Vie de patient

Octobre 2015,  le myélome s'invitait dans ma vie.. Vivre 5 années de plus, me paraissait une utopie.  Me voilà aujourd'hui, en retraite et grand père. La maladie est sous contrôle, après 9 ans sans traitement. Le titane me soutient toujours la colonne, J'ai toujours des trous dans les os mais je tiens debout. En ce début d'année, côté cœur, j'ai hérité d'une valve et d'un morceau d'aorte tout neuf et synthétique.  Me voici avec avec une nouvelle cicatrice en miroir à celle dans du dos. Bien réparé, j'ai retrouvé le souffle, et une nouvelle énergie. J'ai même abandonné les antidouleurs. Jour après jour, mais avec plus de confiance en l'avenir, je veux profiter de la vie.

Il y a bientôt 10 ans je m'écroulais de douleur sous les attaques osseuses du Myélome. J'avais mal à ne plus pouvoir pouvoir, marcher,  porter une cuillère à la bouche, me laver les dents ou me relever des toilettes. Il y a eu une première rencontre avec la morphine , une longue injection réalisée le médecin du Samu. Je me souviens de la douleur qui s'éloigne mon corps flottant au dessus du fauteuil et mon transfert sur le brancard des pompiers. Il y a eu ces nuits à l'hôpital à attendre le passage l'infirmière qui désemparée ne savait trop quoi faire. Pour se rassurer  elle me posait l'insupportable question." votre douleur de 0 à 10 ?" . Etre opéré n'a pas suffi. Je ne pouvais pas descendre un escalier sans hurler à chaque marche.  il m'a fallu continuer la morphine et installer un lit médicalisé dans le salon .  Puis j'ai commencé la chimiothérapie avec ses effets indésirables mais aussi son effet magique sur la douleur. J'ai apprivo...

Monsieur le Premier Mininistre , madame la Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles de France,  Monsieur le Ministre de la Santé et de l'Accès aux soins de France,  Après avoir éouté et lus vos différentes déclarations je tiens à établir mon bilan  financier de malade et malade en affection longue durée. Il y a bientôt dix ans mon médecin traitant me convoquait pour m'annoncer que mon scanner montrait des choses graves et que je devais de toute urgence me rendre au CHU. Il était tellement inquiet qu'il ne m'a pas fait payer la consultation.  Apres 15 jours d'une multitude d'examens, le diagnostic tombait : Myélome multiple ou cancer incurable de la moelle osseuse. Ainsi a commencé ma vie avec une affection longue durée.  A l'époque, en 2015 l'espérance de vie d'un malade du Myélome était d'environ 5 ans.  Aujourd'hui après 10 années, une question  m'envahit. Allez vous me réclamer ces 5 années de vie trop perçues ...

Tous les 3 mois je me rend à l'hôpital pour une prise de sang afin de vérifier si mon Myélome continue à se faire discret. Quelques jours plus tard je reçois les résultats. Comme d'habitude je vais voir la courbe  de l'ectrophorese des protéines. Des le premier coup d'œil je vois qu'elle n'est pas comme d'habitude. Il n'y a pas vraiment ce pic qui fait si peur mais des légères bosses un peu partout. Je ne m'affolle pas mais je suis quand-même un peu inquiet. Cela fait 9 ans que la courbe  avait  ce beau profil m'indiquant le maintien d'une rémission complète. Quelques jours plus tard j'échange par téléphone avec mon hématologue . "Je suis très content de tes résultats".  me dit il Je lui réponds" oui mais la courbe n'est pas comme d'habitude. Il m'explique : " Tu viens de subir une opération cardiaque, ton système immunitaire montre qu'il est en forme et réagit bien"  Le mot important du bilan c...

En 2015 au diagnostic du Myélome les statistiques me donnaient une espérance de vie de 5 à 6 ans.  Aujourd'hui en 2024  j'entends mon chirurgien cardiaque dire que qu'une valve en biologique a pour inconvénient d'avoir une durée de vie de seulement de 15 ans . il y a 10 ans j'avais du mal à me projeter dans un futur même proche. J'avais cependant comme point  de repère l'espoir fou d'être grand père avant de mourir. je suis aujourd'hui un grand père comblé et me voilà à m'imaginer en vie dans 15 ans pour de nouveau faire un échange standard de valve aortique. Avoir  80 ans devient une idée pas toute à fait folle,  je deviendrais alors contre toute attente un vieux grand père..... Les statistiques vont peut-être devoir réviser leurs données......

