Vie de patient

  Cet après midi,5 ans jour pour jour après mon entrée aux urgences du CHU de Caen, point de départ de mon aventure dans le myélome, j'ai ressenti de fortes douleurs dans mon dos et dans ma cage thoracique. Quelques heures de calme et des antidouleurs semblent être venus à bout de la crise. Est ce le souvenir des moments du passé ? Est ce un mauvais mouvement du temps présent ? est ce une alerte d'un changement d'attitude de la maladie ? Je ne sais pas encore Un événement comme celui ci réveille la mémoire des moments difficiles, de la douleur enfouie dans mes os dans mon corps. Quelques heures épuisantes physiquement, moralement. Sans doute demain la douleur aura retrouvé son expression habituelle et demain sera une journée ordinaire. Dans un mois je ferai le point avec mon hématologue, nous ferons des analyses et je serai vraisemblablement rassuré. Une journée comme celle ci me rappelle cette évidence : Même avec ma tête de bien portant, je reste un malade en rémis...

Il y a quelques semaines j'ai j'assisté à une conférence sur l'actualité  des  essais cliniques pour les malades du Myélome Multiple . Le médecin présentait sa démarche sous forme de chiffres et de courbes. En exposant ces résultats il a parlé d'un décès .J'écoutais le médecin et je voyais le visage de la personne décédée. je lui redonnais, son nom son prénom je voyais son visage ,je me souvenais  des mots échangés. Il a cessé alors d'être un élément statistique. Derrière chaque point derrière chaque donnée de ces tableaux de résultats, il y a un homme une femme pour qui le traitement   fonctionne plus ou moins bien, un être humain avec son histoire,  avec sa famille ses amis. Nous avons besoin de  médecins de  savants qui se passionnent de leurs recherches sur notre maladie. Ils construisent, des théories proposent des essais, modifient les paramètres et obtiennent de meilleures réponses de beaux graphiques . Derrière chacune de ces données, ...

Je suis allé une journée à Paris  rencontrer une belle personne, un  tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et  un myélome, tout comme moi. Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures  pour venir  à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.   Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas. Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens.  Mai...

Je ne suis pas au combat. Je suis en vie,en amour, en tendresse, en partage. Je ne lutte pas, j’apprivoise mon corps. J'apprends de ses errances, je réveille en moi des forces, des énergies, que j'ignorais posséder. Le cancer n'est pas un mal extérieur. Je suis le  cancer. Je suis aussi le remède; avec l'aide des miens, des soignants, des chercheurs, je fais reculer ces cellules devenues hors contrôle. Je ne suis pas un combattant, je suis un marcheur, au pas lent, au rythme du souffle de ma vie. Je marche pour ne pas avoir mal, je marche pour méditer, je marche pour de nouvelles rencontres, je marche pour être bien vivant. Je fais ce que je peux, le chemin est incertain, mais j'ai confiance. Marcher sur ses deux jambes ou marcher dans sa tête, l'essentiel est d'être debout.

Quand j'étais hospitalisé et cependant mobile, j'allais souvent à la cafét du CHU. Ma première motivation était alimentaire et gustative, en réaction aux plateaux repas de la cuisine centrale. Mais la cafét comme la maison de la presse, est un avant tout endroit de l'hopital où tu n'es pas un malade ou un patient. Tu es un client, avec un porte monaie, saine intrusion du monde extérieur dans l'hôpital. Installé à une table avec un café ou un thé et un flan noix de coco je peux observer. À la cafétéria tout le monde est traité à égalité.  Les visiteurs bien portants, les personnes en consultation leur dossier ou radios sous le bras, les malades hospitalisés avec ou sans perfusions, les soignants, médecins internes la blouse blanche souvent ouverte. Pour un instant nous sommes tous au même niveau,  dans la file d'attente, à chercher une table. Chacun est la avec ses histoires à raconter, de patients pour les uns, de soignants pour les autres. Les deux mondes  pou...

Je viens de lire le livre d'Olivier Martinelli. L'homme de Miel aux éditions Christophe Lucquin. C'est un livre de 150 pages d'un homme atteint du myélome. Ce récit n'est pas la pour vous  apporter des éléments techniques, médicaux sur le myélome multiple. C'est d'abord et avant tout le récit de la vie d'un homme. Il ne consacre que peu de mots à la description de son aventure dans le monde du soin, il y a comme une retenue juste quelques touches souvent teintées d'humour. Olivier est un écrivain, alors il écrit, pour continuer à être lui même et pour partager de ce qu'il ressent  pour lui, pour ses proches, sa femme, ses enfants.  Les mots sont précis et porteurs  avant tout de sa sensibilité de ses émotions.  En avançant dans notre lecture, à chaque chapitre on découvre un peu plus  l'homme, ses angoisses, ses espoirs. Moi même atteint par le myélome je ne suis pas sur que comme Olivier si j'avais à choisir je choisirais ce cancer, ...

