Vie de patient

Avant d'être malade j'étais éducateur. Je sais qu'il n''est pas facile d'aider une personne en difficulté. C'est un métier. Les médecins ne sont pas formés aux relations humaines, ils font avec ce qu'ils sont, et dans certaines situations cela ne suffit pas.  Les malades ne sont toujours  faciles à aborder car transformés par la maladie. Ce qu'ils ont à entendre,  n'est pas non plus facile à recevoir. Ils ont de plus besoin d'être écouté. Les malades n'ont pas choisi  pas d'être malades . Les médecins  ont fait le   choix de leur métier.   Avec de la formation,  du temps  et des moyens je suis certain que la grande majorité d'entre eux pourraient être à la hauteur de ce défi relationnel entre le malade et son docteur.

Il y a quelques semaines j'ai j'assisté à une conférence sur l'actualité  des  essais cliniques pour les malades du Myélome Multiple . Le médecin présentait sa démarche sous forme de chiffres et de courbes. En exposant ces résultats il a parlé d'un décès .J'écoutais le médecin et je voyais le visage de la personne décédée. je lui redonnais, son nom son prénom je voyais son visage ,je me souvenais  des mots échangés. Il a cessé alors d'être un élément statistique. Derrière chaque point derrière chaque donnée de ces tableaux de résultats, il y a un homme une femme pour qui le traitement   fonctionne plus ou moins bien, un être humain avec son histoire,  avec sa famille ses amis. Nous avons besoin de  médecins de  savants qui se passionnent de leurs recherches sur notre maladie. Ils construisent, des théories proposent des essais, modifient les paramètres et obtiennent de meilleures réponses de beaux graphiques . Derrière chacune de ces données, ...

Je suis en rémission, le myélome est un cancer qui a besoin d'une surveillance rapprochée. Il faut être prêt à réagir quand dans la moelle épinière les plasmocytes se mettront à nouveau à n'en faire qu'à leur tête. Aussi chaque trimestre je me rends au quatrième étage en hématologie. Aujourd’hui mon médecin hémato a une demi-heure de retard. Il faut dire qu'elle prend le temps de soutenir une vieille dame par le bras pour l'accompagner vers son bureau. elle prend le temps de la rassurer de lui expliquer. Avec moi, après avoir bien tenu son rôle de médecin sérieuse elle se permet de discuter même de rire alors évidemment et on n'est pas tout à fait dans les temps. Après la visite je vais attendre dans un couloir pour qu'on me fasse la fameuse prise de sang qui pourra informer du retour ou pas du pic annonciateur de rechute. J'attends avec plusieurs personnes dont une vieille dame installée dans un fauteuil roulant du CHU. Cette dame est énervée : ...

Quand tu es un myelomane tu apprends à utiliser le mode éco, car quand tu as moins de carburant, pour aller loin, tu vas moins vite. Tu as facilement tes batteries à plat, il faut te ménager, en faire deux fois moins. Pourtant on te dira souvent que tu as bonne mine. Tu apprends aussi que la fatigue n'est pas seulement physique. Faire marcher son cerveau, être attentif, se concentrer fatiguent tout autant que de solliciter son corps. Le mode éco est indispensable voir inévitable. Si tu sors un soir, il vaut prévoir du calme l'après midi et du repos le lendemain. Tout excès se paie au comptant. S'économiser ne veut pas dire rester immobile, car immobile tu perds ton énergie, sans pour autant refaire le plein. La fatigue nourrit la fatigue. Pas simple tout ça. Mais le mode éco n'interdit pas de faire des arrêts au stand pour faire la fête avec les amis. Le mode éco peut aussi comprendre un programme, bonne bouffe et bon vin. Tout est question de dosage. ...

L'autre soir, à la télévision, un pédopsychiatre définissait son rôle de soignant comme quelqu'un permettant au patient de raconter son histoire. Cette posture devrait être celle de tout médecin.  Car faciliter la parole du malade puis l'écouter c'est permettre d'abord à ce dernier de prendre de la distance avec ce qu'il vit et de lui même mieux comprendre ce qui lui arrive. De plus le malade à des choses à dire, il se connait. Dans l'histoire qu'il va raconter il y aura une multitude d'informations qui seront utiles et précieuses pour que le médecin puisse mieux soigner son patient . Il est en effet incroyable de voir souvent la mise en oeuvre d'une multitude de machines de techniques pour comprendre ce qui se passe dans un corps en oubliant que même malade ce corps est capable d'expression, il est aussi esprit et doué de parole. Plus la médecine se complexifie plus il est essentiel qu'elle n'oublie pas qu'elle d'abord une r...