Vie de patient

En 2015 au diagnostic du Myélome les statistiques me donnaient une espérance de vie de 5 à 6 ans.  Aujourd'hui en 2024  j'entends mon chirurgien cardiaque dire que qu'une valve en biologique a pour inconvénient d'avoir une durée de vie de seulement de 15 ans . il y a 10 ans j'avais du mal à me projeter dans un futur même proche. J'avais cependant comme point  de repère l'espoir fou d'être grand père avant de mourir. je suis aujourd'hui un grand père comblé et me voilà à m'imaginer en vie dans 15 ans pour de nouveau faire un échange standard de valve aortique. Avoir  80 ans devient une idée pas toute à fait folle,  je deviendrais alors contre toute attente un vieux grand père..... Les statistiques vont peut-être devoir réviser leurs données......

Quand la fatigue est trop forte, je baille en continu à m'en casser la mâchoire. Je baille parce que je ne peux pas faire autrement.  Fatigué à ne plus pouvoir bouger , pas même assez d'énergie pour me lever du fauteuil pour aller dormir. Je grimace, j'ai mal ,un peu et partout. Le dos me démange, le zona s'agite avec en prime quelques gestes parasites . Il devient difficile d'agir, de mobiliser mon esprit, de garder le contrôle de ce corps épuisé Il arrive pourtant un moment où je me lève pour aller prendre une douche . L'eau presque brulante sur mon corps me fait du bien, j'ai l'impression que l'énergie dégagée par cette chaleur, rentre en moi pour me recharger mes batteries et atténuer mes sensations corporelles négatives. La douche terminée je sens mieux. Le corps anesthésié, assagi, je peux m'asseoir à nouveau dans mon fauteuil pour écrire et parfois même méditer. Plus serein je vais me coucher pour souvent m'endormir...

En octobre 2015 j'entrais aux urgences du CHU pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic de Myélome posé, mettait des fortes restrictions à mon espérance de vie.  Me voici 9 ans après, en rémission, toujours en en vie et apte à être confronté à une nouvelle maladie  Dans quelques semaines je rentrerai en clinique pour être de nouveau soigné, avec cette fois ci une ouverture côté face, côté cœur. Le Myélome m'a contraint d'accepter d'être un malade. Pour autant, je ne suis pas un expert de la maladie mais plutôt un malade d'expérience. J'ai appris de ce que j'ai vécu mais aussi de mes rencontres avec d' autres malades, leurs proches , et les soignants . Je sais la chance et l'importance d'être accompagné soutenu. Cette fois ci je me réveillerai avec une valve et un morceau d'aorte tout neufs.   Il va me falloir encore une fois m'adapter aux changements de mon corps, et aux conséquences sur ma vie. Je suis heureux...

  Je ne combats pas.  j'esquive et je  contourne, je m'adapte, j'avance.J'essaie de comprendre de ressentir les métamorphoses de mon corps, de mon esprit, j'apprends. Il y a beaucoup de rires, parfois  des larmes, souvent de l'émotion et quelques douleurs. S'il y a des doutes, il y a surtout le bonheur d'être en vie. En rémission du Myélome  depuis 8 ans,   voici que mon  cœur se fait remarquer. Mon expérience de patient va devoir s'élargir  et se diversifier  Des soignants aux spécialités nouvelles, viennent  s'ajouter à mon environnement médical . Ma famille , mes amis sont toujours là pour m'offrir, leur présence, leur soutien, leur amour. L'épée de Damoclès comme un rasoir, a désormais deux lames. Après avoir esquivé la première il me faut apprendre à éviter la seconde.

Malade, aidant  Aidant, malade  L'un et l'autre L'un pour l'autre Les deux en même temps Malade, aidant simplement l'aimant de l'autre .

 J' ai la chance d'être toujours en rémission de mon Myélome depuis 8 ans Si je n'ai pas retrouvé toute mon énergie, j'ai le bonheur de pouvoir etre actif de vivre pleinement ma vie. La douleur ne m'a pour autant  quitté. Le plus souvent apaisée, elle reste généralement silencieuse et discrète. Il y a des jours où elle fait davantage entendre: Je respire et j'ai mal. La poitrine se gonfle et réveille une douleur en mouvement. Elle est du côté du coeur, elle est au centre ou à sur la droite comme une flèche me transperçant de par en part. J'essaye de maîtriser ma respiration, diminuer l'amplitude de mon souffle, moins de mouvements pour moins de douleurs.  Je calme l'appréhension de la  prochaine crise, je me prépare à son arrivée, pour tenter de mieux la gérer.  Les douleurs sont une partie de moi.  Elles proviennent de mes os abîmés et peuvent aussi se nourrir de mes peurs.  Il me faut   respirer en conscience de ce que je suis de ce que je vis....