Vie de patient

Il y a 5 ans j'attendais pour me faire  poser des tuteurs en titanes, dans le dos. Avec mon épouse, nous sommes allés acheté un beau fauteuil relax, pour m'accueillir au retour de l'hôpital. Je n'imaginais alors  pas alors tout  le temps que je passerai dans ce confortable siège Combien d'heures la nuit à attendre que les neuropathies se calment  ou que le sommeil gagne contre la cortisone ? Combien de livres lus ? Combien de messages écrits. J'ai pleuré parfois de douleur, parfois de bonheur.  Il m'était souvent difficile de trouver  l'énergie pour le quitter même si pourtant il le fallait. De jour ou de nuit le dos bien calé les pieds sur le pouf,avec le chien à mes côtés, j'etais à l'abri. Dans mon refuge, j'ai médité,  fait la sieste, écouté de la musique. J'ai regardé la télévision, parlé des heures au téléphone, j'ai  même dégusté du rhum arrangé. J'étais souvent seul mais  aussi rejoint par les amis, la famille, présents to...

Cela fera bientôt 5 ans que j'ai cette maladie le Myélome, un cancer dont on ne guérit pas. Cela fait plus de 3 ans que j'appartiens à l'association des malades du Myélome que j'échange sur les réseaux sociaux, que je rencontre et que  je partage avec des malades avec leurs familles Malades et aidants nous nous soutenons nous nous entraîdons. Parfois  des voix s'élèvent pour nous dire  que devrions penser à autre chose, oublier la maladie. Comment oublier cette maladie qui par de multiples manifestations se rappelle tous les jours à la plus part d'entre nous. Comment oublier la maladie quand des amis meurent. Comment oublier la maladie quand de nouveaux malades viennent nous rencontrer avec leurs peurs et leur désir de savoir. La maladie est dans notre vie, mais elle n'est pas notre vie. Nous sommes là avec nos personnalités, nos histoires, nos passions, nos désirs. La maladie est une saloperie, mais qui  provoque aussi de belles rencontres. Alors ensemble, ...

En deux mois , j'ai conduit deux fois ma voiture et j'ai du faire 20 km grand maximum. Tous les jeudi je me suis fait une attestation pour aller chercher une pizza sur la place du village . Chaque jour j'ai parcouru trois kilomètres à pied sur le chemin de la maison pour promener mon chien. Chaque jour je suis allé rendre visite en gardant mes distances, à Jean, notre voisin de 85 ans. J'ai vu et j'ai discuté avec une multitude de personnes sur mes écrans. J'y ai souvent vu mes enfants, sans pouvoir les prendre dans mes bras. J'ai parlé, écrit. j'ai médité et j'ai souvent pensé à mes amis, à ceux que j'aime. Je n'ai pas serré une main, je n'ai pas fait de bise. J'ai réinvestit mon grenier bureau, pendant que Chantal télé-travaillait au premier étage. Les jours de soleil, nous avons pris l'air nous avons beaucoup jardiné. Notre maison est un nid douillet de confinement. Je me suis informé mais j'ai coupé le flux continu de...

L'épidémie me  fait un peu  peur,  j'ai été affaibli par le cancer et par les traitements qui m'ont  aussi redonné vie. Je suis fragile et je dois faire attention à moi , appliquer à la lettre les fameux gestes barrières et me protéger . Je suis vulnérable..  Mais j'ai une force qui me tient chaud. J'ai déjà vécu comme beaucoup de malades le confinement, l'isolement. Cloué chez soi c'est mieux que dans une chambre d’hôpital, avec la souffrance et l'ignorance du lendemain. J'ai appris à vivre jour après jour pour pouvoir aller plus loin, le plus loin possible. J'ai souvent pensé à la mort. Ce n'est pas une idée qui me paralyse.   mais je ne la vois pas  encore sur ma route. Je ne suis pas armé, je ne suis pas un guerrier, j'ai simplement appris et je continue d'apprendre de ce que je vis , et de tout ce que me donnent les personnes qui m'accompagnent Nous sommes des malades pour qui encore aujourd'hui le mot guéris...

