Vie de patient

  Le cancer se tient à distance je suis heureux de vivre et pourtant je pense à la mort. La mort est indissociable de la vie, il ne s'agit pas de la vaincre. La victoire serait de permettre à chacun de mourir sans souffrance, de mourir apaisé. Je ne sais pas si j'ai peur de la mort. Ce sont plutôt les derniers pas que j'appréhende. Est ce que mon corps me permettra de vivre mes derniers moments en étant pleinement présent avec ceux que j'aime ? Que mes pensées, mon esprit soient suffisamment tranquilles pour que je sois en conscience avec eux jusqu'au au bout. En attendant je profite de chacun instant de ma vie, et c'est la plus belle des victoires.

Il y a quelques semaines j'ai j'assisté à une conférence sur l'actualité  des  essais cliniques pour les malades du Myélome Multiple . Le médecin présentait sa démarche sous forme de chiffres et de courbes. En exposant ces résultats il a parlé d'un décès .J'écoutais le médecin et je voyais le visage de la personne décédée. je lui redonnais, son nom son prénom je voyais son visage ,je me souvenais  des mots échangés. Il a cessé alors d'être un élément statistique. Derrière chaque point derrière chaque donnée de ces tableaux de résultats, il y a un homme une femme pour qui le traitement   fonctionne plus ou moins bien, un être humain avec son histoire,  avec sa famille ses amis. Nous avons besoin de  médecins de  savants qui se passionnent de leurs recherches sur notre maladie. Ils construisent, des théories proposent des essais, modifient les paramètres et obtiennent de meilleures réponses de beaux graphiques . Derrière chacune de ces données, ...

Avant  je travaillais comme un fou,  passionné par mon métier Avant je me voyais à 80 ans et plus Avant je n'étais déjà pas sportif, mais  j'avais suffisamment de résistance et de force Avant je mesurais 1,92 m et j'avais un poids à 3 chiffres Avant j'avançais sans  avoir pleinement conscience de la fragilité de la vie. C'était Ma vie d'avant le cancer. Aujourd'hui comme hier j'ai  bon appétit Aujourd'hui j'ai perdu 2 centimètres mais aucun kilo Aujourd'hui comme hier j'aime rire. Aujourd'hui Il me faut adopter le mode économie, chaque effort nécessite anticipation et récupération. Aujourd'hui je vis avec la douleur, et la présence de la maladie et le rythme des rendez vous de contrôle et de surveillance Aujourd'hui comme hier j'ai un amour une famille des amis, toujours là et encore plus chaque jour. Aujourd'hui je ne suis plus le même, Il me faut faire des siestes, j'ai besoin d'un siège confor...

Parfois c'est la mélancolie qui gagne La fatigue m'envahit et absorbe mon énergie. L'envie s'efface, le corps ralentit, la douleur s'installe en musique de fond. Les forces  manquent, chaque geste demande une volonté qui a dû mal à s'imposer. Je me laisse guider par ce que j'ai perdu, j'oublie ce que j'ai gagné. Le manque est plus fort que la croyance  en demain. Quand le repos apporte enfin l'apaisement il me faut retourner vers les autres. M'oublier et m'émerveiller  de la vie en donnant en recevant. L'espoir renaît à chaque fois du partage.

Chers médecins, chers hématologues. En quelques semaines je suis confronté à des messages de malades se sentant abandonnés par leur hématologue. Parce qu’il arrive que vous atteignez les limites de votre technique, et que la maladie a le dernier mot, vous partez, vous laissez seul votre malade face à cette vérité, et vous le transmettez avec son dossier à un confère spécialisé. Ces malades qui vous ont fait confiance, qui ont accepté durant des mois des années tous les traitements que vous avez proposés, ainsi que leurs effets secondaires se sentent trahis. Le sentiment de trahison n'est pas dans l'échec thérapeutique, mais bien dans cette fuite. Chers médecins, quand votre technique ne vous sert plus à rien il vous reste l'essentiel , votre humanité . Quand la science ne peut rien, il y a les mots, les gestes, les regards. Je sais ce n'est pas facile, vous n'avez pas appris. Laissez tomber la blouse, soyez vous mêmes. Merci d'être là avec nous, de nous aider...

Cellules mutantes Cellules qui se clonent Pic sur une courbe Os qui se trouent Vie qui bascule Limites estompées la mort qui s'approche Douleurs  envhissantes Vie stoppée Hôpital et soignants Pour  un Corps réparé Chimie qui soigne Chimie qui malmène Pour un cancer A l'arrêt L'espoir D'une vie au présent Une vie Éveillée Pas à pas Le temps s'étire L’essentiel  s'impose La rechute à venir Le retour des mutantes Tenter de se préparer A ce futur incertain Apprivoiser la peur Pour en conscience Vivre pleinement aujourd'hui Debout Dans une vie partagée Ne rien regretter Les yeux ouverts Recevoir et donner Sur un  beau chemin Paysage aux mille couleurs Chaque jour aller plus loin.

