Aidé, aidant.

Je suis malade et je suis aidant.
La personne que j'accompagne, est sans doute en  train de vivre ces derniers jours ses dernières semaines . Elle arrive au bout de son énergie, envahie par la fatigue, la souffrance.
J'aimerais tant qu'elle puisse partir,  apaisée.  Ses yeux me disent qu'elle ne veut plus lutter, qu'elle veut mourir.
Il est dur d'en arriver à désirer  la mort de quelqu'un qu'on aime, qui est dans notre vie depuis tellement longtemps.
Comme malade je pense parfois  à ma mort mais c'est tout autre chose d'être confronté à celle d'une personne qu'on aime.
Je suis heureux d'avoir assez de force pour être à ses côtés. Nos mains, nos yeux se parlent. Même tout près de la mort elle me donne encore.
Je suis malade, je suis aidant, la distinction  s'efface pour laisser place à l'évidence du lien si fort qui nous unit et qui restera

3 ans sans pic

Le myélome se caractérise principalement par un pic sur une courbe. Le pic monoclonal tel est son nom. Cela fait trois ans que le mien  a disparu. Trois ans que j'ai le pic à zéro. La maladie est en mode pause, même si les symptômes n'ont pas dit leur dernier mot, et s'expriment encore avec aisance  Il est plus que probable, qu'un jour mon pic remonte le bout de sa pointe; qu'il prenne son temps, je ne suis pas pressé. En attendant il est sous surveillance.
Tous les 3 mois analyses et rendez vous au CHU sont des bornes qui rythment ma vie.
Je m'interroge quelques jours avant l'échéance, parfois avec un peu d'angoisse. La veille pendant 24 heures je fais  pipi  dans un bidon, Le jour J j'arrive dans le service d'hématologie , une infirmière me fait une prise de sang, je lui confie mon bidon. j'ai également  un moment sympathique d'échange avec mon médecin . Je rentre chez moi et j'attends quelques jours avant de recevoir le  mail de mon hemato m'annonçant la bonne nouvelle.
Je repars, content pour une nouvelle période de trois mois.
Trois ans c'est un bon début, je n'ai bien sûr aucune certitude sur la durée de la rémission .
Tout ce temps de gagner c'est du temps qui m'est offert pour prendre le temps de  vivre ma vie, jour après jour, heureux de ce que je suis.
Ce temps de rémission c'est enfin la possibilité de me construire corps et esprit pour être mieux préparer à maîtriser la maladie quand elle  parlera à nouveau .
Ainsi pas à pas, avec l'aide des miens, des soignants et des chercheurs je garde espoir dans un avenir où , avec ou sans la guérison, je continuerai à découvrir, à apprendre, à partager et à aimer.