Vie de patient

Perdre ses cheveux je sais que cela peut être traumatisant, surtout pour une femme.  Je suis un homme et des hommes sans cheveux, il y en partout notamment à la télévision. Un présentateur météo, un mauvais comique imitateur, un économiste rigolo, des sportifs.... J'ai même un cousin et ami à l’accent du sud qui a adopté ce mode de coiffure. Perdre mes cheveux a été surtout pénible quand ils tombaient. Il y en avait partout, sur les vêtements, dans la maison. On pouvait me suivre à la trace La barbe m'a également lâchée, une barbe que j'entretenais pourtant depuis plus de 30 ans. En fait aujourd'hui j'ai le système pileux d'un coureur cycliste ou d'un nageur de compétition, mais rassurez-vous, je ne suis pas pour autant devenu sportif. J’ai mis tout le monde d'accord je rase le peu de cheveux qui me reste, et j’arrêterai ce mode de coiffure quand ils seront décidés de pousser tous en même temps. Pour me protéger et aussi par j'aime cela je por...

Je suis un homme ! enfin de sexe masculin je veux dire. Je ne pleure pas, je ne dis pas, je ne montre pas mes sentiments. Je suis fort, pas de sensiblerie... Que de conneries ! La maladie a eu cet effet positif de faire sauter toutes ces postures que ce doit de prendre un homme un vrai, surtout quand il fait cent kilos et plus, même s’il n’est pas tatoué. Aujourd'hui je pleure, je ris, je laisse mes émotions s'exprimer. Je prends dans mes bras les gens que j'aime, une caresse sur la joue, sur la main, la tendresse. Je mets des mots sur ce que je vis et pas seulement sur la maladie. D'accord parfois les émotions sont un peu difficiles à contrôler. Elles débordent, mais ce qui est mille fois préférable que de les garder à l'intérieur de soi. Être sensible pour moi, c’est ressentir ce qui se passe en soi et c'est en même temps être ouvert aux autres à tous les humains qui nous entourent. De cette rencontre naît une force incroyable faite pour le par...

Une amie m’a questionné sur l’espérance, l’espoir. En quelques mots voici ce que m’ont appris ces derniers mois.  L'espérance n'est pas dans le passé, je ne serai plus ce que j'étais. Elle n'est pas non plus dans un futur incertain. L’espoir ne peut pas être dans ce qui arrivera peut-être un jour si…. L'espérance se situe dans un présent où j'essaie de m'enrich ir de chaque instant de chaque rencontre. C'est la somme de ces moments présents qui construit mon avenir; un avenir qui pas à pas sera j'espère le plus beau et le plus lointain possible.

Lorsque que tu es hospitalisé en hématologie pour une autogreffe, tu as le droit à la visite systématique d'une diététicienne. Effectivement cette charmante professionnelle est venue me voir dans ma chambre en me proposant ses services pour favoriser mon appétit et mon équilibre alimentaire. Je lui ai dit que d'ordinaire j'étais plutôt bon mangeur. Je lui ai demandé si elle avait la possibilité d'améliorer la qualité visuelle et gustative de ce qui était servi au CHU. Elle m'a confirmé qu'elle n'avait pas le pouvoir de "changer de cuisinier".  Son action s'est ainsi terminée. Un peu plus tard dans mon séjour, en pleine aplasie, j'ai convenu en discutant avec Noémie, infirmière à l'écoute et l'implication fabuleuses, qu'il serait peut-être bien que je rencontre une psychologue. Cette visite là n'est pas automatiquement programmée. Sans doute suis je sorti trop vite d'aplasie et du CHU car j'ai quitté le milieu hos...

 Je me lève commence à préparer mes affaires pour quitter la chambre 222 où je ne serai resté seulement 15 jours Avant le petit déjeuner j’échange des mots sur le téléphone, Stéphane a validé son diplôme, un détour par la Jamaïque pour rencontrer Mama Fraya, et encore tendres partages avec mes proches. La journée commence par une somme d'instants positifs Les médecins viennent me voir, pour me dire que je peux partir et rentrer à la maison. 11 heures je quitte l’hôpital, et tous ces professionnels si humains. Le taxi me ramène à la maison. Je retrouve mon amour et ensemble nous partageons un bon et vrai repas. Porté par mon fils Florian, à 15 heures je suis présent avec Bernard Chantal pour l’arrivée de Jacqueline ma marraine. Nous avons été attaqués ensemble Jacqueline et moi et être là pour la voir arriver tout près de la maison, et participer à son bien-être.  Florian Bernard Chantal Laurent Jacqueline, nous formons un immense cercle d’amour. Voilà, Jacque...

Pour vous raconter, il fallait que ce périple soit terminé D’abord un peu de définition : L’aplasie est l’arrêt du développement d’un tissus ou d’un organe. Dans ma situation il s’agit de la moelle osseuse qui  ne fournit plus notamment les globules blancs éléments indispensables à notre défense face à toutes les attaques possibles. Etre en aplasie, c’est d’être à plat. Tu comprends vraiment ce que sont les défenses immunitaires quand tu ne les as plus. Pour la première fois j’ai eu le sentiment de subir ce qui m’arrivait sans pouvoir ni vouloir agir, c’est ce qui est le plus dur. Chaque nouveau désagrément s’ajoute et t’assomme un peu plus et te replie sur toi. L’important c’est que ce voyage je ne l’ai pas fait seul, et j’ai pu à chaque instant m’appuyer sur l’énergie et la volonté de ceux qui m’ont accompagné. Il y a les soignants, même masqués ils sont exceptionnels. Présents à l’écoute, ils apportent des solutions, mais surtout une manière d’être rassurante, calme et...

Ce jour est atteint et dépassé. Mes cellules sont rentrées à la maison et au pas de course elles retournent dans la moelle osseuse faire leur travail. Toutes les conditions sont réunies pour que cela se passe bien   à l’intérieur de mon corps. D’accord j’ai gagné à nouveau une grosse fatigue, des nausées et un manque d’appétit. Si à cela vous ajoutez la qualité des repas servis, je vais de nouveau perdre ma carte de membre du club du poids à trois chiffres.   Ce qui est un peu difficile c’est d’accepter d’aller momentanément moins bien pour aller mieux ensuite. Le traitement qui te guérit te rend malade avant que tu bénéficies des effets positifs. Quand ce phénomène se répète régulièrement   sur plusieurs mois, à chaque étape il te faut remobiliser de l’énergie pour le vivre le mieux possible. Sinon chambre 222 je suis bien installé avec vue sur la crèche, les enfants nous font même des signes. Grande fenêtre, vue sur le ciel, nuageux, tout bleu ou pluvieux....