Les décomptes d'un cancereux en ALD

Monsieur le Premier Mininistre , madame la Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles de France,  Monsieur le Ministre de la Santé et de l'Accès aux soins de France, 

Après avoir éouté et lus vos différentes déclarations je tiens à établir mon bilan  financier de malade et malade en affection longue durée.

Il y a bientôt dix ans mon médecin traitant me convoquait pour m'annoncer que mon scanner montrait des choses graves et que je devais de toute urgence me rendre au CHU. Il était tellement inquiet qu'il ne m'a pas fait payer la consultation. 

Apres 15 jours d'une multitude d'examens, le diagnostic tombait : Myélome multiple ou cancer incurable de la moelle osseuse. Ainsi a commencé ma vie avec une affection longue durée. 

A l'époque, en 2015 l'espérance de vie d'un malade du Myélome était d'environ 5 ans.  Aujourd'hui après 10 années, une question  m'envahit. Allez vous me réclamer ces 5 années de vie trop perçues ainsi tous les frais engagés pour  me maintenir en vie au delà du temps prévu ?

Avant de passer à la caisse je vais essayer d'etablir la balance comptable de mon état privilégié de malade pas encore mort.

Je dois avouer que la première année j'ai été la cause de nombreuses dépenses.

D'abord j'ai commencé par un séjour une chirurgie pour me réparer la colonne vertébrale Ensuite j' ai poursuivi par 9 mois de chimiothérapie  avec des passages réguliers en hôpital de jour et une nouvelle hospitalisation. Par contre les actions nombreuses des mes aidants ne vous ont rien coûté. Sans mes proches mes séjours à l'hôpital auraient bien plus importants, sans eux comment aurais-je pu manger, me déplacer, simplement vivre. Tout cela s'est fait naturellement et bien sûr gratuitement.

Pour aller au CHU , le plus souvent j 'ai utilisé mon véhicule personnel et je ne me suis pas fait rembourser les kilomètres. J'ai payé ma place de parking, à la société privée qui en assure l'exploitation. Avoir un cancer c'est aussi souvent vivre avec les effets secondaires des chimiothérapies . Si les traitements éloignent la maladie ils apportent souvent avec eux des répercussions gênantes dans le quotidien du  malade. Ce dernier a donc souvent recours à des soins de supports et des médecines complémentaires dont les coûts sont majoritairement à sa charge.

En rémission, vivant, mais plus tout à fait pareil, je n'ai pas pu reprendre le travail. Mes revenus ont été maintenus pour moitié par les indemnités journalières puis une pension d'invalidité , issues du budget de la sécurité sociale qui est, je vous le rappelle ,très majoritairement alimenté par les cotisations issus du monde du travail.  J'ai la chance  d'avoir également bénéficié d'un complément de revenus de par  une prévoyance financée par mon employeur. 

Rester chez soi avec son cancer sans problème financier c'est une chance que tous les malades n'ont pas. De ne pas travailler ne veut pas dire  rester à la maison avec ses douleurs ou ses angoisses à ne rien faire. Actif dans le monde associatif, j'ai continué à l'être en dirigeant mes engagements vers le monde de la maladie que je découvrais.

J'ai adhéré à l'association des malades du Myélome multiple (AF3M). En fonction de mon état de santé, comme tant de malades et d'aidants, j'ai donné de mon temps de mon énergie pour apporter aide, soutien et information à mes semblables. Dans votre décompte n'oubliez pas de déduire ces centaines de milliers d'heures offerts par ces bénévoles qui remplissent des missions que vous n'avez ni la capacité  ni le temps ni même  peut être la volonté d'accomplir.

Malades, aidants, nous n'avons pas choisi que le cancer,la maladie chronique bouleversent notre vie.  Tant que nous sommes vivants nous restons des citoyens qui ne demandent qu'à être acteurs dans la société.  Nous avons bien compris que nous vous coutions de l'argent, mais j'en suis certain que vous  comprendrez nous sommes aussi une richesse par ce nous donnons en retour à notre communauté.

Vos propos ne m'ont pas culpabilisé. Ils m'ont simplement mis en colère.

Je pense à tous mes amis malades, à tous ceux qui ne sont plus là, qui méritent autre chose que d'être une charge dans une balance financière truquée.

Je sais que l'argent manque, mais le respect, la dignité n'ont pas de prix et sont dûs à chaque personne en vie , particulièrement quand  elle est vulnérable.

Bénévole je reste à votre disposition pour vous apporter des informations complémentaires.

Laurent Gillot 

malade et bénévole de longue durée