Voyage

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3 jours de vacances, 3 jours où la maladie et son traitement étaient presque sur pause ; ceci pour la première fois depuis ce 13 octobre 2015.

3 jours hors du temps, trois jours d’amour et de beauté sur l'île de Ré. Un voyage pour partager et pour enrichir notre vie à deux. Un voyage pour vivre ce que je suis à l'instant présent, et oublier ce que j'étais hier avant la maladie.

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Statistiques démenties

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En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie.  Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie  Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur. Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu. Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs.   Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux...
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Bâillements

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Quand la fatigue est trop forte, je baille en continu à m'en casser la mâchoire. Je baille parce que je ne peux pas faire autrement.  Fatigué à ne plus pouvoir bouger , pas même assez d'énergie pour me lever du fauteuil pour aller dormir. Je grimace, j'ai mal ,un peu et partout. Le dos me démange, le zona s'agite avec en prime quelques gestes parasites . Il devient difficile d'agir, de mobiliser mon esprit, de garder le contrôle de ce corps épuisé Il arrive pourtant un moment où je me lève pour aller prendre une douche . L'eau presque brulante sur mon corps me fait du bien, j'ai l'impression que l'énergie dégagée par cette chaleur, rentre en moi pour me recharger mes batteries et atténuer mes sensations corporelles négatives. La douche terminée je sens mieux. Le corps anesthésié, assagi, je peux m'asseoir à nouveau dans mon fauteuil pour écrire et parfois même méditer. Plus serein je vais me coucher pour souvent m'endormir...
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Damoclès à deux lames

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  Je ne combats pas.  j'esquive et je  contourne, je m'adapte, j'avance.J'essaie de comprendre de ressentir les métamorphoses de mon corps, de mon esprit, j'apprends. Il y a beaucoup de rires, parfois  des larmes, souvent de l'émotion et quelques douleurs. S'il y a des doutes, il y a surtout le bonheur d'être en vie. En rémission du Myélome  depuis 8 ans,   voici que mon  cœur se fait remarquer. Mon expérience de patient va devoir s'élargir  et se diversifier  Des soignants aux spécialités nouvelles, viennent  s'ajouter à mon environnement médical . Ma famille , mes amis sont toujours là pour m'offrir, leur présence, leur soutien, leur amour. L'épée de Damoclès comme un rasoir, a désormais deux lames. Après avoir esquivé la première il me faut apprendre à éviter la seconde.
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