Vie de patient

Me voilà de nouveau au quatrième étage du bâtiment FEH (Femme Enfant Hématologie) . Chambre avec le soleil le matin et vue sur la crèche du CHU et ses espaces verts. Je suis arrivé avec mes nombreux bagages : Des vêtements bien sûr, une trousse de toilette, des livres, un ordinateur une enceinte Bluetooth mais encore une bouilloire, une tasse deux boites de thé, de la fleur de sel de l’ile de Ré, des gâteaux… Je suis prévoyant. Je ne peux me sauver car je suis raccordé pour un mois à un pied de perfusion et ses 5 mètres de tuyaux   me permettant d’aller à la salle de bain. Nous sommes aujourd’hui à J-3 dans le compte à rebours, J 0 étant   l’autogreffe (le retour à la maison des cellules souches après leur séjour au congélateur.) Mon téléphone est opérationnel pour me relier par la voix, les mots et les images au monde extérieur, la famille, les amis. La journée a été ponctuée de multiples messages et de signes.   Merci à tous

3 jours de vacances, 3 jours où la maladie et son traitement étaient presque sur pause ; ceci pour la première fois depuis ce 13 octobre 2015. 3 jours hors du temps, trois jours d’amour et de beauté sur l'île de Ré. Un voyage pour partager et pour enrichir notre vie à deux. Un voyage pour vivre ce que je suis à l'instant présent, et oublier ce que j'étais hier avant la maladie.

J’ai été randomisé. N'ayez pas peur cela ne fait pas mal. Je vais faire parti d'un protocole d'essai d'une nouvelle thérapie. Pour tout nouvel essai il est constitué deux groupes : Le premier dans lesquels les patients reçoivent le traitement habituel et le deuxième où les patients reçoivent en plus le nouveau produit. Cet après-midi un attaché de recherche m'a appelé pour me dire que j'avais été « randomisé », je ne pense pas qu’elle ait vraiment dit cela mais c’est ce que j’ai entendu. Le plus important c’est que cette personne m’a annoncé que j'étais dans le bras A. Randomisé cela veut dire que j'ai été mis dans un groupe d'une manière aléatoire. Le bras A est le groupe avec le nouveau produit. Ceci est une bonne nouvelle car cela augmente mes chances d'une rémission complète, c'est à dire une disparition totale des cellules cancéreuses de la moelle osseuse et du sang. Le petit inconvénient je suis hospitalisé deux plus tôt. Il faud...

Je vais vous parler de l'établissement français du sang et non de l’école Française du ski. L'EFS est l’organisme chargé de gérer le don du sang, la distribution des produits sanguins vers les malades. C’est aussi l’institution qui met en œuvre les thérapies cellulaires et notamment celles réalisées partir des cellules souches. Première surprise, on rentre librement sur le parking de l'EFS de Caen , pas de ticket ni barrière. Cela parait plutôt judicieux pour favoriser la venue des donneurs bénévoles L’accueil est sympathique, la salle d’attente est confortable, boissons et gâteaux à disposition.  Le personnel du centre se reconnait facilement. Quand il se déplace il est en blouse (souvent ouverte), il a un badge et surtout une tasse à la main. Toute personne qui te croise te dit systématiquement bonjour. Une caractéristique qui te fait vite comprendre que tu n’es pas à l’hôpital, il est difficile ici au premier abord de distinguer les fonctions des différen...

Avant d’être malade, j’imaginais ce que j’aurais fait plus tard une fois que j’aurais du temps, quand j’arrêterais d’être bousculé. Etre malade bouleverse notre représentation de la vie. Une maladie grave t’apprend ou plutôt te rappelle ce que jusque-là que tu t’appliquais à oublier : Tout a une fin. La maladie même avec ses moments difficiles modifie de manière positive ta vision du déroulement de la vie.  Aujourd’hui je sais qu’il faut vivre l’instant présent quel qu’il soit, en pleine conscience sur l’instant. Le futur n’est pas ce que l’on fera peut-être un jour ; le futur se construit par la somme des instants présents vécus et des actes posés. Si parfois mon corps et mon esprit sont ralentis, je n’ai pas pour autant une vie diminuée. Ce que je vis je le vis pleinement. Il y a les épreuves bien sûr, mais il y a surtout les moments de rencontres, d’amitié, de tendresse et d’amour. Vivre ainsi est pour moi la meilleure façon de continuer mon chemin de ...