Avec Chantal, nous sommes partis en voyage. En Martinique.  C'est un  projet que nous avions depuis longtemps, et qui a pris un sens supplémentaire en le realisant avec  le myélome en bagage. J'ai laissé mon ordinateur, coupé une bonne partie de mes connexions, mais je n'ai pas pu m'empêcher d' emmener mes douleurs, ma fatigue, mon stress, et les médicaments. Les contraintes étaient là, mais j'ai  profité pleinement et avec bonheur de ces merveilleuses vacances. J'étais un vacancier avant d'être un malade. Une amie , Isabelle,résidente sur l'île a été une aide merveilleuse, un guide, une source de joie de partage. Elle nous a offert quelques uns des lieux magiques de cette île qu'elle aime tant Notre amitié s'est enrichie de ces 15 jours passés. Nous n'avons pas été des touristes pris dans le tourbillon de vouloir tout voir. De toute façon je n'aurais pas tenu le rythme. Nous avons pris le temps de vivre pleinemen...

Depuis tout petit  j'aime être dans l'eau. Jeune j'ai pratiqué l'apnée, je passais des heures en mer, dans un endroit magnifique la côte de granit rose.  Être au fond sur les rochers, parmi  les longs laminaires, les poissons. Un beau plongeon canard et deux coups de mes longues palmes je me trouvais propulsé à plusieurs mètres de fond pour ensuite me balader  avant de me laisser remonter et rejoindre la surface. Avec Chantal mon épouse, nous avons la chance de partir dans quelques jours en vacances en Martinique. C'est une première.  Mais voilà je ne suis plus jeune et je suis un myelomane, aussi j'ai décidé de m'équiper à neuf. A 57 ans, la vue n'est pas restée excellente, aussi j'ai investi dans un masque de plongée avec des verres correctifs. Pour les palmes je n'ai pas eu d'autres choix que d'être raisonnable. J'ai laissé mes belles palmes de chasse au placard, j'en ai acheté de jolies  4 fois moins longues et j...

La maladie, la douleur peuvent nous mettre sur le chemin de la colère. Avoir le sentiment de ne pas être compris ou entendu, se sentir comme un objet que l'on manipule et perdre toute son humanité; sont des raisons qui peuvent nous amener à être sur le registre de la colère et l'agressivité. Le dialogue devient compliqué. Si de plus le soignant répond sur le même mode, il n'y a plus d'echanges possible. Pourtant ce dialogue,  entre malade et soignant est essentiel. Le soignant a besoin de connaître ce que vit le malade car les analyses et les examens ne diront pas tout. Ainsi il sera dans les meilleures conditions pour mettre en œuvre ses connaissances, ses compétences nous en faire profiter . Ce dialogue où chacun est à sa place et respecte l'autre, est je pense la meilleure façon pour réaliser un acte thérapeutique avec la plus grande efficience. La maladie est une histoire personnelle que le malade  raconte avec son corps avec ses mots et que le soignant do...

Le cancer ne m'empêchera pas d'aimer la vie Même au ralenti, même avec des parties de moi en moins, j'aime la vie. J'ai perdu, de la force, des capacités d'attention et de concentration, de l'équilibre. Je n'ai pas perdu l’appétit et le gout des saveurs. Je continue à rire, à me moquer. J'ai gagné aussi une émotivité plus difficile à contrôler. Je pleure souvent mes émotions s'imposent et se montrent. Je ne peux plus réaliser ce travail qui m'a tant passionné mais je continue à faire ce que pourquoi je suis fait Aujourd'hui j'ai une autre manière de voir l'existence. Comment aurai je pu imaginer qu'un jour je fasse de la méditation, qu'il me serait difficile de faire plusieurs choses à la fois, que deux siestes par jour me seraient parfois nécessaires ? J'ai gagné des douleurs qui m'ont obligé à écouter mon corps et tenir compte de ses messages. Si le myélome m'a changé, il ne m'a pas enlevé mon envie de ren...

Je vais bien, tous les 3 mois à chaque analyse, l’absence du fameux pic monoclonal, confirme ma rémission. La nuit cependant les effets collatéraux du myélome et de ses traitements s'invitent régulièrement Parfois mon corps se trouve secoué par les décharges électriques, et des brûlures. Les pieds fourmillent, les muscles se contractent. La douleur flirte avec un petit 6 sur la fameuse échelle mais continue, elle crée une gêne suffisante pour m'obliger à me lever. Je descend rejoindre mon fauteuil refuge du salon. Je prends un antidouleur supplémentaire , et j'attends. Je lis, j'écris. Je prends de la distance avec mes sensations corporelles. Quand je me sens mieux, je me sors de mon fauteuil et remonte me coucher pour tenter de tranquillement de finir ma nuit. En 3 ans combien d'heures sur ce siège grand confort, à respirer, à penser, à me retrouver

J'ai reçu la lettre me convoquant à l'entretien préalable au licenciement. Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle. Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate. Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement . Si la tête a bien pris ce courrier le corps...