Quand la fatigue est trop forte, je baille en continu à m'en casser la mâchoire. Je baille parce que je ne peux pas faire autrement.  Fatigué à ne plus pouvoir bouger , pas même assez d'énergie pour me lever du fauteuil pour aller dormir. Je grimace, j'ai mal ,un peu et partout. Le dos me démange, le zona s'agite avec en prime quelques gestes parasites . Il devient difficile d'agir, de mobiliser mon esprit, de garder le contrôle de ce corps épuisé Il arrive pourtant un moment où je me lève pour aller prendre une douche . L'eau presque brulante sur mon corps me fait du bien, j'ai l'impression que l'énergie dégagée par cette chaleur, rentre en moi pour me recharger mes batteries et atténuer mes sensations corporelles négatives. La douche terminée je sens mieux. Le corps anesthésié, assagi, je peux m'asseoir à nouveau dans mon fauteuil pour écrire et parfois même méditer. Plus serein je vais me coucher pour souvent m'endormir...

En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie.  Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie  Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur. Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu. Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs.   Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux...

  Je ne combats pas.  j'esquive et je  contourne, je m'adapte, j'avance.J'essaie de comprendre de ressentir les métamorphoses de mon corps, de mon esprit, j'apprends. Il y a beaucoup de rires, parfois  des larmes, souvent de l'émotion et quelques douleurs. S'il y a des doutes, il y a surtout le bonheur d'être en vie. En rémission du Myélome  depuis 8 ans,   voici que mon  cœur se fait remarquer. Mon expérience de patient va devoir s'élargir  et se diversifier  Des soignants aux spécialités nouvelles, viennent  s'ajouter à mon environnement médical . Ma famille , mes amis sont toujours là pour m'offrir, leur présence, leur soutien, leur amour. L'épée de Damoclès comme un rasoir, a désormais deux lames. Après avoir esquivé la première il me faut apprendre à éviter la seconde.

Malade, aidant  Aidant, malade  L'un et l'autre L'un pour l'autre Les deux en même temps Malade, aidant simplement l'aimant de l'autre .

 J' ai la chance d'être toujours en rémission de mon Myélome depuis 8 ans Si je n'ai pas retrouvé toute mon énergie, j'ai le bonheur de pouvoir etre actif de vivre pleinement ma vie. La douleur ne m'a pour autant  quitté. Le plus souvent apaisée, elle reste généralement silencieuse et discrète. Il y a des jours où elle fait davantage entendre: Je respire et j'ai mal. La poitrine se gonfle et réveille une douleur en mouvement. Elle est du côté du coeur, elle est au centre ou à sur la droite comme une flèche me transperçant de par en part. J'essaye de maîtriser ma respiration, diminuer l'amplitude de mon souffle, moins de mouvements pour moins de douleurs.  Je calme l'appréhension de la  prochaine crise, je me prépare à son arrivée, pour tenter de mieux la gérer.  Les douleurs sont une partie de moi.  Elles proviennent de mes os abîmés et peuvent aussi se nourrir de mes peurs.  Il me faut   respirer en conscience de ce que je suis de ce que je vis....

Pendant mes vacances  en Aveyron entre la climatisation et la canicule , je suis tombé malade, rien de grave, simplement les symptômes habituels d'une angine.  Pour avoir le traitement approprié et ne pas encombrer les urgences , j'ai fait le choix de la teleconsultation. Cette consultation se déroule dans une pharmacie. Le pharmacien m'installe dans une cabine me donne quelques explications puis me laisse seul.  La cabine doit faire un metre, sur 1m 50  Elle est composée d'un écran d'une webcam  qui font face à une petite banquette, pour s'asseoir . Sous l'écran un lecteur de carte vitale , une imprimante et des ustensiles médicaux numérotés de 1 a 6. Je m'installe dans la cabine, le pharmacien m'invite à laisser la porte ouverte tant que la consultation n'est pas commencée, car l'espace exigu n'est pas climatisé. J'introduis ma carte vitale, il me faut creer un compte, avec un mot de passe. une fois cette démarche effect...

