Il y a toutes sortes de maladies et il y a la longue maladie. Quand on en parle notamment à la télévision, c'est souvent pour dire "il est mort d'une longue maladie". Depuis toujours cette expression m'agace .
Pourquoi ne pas dire cancer puisque c'est un cancer, une maladie qui ne dit pas son nom, et qui n'est même pas contagieuse. Nommer c'est un peu mieux connaître, dire plutôt que de taire pour cacher sa peur.
Les mots sont là pour donner du sens. Il ne s'agit pas de tout maîtriser mais de prendre en compte les limites que les mots posent .
Blog où je raconte mon parcours dans le monde hospitalier et du soin. Ma vision du patient, encore pour l'instant en rémission mais avec la maladie toujours présente dans ma vie Partage d'un voyage entre maladie, amitié, soutien, humour émotions. Histoire d'un myelomane bien entouré et amoureux de la vie
mercredi 26 avril 2017
dimanche 23 avril 2017
De vieux os
J' ai envie de faire de vieux os, vieux os troués , mais vieux quand même.
Bien portant on croit avoir des os solides que l'on garde à vie.
Et bien non. Les os comme presque tout le reste de notre corps se régénèrent . Des cellules meurent et de nouvelles sont fabriquées pour les remplacer.
Le myélome est un cancer qui joue avec notre squelette, non il seulement il dit au corps de détruire les os et en plus il empêche l'usine de refaire du neuf. Et c'est ainsi que l'on se retrouve fragilisé, avec l'obligation d'avoir des renforts en titane ou du ciment dans les trous.
Aujourd'hui la chimie peut arrêter ce processus incongru au moins pour une durée plus ou moins longue..
Le myélome même en mode pause a aussi pour effet une fragilisation du système immunitaire et par conséquent, une facilité à s'enrhumer. Un rhume provoque des éternuements et des secousses sismiques de grande ampleur qui font prendre conscience d'une manière aigue des trous et des faiblesses osseuses. Il me faut apprendre à maîtriser l'art de l'atchoum en douceur .
Grace la légèreté et la résistance du titane je me tiens debout, je bouge, je marche, je pedale, tout en douceur pour ménager mes os et les aider à devenir vieux.
Bien portant on croit avoir des os solides que l'on garde à vie.
Et bien non. Les os comme presque tout le reste de notre corps se régénèrent . Des cellules meurent et de nouvelles sont fabriquées pour les remplacer.
Le myélome est un cancer qui joue avec notre squelette, non il seulement il dit au corps de détruire les os et en plus il empêche l'usine de refaire du neuf. Et c'est ainsi que l'on se retrouve fragilisé, avec l'obligation d'avoir des renforts en titane ou du ciment dans les trous.
Aujourd'hui la chimie peut arrêter ce processus incongru au moins pour une durée plus ou moins longue..
Le myélome même en mode pause a aussi pour effet une fragilisation du système immunitaire et par conséquent, une facilité à s'enrhumer. Un rhume provoque des éternuements et des secousses sismiques de grande ampleur qui font prendre conscience d'une manière aigue des trous et des faiblesses osseuses. Il me faut apprendre à maîtriser l'art de l'atchoum en douceur .
Grace la légèreté et la résistance du titane je me tiens debout, je bouge, je marche, je pedale, tout en douceur pour ménager mes os et les aider à devenir vieux.
dimanche 16 avril 2017
Danseuse de vie
A bientôt 90 ans
Elle a des vertèbres fracturées
Dans sa chambre d'hôpital
Pendant deux heures on a bien ri
En humour je ne la suis pas
Elle est trop forte pour moi
Elle a des vertèbres fracturées
Dans sa chambre d'hôpital
Pendant deux heures on a bien ri
En humour je ne la suis pas
Elle est trop forte pour moi
Enfermée dans un corset
elle tient debout
Elle n'a jamais été grande
Elle est pourtant immense
Qu'importe les contraintes
Elle est comme toujours élégante
elle tient debout
Elle n'a jamais été grande
Elle est pourtant immense
Qu'importe les contraintes
Elle est comme toujours élégante
Elle raconte mais ne se plaint pas
Ses mots sont justes.
