Statistiques démenties

En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait.

Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie. 

Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie 

Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur.

Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu.

Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs. 

 Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux que pendant ce temps, le Myélome continue à se faire oublier. 

Je suis confiant et prêt à continuer à faire mentir les statistiques.

Damoclès à deux lames

 Je ne combats pas.  j'esquive et je  contourne, je m'adapte, j'avance.J'essaie de comprendre de ressentir les métamorphoses de mon corps, de mon esprit, j'apprends.

Il y a beaucoup de rires, parfois  des larmes, souvent de l'émotion et quelques douleurs. S'il y a des doutes, il y a surtout le bonheur d'être en vie.

En rémission du Myélome  depuis 8 ans,   voici que mon  cœur se fait remarquer. Mon expérience de patient va devoir s'élargir  et se diversifier 

Des soignants aux spécialités nouvelles, viennent  s'ajouter à mon environnement médical . Ma famille , mes amis sont toujours là pour m'offrir, leur présence, leur soutien, leur amour.

L'épée de Damoclès comme un rasoir, a désormais deux lames. Après avoir esquivé la première il me faut apprendre à éviter la seconde.

L'un et l'autre

Malade, aidant 
Aidant, malade 
L'un et l'autre
L'un pour l'autre
Les deux en même temps
Malade, aidant
simplement l'aimant de l'autre .

Respiration et douleur

 J' ai la chance d'être toujours en rémission de mon Myélome depuis 8 ans

Si je n'ai pas retrouvé toute mon énergie, j'ai le bonheur de pouvoir etre actif de vivre pleinement ma vie. La douleur ne m'a pour autant  quitté. Le plus souvent apaisée, elle reste généralement silencieuse et discrète. Il y a des jours où elle fait davantage entendre:

Je respire et j'ai mal. La poitrine se gonfle et réveille une douleur en mouvement. Elle est du côté du coeur, elle est au centre ou à sur la droite comme une flèche me transperçant de par en part.

J'essaye de maîtriser ma respiration, diminuer l'amplitude de mon souffle, moins de mouvements pour moins de douleurs. 

Je calme l'appréhension de la  prochaine crise, je me prépare à son arrivée, pour tenter de mieux la gérer.  Les douleurs sont une partie de moi.  Elles proviennent de mes os abîmés et peuvent aussi se nourrir de mes peurs. 

Il me faut   respirer en conscience de ce que je suis de ce que je vis.  Dans ces moments, il m'arrive de laisser mes émotions  s'échapper et  prendre   des libertés.  je ne les retiens plus . je les laisse s'exprimer .  c'est une autre façon d'accepter ce que que je vis dans mon corps, et dans ma tête.

Les médicaments me sont  une aide précieuse, mais ne sufisent pas .  Les jours où la douleur cherche à prendre le contrôle,  ils me permettent de la canaliser et de rester ouvert au monde qui m'entoure . Je bouge , je parle,   je m'adapte et je continue ma vie.

L'amour et le partage sont  mon énergie ,mes meilleurs remèdes .

Teleconsultation d'été

Pendant mes vacances  en Aveyron entre la climatisation et la canicule , je suis tombé malade, rien de grave, simplement les symptômes habituels d'une angine. 

Pour avoir le traitement approprié et ne pas encombrer les urgences , j'ai fait le choix de la teleconsultation.

Cette consultation se déroule dans une pharmacie. Le pharmacien m'installe dans une cabine me donne quelques explications puis me laisse seul.  La cabine doit faire un metre, sur 1m 50  Elle est composée d'un écran d'une webcam  qui font face à une petite banquette, pour s'asseoir .

Sous l'écran un lecteur de carte vitale , une imprimante et des ustensiles médicaux numérotés de 1 a 6.

Je m'installe dans la cabine, le pharmacien m'invite à laisser la porte ouverte tant que la consultation n'est pas commencée, car l'espace exigu n'est pas climatisé.

J'introduis ma carte vitale, il me faut creer un compte, avec un mot de passe. une fois cette démarche effectuée l'écran m'indique que je dois  attendre qu'un médecin soit disponible. L'attente est d'abord estimée à 45 minutes, puis à  20 minutes. Après une demie heure , un médecin apparaît à l'écran. Il me regarde à peine, il semble être installé à son bureau.

Je ferme la porte de la cabine pour preserver mon intimité.

Direct et économe en mots,  il me  demande ce qui m'amène et démarre sans tarder la consultation:

-Mettez la camera 6 dans votre orreille,  c'est bon .Faites pareil pour l'autre.

-Mettez la Camera 5 dans votre bouche c'est bon.

- Mettez le numéro 4 sur votre poitrine sous votre teeshirt. C'est bon

-Vous n'avez pas de fièvre, pas d'allergie ?

