jeudi 23 août 2018

En colère

Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse.
Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations.
Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait  l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.

mercredi 8 août 2018

Médicament

J'ai un médicament noir et blanc.
Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort.
Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux.
Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple.
Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait  faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication.
C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser
Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage.
Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an  qui pèse 25 kilos; magnifique cadeau rentré dans ma vie l'été dernier.

jeudi 2 août 2018

Myélome et cocotier

Je suis allé une journée à Paris  rencontrer une belle personne, un  tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et  un myélome, tout comme moi.
Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures  pour venir  à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.  
Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas.
Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens.  Mais il est venu avec une force tranquille et immense, avec sa joie de vivre, son humour, avec l'assurance du soutien de sa famille avec qui il communique chaque jour. Dans les jours à venir une chambre d'isolement d'un hôpital parisien va se remplir  du parler, des couleurs et de la chaleur tahitienne.
Je suis rentré chez moi avec de beaux colliers mais surtout avec un stock infini d'énergie positive aux couleurs des iles.
Mon ami va rester plus de deux mois en métropole. Quand il aura repris suffisamment de forces il retournera à Tahiti retrouver sa femme ses enfants et sa petite fille.
Bien sur nous avons parlé de notre maladie, mais pas seulement car la maladie n'est pas ce qui nous définit en premier. Chacun de notre bout du monde nous avons développé un amour de la vie semblable et qui nous lie bien plus que le myélome.