Vie de patient

J'ai bonne mine et j'ai mal. Des douleurs sans gravité, qui pourtant ont de la voix et que mes remèdes habituels ont  bien du mal à faire  baisser  d'un ton. Je fais avec, mais elles m'épuisent, car tout est plus difficile quand elles sont trop présentes. Toute la journée à mes côtés, j'attends qu'elles soient un peu calmées et que la fatigue soit la plus forte pour aller me coucher. Je les connais bien demain ou après demain elles se seront assagies pour n'être qu'une musique de fond sur laquelle je pourrai encore et toujours,  profiter de la vie.  

il y a 8 ans le mardi 12 octobre s'annonçait le Myélome. Des douleurs insoutenables 15 jours de  doute avant qu'avant que merveilleuse femme  qui allait devenir mon hématologue pose le diagnostic. Après une consolidation de la colonne, la mise en place d'un traitement avec autogreffe, presque un an plus tard, j'étais en rémission sans plus de traitements autres que les antidouleurs.. 7 ans de rémission, à poursuivre ma vie sur un nouveau chemin, plus tout à fait le même mais tellement heureux d'être en vie. Aujourd'hui,    je suis allé en consultation auprès  d'un nouvel hématologue. comme  sa collègue il est debordant  d'humanité. Pour ce premier entretien il m'a offert une multitude de paroles positives, porteuses d'espoir.  Le myélome il y a 8 ans m'avait bien abîmé.  Cela n'a pas empêché que je réponde à merveille au traitement de l'époque ,pour être à  ce jour, toujours en rémission. Il y a 8 ans, je n'imaginais pas être gran...

je ne suis pas une statistique , je ne suis pas un point sur courbe je m'appelle Laurent,j'ai 60 ans,  j'ai un Myélome depuis bientôt 8 ans , et mon histoire avec la maladie est unique comme elle l'est pour chaque malade. Bien sûr pour faire avancer la recherche nos médecins ont besoin de faire des statistiques, d'additionner , de mesurer de faire de beaux tracés. Et cela donne des moyennes des courbes des médianes et ces fameux chiffres d'espérance de vie que l'on cherche sur le net. Ces données sont des outils essentiels à la recherche mais n'apportent rien à chaque individu que nous sommes si ce n'est des angoisses supplémentaires. Ces coubes ne sont qu'une représentation mais ne sont pas la réalité de notre vie. Notre vie s'écrit chaque jour  avec la maladie mais pas seulement. Il y a tout ce qui s'est construit avant  le Myélome qui  continue même si ce n'est pas tout à fait comme avant. Je dois aller moins vite,  mais je vis ...

Il y a 7 ans on m'a diagnostiqué un myélome le cancer de la moelle osseuse. En urgence il a fallu me consolider le dos avant la mise en place de la chimiothérapie. Plusieurs fois je me suis trouvé totalement dépendant de mon entourage chaque fois j'ai parcouru le chemin pour retrouver mon autonomie mais jamais seul toujours entouré de ma famille de mes amis. Mon épouse mon aidante a toujours été là sans que je mesure vraiment l'immensité de ce qu'elle me donnait, sa présence, sa gestion du quotidien, veillant sur moi chaque instant. En décembre sa vie a été brutalement mise en péril , les urgences une opération périlleuse, la réanimation, l'hôpital puis la rééducation pour enfin le retour à la maison. J'étais malade me voici aidant, aidant de mon aidante. A mon tour de gérer le quotidien, de rassurer, de rencontrer les soignants d'assister aux consultations. Je suis malade et je deviens son aidant. Elle est mon aidante et devient une malade. la vie s...

En rémission, avant une prochaine rechute que l'on espère lointaine, je me préparais presque tranquillement à l'idée de ma mort . J'ai le bonheur de voir mes enfants construire leur vie, suffisamment grands pour continuer la route sans moi. Chantal , mon épouse, dessine danse, joue de la musique, toujours à mes côtés.. Les amis sont là, notre present est  illuminé par les yeux et le rire d'une petite fille. Il a suffit d'un lundi soir en attendant le train pour que ce que je croyais naïvement acquis, disparaisse  en un instant. Chantal effondrée sur le trottoir, une course pour la vie  est engagée par les soignants des urgences, les ambulanciers, les chirurgiens cardiaques et le personnel de la réanimation.  Après une nuit d'angoisse je comprends que tous ces magiciens  nous ont fait l'immense cadeau de nous ramener Chantal à la vie. Ce 12 décembre nous avons franchi une nouvelle étape. La vie va continuer avec la force de l'amour d'une famille des a...

  Apres un long silence je reprends le chemin de l'écriture. Il  y a 7 ans les signes annonciateurs du Myélome venaient bouleverser mon univers . Bien sûr ma vie d'aujourd'hui n'est pas celle que j'avais imaginé.  J'ai dû laisser un travail passionnant,  mais pour mieux consacrer à une vie de bénévole et continuer à être dans le partage, la relation d'aide.  En rémission depuis 6 ans, il me reste les douleurs, la fatigue et l'obligation de m'adapter. Je ne peux pas courir, alors je marche un peu moins vite mais  avec un merveilleux chien à mes côtés. Je fais des siestes, je me couche tard,  je prends des antidouleurs  A l'arrivée du Myélome jai vecu jour après jour avec la peur des lendemains incertains. Aujourd'hui je partage  avec mon épouse,  le bonheur de voir les enfants  faire leur vie  et l'immense joie d'être grand parents  Durant ces années mon père, ma marraine sont morts  mais tellement vivants dans mon...

Elle est rarement intense, elle est trop souvent présente.  Elle s'installe et occupe mon corps en se déplaçant sans logique apparente. Elle se fait suffisamment sentir pour prendre possession de mon esprit de ma pensée. Drôle de compagne que je me dois d'accepter mais qui me fatigue à vouloir diriger ma vie. Respirer, méditer et rester calme. Ne pas oublier non plus la prise régulière des médicaments. Rire, apprécier les beautés de la vie,  les rencontres, le partage.  S'oublier en allant vers les autres. Heureux de vivre m'a vie.