Vie de patient

Je ne fréquente pas des sites de rencontre, et pourtant je rencontre du monde sur la toile. Beaucoup de gens malades ou de personnes accompagnants des malades Nous parlons du cancer du myélome, de notre vie, de nos douleurs, nos espoirs. Il existe différents groupes " lieux de rencontres virtuels" pages publiques ou privées , site ou blog. Certains d'entre nous sont goulus et sont présents un peu partout. Les rencontres sur le net n'ont pas toujours bonne presse dans le monde des biens portants et également dans celui des malades et pourtant... Nous parlons de nous mêmes, nous nous racontons, nous nous confions avec le sentiment profond d'être entendu et écouté. Nous ne sommes pas toujours d'accord. entre nous, parfois le ton monte, mais le plus souvent nous nous apportons soutien, réconfort. Nous apprenons à nous taire ou à parler, à écouter. Ce n'est pas forcément facile, mais nous nous aidons à comprendre l'histoire pas ordinaire qui nous arri...

Auparavant, la mort, je l'ignorais ou j'en éprouvais une peur mal définie. Aujourd'hui où sa réalité se précise ce n'est pas la mort en soi qui me fait peur, mais la manière dont je vais mourir, dont je vais partir. Désormais plutôt que d'ignorer l'issue j'essaie de vivre le beau de l'instant . Jour après jour j'emmagasine un trésor de vie, un trésor de rires de rencontres d'amour et de tendresse. Je suis dans l'obligation d'étirer le fil du temps et d'avancer doucement. Cela tombe bien, la maladie me ralentit; si je vais trop vite, le mode pause se déclenche et me ramène à ma nouvelle réalité. Même si je ne suis pas pressé, comme chacun d'entre nous, il me faudra partir, finir ce chemin. Mais en attendant et j'espère encore pour longtemps, il me faut rire, partager, aider, créer des liens, être avec les miens, les aimer Et vive la vie.

La médecine progresse, il y a des malades du myélome qui vivront longtemps avec cette maladie et qui mourront sans doute d'autre chose. Pour autant peut on dire que le myélome est une maladie chronique ? quand je revois sur l'année passée les visages des malades que j'ai rencontré, avec qui j'ai parlé et qui sont morts j'ai envie de hurler un non de colère. Être en rémission en sachant que tôt ou tard la maladie reprendra le dessus, ne permet pas d'accepter le côté "compromis raisonnable" à la guérison, que l'on veut parfois nous faire entendre dans l'idée de chronicité. Le ministère de la santé définit la maladie chronique ainsi: « Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves". Effectivement du point de vue de nos autorités de santé, le myélome multiple peut être un maladie chronique, mais cette situation ne peut surement pas satisfaire ...

Un homme s'écroule sur le trottoir, des personnes l'évitent et continuent leurs chemins. Une femme, un homme s'arrêtent, je traverse la rue pour les rejoindre. La victime est un homme de de la rue,  de grande corpulence, pied nus dans des claquettes, et sur le corps une superposition de couches  pour se protéger. En tombant son sac de provisions s'est renversé sur le bitume. Ce n'est pas un littron de rouge qui s'est fracassé sur le sol, non c'est un pot de fromage blanc qui se répand. Du blanc autour et lui au milieu, le rouge de son sang au visage et sur les mains. Nous lui parlons, il marmonne quelques sons à la limite de l'inconscience. A deux  nous le bougeons et l'installons contre le mur et les gens continuent de passer. La jeune femme appelle les pompiers. A leur demande je lui dit de serrer ma main. Il prend mes doigts, les serre, une expression permanente d'épuisement sur le visage. Les pompiers décident d'envo...

Se souhaiter les voeux est une tradition:  Bonne année et bonne santé. Bonne année pourquoi pas, par contre bonne santé ce n'est pas garanti surtout quand on part avec un handicap, un passif. Certains d'ailleurs sont mal à l'aise pour te la souhaiter cette bonne année. Ils cherchent une porte d'entrée, une pirouette. Généralement je les aide car il y a le plus souvent dans l'intention, de la gentillesse et de la sincérité. C'est le coté rituel et automatique qui parfois peut gêner, car plus rien ne va de soi et surtout pas la santé. jusqu'à l'arrivée du myélome en octobre 2015 je comptais le temps  année par Année, tout en vivant à grande vitesse. Cette date est comme une remise à zéro du compteur,  presque une nouvelle vie ou tout du moins une autre façon de l'appréhender. Le temps se compte désormais différemment. Une année c'est beaucoup trop loin, trop de jours comptés en une seule fois. Je ne vis pas au jour le jour mais je vis chaque j...

Une maladie rare, pour celui qui en est atteint quel drôle de concept,  même s'il est seul au monde à la subir, pour le malade  elle n'est pas rare car elle est constamment présente dans sa vie. Que veut dire rare,  je suis atteint d'un cancer qui touche "seulement" 5000 nouvelles personnes par an. ce n'est pas beaucoup sur une population de 50 millions d'adultes en France. Un sur  dix mille ce n'est quand même pas rien. Tout cela reste des chiffres. L'autre jour en consultation j'ai rencontré le père d'un mes anciens élèves, il a mon âge il est atteint d'un myélome. Le mari d'une dame qui pratique la danse folk avec mon épouse dans notre commune, est atteint du myélome. Récemment j'ai rencontré un malade du myélome, en discutant nous nous sommes trouvés des amis communs, nous avions été tous les deux invités à un même mariage. Qu'importe la maladie, chaque malade est unique, et a le droit de toute la considération, l...

Aujourd'hui j'ai été accueilli dans le cœur de belles personnes, parents meurtris, brisés par la mort de leur enfant mais debout sur le chemin de la vie. Ces femmes et ces hommes m'ont révélé, chacun un peu de ce qu'ils sont. Fragilisés, avec des larmes avec des mots remplis d'émotions de vérité, ils m'ont pourtant donné. Il m'ont offert une force, une force positive, ils m'ont simplement donné de la vie par une invitation à penser à réfléchir sur l'instant présent, sur ma propre vie, sur le sens du partage de cette vie. Aujourd'hui à chacune et chacun d'entre eux je dis un tendre merci. Mon aujourd'hui à été rempli par la chance de vous avoir rencontré. Laurent