Vie de patient

Avant  je travaillais comme un fou,  passionné par mon métier Avant je me voyais à 80 ans et plus Avant je n'étais déjà pas sportif, mais  j'avais suffisamment de résistance et de force Avant je mesurais 1,92 m et j'avais un poids à 3 chiffres Avant j'avançais sans  avoir pleinement conscience de la fragilité de la vie. C'était Ma vie d'avant le cancer. Aujourd'hui comme hier j'ai  bon appétit Aujourd'hui j'ai perdu 2 centimètres mais aucun kilo Aujourd'hui comme hier j'aime rire. Aujourd'hui Il me faut adopter le mode économie, chaque effort nécessite anticipation et récupération. Aujourd'hui je vis avec la douleur, et la présence de la maladie et le rythme des rendez vous de contrôle et de surveillance Aujourd'hui comme hier j'ai un amour une famille des amis, toujours là et encore plus chaque jour. Aujourd'hui je ne suis plus le même, Il me faut faire des siestes, j'ai besoin d'un siège confor...

Parfois c'est la mélancolie qui gagne La fatigue m'envahit et absorbe mon énergie. L'envie s'efface, le corps ralentit, la douleur s'installe en musique de fond. Les forces  manquent, chaque geste demande une volonté qui a dû mal à s'imposer. Je me laisse guider par ce que j'ai perdu, j'oublie ce que j'ai gagné. Le manque est plus fort que la croyance  en demain. Quand le repos apporte enfin l'apaisement il me faut retourner vers les autres. M'oublier et m'émerveiller  de la vie en donnant en recevant. L'espoir renaît à chaque fois du partage.

Je suis malade et je suis aidant. La personne que j'accompagne, est sans doute en  train de vivre ces derniers jours ses dernières semaines . Elle arrive au bout de son énergie, envahie par la fatigue, la souffrance. J'aimerais tant qu'elle puisse partir,  apaisée.  Ses yeux me disent qu'elle ne veut plus lutter, qu'elle veut mourir. Il est dur d'en arriver à désirer  la mort de quelqu'un qu'on aime, qui est dans notre vie depuis tellement longtemps. Comme malade je pense parfois  à ma mort mais c'est tout autre chose d'être confronté à celle d'une personne qu'on aime. Je suis heureux d'avoir assez de force pour être à ses côtés. Nos mains, nos yeux se parlent. Même tout près de la mort elle me donne encore. Je suis malade, je suis aidant, la distinction  s'efface pour laisser place à l'évidence du lien si fort qui nous unit et qui restera

Le myélome se caractérise principalement par un pic sur une courbe. Le pic monoclonal tel est son nom. Cela fait trois ans que le mien  a disparu. Trois ans que j'ai le pic à zéro. La maladie est en mode pause, même si les symptômes n'ont pas dit leur dernier mot, et s'expriment encore avec aisance  Il est plus que probable, qu'un jour mon pic remonte le bout de sa pointe; qu'il prenne son temps, je ne suis pas pressé. En attendant il est sous surveillance. Tous les 3 mois analyses et rendez vous au CHU sont des bornes qui rythment ma vie. Je m'interroge quelques jours avant l'échéance, parfois avec un peu d'angoisse. La veille pendant 24 heures je fais  pipi  dans un bidon, Le jour J j'arrive dans le service d'hématologie , une infirmière me fait une prise de sang, je lui confie mon bidon. j'ai également  un moment sympathique d'échange avec mon médecin . Je rentre chez moi et j'attends quelques jours avant de recevoir le  mail de...

Chers médecins, chers hématologues. En quelques semaines je suis confronté à des messages de malades se sentant abandonnés par leur hématologue. Parce qu’il arrive que vous atteignez les limites de votre technique, et que la maladie a le dernier mot, vous partez, vous laissez seul votre malade face à cette vérité, et vous le transmettez avec son dossier à un confère spécialisé. Ces malades qui vous ont fait confiance, qui ont accepté durant des mois des années tous les traitements que vous avez proposés, ainsi que leurs effets secondaires se sentent trahis. Le sentiment de trahison n'est pas dans l'échec thérapeutique, mais bien dans cette fuite. Chers médecins, quand votre technique ne vous sert plus à rien il vous reste l'essentiel , votre humanité . Quand la science ne peut rien, il y a les mots, les gestes, les regards. Je sais ce n'est pas facile, vous n'avez pas appris. Laissez tomber la blouse, soyez vous mêmes. Merci d'être là avec nous, de nous aider...

Pour annoncer "vous avez un cancer que nous savons pas guérir", le médecin spécialiste a souvent l'aide d'une infirmière d'annonce. Et c'est très bien car on comprend aisément que ce n'est pas une chose facile à faire. A deux voix il est plus facile de trouver les mots justes qui correspondent à la personne, ou que les mots de l'infirmière permettent au malade de mieux comprendre ou recevoir ceux du médecin. Quand il s'agit d' annoncer qu'après de multiples tentatives, il n'y a malheureusement plus de traitements efficaces, le médecin est seul, et pourtant,il a sans doute, autant de difficultés qu'à l'annonce du diagnostic. Certains seront faire avec empathie et avec humanité . D'autres ne trouveront pas les mots, les gestes la présence, sans doute perdus face à leurs propres limites. Un ami malade vient de vivre cela. Quand il me l'a raconté il a encore eu la force de trouver des mots de compréhension pour son mé...

Je ne vis pas au jour le jour, je vis jour après jour. Et jour après jour je continue de construire ma vie. J'ai des projets que je réalise à un à un,  et qui se conjuguent au présent ou au futur proche. Chacun est la pour m'amener au suivant. Chaque réalisation est une source de joie et d'apaisement. J'avance entouré, dans un mouvement d'ensemble, pour un bonheur partagé Pas à pas, je me sens bien, prêt pour aller loin.