J'ai reçu la lettre me convoquant à l'entretien préalable au licenciement. Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle. Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate. Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement . Si la tête a bien pris ce courrier le corps...

J'ai un cancer et j'aime la vie. J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants. Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres. Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse. Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.

Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse. Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations. Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait  l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.

J'ai un médicament noir et blanc. Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort. Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux. Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple. Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait  faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication. C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage. Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an  qui pèse 25 kilos; magn...

Je suis allé une journée à Paris  rencontrer une belle personne, un  tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et  un myélome, tout comme moi. Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures  pour venir  à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.   Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas. Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens.  Mai...

Je ne suis pas au combat. Je suis en vie,en amour, en tendresse, en partage. Je ne lutte pas, j’apprivoise mon corps. J'apprends de ses errances, je réveille en moi des forces, des énergies, que j'ignorais posséder. Le cancer n'est pas un mal extérieur. Je suis le  cancer. Je suis aussi le remède; avec l'aide des miens, des soignants, des chercheurs, je fais reculer ces cellules devenues hors contrôle. Je ne suis pas un combattant, je suis un marcheur, au pas lent, au rythme du souffle de ma vie. Je marche pour ne pas avoir mal, je marche pour méditer, je marche pour de nouvelles rencontres, je marche pour être bien vivant. Je fais ce que je peux, le chemin est incertain, mais j'ai confiance. Marcher sur ses deux jambes ou marcher dans sa tête, l'essentiel est d'être debout.

Je connais de mieux en mieux mon corps avec ses bizarreries et ses forces ; chaque jour, j'apprends qui que suis. Je me sens de plus en plus en accord avec moi-même. Ma vie se ralentit pour être de plus intense. J'aime la vie, une vie de partage. Je mesure la beauté et l'immensité de chacun de ces instants de ces rencontres, semblables à milliers de cadeaux. Il me faudrait écrire tous ces prénoms, il me faudrait photographier, tous ces regards, il me faudrait montrer toute la douceur de ces gestes. Écrire c'est être seul, pour aller vers chacun d'entre vous. Le cancer est en moi et parfois j'ai peur. J'ai peur de vous perdre, de plus être là pour voir briller vos vies. Chaque fois la confiance revient, la confiance en vous tous. La mort n'existe plus quand chacun a en soi un peu de l'autre Nous devenons multiples et riches des différences partagées. La vie gagne contre la mort quand les émotions sont portées par une multitude de personnes prête...

Comme chaque mois je suis allé voir mon medecin pour renouveler l'arrêt de travail. Comme chaque mois il m'a demandé de  mes nouvelles, il a pris ma tension, écouté mon coeur et mes poumons. Comme chaque fois, il m'a fait l'affront de me faire monter sur sa balance pour vérifier que je n'abusais pas des bonnes choses. L'auscultation se terminant, j'ai vu sur le mur la toise et j'ai demandé à Marcel, mon docteur  de me mesurer. Depuis que je suis malade je ne me suis jamais mesuré. Jusqu'à ce jour quand on me demandait ma taille, je répondais fièrement 1,92 m. Mais il y a 3   ans le myélome a attaqué quelques unes de mes vertèbres particulièrement la numéro 7 des dorsales. J'ai des tuteurs de titane pour suppléer à cette faiblesse, je me suis tassé, et depuis je n'avais jamais osé affronté la question de combien de centimètres ce cancer m'avait priv...

Les chercheurs pour trouver le bon remède ont besoin de nous faire rentrer dans des courbes, nous mettre dans de jolies feuilles de calcul. Nous sommes randomisés pour devenir anonyme dans un groupe dans un bras. Le bras A aura un traitement le bras B aura un second traitement avec un nouveau médicament. Le plus souvent nous ne savons pas dans quel bras nous sommes. Tout cela c'est pour notre bien et pour le bien de ceux qui nous succèderont; nous sommes les testeurs de notre devenir. Mais nous malades nous tenons pas sur une ligne, nous sommes plutôt un nuage de points dispersés et mobiles, nous ne sommes pas des numéros nous sommes des erreurs de calcul prêts à faire mentir les statistiques, prêts à se projeter dans le haut du graphique pour escalader bien au delà de la courbe de l'espérance de vie.