Je ne pars pas en retraite, je pars en invalidité. Le travail ne me supporte plus. Il a fait ce qu'il a pu. Moi aussi. 3 ans sans travailler et pourtant l'impression de l'avoir vraiment jamais quitté. Amis et amies des bureaux, j'ai le sentiment d'être resté à vos côtés, alors que c'est vous qui m'avez toujours accompagné. Et il y a vous tous qui formaient cette équipe, parfois un peu bizarre, souvent étonnante, mais toujours là pour mener à bien cette belle mission qui est la notre. Chacun d'entre vous à sa manière m'a donné force et énergie, pour que je puisse continuer à rire, à rencontrer, à partager. Vous n'avez pas forcement conscience de la chance que j'ai eu de vous avoir avec moi pour cette aventure. Je suis devenu un myélomane, un malade du myélome, mais bien en vie. Je vais continuer d'une autre manière le chemin parcouru avec vous, en me servant de ce que vous m'avez appris. Ces derniers mois je suis revenu ...

Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse. Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations. Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait  l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.

Comme le préconise mon ami Pierre je profite de la vie. Il y a quelques temps j'ai eu le bonheur immense de vivre deux jours sur un voilier  avec mon fils comme capitaine , en compagnie de ma femme et entouré d'amis. Il a quelques jours mon épouse a organisé une soirée de musique folk. Nous étions une centaine à manger dehors au soleil couchant puis à danser  ou à écouter la musique. J'ai vécu ces merveilleux  moments dans l'instant présent portés par les émotions les échanges vrais.  A chaque fois la maladie, et mes nouvelles limites se sont manifestées pour m'éloigner de ces temps de serénité et de joie. Même en mode éco, il arrive un moment où trop sollicité par les évenements et les émotions, la fatigue du corps et de l'esprit m'envahie. Tout devient compliqué,  je suis à court d'energie , il m'est alors très diffici...

Je connais de mieux en mieux mon corps avec ses bizarreries et ses forces ; chaque jour, j'apprends qui que suis. Je me sens de plus en plus en accord avec moi-même. Ma vie se ralentit pour être de plus intense. J'aime la vie, une vie de partage. Je mesure la beauté et l'immensité de chacun de ces instants de ces rencontres, semblables à milliers de cadeaux. Il me faudrait écrire tous ces prénoms, il me faudrait photographier, tous ces regards, il me faudrait montrer toute la douceur de ces gestes. Écrire c'est être seul, pour aller vers chacun d'entre vous. Le cancer est en moi et parfois j'ai peur. J'ai peur de vous perdre, de plus être là pour voir briller vos vies. Chaque fois la confiance revient, la confiance en vous tous. La mort n'existe plus quand chacun a en soi un peu de l'autre Nous devenons multiples et riches des différences partagées. La vie gagne contre la mort quand les émotions sont portées par une multitude de personnes prête...

Comme chaque mois je suis allé voir mon medecin pour renouveler l'arrêt de travail. Comme chaque mois il m'a demandé de  mes nouvelles, il a pris ma tension, écouté mon coeur et mes poumons. Comme chaque fois, il m'a fait l'affront de me faire monter sur sa balance pour vérifier que je n'abusais pas des bonnes choses. L'auscultation se terminant, j'ai vu sur le mur la toise et j'ai demandé à Marcel, mon docteur  de me mesurer. Depuis que je suis malade je ne me suis jamais mesuré. Jusqu'à ce jour quand on me demandait ma taille, je répondais fièrement 1,92 m. Mais il y a 3   ans le myélome a attaqué quelques unes de mes vertèbres particulièrement la numéro 7 des dorsales. J'ai des tuteurs de titane pour suppléer à cette faiblesse, je me suis tassé, et depuis je n'avais jamais osé affronté la question de combien de centimètres ce cancer m'avait priv...

