Blog où je raconte mon parcours dans le monde hospitalier et du soin. Ma vision du patient, encore pour l'instant en rémission mais avec la maladie toujours présente dans ma vie Partage d'un voyage entre maladie, amitié, soutien, humour émotions. Histoire d'un myelomane bien entouré et amoureux de la vie
jeudi 29 décembre 2016
Anniversaire
Le temps s'arrête, les vies de chacun aussi. Il ne reste que le nous de la famille, un seul amour partagé réuni sur une photo, belle addition des sourires avec le plaisir fort d'être ensemble.
Moments intenses d'un magnifique présent éphémère, chacun d'entre nous a pu recevoir et donner et ainsi continuer à tracer le beau chemin de notre histoire commune.
mercredi 21 décembre 2016
Instantanés
Et tant d'autres images encore....Assis en bas de l'escalier, je montre le cliché de ma vertèbre trouée à mon amie.En présence de mon amour, Marcel, mon médecin d'habitude plutôt drôle me dit: "ce que tu as c'est grave, tu dois aller au plus vite aux urgences du CHU"Aux urgences l'interne avec son iPhone prend mon scanner en photo pour que son patron évalue à distance la nécessité ou non d'intervenir.Le visage des jeunes médecins qui viennent trop vite m'annoncer que je n'ai pas un cancerMon voisin de chambre de 80 ans rit de me voir obliger de rester avec lui.Le foie gras et autres friandises garnissent le frigo bar de ma chambre en hemato.Juste avant Noel je vois les yeux des gens que j'aime face à ma douleurSur une chaise roulante à l'hôpital je me rends dans la salle de bain; difficulté de se brosser les dents ou d'enfiler son slipLes amis viennent me chercher avec mon fauteuil pour la soirée du jour de l'an.Le sourire, la force de l'infirmière qui derrière son masque , me parle, me soutientJe suis sur le parking du CHU,j'avance, pas à pasIl y a les échanges téléphoniques avec mon père d'hôpital à hôpital.La force, la tendresse des visites des amis de la famille.Le vide absolu à l’intérieur de moi quand l'aplasie me laisse sans défenseLa gentillesse, l'humanité sur le visage de mon médecin hématologueJ'effectue ma première marche sur le chemin de la maison, chaque pas est difficile, mais les yeux fermés je vis le bonheur de l'instant.
lundi 12 décembre 2016
Témoignage
Témoignage écrit pour le site de l'AF3M
A 52 ans , douleurs et trous dans les vertèbres sont venus annoncer un grand changement dans ma vie.
Il m'a fallu près de 20 jours dans la grande tour CHU de Caen pour donner un nom au déclencheur, de ce bouleversement. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. J'ai bénéficié d 'une formation par apprentissage pour devenir un expert du fonctionnement de la moelle et des cellules sanguines. J'ai également amélioré mes connaissances sur la douleur et sa gestion. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste soi-même . Il m'a fallu par plusieurs fois reconquérir mon autonomie. Je ne m'attarderai pas sur les durs moments de cette année passée.
J'ai plutôt envie de dire que j'ai aussi appris à mieux me connaître, j'ai eu tellement d'énergie offerte par les belles rencontres, la famille, les amis les soignants, et mes compagnons de route. Aujourd'hui la maladie est sur le mode pause. Mais pas moi. Je vis chaque jour, l'un après l'autre, intensément, en sachant que le myélome m'attend vraisemblablement caché dans un coin de mes os. Pour autant il ne m'empêchera de continuer à rire, à aimer à partager à être ce que je suis.
J'ai témoigné tout au long de mon parcours sur un blog, parce que raconter me fait du bien et m'offre de belles rencontres.
mercredi 7 décembre 2016
Le temps.
Ne pas en mettre de côté
Vivre le présent
Instant après instant
intensemnent
Savourer le beau le vrai
Étirer le fil de la vie
Le temps nous est compté
Et pourtant le partager
vendredi 2 décembre 2016
Corps accord
Il n'y a pas d'âge pour tenter d'être en accord avec son corps. Même avec le squelette en gruyère, avec des tuteurs dans le dos, il est bon d'enfin apprendre à écouter cette grande enveloppe, notamment quand la douleur la taquine.
Je n'ai jamais été souple, ni même un grand sportif, pas même maigre , mais le corps marchait et répondait aux sollicitations sans que je m'en préoccupe. Il m'est arrivé d'abuser et de ne pas me ménager.
Aujourd'hui les moments sans douleurs sont rares. La douleur me fatigue, m'exaspère; moins elle est là, mieux je me porte. En même temps j'apprends aussi à entendre et ressentir ce qui va bien dans ma grande carcasse.
Aujourd'hui je vis intensément le bonheur d'une marche en campagne, le plaisir de mon corps en apesanteur dans l'eau. Je suis fier de voir mes mains pratiquement toucher le sol lors des exercices d'étirement à la gym. Je suis presque aussi souple que la majorité des joyeux retraités avec qui je suis chaque lundi sur le tapis.
Troué, réparé, d'occasion mon corps est bien là. Avec le soutien de ce qu'il y a dans la tête et le cœur, il continue d'avancer et de me porter.