Quand j'étais hospitalisé et cependant mobile, j'allais souvent à la cafét du CHU. Ma première motivation était alimentaire et gustative, en réaction aux plateaux repas de la cuisine centrale. Mais la cafét comme la maison de la presse, est un avant tout endroit de l'hopital où tu n'es pas un malade ou un patient. Tu es un client, avec un porte monaie, saine intrusion du monde extérieur dans l'hôpital. Installé à une table avec un café ou un thé et un flan noix de coco je peux observer. À la cafétéria tout le monde est traité à égalité.  Les visiteurs bien portants, les personnes en consultation leur dossier ou radios sous le bras, les malades hospitalisés avec ou sans perfusions, les soignants, médecins internes la blouse blanche souvent ouverte. Pour un instant nous sommes tous au même niveau,  dans la file d'attente, à chercher une table. Chacun est la avec ses histoires à raconter, de patients pour les uns, de soignants pour les autres. Les deux mondes  pou...

Je viens de lire le livre d'Olivier Martinelli. L'homme de Miel aux éditions Christophe Lucquin. C'est un livre de 150 pages d'un homme atteint du myélome. Ce récit n'est pas la pour vous  apporter des éléments techniques, médicaux sur le myélome multiple. C'est d'abord et avant tout le récit de la vie d'un homme. Il ne consacre que peu de mots à la description de son aventure dans le monde du soin, il y a comme une retenue juste quelques touches souvent teintées d'humour. Olivier est un écrivain, alors il écrit, pour continuer à être lui même et pour partager de ce qu'il ressent  pour lui, pour ses proches, sa femme, ses enfants.  Les mots sont précis et porteurs  avant tout de sa sensibilité de ses émotions.  En avançant dans notre lecture, à chaque chapitre on découvre un peu plus  l'homme, ses angoisses, ses espoirs. Moi même atteint par le myélome je ne suis pas sur que comme Olivier si j'avais à choisir je choisirais ce cancer, ...

La douleur joue avec moi. Elle est la de manière constante mais par moment elle me sort un effet surprise. Une flèche me pique de manière aléatoire dans le haut de l’épaule près du sternum  sur le lob de l'oreille ou encore en bas de l'omoplate. Mais toujours à gauche. Pendant quelques secondes c'est insupportable. Instantanément j'atteins 10 sur l'échelle de la douleur. Oh je ne reste pas longtemps sur les sommets, je redescend progressivement à mi échelle  jusqu'à la prochaine attaque.  Dans ces conditions il n'est pas simple d'être serein car je suis presque toujours dans l'appréhension de la prochaine flèche. Marcher me fait du bien.  Les premiers pas sont durs, le corps est raide et méfiant, comme sur la défensive. Et puis les pas s'enchaînent doucement, je respire différemment,  progressivement la marche me libère des pensées, de la douleur. Par moment j'arrive à être pleinement tête et corps dans mon activité, dans mon action d'a...

Quand je me regarde dans la glace je ne me vois pas malade ou cassé. Les os troués sont à l'intérieur, la grande cicatrice est dans mon dos je ne la vois pas sauf dans la glace en la prenant en photo avec mon téléphone. En plus j''ai bonne mine et bon appétit. Pourtant à l’intérieur les douleurs sont là. je ne fais plus ce je faisais. Je suis ralenti, limité mais je ne me sens pas diminué. Je suis aujourd'hui différent mais je reste pleinement celui qui s'est construit depuis plus de 50 ans. Le matin je ne pars plus au travail, il me faut trop de temps pour me mettre en route et je n'ai plus assez d'énergie pour tenir la journée. Alors je reste à la maison, je prends du temps pour moi, pour vivre même avec le myélome et l'oublier aussi. Je deviens différent et je reste ce que je suis. Je vis doucement et intensément. La maladie m'a mis dans l'obligation de mieux me connaître, et d'affirmer ce que je suis vraiment. Parfois j'oublie a...

J'ai un cancer, je ne  suis pas en combat, je suis  simplement en  vie. La  maladie est en moi. Certaines cellules  de ma moelle osseuse se sont mises en rébellion et ont attaqué mes os et ont mis le désordre dans mes défenses immunitaires. Aujourd'hui je ne suis pas en guerre,  pour autant je me laisse pas faire. Je dois aider mon corps à reprendre et garder le contrôle. Je suis le problème, je suis aussi la solution, avec toute l'aide de ceux qui m'entourent. Ma vie change, se recentre sur l'essentiel. Je suis dans l'urgence de prendre le temps, le temps de vivre le présent, le temps de ressentir le bonheur d'être avec ceux que j'aime, le temps de rencontrer, d'écouter, de donner, le temps de laisser vibrer les émotions. Je pleure parce je suis de plus en plus en vie.