Vie de patient

Il y a  3 ans que j'ai finissais mes traitements de Chimiothérapie . Trois ans de rémissions qui se poursuivent et j'en suis heureux. Cela fait aussi plus de 3 ans que les neuropahties s'expriment en moi avec en échos les résidus d'un zona sur le cou. Elles sont toujours, présentes, souvent elles chuchotent parfois elles haussent le ton et la voix, alors je n'entends plus qu'elles. Elles ne sont pas faciles à faire taire. Les médicaments agissent modérément. Les aiguilles de l'acupuncture leur clouent le bec de temps en temps. Quand elles ne sont pas trop virulentes la méditation les endort. Quand j'écoute mon corps que je lui fait confiance il est encore celui qui les canalise le mieux. Mais il y a la nuit. Parfois elles me réveillent. Elles profitent du corps au repos pour tenter prendre le contrôle. Les démangeaisons, les picotements, les douleurs prennent le pouvoir sur tout mon être et la tête avec. Il me faut alors me lever, descendre ...

Le corps n'écoute plus la tête. Il parle de lui même et se plaint avec ses maux. Le zona se montre à nouveau le dos se contracte les lombaires se bloquent. Les jambes n'avancent plus, le corps veut dormir alors que l'esprit lutte pour rester éveiller. La douleur me pousse au repli à la solitude. Mais je ne suis pas seul. Il y a Hélène mon amie médecin acupuncteur, qui m'écoute et qui écoute mon corps. Avec justesse et délicatesse elle plante ses aiguilles et le corps se détend et le corps va mieux. Avec des mots, les siens, les miens elle fait en sorte que le corps et l'esprit se relient d'une façon plus sereine et plus forte. Quel bonheur de pouvoir prendre ses bras le médecin qui te soigne par ses compétences et sa tendre amitié. Il y a  Brigitte,  qui a la pouvoir d'arrêter le feu et qui par la pensée fait ce qu'elle peut pour me soulager des douleurs du zona. Il y a Arnaud ce jeune qui travaille pour moi et qui avec sympathie fait ce que je ne ...

Il suffit d'une douleur nouvelle, de l'apparition d'un nouveau phénomène, d'une interrogation posée, pour que la fragile stabilité de la vie soit chahutée. Je ne suis pas un angoissé, mais la peur d'un nouvel inconnu fait naître en moi une multitude de pensées pas toujours contrôlables. Il suffit pourtant de prendre chaque chose l'une après l'autre, à chaque question posée trouver la réponse et réagir pas à pas. Il n'est pas possible de fuir et inutile de se fermer les yeux. Je laisse venir pour comprendre ce nouveau message du corps et ainsi pouvoir agir et retrouver l'équilibre. Comme tous les trois mois, j'attends les résultats, pour savoir si le pic montre le bout de son nez ou si c'est moi qui lui fait un pied de nez.

Je vais bien, tous les 3 mois à chaque analyse, l’absence du fameux pic monoclonal, confirme ma rémission. La nuit cependant les effets collatéraux du myélome et de ses traitements s'invitent régulièrement Parfois mon corps se trouve secoué par les décharges électriques, et des brûlures. Les pieds fourmillent, les muscles se contractent. La douleur flirte avec un petit 6 sur la fameuse échelle mais continue, elle crée une gêne suffisante pour m'obliger à me lever. Je descend rejoindre mon fauteuil refuge du salon. Je prends un antidouleur supplémentaire , et j'attends. Je lis, j'écris. Je prends de la distance avec mes sensations corporelles. Quand je me sens mieux, je me sors de mon fauteuil et remonte me coucher pour tenter de tranquillement de finir ma nuit. En 3 ans combien d'heures sur ce siège grand confort, à respirer, à penser, à me retrouver

Comme le préconise mon ami Pierre je profite de la vie. Il y a quelques temps j'ai eu le bonheur immense de vivre deux jours sur un voilier  avec mon fils comme capitaine , en compagnie de ma femme et entouré d'amis. Il a quelques jours mon épouse a organisé une soirée de musique folk. Nous étions une centaine à manger dehors au soleil couchant puis à danser  ou à écouter la musique. J'ai vécu ces merveilleux  moments dans l'instant présent portés par les émotions les échanges vrais.  A chaque fois la maladie, et mes nouvelles limites se sont manifestées pour m'éloigner de ces temps de serénité et de joie. Même en mode éco, il arrive un moment où trop sollicité par les évenements et les émotions, la fatigue du corps et de l'esprit m'envahie. Tout devient compliqué,  je suis à court d'energie , il m'est alors très diffici...