Je ne suis pas malade je suis en vacances.  Je marche sur les chemins de montagne, je suis en famille, je rencontre les amis. Je bois du vin rosé, je mange un peu plus que  raisonnable. Et pourtant ce n'est pas comme avant. J'essaie au tant que possible de vivre pleinement chacun de ces instants. Cela ne marche pas toujours, mais ma réalité elle n'est pas seulement douleurs, médicaments et attente du retour du pic annonciateur de rechute. Ma réalité c'est d'abord tous ces échanges ces humains, ces moments de tendresse, de rires, et de découverte de l'autre. Oui je me sens cassé et diminué, mais en même temps je me reconstruit différemment pour un avenir peut être plus restreint, mais pour un présent plus grand plus vrai. Je suis gourmand de ce présent.

La douleur joue avec moi. Elle est la de manière constante mais par moment elle me sort un effet surprise. Une flèche me pique de manière aléatoire dans le haut de l’épaule près du sternum  sur le lob de l'oreille ou encore en bas de l'omoplate. Mais toujours à gauche. Pendant quelques secondes c'est insupportable. Instantanément j'atteins 10 sur l'échelle de la douleur. Oh je ne reste pas longtemps sur les sommets, je redescend progressivement à mi échelle  jusqu'à la prochaine attaque.  Dans ces conditions il n'est pas simple d'être serein car je suis presque toujours dans l'appréhension de la prochaine flèche. Marcher me fait du bien.  Les premiers pas sont durs, le corps est raide et méfiant, comme sur la défensive. Et puis les pas s'enchaînent doucement, je respire différemment,  progressivement la marche me libère des pensées, de la douleur. Par moment j'arrive à être pleinement tête et corps dans mon activité, dans mon action d'a...

Pendant un an je suis allé dans les hôpitaux pour me soigner. J'ai aussi régulièrement fréquenté une maison de retraite , un  EHPAD, établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes situé à Fougerolles du Plessis en Mayenne. Du point de vue de mes défenses immunitaires ce n'était pas forcément une bonne idée, par contre d'un point de vue humain cela s'est révélé une belle aventure. Cet Ehpad  est avant tout un lieu de vie, même si toutes ces vieilles personnes qui sont là, vont y mourir Quand on rentre dans cette maison , d'abord on vous dit bonjour, on vous fait savoir qu'on est content de votre visite. Il y a souvent quelqu'un pour rire, se moquer. Si vous êtes là à l'heure du goûter  vous n’échapperez pas au jus de fruit ou au café offert. Le personnel, essentiellement féminin,  est souriant, attentif au bien être "des pensionnaires" même si ceux-ci ne sont pas toujours faciles dans leurs relations. J'ai toujours ren...

Quand tu es un myelomane tu apprends à utiliser le mode éco, car quand tu as moins de carburant, pour aller loin, tu vas moins vite. Tu as facilement tes batteries à plat, il faut te ménager, en faire deux fois moins. Pourtant on te dira souvent que tu as bonne mine. Tu apprends aussi que la fatigue n'est pas seulement physique. Faire marcher son cerveau, être attentif, se concentrer fatiguent tout autant que de solliciter son corps. Le mode éco est indispensable voir inévitable. Si tu sors un soir, il vaut prévoir du calme l'après midi et du repos le lendemain. Tout excès se paie au comptant. S'économiser ne veut pas dire rester immobile, car immobile tu perds ton énergie, sans pour autant refaire le plein. La fatigue nourrit la fatigue. Pas simple tout ça. Mais le mode éco n'interdit pas de faire des arrêts au stand pour faire la fête avec les amis. Le mode éco peut aussi comprendre un programme, bonne bouffe et bon vin. Tout est question de dosage. ...

L'autre soir, à la télévision, un pédopsychiatre définissait son rôle de soignant comme quelqu'un permettant au patient de raconter son histoire. Cette posture devrait être celle de tout médecin.  Car faciliter la parole du malade puis l'écouter c'est permettre d'abord à ce dernier de prendre de la distance avec ce qu'il vit et de lui même mieux comprendre ce qui lui arrive. De plus le malade à des choses à dire, il se connait. Dans l'histoire qu'il va raconter il y aura une multitude d'informations qui seront utiles et précieuses pour que le médecin puisse mieux soigner son patient . Il est en effet incroyable de voir souvent la mise en oeuvre d'une multitude de machines de techniques pour comprendre ce qui se passe dans un corps en oubliant que même malade ce corps est capable d'expression, il est aussi esprit et doué de parole. Plus la médecine se complexifie plus il est essentiel qu'elle n'oublie pas qu'elle d'abord une r...