Chronique ?

La médecine progresse, il y a des malades du myélome qui vivront longtemps avec cette maladie et qui mourront sans doute d'autre chose. Pour autant peut on dire que le myélome est une maladie chronique ? quand je revois sur l'année passée les visages des malades que j'ai rencontré, avec qui j'ai parlé et qui sont morts j'ai envie de hurler un non de colère.
Être en rémission en sachant que tôt ou tard la maladie reprendra le dessus, ne permet pas d'accepter le côté "compromis raisonnable" à la guérison, que l'on veut parfois nous faire entendre dans l'idée de chronicité.
Le ministère de la santé définit la maladie chronique ainsi:
« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves". Effectivement du point de vue de nos autorités de santé, le myélome multiple peut être un maladie chronique, mais cette situation ne peut surement pas satisfaire un malade même en rémission.

C'est ce même ministère qui se fait mutique quand on lui parle de nouveaux médicaments et qui empêche leur mise sur le marché parce qu'ils seraient trop chers ou pas suffisamment efficaces. Ce qui est certain c'est que par cette attitude, des malades n'auront pas la chance de pouvoir continuer à vivre avec cette maladie que l'on dit chronique.

Sur le trottoir

Un homme s'écroule sur le trottoir, des personnes l'évitent et continuent leurs chemins. Une femme, un homme s'arrêtent, je traverse la rue pour les rejoindre. La victime est un homme de de la rue,  de grande corpulence, pied nus dans des claquettes, et sur le corps une superposition de couches  pour se protéger. En tombant son sac de provisions s'est renversé sur le bitume. Ce n'est pas un littron de rouge qui s'est fracassé sur le sol, non c'est un pot de fromage blanc qui se répand. Du blanc autour et lui au milieu, le rouge de son sang au visage et sur les mains.
Nous lui parlons, il marmonne quelques sons à la limite de l'inconscience. A deux  nous le bougeons et l'installons contre le mur et les gens continuent de passer. La jeune femme appelle les pompiers. A leur demande je lui dit de serrer ma main. Il prend mes doigts, les serre, une expression permanente d'épuisement sur le visage.
Les pompiers décident d'envoyer l'ambulance. Mes compagnons me disent qu'ils restent attendre les secours. La jeune femme me dit merci, et je reprends ma route, et rejoins mes amis pour un beau moment de partage le temps d'un repas.

Bonne Année, Bonne journée

Se souhaiter les voeux est une tradition:  Bonne année et bonne santé. Bonne année pourquoi pas, par contre bonne santé ce n'est pas garanti surtout quand on part avec un handicap, un passif.
Certains d'ailleurs sont mal à l'aise pour te la souhaiter cette bonne année. Ils cherchent une porte d'entrée, une pirouette. Généralement je les aide car il y a le plus souvent dans l'intention, de la gentillesse et de la sincérité.
C'est le coté rituel et automatique qui parfois peut gêner, car plus rien ne va de soi et surtout pas la santé.
jusqu'à l'arrivée du myélome en octobre 2015 je comptais le temps  année par Année, tout en vivant à grande vitesse. Cette date est comme une remise à zéro du compteur,  presque une nouvelle vie ou tout du moins une autre façon de l'appréhender. Le temps se compte désormais différemment. Une année c'est beaucoup trop loin, trop de jours comptés en une seule fois. Je ne vis pas au jour le jour mais je vis chaque jour car chaque jour est important. Je prends le temps de les ajouter un à un en souhaitant en cumuler de  milliers. J'amasse  la richesse de chacune de ses journées  vécues.
‎
Bonne journée me va beaucoup mieux que bonne année.