J-3

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Me voilà de nouveau au quatrième étage du bâtiment FEH (Femme Enfant Hématologie) . Chambre avec le soleil le matin et vue sur la crèche du CHU et ses espaces verts. Je suis arrivé avec mes nombreux bagages : Des vêtements bien sûr, une trousse de toilette, des livres, un ordinateur une enceinte Bluetooth mais encore une bouilloire, une tasse deux boites de thé, de la fleur de sel de l’ile de Ré, des gâteaux… Je suis prévoyant.
Je ne peux me sauver car je suis raccordé pour un mois à un pied de perfusion et ses 5 mètres de tuyaux  me permettant d’aller à la salle de bain.
Nous sommes aujourd’hui à J-3 dans le compte à rebours, J 0 étant  l’autogreffe (le retour à la maison des cellules souches après leur séjour au congélateur.)
Mon téléphone est opérationnel pour me relier par la voix, les mots et les images au monde extérieur, la famille, les amis. La journée a été ponctuée de multiples messages et de signes.  Merci à tous

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En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie.  Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie  Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur. Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu. Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs.   Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux...
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