Vie de patient

Avant d'être malade j'étais éducateur. Je sais qu'il n''est pas facile d'aider une personne en difficulté. C'est un métier. Les médecins ne sont pas formés aux relations humaines, ils font avec ce qu'ils sont, et dans certaines situations cela ne suffit pas.  Les malades ne sont toujours  faciles à aborder car transformés par la maladie. Ce qu'ils ont à entendre,  n'est pas non plus facile à recevoir. Ils ont de plus besoin d'être écouté. Les malades n'ont pas choisi  pas d'être malades . Les médecins  ont fait le   choix de leur métier.   Avec de la formation,  du temps  et des moyens je suis certain que la grande majorité d'entre eux pourraient être à la hauteur de ce défi relationnel entre le malade et son docteur.

Il y a quelques semaines j'ai j'assisté à une conférence sur l'actualité  des  essais cliniques pour les malades du Myélome Multiple . Le médecin présentait sa démarche sous forme de chiffres et de courbes. En exposant ces résultats il a parlé d'un décès .J'écoutais le médecin et je voyais le visage de la personne décédée. je lui redonnais, son nom son prénom je voyais son visage ,je me souvenais  des mots échangés. Il a cessé alors d'être un élément statistique. Derrière chaque point derrière chaque donnée de ces tableaux de résultats, il y a un homme une femme pour qui le traitement   fonctionne plus ou moins bien, un être humain avec son histoire,  avec sa famille ses amis. Nous avons besoin de  médecins de  savants qui se passionnent de leurs recherches sur notre maladie. Ils construisent, des théories proposent des essais, modifient les paramètres et obtiennent de meilleures réponses de beaux graphiques . Derrière chacune de ces données, ...

Avant  je travaillais comme un fou,  passionné par mon métier Avant je me voyais à 80 ans et plus Avant je n'étais déjà pas sportif, mais  j'avais suffisamment de résistance et de force Avant je mesurais 1,92 m et j'avais un poids à 3 chiffres Avant j'avançais sans  avoir pleinement conscience de la fragilité de la vie. C'était Ma vie d'avant le cancer. Aujourd'hui comme hier j'ai  bon appétit Aujourd'hui j'ai perdu 2 centimètres mais aucun kilo Aujourd'hui comme hier j'aime rire. Aujourd'hui Il me faut adopter le mode économie, chaque effort nécessite anticipation et récupération. Aujourd'hui je vis avec la douleur, et la présence de la maladie et le rythme des rendez vous de contrôle et de surveillance Aujourd'hui comme hier j'ai un amour une famille des amis, toujours là et encore plus chaque jour. Aujourd'hui je ne suis plus le même, Il me faut faire des siestes, j'ai besoin d'un siège confor...

Parfois c'est la mélancolie qui gagne La fatigue m'envahit et absorbe mon énergie. L'envie s'efface, le corps ralentit, la douleur s'installe en musique de fond. Les forces  manquent, chaque geste demande une volonté qui a dû mal à s'imposer. Je me laisse guider par ce que j'ai perdu, j'oublie ce que j'ai gagné. Le manque est plus fort que la croyance  en demain. Quand le repos apporte enfin l'apaisement il me faut retourner vers les autres. M'oublier et m'émerveiller  de la vie en donnant en recevant. L'espoir renaît à chaque fois du partage.

Je suis malade et je suis aidant. La personne que j'accompagne, est sans doute en  train de vivre ces derniers jours ses dernières semaines . Elle arrive au bout de son énergie, envahie par la fatigue, la souffrance. J'aimerais tant qu'elle puisse partir,  apaisée.  Ses yeux me disent qu'elle ne veut plus lutter, qu'elle veut mourir. Il est dur d'en arriver à désirer  la mort de quelqu'un qu'on aime, qui est dans notre vie depuis tellement longtemps. Comme malade je pense parfois  à ma mort mais c'est tout autre chose d'être confronté à celle d'une personne qu'on aime. Je suis heureux d'avoir assez de force pour être à ses côtés. Nos mains, nos yeux se parlent. Même tout près de la mort elle me donne encore. Je suis malade, je suis aidant, la distinction  s'efface pour laisser place à l'évidence du lien si fort qui nous unit et qui restera

Le myélome se caractérise principalement par un pic sur une courbe. Le pic monoclonal tel est son nom. Cela fait trois ans que le mien  a disparu. Trois ans que j'ai le pic à zéro. La maladie est en mode pause, même si les symptômes n'ont pas dit leur dernier mot, et s'expriment encore avec aisance  Il est plus que probable, qu'un jour mon pic remonte le bout de sa pointe; qu'il prenne son temps, je ne suis pas pressé. En attendant il est sous surveillance. Tous les 3 mois analyses et rendez vous au CHU sont des bornes qui rythment ma vie. Je m'interroge quelques jours avant l'échéance, parfois avec un peu d'angoisse. La veille pendant 24 heures je fais  pipi  dans un bidon, Le jour J j'arrive dans le service d'hématologie , une infirmière me fait une prise de sang, je lui confie mon bidon. j'ai également  un moment sympathique d'échange avec mon médecin . Je rentre chez moi et j'attends quelques jours avant de recevoir le  mail de...

Chers médecins, chers hématologues. En quelques semaines je suis confronté à des messages de malades se sentant abandonnés par leur hématologue. Parce qu’il arrive que vous atteignez les limites de votre technique, et que la maladie a le dernier mot, vous partez, vous laissez seul votre malade face à cette vérité, et vous le transmettez avec son dossier à un confère spécialisé. Ces malades qui vous ont fait confiance, qui ont accepté durant des mois des années tous les traitements que vous avez proposés, ainsi que leurs effets secondaires se sentent trahis. Le sentiment de trahison n'est pas dans l'échec thérapeutique, mais bien dans cette fuite. Chers médecins, quand votre technique ne vous sert plus à rien il vous reste l'essentiel , votre humanité . Quand la science ne peut rien, il y a les mots, les gestes, les regards. Je sais ce n'est pas facile, vous n'avez pas appris. Laissez tomber la blouse, soyez vous mêmes. Merci d'être là avec nous, de nous aider...