Vie de patient

Malade, aidant  Aidant, malade  L'un et l'autre L'un pour l'autre Les deux en même temps Malade, aidant simplement l'aimant de l'autre .

 J' ai la chance d'être toujours en rémission de mon Myélome depuis 8 ans Si je n'ai pas retrouvé toute mon énergie, j'ai le bonheur de pouvoir etre actif de vivre pleinement ma vie. La douleur ne m'a pour autant  quitté. Le plus souvent apaisée, elle reste généralement silencieuse et discrète. Il y a des jours où elle fait davantage entendre: Je respire et j'ai mal. La poitrine se gonfle et réveille une douleur en mouvement. Elle est du côté du coeur, elle est au centre ou à sur la droite comme une flèche me transperçant de par en part. J'essaye de maîtriser ma respiration, diminuer l'amplitude de mon souffle, moins de mouvements pour moins de douleurs.  Je calme l'appréhension de la  prochaine crise, je me prépare à son arrivée, pour tenter de mieux la gérer.  Les douleurs sont une partie de moi.  Elles proviennent de mes os abîmés et peuvent aussi se nourrir de mes peurs.  Il me faut   respirer en conscience de ce que je suis de ce que je vis....

Pendant mes vacances  en Aveyron entre la climatisation et la canicule , je suis tombé malade, rien de grave, simplement les symptômes habituels d'une angine.  Pour avoir le traitement approprié et ne pas encombrer les urgences , j'ai fait le choix de la teleconsultation. Cette consultation se déroule dans une pharmacie. Le pharmacien m'installe dans une cabine me donne quelques explications puis me laisse seul.  La cabine doit faire un metre, sur 1m 50  Elle est composée d'un écran d'une webcam  qui font face à une petite banquette, pour s'asseoir . Sous l'écran un lecteur de carte vitale , une imprimante et des ustensiles médicaux numérotés de 1 a 6. Je m'installe dans la cabine, le pharmacien m'invite à laisser la porte ouverte tant que la consultation n'est pas commencée, car l'espace exigu n'est pas climatisé. J'introduis ma carte vitale, il me faut creer un compte, avec un mot de passe. une fois cette démarche effect...

  J'ai la chance de rencontrer beaucoup d'hématologues, et d'assister à des congrès où ils exposent l'avancée de leurs travaux. Ils parlent de ce foutu myélome avec  passion, avec des mots qui pourraient surprendre des malades. Entre eux les discussions sont animées; chacun a son style, pour expliquer les résultats de ses recherches. il y a des chiffres , des courbes et des moyennes, des noms de traitements imprononçables, et des jolies appellations de protocoles d'essais . Nos hématologues chercheurs ne sont pas toujours d'accord entre eux , mais ils veulent avant tout trouver la meilleure solution pour chacun des malades qu'ils accompagnent . Quand je les écoute, ce que comprends ce sont avant tout les mots qui relient leurs travaux, à la vie quotidienne des malades. Leurs mots sont à la hauteur de leur engagement. Ils aiment leur métier , ce sont des femmes et des hommes qui agissent pour nous permettre de continuer notre vie et dans les meilleures ...

Depuis que j'ai le Myélome je participe à des groupes Facebook sur cette maladie. Durant toutes ses années, j'ai reçu du soutien , j'y ai trouvé des mots réconfortants mais aussi des mots stressants . On y reçoit de l'espoir du réconfort, mais aussi de la peur de la rage. A chaque fois que j'ai pu, j'ai apporté un peu d'écoute , des informations en ma possession. J'y ai fait de belles rencontres pour de beaux partages. Parfois il m'est arrivé aussi de pousser quelques coups de gueules.  Rien ne vaut les vraies rencontres, les échanges face à face autour d'une table. Ce n'est pas toujours possible et les réseaux avec leurs défauts mais avec un peu de précaution peuvent apporter du soutien de l'entraide à une multitude de personnes. Aujourd'hui Une nouvelle pratique me pose problème: La possibilité au moins sur un groupe d'etre membre anonyme. Quand je poste sur un groupe je partage mon expérience, un peu de ma vie, avec Pierre Mari...

Malade en rémission, quatre fois par an je fais une prise de sang de contrôle. Une prise de sang tous les 3 mois ce n'est pas beaucoup, mais sans doute que  mes veines se souviennent du temps elles ont été mitraillees d'aiguilles , alors aujourd'hui elles se cachent et sont difficiles à trouver.  Pour des raisons stupides et administratives je ne peux utiliser  le laboratoire  local ni les services de mes infirmières libérales préférées qui pourtant  connaissent mes veines sur le bout de leurs doigts. Je me rend donc aujourd'hui au laboratoire de l'hôpital public le plus proche pour effectuer ce fameux bilan. J'y suis bien accueilli, pas d'attente le dossier administratif est traité dans les plus brefs délais. L'infirmière me prend en charge , Après quelques mots de bienvenue elle lance le fameux rituel du nom prénom et date de naissance. Elle prépare les tubes l'aiguille, les sparadraps. Gentiment je la préviens que je suis pas facile à piquer et je...

Je ne suis pas un combattant . Je suis simplement vivant, avec le myélome qui est entré avec ma vie. Je fatigue j'ai des douleurs, je ne suis plus comme avant mais toujours en vie, pleinement en vie. Les mots du guerrier ne me correspondent pas.  La maladie c'est vrai a fait une entrée fracassante dans mon existence. Elle a chamboulé mon corps, ma façon de penser. paralysé par la douleur empêché d'être moi-même Il m'a fallu du temps temps et du soutien pour reprendre possession de mon être. Ce n'est pas un combat mais plutôt un chemin pas toujours facile mais éclairé avec une vision de la destination. Et surtout Jamais je n'ai été seul, avec ma famille mes amis , les soignants , une association d'amis , tous embarqués dans la même histoire. Je ne suis pas en guerre, je poursuis ma vie. Je vais bien, avec des moments heureux, des difficultés, et des moments de partage. Je sais la maladie en moi, pour le moment maîtrisée mais pas silencieuse. Je m'...