mardi 9 avril 2019

Letrre aux hématologues

Chers médecins, chers hématologues.

En quelques semaines je suis confronté à des messages de malades se sentant abandonnés par leur hématologue.
Parce qu’il arrive que vous atteignez les limites de votre technique, et que la maladie a le dernier mot, vous partez, vous laissez seul votre malade face à cette vérité, et vous le transmettez avec son dossier à un confère spécialisé.
Ces malades qui vous ont fait confiance, qui ont accepté durant des mois des années tous les traitements que vous avez proposés, ainsi que leurs effets secondaires se sentent trahis. Le sentiment de trahison n'est pas dans l'échec thérapeutique, mais bien dans cette fuite.
Chers médecins, quand votre technique ne vous sert plus à rien il vous reste l'essentiel , votre humanité .
Quand la science ne peut rien, il y a les mots, les gestes, les regards. Je sais ce n'est pas facile, vous n'avez pas appris. Laissez tomber la blouse, soyez vous mêmes.
Merci d'être là avec nous, de nous aider à faire reculer la maladie, même si cela ne va jamais assez vite, jamais assez loin.
Merci de rester avec nous, quelque soit la route, quelque soit l'issue du voyage.

mercredi 3 avril 2019

Annonces

Pour annoncer "vous avez un cancer que nous savons pas guérir", le médecin spécialiste a souvent l'aide d'une infirmière d'annonce. Et c'est très bien car on comprend aisément que ce n'est pas une chose facile à faire. A deux voix il est plus facile de trouver les mots justes qui correspondent à la personne, ou que les mots de l'infirmière permettent au malade de mieux comprendre ou recevoir ceux du médecin.
Quand il s'agit d' annoncer qu'après de multiples tentatives, il n'y a malheureusement plus de traitements efficaces, le médecin est seul, et pourtant,il a sans doute, autant de difficultés qu'à l'annonce du diagnostic.
Certains seront faire avec empathie et avec humanité . D'autres ne trouveront pas les mots, les gestes la présence, sans doute perdus face à leurs propres limites.
Un ami malade vient de vivre cela. Quand il me l'a raconté il a encore eu la force de trouver des mots de compréhension pour son médecin maladroit.

mardi 19 mars 2019

Projets

Je ne vis pas au jour le jour, je vis jour après jour.
Et jour après jour je continue de construire ma vie.
J'ai des projets que je réalise à un à un,  et qui se conjuguent au présent ou au futur proche. Chacun est la pour m'amener au suivant.
Chaque réalisation est une source de joie et d'apaisement.
J'avance entouré, dans un mouvement d'ensemble, pour un bonheur partagé
Pas à pas, je me sens bien, prêt pour aller loin.

jeudi 28 février 2019

Avec ou sans myélome, j'aime la vie

Le cancer ne m'empêchera pas d'aimer la vie
Même au ralenti, même avec des parties de moi en moins, j'aime la vie. J'ai perdu, de la force, des capacités d'attention et de concentration, de l'équilibre. Je n'ai pas perdu l’appétit et le gout des saveurs. Je continue à rire, à me moquer.
J'ai gagné aussi une émotivité plus difficile à contrôler. Je pleure souvent mes émotions s'imposent et se montrent.
Je ne peux plus réaliser ce travail qui m'a tant passionné mais je continue à faire ce que pourquoi je suis fait
Aujourd'hui j'ai une autre manière de voir l'existence. Comment aurai je pu imaginer qu'un jour je fasse de la méditation, qu'il me serait difficile de faire plusieurs choses à la fois, que deux siestes par jour me seraient parfois nécessaires ? J'ai gagné des douleurs qui m'ont obligé à écouter mon corps et tenir compte de ses messages.
Si le myélome m'a changé, il ne m'a pas enlevé mon envie de rencontrer , de partager. Bien au contraire. Malade ou pas j'aime aller à la découverte, m'ouvrir à la différence, donner et apprendre de l'autre. Les rencontres peuvent être belles, dans une chambre d’hôpital, une salle d'attente, dans une association de malades, dans la rue, sur le net.
Avec la maladie avec des trous dans les os, avec l'idée de la rechute et même de la mort au devant de moi j'essaie de vivre pleinement ma vie au présent. Je prends le temps de la vivre avec la force et la douceur de l'amour des miens.
Demain à cet instant, ne me fait pas peur. Je me projette pas dans un avenir lointain mais j'ai la conviction que tout reste possible. Qui sait peut être qu'un jour je serai vieux avec encore la force de rire et d'aimer.

