Dedans Dehors

Maladie nichée dans mon corps et en même temps extérieure à moi, elle n'est pas moi ,je ne suis pas elle.
Ne pas se définir comme malade, pourtant ce que je suis aujourd'hui , provient en partie de ce que je viens de vivre. Maladie responsable hier de tant de métamorphoses, aujourd'hui endormie, sous contrôle.
Les douleurs sont là, mais le bonheur d'être en vie est bien plus fort. Bonheur d'une vie riche de rencontres, de partages, d'amour d'amitié de tendresse. Vivre avec cette maladie mais pas pour elle. En parler mais pas trop. L'écouter de temps à autre quand elle hausse la voix, simplement pour se rappeler de vivre pleinement l'instant présent.

Effets secondaires

Les effets secondaires  sont nommés ainsi par le corps médical, souvent le patient les qualifierait plutôt d’insupportables, ou de pénibles.
Les effets secondaires varient suivant le médicament, le malade.  C'est un peu comme une loterie mais pas vraiment,  tous ne tirent pas les mêmes numéros et en même temps chacun peut avoir tous les numéros.  L'effet secondaire  est qualifié comme tel car même s'il est néfaste. Dans la balance bénéfice risque il pèse moins lourd que l'effet premier et positif du médicament. Alors évidemment quand celui ci a pour mission de te sauver la vie, les effets secondaires peuvent faire les malins, ils resteront secondaires.
Pourtant, même secondaires ils te mènent quand même une drôle de vie. Te voila passant tes journées aux toilettes, tu ne  trouves plus de gout à ce que tu manges ou bien tout est salé. l'appétit est coupé ou stimulé,  tu as des crampes à te tordre les mains et les pieds, fatigué à ne rien faire. avec une toux chronique  avec en permanence une feuille de salade au fond de la gorge. Tu te retrouves sans cheveux, sans poil avec la peau toute desséchée....
Pour combattre tous ces effets néfastes on te donnera des médicaments qui pour certains d'entre eux pourront avoir des effets secondaires....
Pour autant il te faut garder le cap. Ce qui compte c'est que le traitement qui t'est administré  fasse aussi l'effet premier qui est de te guérir ou de faire reculer la maladie.

Point de départ et point d'arrivée,

Il y a presque un an, des douleurs importantes dans la cage thoracique me font consulter. Le radiologue s’entête à trouver la raison de ces douleurs finit par me faire un scanner. Habituellement il faut revenir le lendemain pour avoir les résultats. Cette fois-là il demande à nous voir à l'issue de l’examen, pour nous annoncer qu'il y a un gros trou dans une vertèbre la D7. Il me demande de consulter le jour même mon médecin traitant.
Ce dernier me dit c'est grave, sans vouloir affirmer le mot cancer. Et m'oriente vers les urgences du CHU. Il essaie de me réconforter. Il ne me fait pas payer la consultation ce qui n’est pas rassurant.

Le lendemain j’arrive au CHU, je ne reviendrai pas sur les longueurs l’attente pour trouver un lit, être dans le bon service, passer un IRM.

L’équipe de rhumatologie travaille. Cela fait au moins 8 jours que je suis là sans savoir ce que j’ai, entre doutes, espoirs, cancer ou pas. Une jeune femme médecin et son interne se précipitent dans ma chambre, heureuses de me dire qu’au vu des résultats des analyses ce n'est pas un cancer, les taux sont trop faibles pour que cela soit un myélome.
Une demi-heure plus tard, le professeur responsable du service vient me voir pour me dire que ses jeunes collègues ont été trop vite en conclusion. Il m’affirme qu’il s’agit vraisemblablement d’un cancer, un plasmocytome. Le diagnostic sera confirmé par un examen fait par l’hématologue.

Quelques jours après je rencontre seul l’hématologue qui me fait vivre mon premier myélogramme et en même temps me dit d’une manière directe et calme : Vous avez un myélome, vous ne guérirez pas, mais on va vous soigner et dans huit mois vous reprendrez vos anciennes activités. Cette femme médecin me pose des questions sur ma vie, sur ce que je fais. Je ressors de cette consultation, assommé étourdi. Cela fait quinze jours que cette histoire a commencé. En moins de cinq minutes ce médecin a mis fin à cette période interminable d’attente, de doutes, d’inquiétudes, de faux espoirs. L’annonce a été brutale, directe, mais avec des mots simples et humanité. Elle a aussi ouvert la voie à des solutions thérapeutiques me permettant de repartir vers l’espoir, vers la vie.

