Vivant

Je suis avec mon fils. Sous la tempête, nous jouons au cerf volant, comme lorsqu'il était enfant.

Ma fille est loin, nous nous voyons sur les écrans. Elle est avec son son homme , ils débordent d'amour.
Je suis avec ma femme et je vois notre chemin parcouru et je ressens si fort ce qui nous lie.

Je suis vivant, porté par ce bonheur, je vis chaque instant de cette vie.
La fatigue, la douleur se font entendre et tentent couvrir les voix de ces amours. Il suffit d'un geste, d'un mot, ou même d'un souvenir pour que l'énergie des miens me remette en mouvement.
Chaque jour, je m'émerveille d'être vivant.

Bonne mine et pourtant...

 J'ai bonne mine , bon appétit, et j'aime toujours autant rire.

Le pic monoclonal est toujours à plat, merveilleux signe d'une rémission persistante . Tout va bien.
Hier j' ai oublié mon Myélome. J'ai une une journée passionnante d'activités du genre de celles que j'avais lorsque que je travaillais. Hier soir j'ai oublié mon semainier, je n'ai pas avalé mes antalgiques .
Cette nuit la douleur m'a réveillé, bien installée rien n'a pu la déloger. Je suis allé m'assoir dans mon fauteuil et je suis resté éveillé une bonne partie de la nuit.
Ce matin avec sans doute une moins bonne mine, je ne peux rien faire. La fatigue les restes de douleurs me ralentissent le cerveau et le corps
Progressivement les choses vont rentrer dans l'ordre. Il me suffit d'écouter mon corps et de lui offrir le repos qu'il réclame.
Ainsi va la vie et je l'aime.

Anniversaire

 Cet après midi,5 ans jour pour jour après mon entrée aux urgences du CHU de Caen, point de départ de mon aventure dans le myélome, j'ai ressenti de fortes douleurs dans mon dos et dans ma cage thoracique.

Quelques heures de calme et des antidouleurs semblent être venus à bout de la crise.
Est ce le souvenir des moments du passé ? Est ce un mauvais mouvement du temps présent ? est ce une alerte d'un changement d'attitude de la maladie ? Je ne sais pas encore
Un événement comme celui ci réveille la mémoire des moments difficiles, de la douleur enfouie dans mes os dans mon corps.
Quelques heures épuisantes physiquement, moralement.
Sans doute demain la douleur aura retrouvé son expression habituelle et demain sera une journée ordinaire.
Dans un mois je ferai le point avec mon hématologue, nous ferons des analyses et je serai vraisemblablement rassuré.
Une journée comme celle ci me rappelle cette évidence : Même avec ma tête de bien portant, je reste un malade en rémission . Chaque jour je profite de ma vie en restant à l'écoute de mon corps, d'un éventuel message m'avertissant de la fin de ce premier temps de pause.
Un homme avertit en vaut deux m'avait dit mon hématologue.

Fauteuil

Il y a 5 ans j'attendais pour me faire  poser des tuteurs en titanes, dans le dos. Avec mon épouse, nous sommes allés acheté un beau fauteuil relax, pour m'accueillir au retour de l'hôpital. Je n'imaginais alors  pas alors tout  le temps que je passerai dans ce confortable siège

Combien d'heures la nuit à attendre que les neuropathies se calment  ou que le sommeil gagne contre la cortisone ?

Combien de livres lus ? Combien de messages écrits. J'ai pleuré parfois de douleur, parfois de bonheur. 

Il m'était souvent difficile de trouver  l'énergie pour le quitter même si pourtant il le fallait.

De jour ou de nuit le dos bien calé les pieds sur le pouf,avec le chien à mes côtés, j'etais à l'abri. Dans mon refuge, j'ai médité,  fait la sieste, écouté de la musique. J'ai regardé la télévision, parlé des heures au téléphone, j'ai  même dégusté du rhum arrangé.

