Cela ne tient qu'à un cheveu....

Perdre ses cheveux je sais que cela peut être traumatisant, surtout pour une femme.  Je suis un homme et des hommes sans cheveux, il y en partout notamment à la télévision. Un présentateur météo, un mauvais comique imitateur, un économiste rigolo, des sportifs.... J'ai même un cousin et ami à l’accent du sud qui a adopté ce mode de coiffure.

Perdre mes cheveux a été surtout pénible quand ils tombaient. Il y en avait partout, sur les vêtements, dans la maison. On pouvait me suivre à la trace

La barbe m'a également lâchée, une barbe que j'entretenais pourtant depuis plus de 30 ans. En fait aujourd'hui j'ai le système pileux d'un coureur cycliste ou d'un nageur de compétition, mais rassurez-vous, je ne suis pas pour autant devenu sportif.

J’ai mis tout le monde d'accord je rase le peu de cheveux qui me reste, et j’arrêterai ce mode de coiffure quand ils seront décidés de pousser tous en même temps. Pour me protéger et aussi par j'aime cela je porte des chapeaux, différents suivant le temps, et mon humeur

Si je vous parle de mes cheveux aujourd'hui c'est avant tout pour vous parler du regard de ceux qui découvrent pour la première fois mon joli crâne lorsque j'enlève mon couvre-chef.

Il y a ceux que cela fait rire, et je ris avec eux, il y a celles qui veulent toucher, et je laisse faire. Il y a les jeunes pour qui cela ne change rien, qui me disent tu es le même et nous buvons une bonne bière. Il y a les mamies qui sont contentes de me voir sans barbe. Il y a ces personnes qui constatent l'absence de cheveux et qui très vite l'oublient.

Il y a enfin tous ceux pour qui c'est plus difficile, difficile parfois au point de ne pas pouvoir me regarder. Il y a les regards gênés, le malaise exprimé dans les yeux et dans la posture corporelle.

Sans les cheveux c'est la première fois que je me sens malade dans le regard des autres. Il me semble entendre ce qui se peut se dire quand je ne suis pas là.

Pourtant ne plus avoir de cheveux veut dire que je me soigne et non que je sois malade.

Ces réactions multiples et diverses sont sans doute significatives de la manière dont chacun réagi face à la maladie de l'autre. Tout cela n'est pas grave, il suffit d'échanger, d'expliquer. Parler et la peur recule.

Ce matin je suis allé comme chaque samedi au marché de MORTAIN. J'ai rencontré mon amie anglaise artiste peintre. Simplement elle m'a posé des questions précises et directes sur ma maladie. Quand j'ai enlevé mon chapeau, elle s'est écriée " marvelous Bruce Willis mon préféré "

Demain je fais du cinéma !

Je suis un homme

Je suis un homme ! enfin de sexe masculin je veux dire.

Je ne pleure pas, je ne dis pas, je ne montre pas mes sentiments. Je suis fort, pas de sensiblerie...

Que de conneries ! La maladie a eu cet effet positif de faire sauter toutes ces postures que ce doit de prendre un homme un vrai, surtout quand il fait cent kilos et plus, même s’il n’est pas tatoué.

Aujourd'hui je pleure, je ris, je laisse mes émotions s'exprimer. Je prends dans mes bras les gens que j'aime, une caresse sur la joue, sur la main, la tendresse. Je mets des mots sur ce que je vis et pas seulement sur la maladie.

D'accord parfois les émotions sont un peu difficiles à contrôler. Elles débordent, mais ce qui est mille fois préférable que de les garder à l'intérieur de soi.

Être sensible pour moi, c’est ressentir ce qui se passe en soi et c'est en même temps être ouvert aux autres à tous les humains qui nous entourent.

De cette rencontre naît une force incroyable faite pour le partage.

Espérance

Une amie m’a questionné sur l’espérance, l’espoir. En quelques mots voici ce que m’ont appris ces derniers mois.  L'espérance n'est pas dans le passé, je ne serai plus ce que j'étais. Elle n'est pas non plus dans un futur incertain. L’espoir ne peut pas être dans ce qui arrivera peut-être un jour si…. L'espérance se situe dans un présent où j'essaie de m'enrichir de chaque instant de chaque rencontre. C'est la somme de ces moments présents qui construit mon avenir; un avenir qui pas à pas sera j'espère le plus beau et le plus lointain possible.

Le paradoxe de la diététicienne et de la psychologue

Lorsque que tu es hospitalisé en hématologie pour une autogreffe, tu as le droit à la visite systématique d'une diététicienne.
Effectivement cette charmante professionnelle est venue me voir dans ma chambre en me proposant ses services pour favoriser mon appétit et mon équilibre alimentaire.
Je lui ai dit que d'ordinaire j'étais plutôt bon mangeur. Je lui ai demandé si elle avait la possibilité d'améliorer la qualité visuelle et gustative de ce qui était servi au CHU. Elle m'a confirmé qu'elle n'avait pas le pouvoir de "changer de cuisinier".  Son action s'est ainsi terminée.
Un peu plus tard dans mon séjour, en pleine aplasie, j'ai convenu en discutant avec Noémie, infirmière à l'écoute et l'implication fabuleuses, qu'il serait peut-être bien que je rencontre une psychologue. Cette visite là n'est pas automatiquement programmée. Sans doute suis je sorti trop vite d'aplasie et du CHU car j'ai quitté le milieu hospitalier sans avoir rencontré la moindre psy.
Heureusement que d'écrire et de me savoir lu sont des éléments essentiels à mon équilibre psychique. Merci à vous mes thérapeutes.