  J'ai la chance de rencontrer beaucoup d'hématologues, et d'assister à des congrès où ils exposent l'avancée de leurs travaux. Ils parlent de ce foutu myélome avec  passion, avec des mots qui pourraient surprendre des malades. Entre eux les discussions sont animées; chacun a son style, pour expliquer les résultats de ses recherches. il y a des chiffres , des courbes et des moyennes, des noms de traitements imprononçables, et des jolies appellations de protocoles d'essais . Nos hématologues chercheurs ne sont pas toujours d'accord entre eux , mais ils veulent avant tout trouver la meilleure solution pour chacun des malades qu'ils accompagnent . Quand je les écoute, ce que comprends ce sont avant tout les mots qui relient leurs travaux, à la vie quotidienne des malades. Leurs mots sont à la hauteur de leur engagement. Ils aiment leur métier , ce sont des femmes et des hommes qui agissent pour nous permettre de continuer notre vie et dans les meilleures ...

Depuis que j'ai le Myélome je participe à des groupes Facebook sur cette maladie. Durant toutes ses années, j'ai reçu du soutien , j'y ai trouvé des mots réconfortants mais aussi des mots stressants . On y reçoit de l'espoir du réconfort, mais aussi de la peur de la rage. A chaque fois que j'ai pu, j'ai apporté un peu d'écoute , des informations en ma possession. J'y ai fait de belles rencontres pour de beaux partages. Parfois il m'est arrivé aussi de pousser quelques coups de gueules.  Rien ne vaut les vraies rencontres, les échanges face à face autour d'une table. Ce n'est pas toujours possible et les réseaux avec leurs défauts mais avec un peu de précaution peuvent apporter du soutien de l'entraide à une multitude de personnes. Aujourd'hui Une nouvelle pratique me pose problème: La possibilité au moins sur un groupe d'etre membre anonyme. Quand je poste sur un groupe je partage mon expérience, un peu de ma vie, avec Pierre Mari...

Malade en rémission, quatre fois par an je fais une prise de sang de contrôle. Une prise de sang tous les 3 mois ce n'est pas beaucoup, mais sans doute que  mes veines se souviennent du temps elles ont été mitraillees d'aiguilles , alors aujourd'hui elles se cachent et sont difficiles à trouver.  Pour des raisons stupides et administratives je ne peux utiliser  le laboratoire  local ni les services de mes infirmières libérales préférées qui pourtant  connaissent mes veines sur le bout de leurs doigts. Je me rend donc aujourd'hui au laboratoire de l'hôpital public le plus proche pour effectuer ce fameux bilan. J'y suis bien accueilli, pas d'attente le dossier administratif est traité dans les plus brefs délais. L'infirmière me prend en charge , Après quelques mots de bienvenue elle lance le fameux rituel du nom prénom et date de naissance. Elle prépare les tubes l'aiguille, les sparadraps. Gentiment je la préviens que je suis pas facile à piquer et je...

Je ne suis pas un combattant . Je suis simplement vivant, avec le myélome qui est entré avec ma vie. Je fatigue j'ai des douleurs, je ne suis plus comme avant mais toujours en vie, pleinement en vie. Les mots du guerrier ne me correspondent pas.  La maladie c'est vrai a fait une entrée fracassante dans mon existence. Elle a chamboulé mon corps, ma façon de penser. paralysé par la douleur empêché d'être moi-même Il m'a fallu du temps temps et du soutien pour reprendre possession de mon être. Ce n'est pas un combat mais plutôt un chemin pas toujours facile mais éclairé avec une vision de la destination. Et surtout Jamais je n'ai été seul, avec ma famille mes amis , les soignants , une association d'amis , tous embarqués dans la même histoire. Je ne suis pas en guerre, je poursuis ma vie. Je vais bien, avec des moments heureux, des difficultés, et des moments de partage. Je sais la maladie en moi, pour le moment maîtrisée mais pas silencieuse. Je m'...