Elle dit simplement
Ses douleurs, ses colères
Sa joie de vivre,
Son émotion est vraie
Ses mots sont justes.
Elle dit simplement
Ses douleurs, ses colères
Sa joie de vivre,
Son émotion est vraie
Sa mémoire est intacte
Elle nous parle d'hier
De sa jeunesse
De sa belle vie
Avec son amoureux valseur
Elle est dans le présent
Elle parle des enfants
Elle pense aux gens qui l'entoure
Elle sait toujours donner
Elle nous parle d'hier
De sa jeunesse
De sa belle vie
Avec son amoureux valseur
Elle est dans le présent
Elle parle des enfants
Elle pense aux gens qui l'entoure
Elle sait toujours donner
Jeannette
Tu me fais rire, tu me fais pleurer
On ne peut que t'aimer
Quoi qu'il arrive tu feras danser la vie.
Tu me fais rire, tu me fais pleurer
On ne peut que t'aimer
Quoi qu'il arrive tu feras danser la vie.
samedi 8 avril 2017
Merci les jeunes
Merci de votre goût des bonnes choses
Merci de boire notre bière et notre vin
Merci de partager vos bons moments
Merci de votre vie ancrée dans le present
Merci d'être énervants
Merci de ne pas toujours prendre de gants
Merci de nous bousculer
Merci de nous fatiguer
Merci de ne pas toujours prendre de gants
Merci de nous bousculer
Merci de nous fatiguer
Merci de vos envies de voyage
Merci de vos projets
Merci de vos étonnantes priorités
Merci des surprises
Merci de vos projets
Merci de vos étonnantes priorités
Merci des surprises
Merci de vos rires
Merci de vos larmes
Merci de l'amour
Merci la vie
Merci de vos larmes
Merci de l'amour
Merci la vie
vendredi 7 avril 2017
Rémission
Selon le dictionnaire la rémission est le pardon d'une faute d'un péché. La rémission d'un point de vue médical 'est la disparition momentanée des symptômes d'une maladie chronique ou aiguë.
A ma connaissance je n'ai pas de pardon en attente,alors dans ma situation de myélomane la rémission se concrétise par la disparition d'un pic sur une courbe, par des analyses de sang qui se rapprochent de la normale. C'est aussi la parole du médecin qui m'informe que la rechute arrivera un jour..
Les symptômes ont disparu, mais leur expression est restée. J'ai toujours un squelette à trous et les inconvénients qui vont avec. La rémission c'est d'abord du temps de gagner, du temps donné à la recherche, du temps pour l'espoir.
La rémission c'est aussi une façon d'aborder la vie, avec l'assurance que tout a une fin et par conséquent d’apprécier chaque moment de la vie. Il ne s'agit plus de se préoccuper de ce que sera notre vie dans 20 ou 30 ans mais d'être heureux du chemin parcouru et vivre pleinement aujourd'hui.
A ma connaissance je n'ai pas de pardon en attente,alors dans ma situation de myélomane la rémission se concrétise par la disparition d'un pic sur une courbe, par des analyses de sang qui se rapprochent de la normale. C'est aussi la parole du médecin qui m'informe que la rechute arrivera un jour..
Les symptômes ont disparu, mais leur expression est restée. J'ai toujours un squelette à trous et les inconvénients qui vont avec. La rémission c'est d'abord du temps de gagner, du temps donné à la recherche, du temps pour l'espoir.
La rémission c'est aussi une façon d'aborder la vie, avec l'assurance que tout a une fin et par conséquent d’apprécier chaque moment de la vie. Il ne s'agit plus de se préoccuper de ce que sera notre vie dans 20 ou 30 ans mais d'être heureux du chemin parcouru et vivre pleinement aujourd'hui.
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