J'étais souvent seul mais  aussi rejoint par les amis, la famille, présents tout autour dans un cercle de tendresse.

En cinq ans,  je lui ai fait vivre sa vie de fauteuil en accéléré, toujours prêt à accueillir mes 100 et un peu plus de kilos. Je l'ai un peu fatigué, alors il a fallu le remplacer. 

Il y a quelques temps, Nous sommes retournés dans la même boutique et cette fois ci nous en avons ramené deux magnifiques sièges  avec qui nous comptons faire un bon bout de chemin côte à côte.

Je n'ai pas jeté mon ancien fauteuil,  témoin silencieux de ces cinq années passées. je l'ai confié à quelqu'un qui saura l'apprécier et lui donner une seconde vie.

Association de malades

Cela fera bientôt 5 ans que j'ai cette maladie le Myélome, un cancer dont on ne guérit pas.

Cela fait plus de 3 ans que j'appartiens à l'association des malades du Myélome que j'échange sur les réseaux sociaux, que je rencontre et que  je partage avec des malades avec leurs familles

Malades et aidants nous nous soutenons nous nous entraîdons.

Parfois  des voix s'élèvent pour nous dire  que devrions penser à autre chose, oublier la maladie.

Comment oublier cette maladie qui par de multiples manifestations se rappelle tous les jours à la plus part d'entre nous. Comment oublier la maladie quand des amis meurent. Comment oublier la maladie quand de nouveaux malades viennent nous rencontrer avec leurs peurs et leur désir de savoir.

La maladie est dans notre vie, mais elle n'est pas notre vie. Nous sommes là avec nos personnalités, nos histoires, nos passions, nos désirs.

La maladie est une saloperie, mais qui  provoque aussi de belles rencontres.

Alors ensemble, nous parlons d'effets secondaires de pic, de rechute, de nos craintes mais aussi de notre espoir.

Ensemble, nous parlons de nos vies, de nos passions, de nos proches. nous pouvons rire, nous pouvons pleurer, nous sommes en vie.

Ce soir je pense à Philippe qui vient de nous quitter, après avoir tant donné.

Il nous faut continuer de se soutenir continuer à vivre et à espérer. L'espoir est porté par les avancées de la science, par ces médecins et chercheurs qui s'engagent toujours plus. L'espoir il est aussi en  nous  les malades , il est dans nos proches , nos amis. Ensemble, nous avançons pas à pas, sûrement pas aussi vite que nous le voudrions, mais chaque pas gagné nous rapproche de la victoire.

Ce soir

Ce soir j'écris installé sur la terrasse, le soleil disparaît, l'air est frais. Mon chien est couché à mes pieds.

Ce soir je ne m'ouvre pas au monde qui m'entoure. j'ai mis un casque, une musique porteuse d'émotions pour me réchauffer le cœur et chasser la colère.

La colère ne mène à rien. Il n' y a  que l'amour à donner, à recevoir à partager.

Je ne vois pas la  vie comme un combat. La vie est un chemin avec un début une fin. Il est des moments nous avons besoin d'un ami, d'un amour, d'une rencontre  pour avancer. Il est des jours où c'est à nous de tendre simplement la main. 

Je crois en un demain, construit jour après jour. Ensemble nous irons bien plus loin que nous pouvons l'imaginer.

Confiné

En deux mois , j'ai conduit deux fois ma voiture et j'ai du faire 20 km grand maximum.
Tous les jeudi je me suis fait une attestation pour aller chercher une pizza sur la place du village .
Chaque jour j'ai parcouru trois kilomètres à pied sur le chemin de la maison pour promener mon chien. Chaque jour je suis allé rendre visite en gardant mes distances, à Jean, notre voisin de 85 ans.
J'ai vu et j'ai discuté avec une multitude de personnes sur mes écrans. J'y ai souvent vu mes enfants, sans pouvoir les prendre dans mes bras.
J'ai parlé, écrit. j'ai médité et j'ai souvent pensé à mes amis, à ceux que j'aime.
Je n'ai pas serré une main, je n'ai pas fait de bise.