mercredi 27 février 2019

Une belle personne

Ce soir, j'ai écouté une jeune femme de pas trente ans. Elle m'a émue aux larmes.
Il y a bientôt 3 ans la vie de sa maman a basculé suite à un accident de montagne. Depuis sa maman est dans un lit d'hôpital avec juste un souffle de vie.
Cela fait bientôt 3 ans que cette jeune femme, fait face, gère assume et prend soin de sa maman et de son petit frère.
J'ai ressenti dans ses mots une telle maturité porteuse à fois de la douleur vécue et de sa grandeur d'âme .
Sa voix douce et chaleureuse est tellement porteuse d'amour, d'amour pour sa maman pour son frère, pour les amis.
Avec beaucoup d'émotion j'ai accueilli cet amour qu'elle partage, qu'elle offre si simplement.

Que dire, sinon que cette jeune femme est immense de son humanité, de sa sensibilité.
Une si belle personne.
Elle s'appelle Léa.

lundi 4 février 2019

Corps et esprit

Je pratique la méditation depuis quelques mois au sein d'un groupe.
Après une méditation comprenant un "scan corporel" il m'est apparu évident que désormais j'étais davantage en accord avec mon corps. Par obligation mais aussi par envie;  je suis plus à son écoute, pour ses messages de douleurs mais aussi pour les messages de bien-être.
Je ne conseille pas le myélome pour être mieux dans son corps mais  le chemin que m'a fait parcourir la maladie m'a conduit être plus attentif et mieux connaître mon corps et son  grand squelette troué.
Connaître mon corps c'est accepter ce que je suis aujourd'hui avec une diminution de mes capacités, c'est connaître mes nouvelles limites  les respecter le mieux possible dans l'instant présent.
Être bien dans mon corps c'est aussi se permettre être bien dans la tête. Esprit et corps sont liés. Se libérer des pensées pour être à l'écoute du corps, et le corps apaisé permet à l'esprit de calmer le flot des pensées.
Cela ne marche pas tous les jours.  Ce n'est pas grave, comme en meditation, chaque contretemps est une invitation à recommencer....

mardi 29 janvier 2019

Brèves administratives un peu longues

Je suis allé voir ma jeune banquière elle m'a proposée une assurance vie, je l'ai laissé dire.
J'ai fait mon dossier pour l'invalidité et la prévoyance. Il manque toujours un papier. A chaque échange on m'en demande un nouveau. On a l'impression que ces personnes ont l'éternité devant eux. Moi pas. C'est ce que Je leur ai écrit tout en restant poli. Je ne sais  pas comment  mon message sera apprécié, j'espère qu'il sera compris. 
L'assurance maladie te précise dans un courrier postal qui met 7 jours à arriver que pour gagner du temps il est préférable d'utiliser le net. Je ne demande que cela.
Les tracasseries administratives pourraient être amusantes, mais pas toujours. D'abord pour certains d'entre nous elles peuvent signifier absence de revenus et sources d'angoisse
Si je suis joueur, aujourd'hui je suis un joueur qui n'a pas toute l'énergie nécessaire et qui essaye de s'economiser.
De temps en temps je fais un effort et je réponds à la provocation
Aujourd'hui j'ai appelé pour avoir des nouvelles de la prévoyance. Ils n'ont pas lu mon précédent message. C'est de ma faute car pour leur écrire j'ai répondu au mail précédent.c'est beaucoup  trop simple. On s'adresse à toi avec une adresse mail et il faut que tu répondre sur une autre. Et  à chaque nouvel échange tu repars à zéro par rapport au temps d'attente pour qu'on traite ta demande. Aujourd'hui l'attente est estimée à deux mois.
Je me suis un peu emporté au téléphone, mais j'ai quand même remercié le technicien de sa gentillesse.
Demain j'écris au responsable régional de cette mutuelle et prevoyance aux slogans si humains si positifs.....

lundi 7 janvier 2019

Entre malades

Nous nous retrouvons entre malades pour parler, s'informer, pour se soutenir, parfois se chamailler sur le bien fait supposé du curcuma, sur la nécessité de manger bio de chasser tout risque d'infection, sur ce qu'il faut dire ou ne pas dire. Nous dialoguons sur les réseaux, au téléphone, par écrit, dans des groupes de paroles.
Mais pourquoi rester entre malades et parler du cancer alors que nous sommes en vie ?

