Vie de patient

  La souffrance, pas la mienne, celle des autres, celle que je reçois par leurs mots leurs regards, raisonne parfois dans mes propres douleurs. La maladie m'a rendu plus sensible, davantage réceptif. Quand l'émotion est trop forte quand elle est trop en concordance avec mon histoire, mon corps vibre à son tour et reprend avec ses maux les messages reçus. Je ne veux pas me laisser emporter par une empathie sans limite, qui m'empêcherait de rester moi-même et de continuer à partager ma route. Ecouter la souffrance et donner un peu de ma force de vie pour aider aux premiers pas vers l'apaisement. Ce que, durant ma vie professionnelle m'ont appris, les enfants handicapés et leurs parents est une aide précieuse pour ce que je vis aujourd'hui.

  Le cancer se tient à distance je suis heureux de vivre et pourtant je pense à la mort. La mort est indissociable de la vie, il ne s'agit pas de la vaincre. La victoire serait de permettre à chacun de mourir sans souffrance, de mourir apaisé. Je ne sais pas si j'ai peur de la mort. Ce sont plutôt les derniers pas que j'appréhende. Est ce que mon corps me permettra de vivre mes derniers moments en étant pleinement présent avec ceux que j'aime ? Que mes pensées, mon esprit soient suffisamment tranquilles pour que je sois en conscience avec eux jusqu'au au bout. En attendant je profite de chacun instant de ma vie, et c'est la plus belle des victoires.

Je suis avec mon fils. Sous la tempête, nous jouons au cerf volant, comme lorsqu'il était enfant. Ma fille est loin, nous nous voyons sur les écrans. Elle est avec son son homme , ils débordent d'amour. Je suis avec ma femme et je vois notre chemin parcouru et je ressens si fort ce qui nous lie. Je suis vivant, porté par ce bonheur, je vis chaque instant de cette vie. La fatigue, la douleur se font entendre et tentent couvrir les voix de ces amours. Il suffit d'un geste, d'un mot, ou même d'un souvenir pour que l'énergie des miens me remette en mouvement. Chaque jour, je m'émerveille d'être vivant.

  J'ai bonne mine , bon appétit, et j'aime toujours autant rire. Le pic monoclonal est toujours à plat, merveilleux signe d'une rémission persistante . Tout va bien. Hier j' ai oublié mon Myélome. J'ai une une journée passionnante d'activités du genre de celles que j'avais lorsque que je travaillais. Hier soir j'ai oublié mon semainier, je n'ai pas avalé mes antalgiques . Cette nuit la douleur m'a réveillé, bien installée rien n'a pu la déloger. Je suis allé m'assoir dans mon fauteuil et je suis resté éveillé une bonne partie de la nuit. Ce matin avec sans doute une moins bonne mine, je ne peux rien faire. La fatigue les restes de douleurs me ralentissent le cerveau et le corps Progressivement les choses vont rentrer dans l'ordre. Il me suffit d'écouter mon corps et de lui offrir le repos qu'il réclame. Ainsi va la vie et je l'aime.

  Cet après midi,5 ans jour pour jour après mon entrée aux urgences du CHU de Caen, point de départ de mon aventure dans le myélome, j'ai ressenti de fortes douleurs dans mon dos et dans ma cage thoracique. Quelques heures de calme et des antidouleurs semblent être venus à bout de la crise. Est ce le souvenir des moments du passé ? Est ce un mauvais mouvement du temps présent ? est ce une alerte d'un changement d'attitude de la maladie ? Je ne sais pas encore Un événement comme celui ci réveille la mémoire des moments difficiles, de la douleur enfouie dans mes os dans mon corps. Quelques heures épuisantes physiquement, moralement. Sans doute demain la douleur aura retrouvé son expression habituelle et demain sera une journée ordinaire. Dans un mois je ferai le point avec mon hématologue, nous ferons des analyses et je serai vraisemblablement rassuré. Une journée comme celle ci me rappelle cette évidence : Même avec ma tête de bien portant, je reste un malade en rémis...

Il y a 5 ans j'attendais pour me faire  poser des tuteurs en titanes, dans le dos. Avec mon épouse, nous sommes allés acheté un beau fauteuil relax, pour m'accueillir au retour de l'hôpital. Je n'imaginais alors  pas alors tout  le temps que je passerai dans ce confortable siège Combien d'heures la nuit à attendre que les neuropathies se calment  ou que le sommeil gagne contre la cortisone ? Combien de livres lus ? Combien de messages écrits. J'ai pleuré parfois de douleur, parfois de bonheur.  Il m'était souvent difficile de trouver  l'énergie pour le quitter même si pourtant il le fallait. De jour ou de nuit le dos bien calé les pieds sur le pouf,avec le chien à mes côtés, j'etais à l'abri. Dans mon refuge, j'ai médité,  fait la sieste, écouté de la musique. J'ai regardé la télévision, parlé des heures au téléphone, j'ai  même dégusté du rhum arrangé. J'étais souvent seul mais  aussi rejoint par les amis, la famille, présents to...

Cela fera bientôt 5 ans que j'ai cette maladie le Myélome, un cancer dont on ne guérit pas. Cela fait plus de 3 ans que j'appartiens à l'association des malades du Myélome que j'échange sur les réseaux sociaux, que je rencontre et que  je partage avec des malades avec leurs familles Malades et aidants nous nous soutenons nous nous entraîdons. Parfois  des voix s'élèvent pour nous dire  que devrions penser à autre chose, oublier la maladie. Comment oublier cette maladie qui par de multiples manifestations se rappelle tous les jours à la plus part d'entre nous. Comment oublier la maladie quand des amis meurent. Comment oublier la maladie quand de nouveaux malades viennent nous rencontrer avec leurs peurs et leur désir de savoir. La maladie est dans notre vie, mais elle n'est pas notre vie. Nous sommes là avec nos personnalités, nos histoires, nos passions, nos désirs. La maladie est une saloperie, mais qui  provoque aussi de belles rencontres. Alors ensemble, ...