Le temps.

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Le temps nous est compté
Ne pas en  mettre de côté
Vivre le présent
Instant après instant
intensemnent
Savourer le beau le vrai
Étirer le fil de la vie
Le temps nous est compté
Et pourtant le partager

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Douleurs et anti-douleurs

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Il y a bientôt 10 ans je m'écroulais de douleur sous les attaques osseuses du Myélome. J'avais mal à ne plus pouvoir pouvoir, marcher,  porter une cuillère à la bouche, me laver les dents ou me relever des toilettes. Il y a eu une première rencontre avec la morphine , une longue injection réalisée le médecin du Samu. Je me souviens de la douleur qui s'éloigne mon corps flottant au dessus du fauteuil et mon transfert sur le brancard des pompiers. Il y a eu ces nuits à l'hôpital à attendre le passage l'infirmière qui désemparée ne savait trop quoi faire. Pour se rassurer  elle me posait l'insupportable question." votre douleur de 0 à 10 ?" . Etre opéré n'a pas suffi. Je ne pouvais pas descendre un escalier sans hurler à chaque marche.  il m'a fallu continuer la morphine et installer un lit médicalisé dans le salon .  Puis j'ai commencé la chimiothérapie avec ses effets indésirables mais aussi son effet magique sur la douleur. J'ai apprivo...
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Octobre 2015,  le myélome s'invitait dans ma vie.. Vivre 5 années de plus, me paraissait une utopie.  Me voilà aujourd'hui, en retraite et grand père. La maladie est sous contrôle, après 9 ans sans traitement. Le titane me soutient toujours la colonne, J'ai toujours des trous dans les os mais je tiens debout. En ce début d'année, côté cœur, j'ai hérité d'une valve et d'un morceau d'aorte tout neuf et synthétique.  Me voici avec avec une nouvelle cicatrice en miroir à celle dans du dos. Bien réparé, j'ai retrouvé le souffle, et une nouvelle énergie. J'ai même abandonné les antidouleurs. Jour après jour, mais avec plus de confiance en l'avenir, je veux profiter de la vie.
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Les décomptes d'un cancereux en ALD

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Monsieur le Premier Mininistre , madame la Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles de France,  Monsieur le Ministre de la Santé et de l'Accès aux soins de France,  Après avoir éouté et lus vos différentes déclarations je tiens à établir mon bilan  financier de malade et malade en affection longue durée. Il y a bientôt dix ans mon médecin traitant me convoquait pour m'annoncer que mon scanner montrait des choses graves et que je devais de toute urgence me rendre au CHU. Il était tellement inquiet qu'il ne m'a pas fait payer la consultation.  Apres 15 jours d'une multitude d'examens, le diagnostic tombait : Myélome multiple ou cancer incurable de la moelle osseuse. Ainsi a commencé ma vie avec une affection longue durée.  A l'époque, en 2015 l'espérance de vie d'un malade du Myélome était d'environ 5 ans.  Aujourd'hui après 10 années, une question  m'envahit. Allez vous me réclamer ces 5 années de vie trop perçues ...
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