Mais c'est justement parce que nous sommes en vie; une vie avec la maladie, ses traitements ses rémissions, ses rechutes avec ceux que nous voyons mourir, mais avec l'espoir, de demain, avec le rire et les instants de bonheur.
Tout cela fait partie de notre vie mais nous ne sommes seulement malades. Il y a tout ce qui nous a construit jour après jour, la famille les amis, nos passions, le travail, notre vie sociale. Nous n'avons pas deux vies, malade et bien portant l'une à côté de l'autre, l'une avant l'autre. Une seule vie où les deux composantes se mélangent s'imbriquent.

Nous sommes une communauté de personnes qui partageons une même histoire écrite de mille façons, tous différents avec cette même particularité le Myélome.

Quand nous échangeons nous ne parlons pas que de la maladie, nous parlons de notre vie de ses difficultés mais aussi de ce qu'elle a de beau de tendre.
Si j'aime à échanger avec d'autres "myélomanes" , ce n'est pas seulement parce qu'ils sont concernés par cette maladie; c'est d'abord pour ce qu'ils sont en tant que personnes. Je suis heureux de vous dire que beaucoup d'entre eux sont devenus des amis.
Aurions dû repousser cette amitié sous prétexte de que nous ayons une espérance de vie malmenée et que nos plasmocytes déraillent ?
Bien au contraire......

lundi 31 décembre 2018

Nouvelle Année

Je n'ai pas peur du temps qui passe, simplement je sais qu'il me faut prendre le temps de vivre pleinement et totalement chaque minute qui s'ajoute au fil de la vie. Je ne ressens pas le besoin de courir après le temps, de combler à tout prix l'espace qui me reste. Je veux dans ma vie d'aujourd'hui, du silence de la douceur, de la lenteur et laisser la place à l'autre à l'inattendu de la rencontre.
S'il y a une lutte elle est en moi, pour ne pas me laisser mener par les ressentis du corps qui voudraient me refermer, alors qu'il est vital de s'ouvrir.
Je veux respirer la vie de tout mon être, dans les paysages dans les êtres vivants, dans l'amour, la tendresse.
Tel que je suis aujourd'hui je suis heureux, riche de ma vie passée et de chaque jour ajouté.
Je ne vis pas dans le passé je ne cherche pas à conquérir un futur lointain, je veux simplement avec obstination enrichir ma vie jour après jour.

Je vous souhaite à tous une multitude infinie d'instants présents scintillants de vérité et de douceur, et formant ainsi la nouvelle année 2019

mardi 25 décembre 2018

Les fils

Impossible de se coucher, trop de mots à sortir de ma tête de mon corps. Trop de mots à transmettre aux personnes auxquelles je suis lié. Ce sont des mots libérateurs quand ils s'échappent de moi, ce sont des mots salvateurs quand ils me conduisent vers des êtres chers.
Des liens pour se libérer pour se remplir du don de ceux qui sont là au bout de chaque fil.
Il est tard la maison est endormie, assis dans mon fauteuil je ne suis pas seul. Je suis entouré de tout cet amour invisible si fort et si réel.

mercredi 19 décembre 2018

Attente des résultats

Il suffit d'une douleur nouvelle, de l'apparition d'un nouveau phénomène, d'une interrogation posée, pour que la fragile stabilité de la vie soit chahutée. Je ne suis pas un angoissé, mais la peur d'un nouvel inconnu fait naître en moi une multitude de pensées pas toujours contrôlables.
Il suffit pourtant de prendre chaque chose l'une après l'autre, à chaque question posée trouver la réponse et réagir pas à pas.
Il n'est pas possible de fuir et inutile de se fermer les yeux. Je laisse venir pour comprendre ce nouveau message du corps et ainsi pouvoir agir et retrouver l'équilibre.
Comme tous les trois mois, j'attends les résultats, pour savoir si le pic montre le bout de son nez ou si c'est moi qui lui fait un pied de nez.

