Raconter son histoire

L'autre soir, à la télévision, un pédopsychiatre définissait son rôle de soignant comme quelqu'un permettant au patient de raconter son histoire. Cette posture devrait être celle de tout médecin.  Car faciliter la parole du malade puis l'écouter c'est permettre d'abord à ce dernier de prendre de la distance avec ce qu'il vit et de lui même mieux comprendre ce qui lui arrive. De plus le malade à des choses à dire, il se connait. Dans l'histoire qu'il va raconter il y aura une multitude d'informations qui seront utiles et précieuses pour que le médecin puisse mieux soigner son patient . Il est en effet incroyable de voir souvent la mise en oeuvre d'une multitude de machines de techniques pour comprendre ce qui se passe dans un corps en oubliant que même malade ce corps est capable d'expression, il est aussi esprit et doué de parole. Plus la médecine se complexifie plus il est essentiel qu'elle n'oublie pas qu'elle d'abord une relation entre deux humains.

Être ou paraître là est la question.

Je suis un grand costaud, fatigué pour un rien.
Je suis un malade qui a bonne mine
Je ris même si j'ai mal.
Quand l'appétit va tout ne va pas forcément.
Je prends du tramadol mais je préfère le rhum arrangé
Je me moque de tout même si tout n'est pas drôle.
Je suis un patient impatient de l'instant.
La vie me fait pleurer de joie.
J'aime le présent pour un futur incertain.
Je me soigne et je profite de la vie.

Chercheurs passionnés

J'ai un myélome, un myélome multiple. C'est une maladie rare, un cancer dont on ne guérit pas  pour le moment. Mais les avancées de la science ont  transformé cette maladie rapidement mortelle en maladie chronique  ce qui permet à nous malades de gagner du temps, de vivre mieux, et aux chercheurs de continuer de chercher et surtout de trouver.
Je suis un curieux qui a toujours aimé la démarche scientifique, aussi je suis à l’affût de toutes les informations concernant le myélome. Je lis les derniers articles, je surfe sur le net. Je visionne les interviews de ces personnes qui passent tout leur temps à tenter de comprendre tous les mécanismes de la maladie et de  trouver les solutions pour nous guérir.
Ce sont des passionnés, des mordus qui parlent avec fougue  de ce foutu  myélome qui bouleverse notre vie. Je savoure  leur enthousiasme et en même temps j'ai parfois un drôle de sentiment de les voir se réaliser en tant que chercheurs sur un sujet qui peut nous faire autant de mal. Et puis je me laisse envahir par cette force positive de ces hommes et femmes qui donnent tant d'eux mêmes, avec leurs mots leurs visages de passionnés  porteurs d'un si bel espoir. C'est parce qu' ils ont cette hargne qu'ils vont surmonter toutes les montagnes de difficultés et qu'un jour les médecins pourront dire aux malades du myélome, vous êtes guéris.

Cela me fait du bien

Rencontrer des personnes
Etre informé sur le myélome et ses traitements.
La famille, l'amour des miens
Le rire aussi

Parler d'autres choses que de la maladie
Boire du bon vin ou une bière avec les amis
Vivre le positif d'aujourd'hui
Sans être submergé par l'incertitude de demain

Soulager la douleur
Ecrire, exprimer mes émotions
Marcher, nager, créer partager, travailler aussi
Faire ce que j'aime.


Ressentir les émotions
Même si parfois elles m'envahissent
Etre conscient de ce que je vis quoi qu'il arrive
Rester ce que je suis.

Chaque mot , chaque regard, chaque geste
Tous les signes d'amour, d'amitié et de tendresse
L’énergie, la force qui me se sont données
Par toutes ces belles personnes qui enrichissent ma vie

Humour

Depuis des années, Guy,la soixantaine,  résident de la Maison d'accueil spécialisée, pour me saluer me lançait systématiquement la phrase "t'es pas encore mort" et je lui répondais "toi non plus"  Ne me voyant plus il a compris que j'étais malade. Avec l'aide de ses encadrants (Guy est "déficient intellectuel") il m'a écrit pour avoir de mes nouvelles. Quand je venais à la MAS,  j'allais le voir mais jamais il ne me disais sa phrase rituelle. Intentionné il jaugeait mon état de santé.
Lundi je le croise dans le couloir près de mon bureau et après 18 mois de silence j'ai de nouveau entendu "t'es pas encore mort". J'éclate de rire et comme un code entre nous je lui réponds " toi non plus" Merci Guy, quelle belle manière de me dire que je vais mieux et toujours en vie.

Annonce ou dialogue

Les médecins suivent de longues études pour devenir de grands techniciens, possesseurs d'immenses connaissances. mais combien de temps a t'il été consacré  à la parole, à annoncer et à l'écoute ?
Dans une assemblée de personnes ayant une maladie grave, toutes semblent avoir difficilement vécu ce moment de l’annonce et beaucoup d'entre elles auraient voulu que le médecin s'y prenne autrement.  Certes on n'est jamais disposé à entendre que sa vie est  fragilisée et qu'elle peut s'arrêter plus vite qu'on ne le pensait. 
Mais une annonce est  un monologue, une tirade  à sens unique, comme s'il suffisait de dire le verdict pour que le message fasse son effet !
L'idée de "dialogue autour du diagnostic" me semblerait plus appropriée car en plus de dire il faut aussi écouter, la réponse du malade qu'elle soit colère abattement, peur ou rage de combattre... En tenir compte pour construire,  dans l'immédiat ou un peu plus tard,  un échange, gage d'un meilleur accompagnement.
Le médecin et le malade ne sont pas sur deux routes parallèles mais sur la même piste chaotique de la maladie. Si le premier pilote le second veut connaître la route et avoir son mot à dire sur le tracé.