Cette hématologue qui m’a donné ce coup de massue est celle qui m’a suivi tout au long des soins. Début septembre, après de huit mois elle m’a reçu pour la consultation de fin traitement.  Ce fut une consultation détendue et positive. Comme promis je vais reprendre mes anciennes activités, le travail, ma vie d’avant (avec quelques restrictions). Elle conclue l’entretien : « La maladie est sous contrôle et on croise les doigts pour que cela dure le plus longtemps possible » Elle ajoute avec un sourire bienveillant « Je vous dis cela car un homme averti en vaut deux ». La formule ne parait sans doute pas très scientifique, mais pour moi elle est juste. Etre averti, savoir ce qu’on l’on a, savoir vers quoi on va, est au bout du compte une force, un appui pour continuer le chemin.

Infirmières à domicile

Il y a des maladies comme le myélome qui nécessitent l'intervention de centres spécialisés d'une haute technicité. Pour autant cela ne fonctionnerait pas s'il n'y avait pas le relais des professionnels de proximité et particulièrement les infirmières libérales, les infirmières à domicile.

J'ai écrit ce petit texte pour les infirmières  qui viennent à la maison.

Infirmières des petites routes de campagnes

Infirmières tôt le matin et tard le soir

Infirmières par tous les temps

Infirmières chacune son jour

Infirmières pourtant deux inséparables

Infirmières des papis et des mamies

Infirmières des enfants et des parents

Infirmières du début à la fin de la vie

Infirmières présentes dans l’intimité des gens

Infirmières des petits soins et des protocoles compliqués

Infirmières des piqures et des médicaments

Infirmières techniciennes mais avant tout humaines

Infirmières qui accompagnent sur des chemins parfois difficiles

Infirmières aux mots réconfortants

Infirmières en toute confiance

Infirmières à domicile dans nos vies dans nos cœurs

Changement de statut

Depuis le 12 octobre 2015 j’étais en arrêt maladie. A partir d’aujourd’hui je ne suis plus en arrêt. Je suis en vacances.

D'accord ces trois dernières semaines j’étais sous le soleil aveyronnais, avec la famille, les amis. J’ai navigué sur le Tarn, j’ai nagé dans des piscines au soleil j’ai marché à l’aide de mes bâtons sur les chemins dans les châtaigneraies, même si j’avais quelques difficultés dans les montées. J’ai très bien mangé et bu du bon vin (J’ai même acquis une certaine marge pour me protéger d’une descente en dessous des 100 kilos). Il y a eu tous les moments d’échanges, de rencontres, et enfin le cadeau de nous quatre une nouvelle fois réunis.

Le sud Aveyron, le pays des Raspes du Tarn est une belle région à découvrir tant pour ses paysages, sa cuisine et sa population.

N’empêche que malgré les apparences. Je n’étais pas en vacances.

Cela fait une semaine que j’ai arrêté tout traitement. Quel plaisir de ne rien prendre. Quel plaisir surtout de voir les effets secondaires diminuer progressivement.

Ce premier jour de vacances a commencé par une prise de sang pour le bilan de fin de traitement qui aura lieu lundi prochain. Une prise de sang c’est avant tout l’arrivée matinale d'une sympathique infirmière qui aujourd’hui avait un petit pincement au cœur car c’était sa dernière journée sur le cabinet.

Je vais être en vacances tout le mois de septembre. Que vais-je faire  ? D’abord je vais continuer à prendre des forces. Je vais bricoler à la maison et ailleurs. Je vais même tenter de faire du sport. Je vais lire, je vais écrire. Je vais continuer à prendre le temps, prendre le temps de vivre, de rencontrer des gens.

Enfin je vais aussi me préparer à reprendre le travail car j’ai envie que cette prochaine étape se déroule le mieux possible et soit réussie.