lundi 7 janvier 2019

Entre malades

Nous nous retrouvons entre malades pour parler, s'informer, pour se soutenir, parfois se chamailler sur le bien fait supposé du curcuma, sur la nécessité de manger bio de chasser tout risque d'infection, sur ce qu'il faut dire ou ne pas dire. Nous dialoguons sur les réseaux, au téléphone, par écrit, dans des groupes de paroles.
Mais pourquoi rester entre malades et parler du cancer alors que nous sommes en vie ?

Mais c'est justement parce que nous sommes en vie; une vie avec la maladie, ses traitements ses rémissions, ses rechutes avec ceux que nous voyons mourir, mais avec l'espoir, de demain, avec le rire et les instants de bonheur.
Tout cela fait partie de notre vie mais nous ne sommes seulement malades. Il y a tout ce qui nous a construit jour après jour, la famille les amis, nos passions, le travail, notre vie sociale. Nous n'avons pas deux vies, malade et bien portant l'une à côté de l'autre, l'une avant l'autre. Une seule vie où les deux composantes se mélangent s'imbriquent.

Nous sommes une communauté de personnes qui partageons une même histoire écrite de mille façons, tous différents avec cette même particularité le Myélome.

Quand nous échangeons nous ne parlons pas que de la maladie, nous parlons de notre vie de ses difficultés mais aussi de ce qu'elle a de beau de tendre.
Si j'aime à échanger avec d'autres "myélomanes" , ce n'est pas seulement parce qu'ils sont concernés par cette maladie; c'est d'abord pour ce qu'ils sont en tant que personnes. Je suis heureux de vous dire que beaucoup d'entre eux sont devenus des amis.
Aurions dû repousser cette amitié sous prétexte de que nous ayons une espérance de vie malmenée et que nos plasmocytes déraillent ?
Bien au contraire......

lundi 31 décembre 2018

Nouvelle Année

Je n'ai pas peur du temps qui passe, simplement je sais qu'il me faut prendre le temps de vivre pleinement et totalement chaque minute qui s'ajoute au fil de la vie. Je ne ressens pas le besoin de courir après le temps, de combler à tout prix l'espace qui me reste. Je veux dans ma vie d'aujourd'hui, du silence de la douceur, de la lenteur et laisser la place à l'autre à l'inattendu de la rencontre.
S'il y a une lutte elle est en moi, pour ne pas me laisser mener par les ressentis du corps qui voudraient me refermer, alors qu'il est vital de s'ouvrir.
Je veux respirer la vie de tout mon être, dans les paysages dans les êtres vivants, dans l'amour, la tendresse.
Tel que je suis aujourd'hui je suis heureux, riche de ma vie passée et de chaque jour ajouté.
Je ne vis pas dans le passé je ne cherche pas à conquérir un futur lointain, je veux simplement avec obstination enrichir ma vie jour après jour.

Je vous souhaite à tous une multitude infinie d'instants présents scintillants de vérité et de douceur, et formant ainsi la nouvelle année 2019

mardi 25 décembre 2018

Les fils

Impossible de se coucher, trop de mots à sortir de ma tête de mon corps. Trop de mots à transmettre aux personnes auxquelles je suis lié. Ce sont des mots libérateurs quand ils s'échappent de moi, ce sont des mots salvateurs quand ils me conduisent vers des êtres chers.
Des liens pour se libérer pour se remplir du don de ceux qui sont là au bout de chaque fil.
Il est tard la maison est endormie, assis dans mon fauteuil je ne suis pas seul. Je suis entouré de tout cet amour invisible si fort et si réel.

mercredi 19 décembre 2018

Attente des résultats

Il suffit d'une douleur nouvelle, de l'apparition d'un nouveau phénomène, d'une interrogation posée, pour que la fragile stabilité de la vie soit chahutée. Je ne suis pas un angoissé, mais la peur d'un nouvel inconnu fait naître en moi une multitude de pensées pas toujours contrôlables.
Il suffit pourtant de prendre chaque chose l'une après l'autre, à chaque question posée trouver la réponse et réagir pas à pas.
Il n'est pas possible de fuir et inutile de se fermer les yeux. Je laisse venir pour comprendre ce nouveau message du corps et ainsi pouvoir agir et retrouver l'équilibre.
Comme tous les trois mois, j'attends les résultats, pour savoir si le pic montre le bout de son nez ou si c'est moi qui lui fait un pied de nez.

mardi 13 novembre 2018

Mutations

Cellules mutantes
Cellules qui se clonent
Pic sur une courbe
Os qui se trouent
Vie qui bascule
Limites estompées
la mort qui s'approche