-Je vous fais une ordonnance .

Pas un  mot pour confirmer mon diagnostic ni pour s'informer sur mes antécédents ou mon état de santé. Au revoir, fin de la communication; la consultation a duré 5 minutes.

Quelques instants après, sort de l'imprimante un ruban sur lequel est imprimé mes coordonnées, un flash code, le nom du médecin , qui se trouve être en région parisienne 

Je récupère mon papier, je le donne au pharmacien, qui m'imprime mon ordonnance et me fournit les médicaments.  Les antibiotiques habituels et de la cortisone mais à la dose maximum; le double de ce que me donne  habituellement mon médecin traitant.  Par precaution et aussi pour pouvoir dormir, je n'appliquerai pas son dosage.

Je ne sais pas si ce généraliste a l'habitude de dialoguer avec ses malades  quand il les a en face de lui dans cabinet; en tout cas,  par l'intermédiaire  de l'ordinateur il paraît moins loquace et moins sociable qu'une intelligence artificielle. Une intelligence artificielle aurait sans doute été programmée à me questionner sur mon état de santé et mon passé médical.

Deux semaines plus tard j'ai récidivé. De retour à la maison, j' ai pris rendez chez mon médecin. En vacances j'ai été reçu par un son jeune remplacant.  Ce dernier a palpé mon cou, pris ma tension , écouté on cœur, mes poumons, et regardé mes tympans et ma gorge.  Il a parcouru mon dossier médical, il m'a questionné, je lui ai répondu. Il m'a expliqué son ordonnance et m'a souhaité un bon rétablissement , et de revenir le voir si nécessaire.  

Hématologues chercheurs

 J'ai la chance de rencontrer beaucoup d'hématologues, et d'assister à des congrès où ils exposent l'avancée de leurs travaux.

Ils parlent de ce foutu myélome avec  passion, avec des mots qui pourraient surprendre des malades. Entre eux les discussions sont animées; chacun a son style, pour expliquer les résultats de ses recherches. il y a des chiffres , des courbes et des moyennes, des noms de traitements imprononçables, et des jolies appellations de protocoles d'essais . Nos hématologues chercheurs ne sont pas toujours d'accord entre eux , mais ils veulent avant tout trouver la meilleure solution pour chacun des malades qu'ils accompagnent .

Quand je les écoute, ce que comprends ce sont avant tout les mots qui relient leurs travaux, à la vie quotidienne des malades. Leurs mots sont à la hauteur de leur engagement.

Ils aiment leur métier , ce sont des femmes et des hommes qui agissent pour nous permettre de continuer notre vie et dans les meilleures conditions. Chaque jour ils nous donnent toujours un peu plus d'espoir.

Ils se sont assignés pour mission de nous sauver. En dix ans une multitude de nouvelles molécules ont été proposés par les laboratoires et mis en œuvre par nos soignants. Ainsi nos hématologues chercheurs se rapprochent d'une manière spectaculaire du but de nous guérir sans encore l'atteindre.

En attendant, Ils nous offrent un bien immensément précieux : du temps de vie supplémentaire accompagné d'une meilleure qualité de vie.

  Chers amis vous pouvez compter sur le soutien et la reconnaissance sans faille des malades et de leurs proches.   

 

Maladie et Facebook

Depuis que j'ai le Myélome je participe à des groupes Facebook sur cette maladie.

Durant toutes ses années, j'ai reçu du soutien , j'y ai trouvé des mots réconfortants mais aussi des mots stressants . On y reçoit de l'espoir du réconfort, mais aussi de la peur de la rage. A chaque fois que j'ai pu, j'ai apporté un peu d'écoute , des informations en ma possession.

J'y ai fait de belles rencontres pour de beaux partages. Parfois il m'est arrivé aussi de pousser quelques coups de gueules. 

Rien ne vaut les vraies rencontres, les échanges face à face autour d'une table.

Ce n'est pas toujours possible et les réseaux avec leurs défauts mais avec un peu de précaution peuvent apporter du soutien de l'entraide à une multitude de personnes.

Aujourd'hui Une nouvelle pratique me pose problème: La possibilité au moins sur un groupe d'etre membre anonyme.

Quand je poste sur un groupe je partage mon expérience, un peu de ma vie, avec Pierre Marie ou jacques , Même si certains se cachent derrière un pseudo, chacun à son tour devoile un peu de son parcours et de ses ressentis dans ses écrits dans son profil.

Je comprends que certains aient besoin de cet anonymat, mais rester anonyme c'est refuser à mon sens de faire partie pleinement de notre communauté. Ce que j'écris j' ai envie de le confier à des "amis" pas à des inconnus .

Alors voilà pourquoi j'ai de plus de mal à repondre aux messages provenant d'un membre anonyme.

