Vie de patient

Un virus nous attaque, et le monde se met en chambre d'isolement, comme un malade en aplasie. Beaucoup de malades du myélome ont des défenses immunitaires au rabais. Alors il leur faut faire encore plus attention, appliquer toutes les mesures de précautions. Ce qui me fait peur c'est qu'un petit con de virus vienne mettre en péril l'équilibre conquis en quatre ans de rémission. Ce qui me fait pleurer c'est de ne pas pouvoir être au coté de mon père, c'est pour son bien c'est pour le mien. Ce qui m'énerve ce sont ces personnes qui se plaignent d'être en quarantaine et qui décrivent cet état comme une prison. Il ne faudrait pas qu'ils connaissent des semaines ou des mois d’hôpital avec les douleurs, l'immobilité et la dépendance. Les frontières, les magasins se ferment et chacun a tendance à se replier sur soi. Pourtant nous ne sommes pas seuls, nous sommes des millions à vivre la même chose au même moment. J'aimerais qu'on n'oubl...

Avec Chantal, nous sommes partis en voyage. En Martinique.  C'est un  projet que nous avions depuis longtemps, et qui a pris un sens supplémentaire en le realisant avec  le myélome en bagage. J'ai laissé mon ordinateur, coupé une bonne partie de mes connexions, mais je n'ai pas pu m'empêcher d' emmener mes douleurs, ma fatigue, mon stress, et les médicaments. Les contraintes étaient là, mais j'ai  profité pleinement et avec bonheur de ces merveilleuses vacances. J'étais un vacancier avant d'être un malade. Une amie , Isabelle,résidente sur l'île a été une aide merveilleuse, un guide, une source de joie de partage. Elle nous a offert quelques uns des lieux magiques de cette île qu'elle aime tant Notre amitié s'est enrichie de ces 15 jours passés. Nous n'avons pas été des touristes pris dans le tourbillon de vouloir tout voir. De toute façon je n'aurais pas tenu le rythme. Nous avons pris le temps de vivre pleinemen...

Depuis tout petit  j'aime être dans l'eau. Jeune j'ai pratiqué l'apnée, je passais des heures en mer, dans un endroit magnifique la côte de granit rose.  Être au fond sur les rochers, parmi  les longs laminaires, les poissons. Un beau plongeon canard et deux coups de mes longues palmes je me trouvais propulsé à plusieurs mètres de fond pour ensuite me balader  avant de me laisser remonter et rejoindre la surface. Avec Chantal mon épouse, nous avons la chance de partir dans quelques jours en vacances en Martinique. C'est une première.  Mais voilà je ne suis plus jeune et je suis un myelomane, aussi j'ai décidé de m'équiper à neuf. A 57 ans, la vue n'est pas restée excellente, aussi j'ai investi dans un masque de plongée avec des verres correctifs. Pour les palmes je n'ai pas eu d'autres choix que d'être raisonnable. J'ai laissé mes belles palmes de chasse au placard, j'en ai acheté de jolies  4 fois moins longues et j...

Face à l'immensité de la souffrance n'avoir que la colère à opposer. La colère face à l'inacceptable de ces vies  arrêtées et de la douleur sans limite de ceux qui ont tant  aimé et que l'absence détruit.  La colère n'aide pas, elle paralyse. Mais comment trouver les mots impossibles, le mots porteurs d'apaisement? Comment prononcer des mots de vie ?  Taire la colère, être à l'écoute, recevoir et donner ce que l'on peut, pour partager le souffle de la vie. 

Il y a  3 ans que j'ai finissais mes traitements de Chimiothérapie . Trois ans de rémissions qui se poursuivent et j'en suis heureux. Cela fait aussi plus de 3 ans que les neuropahties s'expriment en moi avec en échos les résidus d'un zona sur le cou. Elles sont toujours, présentes, souvent elles chuchotent parfois elles haussent le ton et la voix, alors je n'entends plus qu'elles. Elles ne sont pas faciles à faire taire. Les médicaments agissent modérément. Les aiguilles de l'acupuncture leur clouent le bec de temps en temps. Quand elles ne sont pas trop virulentes la méditation les endort. Quand j'écoute mon corps que je lui fait confiance il est encore celui qui les canalise le mieux. Mais il y a la nuit. Parfois elles me réveillent. Elles profitent du corps au repos pour tenter prendre le contrôle. Les démangeaisons, les picotements, les douleurs prennent le pouvoir sur tout mon être et la tête avec. Il me faut alors me lever, descendre ...

Je suis allé au rendez vous trimestriel avec mon hématologue Elle avait à peine du retard. Nous avons discuté comme deux personnes qui s'apprécient et qui sont heureuses de se retrouver. C'était la fin de journée elle etait un peu fatiguée mais surtout énervée par le système qui voudrait l'empêcher de prendre le temps de bien s'occuper de ses patients . Mais mon hemato est une femme un peu rebelle qui ne se laisse pas faire  et pour qui les priorités sont le soin et le bien être de ses malades. Nous avons échangé. Nous avons partagé notre empathie. Nous avons été serieux nous avons ri. Simplement humains Elle m'a ausculté, elle a fait son métier de médecin.  Elle m'a conseillé du repos, j'aurais pu lui retourner le conseil Nous nous sommes quittés en prenant rendez vous dans 3 mois. Je ne sais pas combien de temps a duré la visite. Ce fut le temps qu'il fallait . Elle a été présente quand le myélome s'est déclaré et, que je souffrais. Elle ...

Aidant aidé, malade bien portant, citoyen, migrant, Un jour je suis l'un un jour je suis l'autre. Une idée pour nous réunir, un mot à retenir : L'entraide, qui nous lie, et qui nous permet de faire partie de la grande famille des entre-aidants.