Je ne suis pas un numéro.

Les chercheurs pour trouver le bon remède ont besoin de nous faire rentrer dans des courbes, nous mettre dans de jolies feuilles de calcul. Nous sommes randomisés pour devenir anonyme dans un groupe dans un bras. Le bras A aura un traitement le bras B aura un second traitement avec un nouveau médicament. Le plus souvent nous ne savons pas dans quel bras nous sommes.
Tout cela c'est pour notre bien et pour le bien de ceux qui nous succèderont; nous sommes les testeurs de notre devenir.
Mais nous malades nous tenons pas sur une ligne, nous sommes plutôt un nuage de points dispersés et mobiles, nous ne sommes pas des numéros nous sommes des erreurs de calcul prêts à faire mentir les statistiques, prêts à se projeter dans le haut du graphique pour escalader bien au delà de la courbe de l'espérance de vie.

Je veux être grand-père

Le bonheur se conjugue au présent, et pourtant je voudrais avoir la joie d'être grand père. Je suis jeune, et mes enfants ne semblent être pressés de devenir parents. Il est probable mais pas  certain que mon espérance de vie ait pris quelques coups de rabots. Mes petits vous allez m'obliger à faire mentir les statistiques. Les nombres et les courbes ne sont rien face à vous. je n'aurais pas d'autres choix que d'attendre et de  devenir vieux pour être grand père.  Je serai un vieux grand-père, aux os  troués,  avec tant de bêtises et d'amour à transmettre.

Présent

Avoir le corps en paix
L'esprit libéré
Regarder la douleur
Sans l'écouter
Laisser vibrer
L'énergie positive
De la vie
Libérer le sourire
De l'intérieur
Éclater d'un rire
Porteur de vérité
Donner recevoir
Tendre les mains
Oser la tendresse
Partager l'amour
Pour un présent
Sans peur du lendemain.

Lettre ouverte au grand administrateur de la grande tour CHU

Monsieur
Je sais qu'il n'est pas simple d'administrer un établissement comme le votre. Nous sommes des milliers de malades et vous avez sous votre responsabilité des centaines d'employés pour nous soigner.
J'ai un cancer, j'ai la chance pour le moment d'être en rémission. Aussi tous les trois mois j'attends avec impatience les résultats de mon analyse qui me dira si je repars ou non dans l'aventure d'un nouveau traitement. C'est un simple tracé sur un papier qui m'a annoncé que j'avais ce cancer , le myélome multiple. Une simple courbe entre deux axes une courbe comportant un pic de trop. Mais voilà une fois encore votre machine s'enraye. Lundi je suis venu en consultation, j'ai rencontré mon médecin hématologue, une infirmière s'est appliquée à me faire une prise de sang, je lui ai également offert 24 h de mes urines. Depuis mercredi j'ai reçu 6 lettres à en-tête du CHU me rappelant que je suis bien un patient suivi par vos services, et contenant à chaque fois les mêmes résultats d'analyses mais jamais cette fameuse courbe.
Ce n'est pas grand chose pourtant, un simple trait tracé réalisé par l'une de vos machines à partir des échantillons de moi même confiés à vos bons soins.
Certes mon hématologue, va avoir la gentillesse de m'indiquer par mail ou par téléphone si tout va bien, mais j'ai besoin de visualiser, de toucher du doigt cette fameuse courbe avec ou sans pic. J'aimerais que vous compreniez que ma vie tient à un pic.
Il me semble que c'est un droit d'avoir accès à ses données médicales.
J'ai eu des secrétaires de vos services qui ont pris le temps de m'écouter et elles m'ont expliqué leurs difficultés avec l'informatique qui ne sait pas ce qu'elle imprime, elles en étaient sincèrement désolées.
Je suis certain que vous avez une équipe d'ingénieurs qualité qui vous ont doté d'une quantité phénoménale d'indicateurs de performance. Ces outils vous permettront sans aucun doute de mesurer le surcoût de ses envois inutiles; le papier, le prix de l'enveloppe et du timbre le temps gaspillé de secrétaires.... J'aimerais cependant savoir si la finesse d'analyse de ces indicateurs vous permettra de prendre en compte l'angoisse d'un malade en attente d'un résultat, l'inquiétude d'un patient qui voudrait savoir s'il poursuit ou non son chemin de rémission ou le sentiment ressenti en ouvrant une enveloppe sans réponse.
Monsieur l'administrateur de la grande tour, vous recevez dans vos services des humains fragilisés par la maladie, votre personnel lui aussi humain fait le plus souvent tout ce qu'il peut pour bien faire son métier. J'aimerais aujourd'hui avoir la certitude que vous aussi, soyez un humain et non une machine.
Je vous remercie de votre écoute et je suis certain que vous saurez améliorer votre organisation et prendre en compte ces petits riens qui font de nous de simples humains.