J'ai bonne mine et j'ai mal. Des douleurs sans gravité, qui pourtant ont de la voix et que mes remèdes habituels ont  bien du mal à faire  baisser  d'un ton. Je fais avec, mais elles m'épuisent, car tout est plus difficile quand elles sont trop présentes. Toute la journée à mes côtés, j'attends qu'elles soient un peu calmées et que la fatigue soit la plus forte pour aller me coucher. Je les connais bien demain ou après demain elles se seront assagies pour n'être qu'une musique de fond sur laquelle je pourrai encore et toujours,  profiter de la vie.  

il y a 8 ans le mardi 12 octobre s'annonçait le Myélome. Des douleurs insoutenables 15 jours de  doute avant qu'avant que merveilleuse femme  qui allait devenir mon hématologue pose le diagnostic. Après une consolidation de la colonne, la mise en place d'un traitement avec autogreffe, presque un an plus tard, j'étais en rémission sans plus de traitements autres que les antidouleurs.. 7 ans de rémission, à poursuivre ma vie sur un nouveau chemin, plus tout à fait le même mais tellement heureux d'être en vie. Aujourd'hui,    je suis allé en consultation auprès  d'un nouvel hématologue. comme  sa collègue il est debordant  d'humanité. Pour ce premier entretien il m'a offert une multitude de paroles positives, porteuses d'espoir.  Le myélome il y a 8 ans m'avait bien abîmé.  Cela n'a pas empêché que je réponde à merveille au traitement de l'époque ,pour être à  ce jour, toujours en rémission. Il y a 8 ans, je n'imaginais pas être gran...

je ne suis pas une statistique , je ne suis pas un point sur courbe je m'appelle Laurent,j'ai 60 ans,  j'ai un Myélome depuis bientôt 8 ans , et mon histoire avec la maladie est unique comme elle l'est pour chaque malade. Bien sûr pour faire avancer la recherche nos médecins ont besoin de faire des statistiques, d'additionner , de mesurer de faire de beaux tracés. Et cela donne des moyennes des courbes des médianes et ces fameux chiffres d'espérance de vie que l'on cherche sur le net. Ces données sont des outils essentiels à la recherche mais n'apportent rien à chaque individu que nous sommes si ce n'est des angoisses supplémentaires. Ces coubes ne sont qu'une représentation mais ne sont pas la réalité de notre vie. Notre vie s'écrit chaque jour  avec la maladie mais pas seulement. Il y a tout ce qui s'est construit avant  le Myélome qui  continue même si ce n'est pas tout à fait comme avant. Je dois aller moins vite,  mais je vis ...

Il y a 7 ans on m'a diagnostiqué un myélome le cancer de la moelle osseuse. En urgence il a fallu me consolider le dos avant la mise en place de la chimiothérapie. Plusieurs fois je me suis trouvé totalement dépendant de mon entourage chaque fois j'ai parcouru le chemin pour retrouver mon autonomie mais jamais seul toujours entouré de ma famille de mes amis. Mon épouse mon aidante a toujours été là sans que je mesure vraiment l'immensité de ce qu'elle me donnait, sa présence, sa gestion du quotidien, veillant sur moi chaque instant. En décembre sa vie a été brutalement mise en péril , les urgences une opération périlleuse, la réanimation, l'hôpital puis la rééducation pour enfin le retour à la maison. J'étais malade me voici aidant, aidant de mon aidante. A mon tour de gérer le quotidien, de rassurer, de rencontrer les soignants d'assister aux consultations. Je suis malade et je deviens son aidant. Elle est mon aidante et devient une malade. la vie s...

En rémission, avant une prochaine rechute que l'on espère lointaine, je me préparais presque tranquillement à l'idée de ma mort . J'ai le bonheur de voir mes enfants construire leur vie, suffisamment grands pour continuer la route sans moi. Chantal , mon épouse, dessine danse, joue de la musique, toujours à mes côtés.. Les amis sont là, notre present est  illuminé par les yeux et le rire d'une petite fille. Il a suffit d'un lundi soir en attendant le train pour que ce que je croyais naïvement acquis, disparaisse  en un instant. Chantal effondrée sur le trottoir, une course pour la vie  est engagée par les soignants des urgences, les ambulanciers, les chirurgiens cardiaques et le personnel de la réanimation.  Après une nuit d'angoisse je comprends que tous ces magiciens  nous ont fait l'immense cadeau de nous ramener Chantal à la vie. Ce 12 décembre nous avons franchi une nouvelle étape. La vie va continuer avec la force de l'amour d'une famille des a...