Douleurs  envhissantes
Vie stoppée
Hôpital et soignants
Pour  un Corps réparé
Chimie qui soigne
Chimie qui malmène
Pour un cancer
A l'arrêt

L'espoir
D'une vie au présent
Une vie
Éveillée
Pas à pas
Le temps s'étire
L’essentiel  s'impose

La rechute à venir
Le retour des mutantes
Tenter de se préparer
A ce futur incertain
Apprivoiser la peur
Pour en conscience
Vivre pleinement aujourd'hui

Debout
Dans une vie partagée
Ne rien regretter
Les yeux ouverts
Recevoir et donner
Sur un  beau chemin
Paysage aux mille couleurs
Chaque jour aller plus loin.

mardi 6 novembre 2018

Nuit et neuropathies

Je vais bien, tous les 3 mois à chaque analyse, l’absence du fameux pic monoclonal, confirme ma rémission.
La nuit cependant les effets collatéraux du myélome et de ses traitements s'invitent régulièrement

Parfois mon corps se trouve secoué par les décharges électriques, et des brûlures. Les pieds fourmillent, les muscles se contractent. La douleur flirte avec un petit 6 sur la fameuse échelle mais continue, elle crée une gêne suffisante pour m'obliger à me lever.
Je descend rejoindre mon fauteuil refuge du salon. Je prends un antidouleur supplémentaire , et j'attends. Je lis, j'écris. Je prends de la distance avec mes sensations corporelles.
Quand je me sens mieux, je me sors de mon fauteuil et remonte me coucher pour tenter de tranquillement de finir ma nuit.
En 3 ans combien d'heures sur ce siège grand confort, à respirer, à penser, à me retrouver


mercredi 17 octobre 2018

Licencié

J'ai reçu la lettre me convoquant à l'entretien préalable au licenciement.
Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle.
Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate.


Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement .
Si la tête a bien pris ce courrier le corps a réagi. Une heure après avoir ouvert la lettre, la douleur m'a envahie, avec du repos et un comprimé, elle a disparu.

Mon entretien de licenciement va pour autant bien se dérouler, je connais la délicatesse, la gentillesse de mon directeur et ami. L'entretien est prévu à 11 heures. Nous aurons l'occasion de parler de ce nous avons réalisé ensemble depuis 2001. Il y aura c'est sur de l'émotion de part et d'autre. Nous irons ensuite au restaurant pour marquer l’événement d'une manière plus sympathique que ce permet le code du travail.


lundi 1 octobre 2018

En invalidité

Je ne pars pas en retraite, je pars en invalidité. Le travail ne me supporte plus. Il a fait ce qu'il a pu. Moi aussi. 3 ans sans travailler et pourtant l'impression de l'avoir vraiment jamais quitté.
Amis et amies des bureaux, j'ai le sentiment d'être resté à vos côtés, alors que c'est vous qui m'avez toujours accompagné.
Et il y a vous tous qui formaient cette équipe, parfois un peu bizarre, souvent étonnante, mais toujours là pour mener à bien cette belle mission qui est la notre.
Chacun d'entre vous à sa manière m'a donné force et énergie, pour que je puisse continuer à rire, à rencontrer, à partager. Vous n'avez pas forcement conscience de la chance que j'ai eu de vous avoir avec moi pour cette aventure.
Je suis devenu un myélomane, un malade du myélome, mais bien en vie. Je vais continuer d'une autre manière le chemin parcouru avec vous, en me servant de ce que vous m'avez appris.
Ces derniers mois je suis revenu parmi vous pour défendre des valeurs mises à mal, je compte sur vous pour continuer à porter une éthique pour laquelle le respect de l'humain est primordial.
Enfin il y a tous les enfants et leurs familles, ceux que j'ai connu et même ceux que je ne connais pas. C'est pour eux d'abord que j'ai fait ce beau métier. Ils m'ont tant donné
A vous tous, simplement un immense merci.


mardi 11 septembre 2018

J'aime la vie

J'ai un cancer et j'aime la vie.
J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants.
Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres.
Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse.
Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.

jeudi 23 août 2018

En colère

Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse.
Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations.
Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait  l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.

mercredi 8 août 2018

Médicament

J'ai un médicament noir et blanc.
Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort.
Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux.
Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple.
Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait  faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication.
C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser
Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage.
Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an  qui pèse 25 kilos; magnifique cadeau rentré dans ma vie l'été dernier.

