Vie de patient
Blog où je raconte mon parcours dans le monde hospitalier et du soin. Ma vision du patient, encore pour l'instant en rémission mais avec la maladie toujours présente dans ma vie Partage d'un voyage entre maladie, amitié, soutien, humour émotions. Histoire d'un myelomane bien entouré et amoureux de la vie
jeudi 7 novembre 2024
Bâillements
vendredi 25 octobre 2024
Statistiques démenties
mardi 8 octobre 2024
Damoclès à deux lames
Je ne combats pas. j'esquive et je contourne, je m'adapte, j'avance.J'essaie de comprendre de ressentir les métamorphoses de mon corps, de mon esprit, j'apprends.
Il y a beaucoup de rires, parfois des larmes, souvent de l'émotion et quelques douleurs. S'il y a des doutes, il y a surtout le bonheur d'être en vie.
En rémission du Myélome depuis 8 ans, voici que mon cœur se fait remarquer. Mon expérience de patient va devoir s'élargir et se diversifier
Des soignants aux spécialités nouvelles, viennent s'ajouter à mon environnement médical . Ma famille , mes amis sont toujours là pour m'offrir, leur présence, leur soutien, leur amour.
L'épée de Damoclès comme un rasoir, a désormais deux lames. Après avoir esquivé la première il me faut apprendre à éviter la seconde.
samedi 28 septembre 2024
L'un et l'autre
Aidant, malade
L'un et l'autre
L'un pour l'autre
Les deux en même temps
Malade, aidant
simplement l'aimant de l'autre .
dimanche 15 septembre 2024
Respiration et douleur
J' ai la chance d'être toujours en rémission de mon Myélome depuis 8 ans
Si je n'ai pas retrouvé toute mon énergie, j'ai le bonheur de pouvoir etre actif de vivre pleinement ma vie. La douleur ne m'a pour autant quitté. Le plus souvent apaisée, elle reste généralement silencieuse et discrète. Il y a des jours où elle fait davantage entendre:
Je respire et j'ai mal. La poitrine se gonfle et réveille une douleur en mouvement. Elle est du côté du coeur, elle est au centre ou à sur la droite comme une flèche me transperçant de par en part.
J'essaye de maîtriser ma respiration, diminuer l'amplitude de mon souffle, moins de mouvements pour moins de douleurs.
Je calme l'appréhension de la prochaine crise, je me prépare à son arrivée, pour tenter de mieux la gérer. Les douleurs sont une partie de moi. Elles proviennent de mes os abîmés et peuvent aussi se nourrir de mes peurs.
Il me faut respirer en conscience de ce que je suis de ce que je vis. Dans ces moments, il m'arrive de laisser mes émotions s'échapper et prendre des libertés. je ne les retiens plus . je les laisse s'exprimer . c'est une autre façon d'accepter ce que que je vis dans mon corps, et dans ma tête.
Les médicaments me sont une aide précieuse, mais ne sufisent pas . Les jours où la douleur cherche à prendre le contrôle, ils me permettent de la canaliser et de rester ouvert au monde qui m'entoure . Je bouge , je parle, je m'adapte et je continue ma vie.
L'amour et le partage sont mon énergie ,mes meilleurs remèdes .
lundi 26 août 2024
Teleconsultation d'été
Pendant mes vacances en Aveyron entre la climatisation et la canicule , je suis tombé malade, rien de grave, simplement les symptômes habituels d'une angine.
Pour avoir le traitement approprié et ne pas encombrer les urgences , j'ai fait le choix de la teleconsultation.
Cette consultation se déroule dans une pharmacie. Le pharmacien m'installe dans une cabine me donne quelques explications puis me laisse seul. La cabine doit faire un metre, sur 1m 50 Elle est composée d'un écran d'une webcam qui font face à une petite banquette, pour s'asseoir .
Sous l'écran un lecteur de carte vitale , une imprimante et des ustensiles médicaux numérotés de 1 a 6.
Je m'installe dans la cabine, le pharmacien m'invite à laisser la porte ouverte tant que la consultation n'est pas commencée, car l'espace exigu n'est pas climatisé.
J'introduis ma carte vitale, il me faut creer un compte, avec un mot de passe. une fois cette démarche effectuée l'écran m'indique que je dois attendre qu'un médecin soit disponible. L'attente est d'abord estimée à 45 minutes, puis à 20 minutes. Après une demie heure , un médecin apparaît à l'écran. Il me regarde à peine, il semble être installé à son bureau.
Je ferme la porte de la cabine pour preserver mon intimité.
Direct et économe en mots, il me demande ce qui m'amène et démarre sans tarder la consultation:
-Mettez la camera 6 dans votre orreille, c'est bon .Faites pareil pour l'autre.
-Mettez la Camera 5 dans votre bouche c'est bon.
