Vie de patient

J'ai un cancer et j'aime la vie. J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants. Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres. Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse. Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.

Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse. Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations. Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait  l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.

J'ai un médicament noir et blanc. Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort. Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux. Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple. Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait  faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication. C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage. Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an  qui pèse 25 kilos; magn...

Je suis allé une journée à Paris  rencontrer une belle personne, un  tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et  un myélome, tout comme moi. Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures  pour venir  à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.   Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas. Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens.  Mai...

Comme le préconise mon ami Pierre je profite de la vie. Il y a quelques temps j'ai eu le bonheur immense de vivre deux jours sur un voilier  avec mon fils comme capitaine , en compagnie de ma femme et entouré d'amis. Il a quelques jours mon épouse a organisé une soirée de musique folk. Nous étions une centaine à manger dehors au soleil couchant puis à danser  ou à écouter la musique. J'ai vécu ces merveilleux  moments dans l'instant présent portés par les émotions les échanges vrais.  A chaque fois la maladie, et mes nouvelles limites se sont manifestées pour m'éloigner de ces temps de serénité et de joie. Même en mode éco, il arrive un moment où trop sollicité par les évenements et les émotions, la fatigue du corps et de l'esprit m'envahie. Tout devient compliqué,  je suis à court d'energie , il m'est alors très diffici...

Il y a un an Nouba rentrait dans ma vie. Nouba était alors un merveilleux chiot, cadeau magnifique de ma fille  pour la fête des pères. Aujourd'hui Nouba est un chien de 25 kilos, noir et Blanc, aux longs poils brillants. Il est beaucoup plus que cela. Il est une source inépuisable d'affection de gentillesse. Il est à mes côtés, jamais très loin  de moi quand je me repose .  Je ne suis pas seul, entouré par les miens porté par leur soutien leur amour. Mais la maladie m'a projeté dans une vie en décalée. Je suis à la maison quand tout le monde est au travail, je suis dans mon fauteuil la nuit quand la maison est endormie. Nouba ne connaît pas le myélome, pour lui je suis seulement ce que je suis aujourd'hui.Il s'adapte à mes capacités du moment. Pas besoin de lui dire quand j'ai mal, il me regarde et il ressent. Le cancer, m'a changé, si dans certaines métamorphoses il y ...

Je ne suis pas au combat. Je suis en vie,en amour, en tendresse, en partage. Je ne lutte pas, j’apprivoise mon corps. J'apprends de ses errances, je réveille en moi des forces, des énergies, que j'ignorais posséder. Le cancer n'est pas un mal extérieur. Je suis le  cancer. Je suis aussi le remède; avec l'aide des miens, des soignants, des chercheurs, je fais reculer ces cellules devenues hors contrôle. Je ne suis pas un combattant, je suis un marcheur, au pas lent, au rythme du souffle de ma vie. Je marche pour ne pas avoir mal, je marche pour méditer, je marche pour de nouvelles rencontres, je marche pour être bien vivant. Je fais ce que je peux, le chemin est incertain, mais j'ai confiance. Marcher sur ses deux jambes ou marcher dans sa tête, l'essentiel est d'être debout.