Samedi 24 octobre: Lever de soleil au 17 ème

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10 ans

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Octobre 2015,  le myélome s'invitait dans ma vie.. Vivre 5 années de plus, me paraissait une utopie.  Me voilà aujourd'hui, en retraite et grand père. La maladie est sous contrôle, après 9 ans sans traitement. Le titane me soutient toujours la colonne, J'ai toujours des trous dans les os mais je tiens debout. En ce début d'année, côté cœur, j'ai hérité d'une valve et d'un morceau d'aorte tout neuf et synthétique.  Me voici avec avec une nouvelle cicatrice en miroir à celle dans du dos. Bien réparé, j'ai retrouvé le souffle, et une nouvelle énergie. J'ai même abandonné les antidouleurs. Jour après jour, mais avec plus de confiance en l'avenir, je veux profiter de la vie.
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Les décomptes d'un cancereux en ALD

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Monsieur le Premier Mininistre , madame la Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles de France,  Monsieur le Ministre de la Santé et de l'Accès aux soins de France,  Après avoir éouté et lus vos différentes déclarations je tiens à établir mon bilan  financier de malade et malade en affection longue durée. Il y a bientôt dix ans mon médecin traitant me convoquait pour m'annoncer que mon scanner montrait des choses graves et que je devais de toute urgence me rendre au CHU. Il était tellement inquiet qu'il ne m'a pas fait payer la consultation.  Apres 15 jours d'une multitude d'examens, le diagnostic tombait : Myélome multiple ou cancer incurable de la moelle osseuse. Ainsi a commencé ma vie avec une affection longue durée.  A l'époque, en 2015 l'espérance de vie d'un malade du Myélome était d'environ 5 ans.  Aujourd'hui après 10 années, une question  m'envahit. Allez vous me réclamer ces 5 années de vie trop perçues ...
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Damoclès à deux lames

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  Je ne combats pas.  j'esquive et je  contourne, je m'adapte, j'avance.J'essaie de comprendre de ressentir les métamorphoses de mon corps, de mon esprit, j'apprends. Il y a beaucoup de rires, parfois  des larmes, souvent de l'émotion et quelques douleurs. S'il y a des doutes, il y a surtout le bonheur d'être en vie. En rémission du Myélome  depuis 8 ans,   voici que mon  cœur se fait remarquer. Mon expérience de patient va devoir s'élargir  et se diversifier  Des soignants aux spécialités nouvelles, viennent  s'ajouter à mon environnement médical . Ma famille , mes amis sont toujours là pour m'offrir, leur présence, leur soutien, leur amour. L'épée de Damoclès comme un rasoir, a désormais deux lames. Après avoir esquivé la première il me faut apprendre à éviter la seconde.
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