Bébé (pour Ruben)

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Le désir des parents.
Le bonheur du don
Le miracle de la vie
La beauté du possible
Le chemin vers demain
L'histoire pas encore écrite
Le regard nouveau de l'enfant
La responsabilité de prendre la main
Transmettre le flambeau de la vie
Apaisé à jamais

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Statistiques démenties

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En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie.  Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie  Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur. Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu. Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs.   Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux...
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Bâillements

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Quand la fatigue est trop forte, je baille en continu à m'en casser la mâchoire. Je baille parce que je ne peux pas faire autrement.  Fatigué à ne plus pouvoir bouger , pas même assez d'énergie pour me lever du fauteuil pour aller dormir. Je grimace, j'ai mal ,un peu et partout. Le dos me démange, le zona s'agite avec en prime quelques gestes parasites . Il devient difficile d'agir, de mobiliser mon esprit, de garder le contrôle de ce corps épuisé Il arrive pourtant un moment où je me lève pour aller prendre une douche . L'eau presque brulante sur mon corps me fait du bien, j'ai l'impression que l'énergie dégagée par cette chaleur, rentre en moi pour me recharger mes batteries et atténuer mes sensations corporelles négatives. La douche terminée je sens mieux. Le corps anesthésié, assagi, je peux m'asseoir à nouveau dans mon fauteuil pour écrire et parfois même méditer. Plus serein je vais me coucher pour souvent m'endormir...
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Myélome, valve et vieux grand père.....

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En 2015 au diagnostic du Myélome les statistiques me donnaient une espérance de vie de 5 à 6 ans.  Aujourd'hui en 2024  j'entends mon chirurgien cardiaque dire que qu'une valve en biologique a pour inconvénient d'avoir une durée de vie de seulement de 15 ans . il y a 10 ans j'avais du mal à me projeter dans un futur même proche. J'avais cependant comme point  de repère l'espoir fou d'être grand père avant de mourir. je suis aujourd'hui un grand père comblé et me voilà à m'imaginer en vie dans 15 ans pour de nouveau faire un échange standard de valve aortique. Avoir  80 ans devient une idée pas toute à fait folle,  je deviendrais alors contre toute attente un vieux grand père..... Les statistiques vont peut-être devoir réviser leurs données......
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