourd'hui mon médecin  m'a confirmé que j'avais toutes les chances de voir grandir ma petite fille et peut-être  de vivre l'arrivée de nouveaux petits, même si cela ne dépend  pas que de moi.

La route n'est pas toujours facile mais avec tellement d'amour autour de moi'.

J'ai mille raisons  de garder espoir,  mais sans  oublier les amis ne sont plus là.

Je ne suis pas une statistique

je ne suis pas une statistique , je ne suis pas un point sur courbe je m'appelle Laurent,j'ai 60 ans,  j'ai un Myélome depuis bientôt 8 ans , et mon histoire avec la maladie est unique comme elle l'est pour chaque malade.

Bien sûr pour faire avancer la recherche nos médecins ont besoin de faire des statistiques, d'additionner , de mesurer de faire de beaux tracés.

Et cela donne des moyennes des courbes des médianes et ces fameux chiffres d'espérance de vie que l'on cherche sur le net.

Ces données sont des outils essentiels à la recherche mais n'apportent rien à chaque individu que nous sommes si ce n'est des angoisses supplémentaires.

Ces coubes ne sont qu'une représentation mais ne sont pas la réalité de notre vie. Notre vie s'écrit chaque jour  avec la maladie mais pas seulement. Il y a tout ce qui s'est construit avant  le Myélome qui  continue même si ce n'est pas tout à fait comme avant. Je dois aller moins vite,  mais je vis ma vie intensément, les moments de bonheur comme les difficultés. 

Avec l'aide de mes soignants, le soutien infini  de mon entourage j'avancerai  le plus loin possible sur le chemin de ma vie au delà de toute statistique.

Entraide

Il y a 7 ans on m'a diagnostiqué un myélome le cancer de la moelle osseuse. En urgence il a fallu me consolider le dos avant la mise en place de la chimiothérapie. Plusieurs fois je me suis trouvé totalement dépendant de mon entourage chaque fois j'ai parcouru le chemin pour retrouver mon autonomie mais jamais seul toujours entouré de ma famille de mes amis. Mon épouse mon aidante a toujours été là sans que je mesure vraiment l'immensité de ce qu'elle me donnait, sa présence, sa gestion du quotidien, veillant sur moi chaque instant. En décembre sa vie a été brutalement mise en péril , les urgences une opération périlleuse, la réanimation, l'hôpital puis la rééducation pour enfin le retour à la maison. J'étais malade me voici aidant, aidant de mon aidante. A mon tour de gérer le quotidien, de rassurer, de rencontrer les soignants d'assister aux consultations. Je suis malade et je deviens son aidant. Elle est mon aidante et devient une malade. la vie se moque des classements. Les catégories disparaissent, pour laisser place à l'entraide au partage, il nous reste l'amour.

Le lendemain

En rémission, avant une prochaine rechute que l'on espère lointaine, je me préparais presque tranquillement à l'idée de ma mort .

J'ai le bonheur de voir mes enfants construire leur vie, suffisamment grands pour continuer la route sans moi.

Chantal , mon épouse, dessine danse, joue de la musique, toujours à mes côtés.. Les amis sont là, notre present est  illuminé par les yeux et le rire d'une petite fille.

Il a suffit d'un lundi soir en attendant le train pour que ce que je croyais naïvement acquis, disparaisse  en un instant. Chantal effondrée sur le trottoir, une course pour la vie  est engagée par les soignants des urgences, les ambulanciers, les chirurgiens cardiaques et le personnel de la réanimation. 

Après une nuit d'angoisse je comprends que tous ces magiciens  nous ont fait l'immense cadeau de nous ramener Chantal à la vie. Ce 12 décembre nous avons franchi une nouvelle étape. La vie va continuer avec la force de l'amour d'une famille des amis. Nous sommes ensemble riche des uns des autres.  Il ne sert plus à rien  de chercher à imaginer la suite,  seulement garder en soi la présence infinie de tout cet amour.

un immense merci à toutes ces lumières qui se  sont allumées.

7 ans de vie

 Apres un long silence je reprends le chemin de l'écriture. Il  y a 7 ans les signes annonciateurs du Myélome venaient bouleverser mon univers .

Bien sûr ma vie d'aujourd'hui n'est pas celle que j'avais imaginé. 

J'ai dû laisser un travail passionnant,  mais pour mieux consacrer à une vie de bénévole et continuer à être dans le partage, la relation d'aide. 

En rémission depuis 6 ans, il me reste les douleurs, la fatigue et l'obligation de m'adapter.

Je ne peux pas courir, alors je marche un peu moins vite mais  avec un merveilleux chien à mes côtés.

Je fais des siestes, je me couche tard,  je prends des antidouleurs 

A l'arrivée du Myélome jai vecu jour après jour avec la peur des lendemains incertains. Aujourd'hui je partage  avec mon épouse,  le bonheur de voir les enfants  faire leur vie  et l'immense joie d'être grand parents 

Durant ces années mon père, ma marraine sont morts  mais tellement vivants dans mon  présent.

Il y a  tous ces compagnons du Myélome qui ne sont plus, mais il y a aussi tous ces amis qui comme moi ont cette chance de garder la maladie sous contrôle.  La recherche progresse et l 'espoir d'une guérison possible grandit de plus en plus.

Je ne suis pas un combattant , je suis simplement un vivant qui peut penser à un avenir un peu plus lointain.  Je vis  ma vie entouré de ma famille, de mes amis,  porté par l'amour qu'on se donne. Le Myélome est là, parmi tant d'autres éléments de ma vie.