Le temps d'une prise de sang

Malade en rémission, quatre fois par an je fais une prise de sang de contrôle.

Une prise de sang tous les 3 mois ce n'est pas beaucoup, mais sans doute que  mes veines se souviennent du temps elles ont été mitraillees d'aiguilles , alors aujourd'hui elles se cachent et sont difficiles à trouver. 

Pour des raisons stupides et administratives je ne peux utiliser  le laboratoire  local ni les services de mes infirmières libérales préférées qui pourtant  connaissent mes veines sur le bout de leurs doigts.

Je me rend donc aujourd'hui au laboratoire de l'hôpital public le plus proche pour effectuer ce fameux bilan. J'y suis bien accueilli, pas d'attente le dossier administratif est traité dans les plus brefs délais.

L'infirmière me prend en charge , Après quelques mots de bienvenue elle lance le fameux rituel du nom prénom et date de naissance. Elle prépare les tubes l'aiguille, les sparadraps.

Gentiment je la préviens que je suis pas facile à piquer et je lui indique avec précision le point dans le plis du coude du bras drap où l'aiguille a toutes chances de rencontrer une veine bien cachée profondement.

Elle positionne le garrot et cherche la veine du bout de ses doigts. Elle ne sent pas grand chose et fait sa première tentative. A peine a t'elle enfoncé l'aiguille qu'elle la retire. En tant que gentille infirmière elle ne veut pas me faire mal .

Elle pose un premier pansement. 

Elle decide alors de changer de bras , même rituel même petit pansement à l'arrivée.

J'informe que la dernière fois sa collègue m'a piqué sur le dessus de la main. Je la rassure sur le fait que ce n'est pas très douloureux. Elle change de modèle d'aiguilles et c'est parti, un essai deux essais trois essais et toujours pas de tubes de remplis.

Navrée elle décide de passer la main à un collègue technicien. 

Ce dernier, jeune homme sympathique arrive,  nous plaisantons .

A son tour il se lance , bras droit bras gauche dessus des mains  pour le même résultat et un ou deux pansements supplémentaires.

Un dernier mot sympathique et il passe le relais cette fois au médecin biologiste. Une  discussion s'engage sur le service d'hématologie du CHU dans il a été interne il y a quelques années.

Cela fait plus d'une demi heure que je suis à discuter et rigoler avec des professionnels sympathiques mais sans aucun résultat. Il est temps que cela s'arrête surtout que je suis attendu .

Je permets alors d'insister auprès de mon nouvel interlocuteur en lui montrant le point précis où je suis habituellement prélevé là , au milieu du plis du coude de mon bras  droit. On ne peut pas se tromper, les multiples aiguilles précédentes ont laissé une cicatrice comme une cible à viser. 

Il se lance, ose aller plus profondement, bouge un peu l'aguille et miracle le sang rempli enfin le premier tube. 

5 minutes plus tard je sortais du laboratoire en saluant le personnel, en leur souhaitant  une bonne année et leur disant : A dans 3 mois !

Vivant

Je ne suis pas un combattant . Je suis simplement vivant, avec le myélome qui est entré avec ma vie.

Je fatigue j'ai des douleurs, je ne suis plus comme avant mais toujours en vie, pleinement en vie.

Les mots du guerrier ne me correspondent pas. 

La maladie c'est vrai a fait une entrée fracassante dans mon existence. Elle a chamboulé mon corps, ma façon de penser. paralysé par la douleur empêché d'être moi-même Il m'a fallu du temps temps et du soutien pour reprendre possession de mon être. Ce n'est pas un combat mais plutôt un chemin pas toujours facile mais éclairé avec une vision de la destination.

Et surtout Jamais je n'ai été seul, avec ma famille mes amis , les soignants , une association d'amis , tous embarqués dans la même histoire.

Je ne suis pas en guerre, je poursuis ma vie. Je vais bien, avec des moments heureux, des difficultés, et des moments de partage. Je sais la maladie en moi, pour le moment maîtrisée mais pas silencieuse. Je m'accomode de sa voix, qui est bien moins forte que le chant du bonheur d'être en vie et entouré par ceux que j'aime.

Les voix de la douleur

J'ai bonne mine et j'ai mal.

Des douleurs sans gravité, qui pourtant ont de la voix et que mes remèdes habituels ont  bien du mal à faire  baisser  d'un ton.

Je fais avec, mais elles m'épuisent, car tout est plus difficile quand elles sont trop présentes.

Toute la journée à mes côtés, j'attends qu'elles soient un peu calmées et que la fatigue soit la plus forte pour aller me coucher.

Je les connais bien demain ou après demain elles se seront assagies pour n'être qu'une musique de fond sur laquelle je pourrai encore et toujours,  profiter de la vie.