lundi 20 mars 2023

Je ne suis pas une statistique

je ne suis pas une statistique , je ne suis pas un point sur courbe je m'appelle Laurent,j'ai 60 ans,  j'ai un Myélome depuis bientôt 8 ans , et mon histoire avec la maladie est unique comme elle l'est pour chaque malade.

Bien sûr pour faire avancer la recherche nos médecins ont besoin de faire des statistiques, d'additionner , de mesurer de faire de beaux tracés.

Et cela donne des moyennes des courbes des médianes et ces fameux chiffres d'espérance de vie que l'on cherche sur le net.

Ces données sont des outils essentiels à la recherche mais n'apportent rien à chaque individu que nous sommes si ce n'est des angoisses supplémentaires.

Ces coubes ne sont qu'une représentation mais ne sont pas la réalité de notre vie. Notre vie s'écrit chaque jour  avec la maladie mais pas seulement. Il y a tout ce qui s'est construit avant  le Myélome qui  continue même si ce n'est pas tout à fait comme avant. Je dois aller moins vite,  mais je vis ma vie intensément, les moments de bonheur comme les difficultés. 

Avec l'aide de mes soignants, le soutien infini  de mon entourage j'avancerai  le plus loin possible sur le chemin de ma vie au delà de toute statistique.




lundi 6 mars 2023

Entraide

Il y a 7 ans on m'a diagnostiqué un myélome le cancer de la moelle osseuse. En urgence il a fallu me consolider le dos avant la mise en place de la chimiothérapie. Plusieurs fois je me suis trouvé totalement dépendant de mon entourage chaque fois j'ai parcouru le chemin pour retrouver mon autonomie mais jamais seul toujours entouré de ma famille de mes amis. Mon épouse mon aidante a toujours été là sans que je mesure vraiment l'immensité de ce qu'elle me donnait, sa présence, sa gestion du quotidien, veillant sur moi chaque instant. En décembre sa vie a été brutalement mise en péril , les urgences une opération périlleuse, la réanimation, l'hôpital puis la rééducation pour enfin le retour à la maison. J'étais malade me voici aidant, aidant de mon aidante. A mon tour de gérer le quotidien, de rassurer, de rencontrer les soignants d'assister aux consultations. Je suis malade et je deviens son aidant. Elle est mon aidante et devient une malade. la vie se moque des classements. Les catégories disparaissent, pour laisser place à l'entraide au partage, il nous reste l'amour.