Il y a deux ans je me préparais a être hospitalisé pour recevoir la partie lourde du traitement. Chimiothérapie intensive et autogreffe, tenue de camouflage pour mes visiteurs, mes proches et pour moi la descente vers l'absence totale de force et quelques désagréments. Ce moment heureusement plus court que prévu fut un temps difficile et intense. Aujourd'hui je comptabilise mes deux premières années de rémission, validées au dernier contrôle. Heureux de ce temps passé. Cela fait par contre deux et demi que chaque jour je prends des antalgiques, pour que la cohabitation avec la douleur soit acceptable. La douleur n'est pas une ennemie, elle n'est pas non plus une amie. La douleur est une présence, une partie de moi-même, que la plupart du temps j'accepte. J'essaie de la regarder sans la laisser me dominer. La douleur est une expression de mon corps de mon esprit. Il me faut la laisser sortir avant qu'elle ne devienne un cri plus fort que tout autre messa...

Avoir le corps en paix L'esprit libéré Regarder la douleur Sans l'écouter Laisser vibrer L'énergie positive De la vie Libérer le sourire De l'intérieur Éclater d'un rire Porteur de vérité Donner recevoir Tendre les mains Oser la tendresse Partager l'amour Pour un présent Sans peur du lendemain.

J'ai gagné un Zona qui a son tour m'a offert un retour en neuropathie. L' acupuncture soulage ce genre de douleur. J'ai la chance d'avoir en Aveyron une amie médecin acupuncteur, Hélène. Pour exercer son art, prend le temps de m'écouter, elle relie ses notes des séances passées et refaisant jaillir des événements oubliés. Elle pose une multitude de questions qu'aucun autre médecin ne formule et qui pourtant qu'une fois entendues me paraissent essentielles. Elle prend mon pouls je lui tire la langue Enfin elle prend le temps de positionner au meilleur endroit chacune de ses aiguilles. Je m'allonge confortablement je choisis la musique. Hélène me met dans la main une sonnette pour l'appeler quand j'aurais le sentiment que la séance est terminée. Je me détends, je suis bien au point de dormir . Je me réveille. J'appuie sur la sonnette, Hélène rentre à nouveau dans la pièce, avec rigueur et méthode elle enlève toutes les aiguilles. ...

Quand j'étais hospitalisé et cependant mobile, j'allais souvent à la cafét du CHU. Ma première motivation était alimentaire et gustative, en réaction aux plateaux repas de la cuisine centrale. Mais la cafét comme la maison de la presse, est un avant tout endroit de l'hopital où tu n'es pas un malade ou un patient. Tu es un client, avec un porte monaie, saine intrusion du monde extérieur dans l'hôpital. Installé à une table avec un café ou un thé et un flan noix de coco je peux observer. À la cafétéria tout le monde est traité à égalité.  Les visiteurs bien portants, les personnes en consultation leur dossier ou radios sous le bras, les malades hospitalisés avec ou sans perfusions, les soignants, médecins internes la blouse blanche souvent ouverte. Pour un instant nous sommes tous au même niveau,  dans la file d'attente, à chercher une table. Chacun est la avec ses histoires à raconter, de patients pour les uns, de soignants pour les autres. Les deux mondes  pou...

Je ne suis pas malade je suis en vacances.  Je marche sur les chemins de montagne, je suis en famille, je rencontre les amis. Je bois du vin rosé, je mange un peu plus que  raisonnable. Et pourtant ce n'est pas comme avant. J'essaie au tant que possible de vivre pleinement chacun de ces instants. Cela ne marche pas toujours, mais ma réalité elle n'est pas seulement douleurs, médicaments et attente du retour du pic annonciateur de rechute. Ma réalité c'est d'abord tous ces échanges ces humains, ces moments de tendresse, de rires, et de découverte de l'autre. Oui je me sens cassé et diminué, mais en même temps je me reconstruit différemment pour un avenir peut être plus restreint, mais pour un présent plus grand plus vrai. Je suis gourmand de ce présent.

La douleur joue avec moi. Elle est la de manière constante mais par moment elle me sort un effet surprise. Une flèche me pique de manière aléatoire dans le haut de l’épaule près du sternum  sur le lob de l'oreille ou encore en bas de l'omoplate. Mais toujours à gauche. Pendant quelques secondes c'est insupportable. Instantanément j'atteins 10 sur l'échelle de la douleur. Oh je ne reste pas longtemps sur les sommets, je redescend progressivement à mi échelle  jusqu'à la prochaine attaque.  Dans ces conditions il n'est pas simple d'être serein car je suis presque toujours dans l'appréhension de la prochaine flèche. Marcher me fait du bien.  Les premiers pas sont durs, le corps est raide et méfiant, comme sur la défensive. Et puis les pas s'enchaînent doucement, je respire différemment,  progressivement la marche me libère des pensées, de la douleur. Par moment j'arrive à être pleinement tête et corps dans mon activité, dans mon action d'a...