mardi 13 novembre 2018

Mutations

Cellules mutantes
Cellules qui se clonent
Pic sur une courbe
Os qui se trouent
Vie qui bascule
Limites estompées
la mort qui s'approche

Douleurs  envhissantes
Vie stoppée
Hôpital et soignants
Pour  un Corps réparé
Chimie qui soigne
Chimie qui malmène
Pour un cancer
A l'arrêt

L'espoir
D'une vie au présent
Une vie
Éveillée
Pas à pas
Le temps s'étire
L’essentiel  s'impose

La rechute à venir
Le retour des mutantes
Tenter de se préparer
A ce futur incertain
Apprivoiser la peur
Pour en conscience
Vivre pleinement aujourd'hui

Debout
Dans une vie partagée
Ne rien regretter
Les yeux ouverts
Recevoir et donner
Sur un  beau chemin
Paysage aux mille couleurs
Chaque jour aller plus loin.

mardi 6 novembre 2018

Nuit et neuropathies

Je vais bien, tous les 3 mois à chaque analyse, l’absence du fameux pic monoclonal, confirme ma rémission.
La nuit cependant les effets collatéraux du myélome et de ses traitements s'invitent régulièrement

Parfois mon corps se trouve secoué par les décharges électriques, et des brûlures. Les pieds fourmillent, les muscles se contractent. La douleur flirte avec un petit 6 sur la fameuse échelle mais continue, elle crée une gêne suffisante pour m'obliger à me lever.
Je descend rejoindre mon fauteuil refuge du salon. Je prends un antidouleur supplémentaire , et j'attends. Je lis, j'écris. Je prends de la distance avec mes sensations corporelles.
Quand je me sens mieux, je me sors de mon fauteuil et remonte me coucher pour tenter de tranquillement de finir ma nuit.
En 3 ans combien d'heures sur ce siège grand confort, à respirer, à penser, à me retrouver


mercredi 17 octobre 2018

Licencié

J'ai reçu la lettre me convoquant à l'entretien préalable au licenciement.
Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle.
Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate.


Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement .
Si la tête a bien pris ce courrier le corps a réagi. Une heure après avoir ouvert la lettre, la douleur m'a envahie, avec du repos et un comprimé, elle a disparu.

Mon entretien de licenciement va pour autant bien se dérouler, je connais la délicatesse, la gentillesse de mon directeur et ami. L'entretien est prévu à 11 heures. Nous aurons l'occasion de parler de ce nous avons réalisé ensemble depuis 2001. Il y aura c'est sur de l'émotion de part et d'autre. Nous irons ensuite au restaurant pour marquer l’événement d'une manière plus sympathique que ce permet le code du travail.


lundi 1 octobre 2018

En invalidité

Je ne pars pas en retraite, je pars en invalidité. Le travail ne me supporte plus. Il a fait ce qu'il a pu. Moi aussi. 3 ans sans travailler et pourtant l'impression de l'avoir vraiment jamais quitté.
Amis et amies des bureaux, j'ai le sentiment d'être resté à vos côtés, alors que c'est vous qui m'avez toujours accompagné.
Et il y a vous tous qui formaient cette équipe, parfois un peu bizarre, souvent étonnante, mais toujours là pour mener à bien cette belle mission qui est la notre.
Chacun d'entre vous à sa manière m'a donné force et énergie, pour que je puisse continuer à rire, à rencontrer, à partager. Vous n'avez pas forcement conscience de la chance que j'ai eu de vous avoir avec moi pour cette aventure.
Je suis devenu un myélomane, un malade du myélome, mais bien en vie. Je vais continuer d'une autre manière le chemin parcouru avec vous, en me servant de ce que vous m'avez appris.
Ces derniers mois je suis revenu parmi vous pour défendre des valeurs mises à mal, je compte sur vous pour continuer à porter une éthique pour laquelle le respect de l'humain est primordial.
Enfin il y a tous les enfants et leurs familles, ceux que j'ai connu et même ceux que je ne connais pas. C'est pour eux d'abord que j'ai fait ce beau métier. Ils m'ont tant donné
A vous tous, simplement un immense merci.