Vie de patient

Je suis en rémission complète Alors tu es guéri ? Non être en rémission complète cela veut dire qu’aujourd’hui qu’on ne trouve plus dans mon corps de cellules cancéreuses. Il n’y a plus de traces du cancer dans mon sang, dans ma moelle osseuse. C’est quand même une superbe bonne nouvelle, une première belle victoire. D’ailleurs nous l’avons fêté dignement. Quand est-ce que tu pourras dire que tu es guéri ? Les médecins le diront seulement le jour où ils auront l’assurance qu’il n’y a plus de risques de rechute. Pour améliorer mes chances je vais d’ailleurs dans faire deux chimiothérapies de consolidation pour consolider ce beau résultat. Ensuite après un temps de repos et de vraies vacances je vais pouvoir penser à reprendre le travail. Comment te sens-tu ? Je vais bien, très bien même. Quelques douleurs osseuses viennent de temps en temps se rappeler à moi, mais ce n’est pas grave. La fatigue est moins forte, et je retrouve la capacité à faire les...

Je suis malade depuis quelques mois; est-ce que mon corps m’appartient encore ?  J'ai fait confiance alors j'ai laissé une multitude de mains s'en occuper On m’a piqué dans les veines un nombre incalculable de fois, même si les veines ont fait ce qu’elles pouvaient pour se cacher. On m’a ouvert le dos pour mettre tiges et vis On a transpercé mon sternum pour aspirer ma moelle osseuse On m’a photographié sous toutes les coutures avec une multitude d’appareils différents. On a contrôlé mes constantes matin midi soir et nuit ; température, tension, saturation, rythme cardiaque. J’ai avalé un camion de pilules en tout genre. On m’a injecté par les veines par le ventre des produits plutôt forts. On a contrôlé mes réflexes , On m’a chatouillé, pincé pour voir si les circuits nerveux fonctionnaient. On m’a donné à manger des choses qui n’auraient pas dû s’appeler nourriture J’ai perdu mes cheveux ma barbe. On m’a mis parfois dans des situations pour le m...

La première consultation en hématologie, j’y suis allé seul, hospitalisé, j’ai   eu le droit à l’accompagnement d’un brancardier pour me montrer le chemin. J’y allais pour un examen afin de poser le diagnostic. L’hématologie est au quatrième étage du nouveau bâtiment. Pour arriver dans les locaux, il m'a fallu parcourir un long couloir rouge sang. Cela met en condition ! Pour la première fois je rencontrais le médecin qui allait à partir de ce jour devenir mon médecin hématologue Elle (car c'est une dame) a procédé à l’examen, le myélogramme, consistant à prélever de la moelle osseuse au niveau du sternum. Cet acte médical fut fait rapidement ce qui n’est pas plus mal vu le coté très désagréable de la chose. Ensuite mon médecin, d’une manière directe, avant même d’avoir le résultat du myélogramme, m’a annoncé le diagnostic du myélome et sa gravité, tout en me disant que dans quelques mois je reprendrai mes activités. Le discours était dur à entendre, mais il était au...

Il y a quelques temps une journaliste de télévision s’adressant à un monsieur nouvellement greffé, lui dit sans grand ménagement : « Vous savez que l’espérance de vie suite à votre opération est d’un peu plus de 6 ans » Ce monsieur avec sourire et dignité lui a répondu, qu’il connaissait parfaitement ce nombre, mais qu’il s’agissait d’une moyenne et que lui préférait la notion d’écart-type à celle de moyenne. Je ne suis pas sûr que la journaliste bien portante ait compris la nuance, très vite elle a changé de sujet. Pour ceux qui n’ont pas fait de statistiques et de probabilités ou qui ont oublié, en probabilités l'écart type est une mesure de la dispersion d'une variable aléatoire réelle ; en statistique il est une mesure de dispersion de données.   Plus simplement, dans une classe la moyenne en math est de 10, tous les élèves n’ont pas forcément 10, certains ont 2 ou 3 d’autres ont 18 ou 20. Chacun se souvient sans doute où il se situait. Ce que voulait dire ...

Mesurer 192 cm, peser plus de 100 kilos et être fatigué à ne rien faire, ce n’est pas normal ! C’est même suspect ! La fatigue est je crois une caractéristique du malade du Myélome. Cette Fatigue est vraiment particulière. Quelqu’un qui passe la journée à faire son jardin ou à courir un semi-marathon, le soir il est normal qu’il soit sur les genoux.   Il va alors se reposer et tranquillement récupérer de ses efforts. Quand c’est la maladie qui agit, il en est tout autrement. Sans avoir forcé tu te trouves fatigué, il t’est difficile de bouger de ton fauteuil, figé par ce manque total d’énergie. Le problème, est que le repos n'est pas la solution.   Rester sans bouger nourrit cette sensation d'épuisement. En fait la solution est l'action. Il ne s'agit de faire une course de fond ou de faire un travail de force. Simplement arriver à se lever marcher. Les premiers pas sont durs bien sur.   Mais ensuite chaque pas, chaque effort apportent en fait un suppl...