Le premier épisode du magnétiseur, je l'ai écrit pour rire. Ce n'était peut être pas si drôle. D'abord beaucoup de commentaires de lecteurs, pour dénoncer ce qui ressemble à du charlatanisme, mais aussi beaucoup de commentaires de personnes pour me dire qu'elles connaissaient quelqu'un de bien et qui lui m'apporterait du soulagement. Tout cela avec une réelle sincérité. Les quelques jours qui ont suivi la consultation j'ai ressenti un certain malaise. La cause première est la prise de conscience de m'être fait pour le moins manipulé. Est ce que cette attente de plus d'une heure, ce flot de paroles pendant la consultation, n'étaient pas là pour endormir ma vigilance ? Même si à un moment j'ai pensé partir, je suis quand même resté, je lui ai donné 40 euros, mais il a perdu toute crédibilité. Il.reste également le malaise, la gêne pour cette amie qui, pour mon bien m'avait conseillé d'aller voir ce monsieur, une gentillesse qui m...

Avec le myélome, j'ai un zona en bonus. Cela fait quelques mois qu'il me démange. Je continue d'essayer différentes thérapies. Après l’acupuncture, les traitements médicamenteux, je suis allé de nouveau voir un magnétiseur. A l'apparition de ce problème collatéral je m'étais "fait touché" par un monsieur sympathique qui pratiquait simplement dans sa cuisine et qui avait grandement fait diminué le feu lié à ce mal . Pour cette fois je décide d'essayer un nouveau praticien. Cette personne est renommée, elle a un cabinet et une secrétaire. J'ai la chance d'avoir un rendez vous en urgence à 11 heures le matin même où je téléphone. On m'avait prévenu qu'il fallait de préférence s'y rendre en matinée car ce monsieur avait pour habitude de cumuler un retard certain. Je me présente à l'heure je suis chaleureusement accueilli par la secrétaire. J'entre dans la salle d'attente, un grand panneau est là pour nous prévenir que le ...

Une maladie rare, pour celui qui en est atteint quel drôle de concept,  même s'il est seul au monde à la subir, pour le malade  elle n'est pas rare car elle est constamment présente dans sa vie. Que veut dire rare,  je suis atteint d'un cancer qui touche "seulement" 5000 nouvelles personnes par an. ce n'est pas beaucoup sur une population de 50 millions d'adultes en France. Un sur  dix mille ce n'est quand même pas rien. Tout cela reste des chiffres. L'autre jour en consultation j'ai rencontré le père d'un mes anciens élèves, il a mon âge il est atteint d'un myélome. Le mari d'une dame qui pratique la danse folk avec mon épouse dans notre commune, est atteint du myélome. Récemment j'ai rencontré un malade du myélome, en discutant nous nous sommes trouvés des amis communs, nous avions été tous les deux invités à un même mariage. Qu'importe la maladie, chaque malade est unique, et a le droit de toute la considération, l...

Dans la salle d'attente d'hématologie, il y a trois personnes assises, une femme âgée entourée par deux femmes plus jeunes. Dans ce trio je devine deux sœurs et leur mère. Elles m'ont entendu parler du myélome, Les plus jeunes me font signe pour que je vienne discuter avec elles. Elles me confirment quelles sont bien sœurs et qu'elles accompagnent leur maman en consultation. Elles me racontent leur histoire. La maman vient de finir un troisième traitement et les résultats ne sont pas bons, les jeunes femmes me disent leur peur. ‎les deux sœurs prennent tour à tour la parole, la vieille dame me regarde à peine esquissant toujours un sourire de gentillesse. Elle reste silencieuse ne répondant pas aux sollicitations de ses filles. Celles-ci me posent des questions sur les nouveaux traitements sur les causes de la maladie, sur la recherche; et moi je m'applique à répondre à toutes ces interrogations . Après quelques minutes d'échanges la vieille dame, toujours...

Dans la salle d'attente d'hématologie un vieux monsieur est assis, deux sacs devant lui, replié sur lui même il regarde ses pieds. Après avoir hésité je m' approche de lui et j'entame la conversation. Très vite le vieil homme se redresse, me regarde, me sourit et me raconte son histoire. J'étais sportif avant , puis je me suis mis à maigrir à avoir mal aux os. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas normal qu'il fallait faire des analyses. Deux jours plus tard le matin, mon docteur m'appelle pour m'avertir qu'il a des résultats partiels et qu'ils ne sont pas bons. Il me tient au courant des qu'il a la fin des analyses. L'après midi on sonne à ma porte c'est mon médecin. Il me dit "c'est grave ce que vous avez c'est lié au sang. Oui c'est peut-être un cancer. Il faut que vous alliez aux urgences." Je n'ai pas préparé d'affaires car je ne pensais pas rester longtemps. Je dis à mon docteur qu'i...