Vie de patient

Il y a bientôt 10 ans je m'écroulais de douleur sous les attaques osseuses du Myélome. J'avais mal à ne plus pouvoir pouvoir, marcher,  porter une cuillère à la bouche, me laver les dents ou me relever des toilettes. Il y a eu une première rencontre avec la morphine , une longue injection réalisée le médecin du Samu. Je me souviens de la douleur qui s'éloigne mon corps flottant au dessus du fauteuil et mon transfert sur le brancard des pompiers. Il y a eu ces nuits à l'hôpital à attendre le passage l'infirmière qui désemparée ne savait trop quoi faire. Pour se rassurer  elle me posait l'insupportable question." votre douleur de 0 à 10 ?" . Etre opéré n'a pas suffi. Je ne pouvais pas descendre un escalier sans hurler à chaque marche.  il m'a fallu continuer la morphine et installer un lit médicalisé dans le salon .  Puis j'ai commencé la chimiothérapie avec ses effets indésirables mais aussi son effet magique sur la douleur. J'ai apprivo...

Monsieur le Premier Mininistre , madame la Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles de France,  Monsieur le Ministre de la Santé et de l'Accès aux soins de France,  Après avoir éouté et lus vos différentes déclarations je tiens à établir mon bilan  financier de malade et malade en affection longue durée. Il y a bientôt dix ans mon médecin traitant me convoquait pour m'annoncer que mon scanner montrait des choses graves et que je devais de toute urgence me rendre au CHU. Il était tellement inquiet qu'il ne m'a pas fait payer la consultation.  Apres 15 jours d'une multitude d'examens, le diagnostic tombait : Myélome multiple ou cancer incurable de la moelle osseuse. Ainsi a commencé ma vie avec une affection longue durée.  A l'époque, en 2015 l'espérance de vie d'un malade du Myélome était d'environ 5 ans.  Aujourd'hui après 10 années, une question  m'envahit. Allez vous me réclamer ces 5 années de vie trop perçues ...

Tous les 3 mois je me rend à l'hôpital pour une prise de sang afin de vérifier si mon Myélome continue à se faire discret. Quelques jours plus tard je reçois les résultats. Comme d'habitude je vais voir la courbe  de l'ectrophorese des protéines. Des le premier coup d'œil je vois qu'elle n'est pas comme d'habitude. Il n'y a pas vraiment ce pic qui fait si peur mais des légères bosses un peu partout. Je ne m'affolle pas mais je suis quand-même un peu inquiet. Cela fait 9 ans que la courbe  avait  ce beau profil m'indiquant le maintien d'une rémission complète. Quelques jours plus tard j'échange par téléphone avec mon hématologue . "Je suis très content de tes résultats".  me dit il Je lui réponds" oui mais la courbe n'est pas comme d'habitude. Il m'explique : " Tu viens de subir une opération cardiaque, ton système immunitaire montre qu'il est en forme et réagit bien"  Le mot important du bilan c...

En 2015 au diagnostic du Myélome les statistiques me donnaient une espérance de vie de 5 à 6 ans.  Aujourd'hui en 2024  j'entends mon chirurgien cardiaque dire que qu'une valve en biologique a pour inconvénient d'avoir une durée de vie de seulement de 15 ans . il y a 10 ans j'avais du mal à me projeter dans un futur même proche. J'avais cependant comme point  de repère l'espoir fou d'être grand père avant de mourir. je suis aujourd'hui un grand père comblé et me voilà à m'imaginer en vie dans 15 ans pour de nouveau faire un échange standard de valve aortique. Avoir  80 ans devient une idée pas toute à fait folle,  je deviendrais alors contre toute attente un vieux grand père..... Les statistiques vont peut-être devoir réviser leurs données......

Quand la fatigue est trop forte, je baille en continu à m'en casser la mâchoire. Je baille parce que je ne peux pas faire autrement.  Fatigué à ne plus pouvoir bouger , pas même assez d'énergie pour me lever du fauteuil pour aller dormir. Je grimace, j'ai mal ,un peu et partout. Le dos me démange, le zona s'agite avec en prime quelques gestes parasites . Il devient difficile d'agir, de mobiliser mon esprit, de garder le contrôle de ce corps épuisé Il arrive pourtant un moment où je me lève pour aller prendre une douche . L'eau presque brulante sur mon corps me fait du bien, j'ai l'impression que l'énergie dégagée par cette chaleur, rentre en moi pour me recharger mes batteries et atténuer mes sensations corporelles négatives. La douche terminée je sens mieux. Le corps anesthésié, assagi, je peux m'asseoir à nouveau dans mon fauteuil pour écrire et parfois même méditer. Plus serein je vais me coucher pour souvent m'endormir...

En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie.  Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie  Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur. Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu. Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs.   Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux...