Vie de patient

Une maladie rare, pour celui qui en est atteint quel drôle de concept,  même s'il est seul au monde à la subir, pour le malade  elle n'est pas rare car elle est constamment présente dans sa vie. Que veut dire rare,  je suis atteint d'un cancer qui touche "seulement" 5000 nouvelles personnes par an. ce n'est pas beaucoup sur une population de 50 millions d'adultes en France. Un sur  dix mille ce n'est quand même pas rien. Tout cela reste des chiffres. L'autre jour en consultation j'ai rencontré le père d'un mes anciens élèves, il a mon âge il est atteint d'un myélome. Le mari d'une dame qui pratique la danse folk avec mon épouse dans notre commune, est atteint du myélome. Récemment j'ai rencontré un malade du myélome, en discutant nous nous sommes trouvés des amis communs, nous avions été tous les deux invités à un même mariage. Qu'importe la maladie, chaque malade est unique, et a le droit de toute la considération, l...

Aujourd'hui j'ai été accueilli dans le cœur de belles personnes, parents meurtris, brisés par la mort de leur enfant mais debout sur le chemin de la vie. Ces femmes et ces hommes m'ont révélé, chacun un peu de ce qu'ils sont. Fragilisés, avec des larmes avec des mots remplis d'émotions de vérité, ils m'ont pourtant donné. Il m'ont offert une force, une force positive, ils m'ont simplement donné de la vie par une invitation à penser à réfléchir sur l'instant présent, sur ma propre vie, sur le sens du partage de cette vie. Aujourd'hui à chacune et chacun d'entre eux je dis un tendre merci. Mon aujourd'hui à été rempli par la chance de vous avoir rencontré. Laurent

J'ai rencontré une infirmière qui m'a hypnotisé. J'étais volontaire, et cette personne de l'équipe anti-douleur de l'hôpital s'était donnée comme mission de me faire du bien. Depuis l'apparition de cette maladie,sans doute influencé par innombrables clichés de mon squelette, j'ai souvent ces mots à la bouche : "J'ai des trous dans les os". Il y a la réalité et il y a la représentation que je me fais de cette réalité. Installé dans mon fauteuil j'écoute la voix de Nathalie mon infirmière hypnotique, c'est une voix tranquille et posée qui porte assurance et bienveillance. La voix me guide, m'invite à prendre d'abord conscience de ce qui m'entoure, puis de ma respiration, puis de mon corps. J'ai les yeux fermés je suis bien. Nathalie me demande de prêter attention au trou dans les côtes celui qui est à gauche tout près du cœur, à cet endroit où la douleur est quasi permanente depuis 18 mois. ‎Puis la voix de Nathalie...

Dans la salle d'attente d'hématologie, il y a trois personnes assises, une femme âgée entourée par deux femmes plus jeunes. Dans ce trio je devine deux sœurs et leur mère. Elles m'ont entendu parler du myélome, Les plus jeunes me font signe pour que je vienne discuter avec elles. Elles me confirment quelles sont bien sœurs et qu'elles accompagnent leur maman en consultation. Elles me racontent leur histoire. La maman vient de finir un troisième traitement et les résultats ne sont pas bons, les jeunes femmes me disent leur peur. ‎les deux sœurs prennent tour à tour la parole, la vieille dame me regarde à peine esquissant toujours un sourire de gentillesse. Elle reste silencieuse ne répondant pas aux sollicitations de ses filles. Celles-ci me posent des questions sur les nouveaux traitements sur les causes de la maladie, sur la recherche; et moi je m'applique à répondre à toutes ces interrogations . Après quelques minutes d'échanges la vieille dame, toujours...

Dans la salle d'attente d'hématologie un vieux monsieur est assis, deux sacs devant lui, replié sur lui même il regarde ses pieds. Après avoir hésité je m' approche de lui et j'entame la conversation. Très vite le vieil homme se redresse, me regarde, me sourit et me raconte son histoire. J'étais sportif avant , puis je me suis mis à maigrir à avoir mal aux os. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas normal qu'il fallait faire des analyses. Deux jours plus tard le matin, mon docteur m'appelle pour m'avertir qu'il a des résultats partiels et qu'ils ne sont pas bons. Il me tient au courant des qu'il a la fin des analyses. L'après midi on sonne à ma porte c'est mon médecin. Il me dit "c'est grave ce que vous avez c'est lié au sang. Oui c'est peut-être un cancer. Il faut que vous alliez aux urgences." Je n'ai pas préparé d'affaires car je ne pensais pas rester longtemps. Je dis à mon docteur qu'i...

Les chercheurs pour trouver le bon remède ont besoin de nous faire rentrer dans des courbes, nous mettre dans de jolies feuilles de calcul. Nous sommes randomisés pour devenir anonyme dans un groupe dans un bras. Le bras A aura un traitement le bras B aura un second traitement avec un nouveau médicament. Le plus souvent nous ne savons pas dans quel bras nous sommes. Tout cela c'est pour notre bien et pour le bien de ceux qui nous succèderont; nous sommes les testeurs de notre devenir. Mais nous malades nous tenons pas sur une ligne, nous sommes plutôt un nuage de points dispersés et mobiles, nous ne sommes pas des numéros nous sommes des erreurs de calcul prêts à faire mentir les statistiques, prêts à se projeter dans le haut du graphique pour escalader bien au delà de la courbe de l'espérance de vie.

Le bonheur se conjugue au présent, et pourtant je voudrais avoir la joie d'être grand père. Je suis jeune, et mes enfants ne semblent être pressés de devenir parents. Il est probable mais pas  certain que mon espérance de vie ait pris quelques coups de rabots. Mes petits vous allez m'obliger à faire mentir les statistiques. Les nombres et les courbes ne sont rien face à vous. je n'aurais pas d'autres choix que d'attendre et de  devenir vieux pour être grand père.  Je serai un vieux grand-père, aux os  troués,  avec tant de bêtises et d'amour à transmettre.