Vie de patient

J'ai reçu la lettre me convoquant à l'entretien préalable au licenciement. Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle. Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate. Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement . Si la tête a bien pris ce courrier le corps...

Je ne pars pas en retraite, je pars en invalidité. Le travail ne me supporte plus. Il a fait ce qu'il a pu. Moi aussi. 3 ans sans travailler et pourtant l'impression de l'avoir vraiment jamais quitté. Amis et amies des bureaux, j'ai le sentiment d'être resté à vos côtés, alors que c'est vous qui m'avez toujours accompagné. Et il y a vous tous qui formaient cette équipe, parfois un peu bizarre, souvent étonnante, mais toujours là pour mener à bien cette belle mission qui est la notre. Chacun d'entre vous à sa manière m'a donné force et énergie, pour que je puisse continuer à rire, à rencontrer, à partager. Vous n'avez pas forcement conscience de la chance que j'ai eu de vous avoir avec moi pour cette aventure. Je suis devenu un myélomane, un malade du myélome, mais bien en vie. Je vais continuer d'une autre manière le chemin parcouru avec vous, en me servant de ce que vous m'avez appris. Ces derniers mois je suis revenu ...

J'ai un cancer et j'aime la vie. J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants. Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres. Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse. Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.

Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse. Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations. Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait  l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.

J'ai un médicament noir et blanc. Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort. Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux. Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple. Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait  faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication. C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage. Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an  qui pèse 25 kilos; magn...

Je suis allé une journée à Paris  rencontrer une belle personne, un  tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et  un myélome, tout comme moi. Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures  pour venir  à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.   Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas. Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens.  Mai...

Comme le préconise mon ami Pierre je profite de la vie. Il y a quelques temps j'ai eu le bonheur immense de vivre deux jours sur un voilier  avec mon fils comme capitaine , en compagnie de ma femme et entouré d'amis. Il a quelques jours mon épouse a organisé une soirée de musique folk. Nous étions une centaine à manger dehors au soleil couchant puis à danser  ou à écouter la musique. J'ai vécu ces merveilleux  moments dans l'instant présent portés par les émotions les échanges vrais.  A chaque fois la maladie, et mes nouvelles limites se sont manifestées pour m'éloigner de ces temps de serénité et de joie. Même en mode éco, il arrive un moment où trop sollicité par les évenements et les émotions, la fatigue du corps et de l'esprit m'envahie. Tout devient compliqué,  je suis à court d'energie , il m'est alors très diffici...