jeudi 2 août 2018

Myélome et cocotier

Je suis allé une journée à Paris  rencontrer une belle personne, un  tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et  un myélome, tout comme moi.
Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures  pour venir  à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.  
Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas.
Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens.  Mais il est venu avec une force tranquille et immense, avec sa joie de vivre, son humour, avec l'assurance du soutien de sa famille avec qui il communique chaque jour. Dans les jours à venir une chambre d'isolement d'un hôpital parisien va se remplir  du parler, des couleurs et de la chaleur tahitienne.
Je suis rentré chez moi avec de beaux colliers mais surtout avec un stock infini d'énergie positive aux couleurs des iles.
Mon ami va rester plus de deux mois en métropole. Quand il aura repris suffisamment de forces il retournera à Tahiti retrouver sa femme ses enfants et sa petite fille.
Bien sur nous avons parlé de notre maladie, mais pas seulement car la maladie n'est pas ce qui nous définit en premier. Chacun de notre bout du monde nous avons développé un amour de la vie semblable et qui nous lie bien plus que le myélome.

samedi 21 juillet 2018

Bonheur, douleurs et fatigue

Comme le préconise mon ami Pierre je profite de la vie.
Il y a quelques temps j'ai eu le bonheur immense de vivre deux jours sur un voilier  avec mon fils comme capitaine , en compagnie de ma femme et entouré d'amis. Il a quelques jours mon épouse a organisé une soirée de musique folk. Nous étions une centaine à manger dehors au soleil couchant puis à danser  ou à écouter la musique.
J'ai vécu ces merveilleux  moments dans l'instant présent portés par les émotions les échanges vrais. 
A chaque fois la maladie, et mes nouvelles limites se sont manifestées pour m'éloigner de ces temps de serénité et de joie.
Même en mode éco, il arrive un moment où trop sollicité par les évenements et les émotions, la fatigue du corps et de l'esprit m'envahie. Tout devient compliqué,  je suis à court d'energie , il m'est alors très difficile de me bouger, de parler, d'écouter, toute action me demande un effort incroyable.
La douleur en profite pour se manifester, douleurs osseuses provoquées les lésions, douleurs neuropathiques provoquées par les traitements.
Il me faut m'isoler, me retrouver seul quelques instants, me reposer. Calmer le corps, l'esprit. Ecouter ce que je ressens, accepter la difficulté, pour mieux reprendre le contrôle de moi même et revenir vers les autres.
Tout est différent, même le bonheur.

mercredi 11 juillet 2018

Le cadeau

Il y a un an Nouba rentrait dans ma vie. Nouba était alors un merveilleux chiot, cadeau magnifique de ma fille  pour la fête des pères.
Aujourd'hui Nouba est un chien de 25 kilos, noir et Blanc, aux longs poils brillants.
Il est beaucoup plus que cela. Il est une source inépuisable d'affection de gentillesse. Il est à mes côtés, jamais très loin  de moi quand je me repose .  Je ne suis pas seul, entouré par les miens porté par leur soutien leur amour. Mais la maladie m'a projeté dans une vie en décalée. Je suis à la maison quand tout le monde est au travail, je suis dans mon fauteuil la nuit quand la maison est endormie.
Nouba ne connaît pas le myélome, pour lui je suis seulement ce que je suis aujourd'hui.Il s'adapte à mes capacités du moment. Pas besoin de lui dire quand j'ai mal, il me regarde et il ressent. Le cancer, m'a changé, si dans certaines métamorphoses il y a du positif, il est réel qu'il m'a aussi diminué. Nouba ne remplace rien , il est un supplément de bonheur, et un nouveau lien avec la vie, avec les gens que j'aime.
Je ne connais pas son espérance de vie, il ne connaît pas la mienne, nous avançons ensemble, tranquillement, pas à pas, simplement heureux d'être là.

vendredi 1 juin 2018

Je ne suis pas au combat

Je ne suis pas au combat.
Je suis en vie,en amour, en tendresse, en partage.
Je ne lutte pas, j’apprivoise mon corps. J'apprends de ses errances, je réveille en moi des forces, des énergies, que j'ignorais posséder.
Le cancer n'est pas un mal extérieur. Je suis le  cancer. Je suis aussi le remède; avec l'aide des miens, des soignants, des chercheurs, je fais reculer ces cellules devenues hors contrôle.
Je ne suis pas un combattant, je suis un marcheur, au pas lent, au rythme du souffle de ma vie. Je marche pour ne pas avoir mal, je marche pour méditer, je marche pour de nouvelles rencontres, je marche pour être bien vivant.
Je fais ce que je peux, le chemin est incertain, mais j'ai confiance. Marcher sur ses deux jambes ou marcher dans sa tête, l'essentiel est d'être debout.