Jour de bonheur

 Je me lève commence à préparer mes affaires pour quitter la chambre 222 où je ne serai resté seulement 15 jours

Avant le petit déjeuner j’échange des mots sur le téléphone, Stéphane a validé son diplôme, un détour par la Jamaïque pour rencontrer Mama Fraya, et encore tendres partages avec mes proches. La journée commence par une somme d'instants positifs

Les médecins viennent me voir, pour me dire que je peux partir et rentrer à la maison.

11 heures je quitte l’hôpital, et tous ces professionnels si humains. Le taxi me ramène à la maison. Je retrouve mon amour et ensemble nous partageons un bon et vrai repas.

Porté par mon fils Florian, à 15 heures je suis présent avec Bernard Chantal pour l’arrivée de Jacqueline ma marraine. Nous avons été attaqués ensemble Jacqueline et moi et être là pour la voir arriver tout près de la maison, et participer à son bien-être.  Florian Bernard Chantal Laurent Jacqueline, nous formons un immense cercle d’amour. Voilà, Jacqueline est installée dans un établissement qui respire bienveillance et humanitude.

En fin d’après après-midi je serre dans mes bras mon amie Marlène

Encore le téléphone qui m’apporte les mots d’amour et de tendresse, de mes parents, de ma fille, de ma sœur, de mes proches, de mes amis.

22h30 l’heure de dormir et pourtant je n’ai pas envie, je ne trouve pas le sommeil, trop d’énergie en moi, que du bonheur.

Voyage en aplasie

Pour vous raconter, il fallait que ce périple soit terminé
D’abord un peu de définition : L’aplasie est l’arrêt du développement d’un tissus ou d’un organe. Dans ma situation il s’agit de la moelle osseuse qui  ne fournit plus notamment les globules blancs éléments indispensables à notre défense face à toutes les attaques possibles.
Etre en aplasie, c’est d’être à plat. Tu comprends vraiment ce que sont les défenses immunitaires quand tu ne les as plus. Pour la première fois j’ai eu le sentiment de subir ce qui m’arrivait sans pouvoir ni vouloir agir, c’est ce qui est le plus dur. Chaque nouveau désagrément s’ajoute et t’assomme un peu plus et te replie sur toi.
L’important c’est que ce voyage je ne l’ai pas fait seul, et j’ai pu à chaque instant m’appuyer sur l’énergie et la volonté de ceux qui m’ont accompagné.
Il y a les soignants, même masqués ils sont exceptionnels. Présents à l’écoute, ils apportent des solutions, mais surtout une manière d’être rassurante, calme et positive, mais pas trop, juste vraie. Pour la première fois je les appelle par leur prénom.
Il y a mon entourage. Les très proches qui avec masque, charlotte et Jacquette, sont venus me voir dans ma chambre. Leurs mots, leurs présences, je les ai tellement ressentis. Il y a par le téléphone,  tous les mots, les images transmis par ceux qui ne pouvaient être là, présents quand même. Grace à la technologie, j’ai même pu faire une balade à cheval dans le sud Aveyron ensoleillé. Cette chevauchée je ne l’oublierai pas.
C’est important d’être à l’écoute de son corps. Une nuit je me suis réveillé avec la sensation que la machine redémarrait. Le lendemain les analyses confirmaient ce que j’avais ressenti. Très vite mon corps aidé pas les traitements s’est remis à produire mes globules blancs, et le lendemain je sortais de l’aplasie.
Ce voyage est difficile, pourtant pour moi il n’a duré que 5 jours au lieu des 10 prévus. Très vite je retiendrai l’essentiel : Les autres tous ceux qui m'ont accompagné et il y avait du monde !

J zéro

Ce jour est atteint et dépassé. Mes cellules sont rentrées à la maison et au pas de course elles retournent dans la moelle osseuse faire leur travail. Toutes les conditions sont réunies pour que cela se passe bien  à l’intérieur de mon corps.

D’accord j’ai gagné à nouveau une grosse fatigue, des nausées et un manque d’appétit. Si à cela vous ajoutez la qualité des repas servis, je vais de nouveau perdre ma carte de membre du club du poids à trois chiffres. 

Ce qui est un peu difficile c’est d’accepter d’aller momentanément moins bien pour aller mieux ensuite. Le traitement qui te guérit te rend malade avant que tu bénéficies des effets positifs. Quand ce phénomène se répète régulièrement  sur plusieurs mois, à chaque étape il te faut remobiliser de l’énergie pour le vivre le mieux possible.

Sinon chambre 222 je suis bien installé avec vue sur la crèche, les enfants nous font même des signes. Grande fenêtre, vue sur le ciel, nuageux, tout bleu ou pluvieux.