Vie de patient

Il y a 5 ans j'attendais pour me faire  poser des tuteurs en titanes, dans le dos. Avec mon épouse, nous sommes allés acheté un beau fauteuil relax, pour m'accueillir au retour de l'hôpital. Je n'imaginais alors  pas alors tout  le temps que je passerai dans ce confortable siège Combien d'heures la nuit à attendre que les neuropathies se calment  ou que le sommeil gagne contre la cortisone ? Combien de livres lus ? Combien de messages écrits. J'ai pleuré parfois de douleur, parfois de bonheur.  Il m'était souvent difficile de trouver  l'énergie pour le quitter même si pourtant il le fallait. De jour ou de nuit le dos bien calé les pieds sur le pouf,avec le chien à mes côtés, j'etais à l'abri. Dans mon refuge, j'ai médité,  fait la sieste, écouté de la musique. J'ai regardé la télévision, parlé des heures au téléphone, j'ai  même dégusté du rhum arrangé. J'étais souvent seul mais  aussi rejoint par les amis, la famille, présents to...

J'ai un cancer et j'aime la vie. J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants. Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres. Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse. Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.

Une maladie rare, pour celui qui en est atteint quel drôle de concept,  même s'il est seul au monde à la subir, pour le malade  elle n'est pas rare car elle est constamment présente dans sa vie. Que veut dire rare,  je suis atteint d'un cancer qui touche "seulement" 5000 nouvelles personnes par an. ce n'est pas beaucoup sur une population de 50 millions d'adultes en France. Un sur  dix mille ce n'est quand même pas rien. Tout cela reste des chiffres. L'autre jour en consultation j'ai rencontré le père d'un mes anciens élèves, il a mon âge il est atteint d'un myélome. Le mari d'une dame qui pratique la danse folk avec mon épouse dans notre commune, est atteint du myélome. Récemment j'ai rencontré un malade du myélome, en discutant nous nous sommes trouvés des amis communs, nous avions été tous les deux invités à un même mariage. Qu'importe la maladie, chaque malade est unique, et a le droit de toute la considération, l...

Je suis en rémission, le myélome est un cancer qui a besoin d'une surveillance rapprochée. Il faut être prêt à réagir quand dans la moelle épinière les plasmocytes se mettront à nouveau à n'en faire qu'à leur tête. Aussi chaque trimestre je me rends au quatrième étage en hématologie. Aujourd’hui mon médecin hémato a une demi-heure de retard. Il faut dire qu'elle prend le temps de soutenir une vieille dame par le bras pour l'accompagner vers son bureau. elle prend le temps de la rassurer de lui expliquer. Avec moi, après avoir bien tenu son rôle de médecin sérieuse elle se permet de discuter même de rire alors évidemment et on n'est pas tout à fait dans les temps. Après la visite je vais attendre dans un couloir pour qu'on me fasse la fameuse prise de sang qui pourra informer du retour ou pas du pic annonciateur de rechute. J'attends avec plusieurs personnes dont une vieille dame installée dans un fauteuil roulant du CHU. Cette dame est énervée : ...

Le temps  de remettre à demain Le temps au présent Le temps élastique Le temps infini de l' instant Le temps  du "pas vu passé" Le temps en conscience Le temps volé Le temps donné Le temps gaspillé Le temps précieux Le temps à courir après Le temps pas à pas Le temps du bien portant Le temps du malade À chacun son temps Et le temps partagé

Il y a toutes sortes de maladies et il y a la longue maladie. Quand on en parle notamment à la télévision, c'est souvent pour dire "il est mort d'une longue maladie". Depuis toujours cette expression m'agace . Pourquoi ne pas dire cancer puisque c'est un cancer, une maladie qui ne dit pas son nom, et qui n'est même pas contagieuse. Nommer c'est un peu mieux connaître, dire plutôt que de taire pour cacher sa peur. Les mots sont là pour donner du sens. Il ne s'agit pas de tout maîtriser mais de prendre en compte les limites que les mots posent .