- Mettez le numéro 4 sur votre poitrine sous votre teeshirt. C'est bon
-Vous n'avez pas de fièvre, pas d'allergie ?
-Je vous fais une ordonnance .
Pas un mot pour confirmer mon diagnostic ni pour s'informer sur mes antécédents ou mon état de santé. Au revoir, fin de la communication; la consultation a duré 5 minutes.
Quelques instants après, sort de l'imprimante un ruban sur lequel est imprimé mes coordonnées, un flash code, le nom du médecin , qui se trouve être en région parisienne
Je récupère mon papier, je le donne au pharmacien, qui m'imprime mon ordonnance et me fournit les médicaments. Les antibiotiques habituels et de la cortisone mais à la dose maximum; le double de ce que me donne habituellement mon médecin traitant. Par precaution et aussi pour pouvoir dormir, je n'appliquerai pas son dosage.
Je ne sais pas si ce généraliste a l'habitude de dialoguer avec ses malades quand il les a en face de lui dans cabinet; en tout cas, par l'intermédiaire de l'ordinateur il paraît moins loquace et moins sociable qu'une intelligence artificielle. Une intelligence artificielle aurait sans doute été programmée à me questionner sur mon état de santé et mon passé médical.
Deux semaines plus tard j'ai récidivé. De retour à la maison, j' ai pris rendez chez mon médecin. En vacances j'ai été reçu par un son jeune remplacant. Ce dernier a palpé mon cou, pris ma tension , écouté on cœur, mes poumons, et regardé mes tympans et ma gorge. Il a parcouru mon dossier médical, il m'a questionné, je lui ai répondu. Il m'a expliqué son ordonnance et m'a souhaité un bon rétablissement , et de revenir le voir si nécessaire.
lundi 12 février 2024
Hématologues chercheurs
lundi 22 janvier 2024
Maladie et Facebook
samedi 30 décembre 2023
Le temps d'une prise de sang
Malade en rémission, quatre fois par an je fais une prise de sang de contrôle.
Une prise de sang tous les 3 mois ce n'est pas beaucoup, mais sans doute que mes veines se souviennent du temps elles ont été mitraillees d'aiguilles , alors aujourd'hui elles se cachent et sont difficiles à trouver.
Pour des raisons stupides et administratives je ne peux utiliser le laboratoire local ni les services de mes infirmières libérales préférées qui pourtant connaissent mes veines sur le bout de leurs doigts.
Je me rend donc aujourd'hui au laboratoire de l'hôpital public le plus proche pour effectuer ce fameux bilan. J'y suis bien accueilli, pas d'attente le dossier administratif est traité dans les plus brefs délais.
L'infirmière me prend en charge , Après quelques mots de bienvenue elle lance le fameux rituel du nom prénom et date de naissance. Elle prépare les tubes l'aiguille, les sparadraps.
Gentiment je la préviens que je suis pas facile à piquer et je lui indique avec précision le point dans le plis du coude du bras drap où l'aiguille a toutes chances de rencontrer une veine bien cachée profondement.
Elle positionne le garrot et cherche la veine du bout de ses doigts. Elle ne sent pas grand chose et fait sa première tentative. A peine a t'elle enfoncé l'aiguille qu'elle la retire. En tant que gentille infirmière elle ne veut pas me faire mal .
Elle pose un premier pansement.
Elle decide alors de changer de bras , même rituel même petit pansement à l'arrivée.
J'informe que la dernière fois sa collègue m'a piqué sur le dessus de la main. Je la rassure sur le fait que ce n'est pas très douloureux. Elle change de modèle d'aiguilles et c'est parti, un essai deux essais trois essais et toujours pas de tubes de remplis.
Navrée elle décide de passer la main à un collègue technicien.
Ce dernier, jeune homme sympathique arrive, nous plaisantons .
A son tour il se lance , bras droit bras gauche dessus des mains pour le même résultat et un ou deux pansements supplémentaires.
Un dernier mot sympathique et il passe le relais cette fois au médecin biologiste. Une discussion s'engage sur le service d'hématologie du CHU dans il a été interne il y a quelques années.
Cela fait plus d'une demi heure que je suis à discuter et rigoler avec des professionnels sympathiques mais sans aucun résultat. Il est temps que cela s'arrête surtout que je suis attendu .
Je permets alors d'insister auprès de mon nouvel interlocuteur en lui montrant le point précis où je suis habituellement prélevé là , au milieu du plis du coude de mon bras droit. On ne peut pas se tromper, les multiples aiguilles précédentes ont laissé une cicatrice comme une cible à viser.
Il se lance, ose aller plus profondement, bouge un peu l'aguille et miracle le sang rempli enfin le premier tube.
5 minutes plus tard je sortais du laboratoire en saluant le personnel, en leur souhaitant une bonne année et leur disant : A dans 3 mois !