J'ai réinvestit mon grenier bureau, pendant que Chantal télé-travaillait au premier étage.
Les jours de soleil, nous avons pris l'air nous avons beaucoup jardiné. Notre maison est un nid douillet de confinement.
Je me suis informé mais j'ai coupé le flux continu des informations répétitives de la télévision.
Depuis deux mois je suis à l'abri, au vert au bout de mon chemin . Chantal veille, et je suis bien protégé.
Ces derniers jours les douleurs se font plus présentes, le sommeil est plus difficile, l'angoisse de la rechute se fait un peu plus entendre. C'est la première fois depuis octobre 2015 que je reste 6 mois sans voir mon hématologue. Je mesure tout le bien que font à ma santé psychique, ces rencontres régulières,. C'est sur au prochain rendez vous je dirai à mon hémato combien elle m'a manqué. La semaine prochaine je ferai un bilan sanguin pour me rassurer, j'en profiterai pour lui envoyer un mail.
Nous allons faire un premier pas vers le déconfinement. Je sortirai peu mais je sortirai masqué, je me laverai les mains et je garderai mes distances.

Le 11 mai sera l'anniversaire de mon père et la première escapade que je ferai ce sera d'aller voir mes parents et partager un gâteau .

Le bel accueil

J'ai dans le cœur le visage, les mots, les gestes de personnes d'un autre âge, accueillies tout près de chez moi dans une maison de retraite.
Pendant près de 3 ans je m'y suis rendu chaque semaine, la bas je me sens un peu chez moi, accueilli en ami.
Depuis bientôt 2 mois , ce lieu de vie et de partage s'est refermé replié sur lui même , pour protéger ses habitants de ce virus cruel et mortel pour nos anciens.
Je n'ai pas de mal à imaginer la vie désorganisée pour toutes ces personnes pour qui les repères sont si importants.
Je n'ai pas de mal non plus à imaginer tous les efforts, l'inventivité de l'équipe de professionnels pour malgré tout apporter chaque jour humanité chaleur et espoir.
Ce sont des soignants, des aidants, des aimants.
Avec mon système immunitaire d'occasion il me faut faire attention, mais J'ai hâte de pouvoir y remettre les pieds, même avec un masque sur le nez et la bouche, même avec les mains alcoolisées; pour ressentir à nouveau les vibrations de la vie qui raisonnent dans ce bel endroit.
Résidents et soignants ont tellement de leçons sur la vie à nous offrir
Perdu dans ma campagne à 20 heures je n'applaudis pas , les voisins sont bien trop loin. Mais chaque jour, mes pensées vont aussi vers vous, les amis du bel accueil de Fougeroles du Plessis.

Notre force

L'épidémie me  fait un peu  peur,  j'ai été affaibli par le cancer et par les traitements qui m'ont  aussi redonné vie.

Je suis fragile et je dois faire attention à moi , appliquer à la lettre les fameux gestes barrières et me protéger .

Je suis vulnérable.. 

Mais j'ai une force qui me tient chaud. J'ai déjà vécu comme beaucoup de malades le confinement, l'isolement. Cloué chez soi c'est mieux que dans une chambre d’hôpital, avec la souffrance et l'ignorance du lendemain. J'ai appris à vivre jour après jour pour pouvoir aller plus loin, le plus loin possible.

J'ai souvent pensé à la mort. Ce n'est pas une idée qui me paralyse.   mais je ne la vois pas  encore sur ma route.

Je ne suis pas armé, je ne suis pas un guerrier, j'ai simplement appris et je continue d'apprendre de ce que je vis , et de tout ce que me donnent les personnes qui m'accompagnent

Nous sommes des malades pour qui encore aujourd'hui le mot guérison n'existe pas.

Mais nous nous entraidons nous ne sommes pas seuls.

 Aujourdh'ui dans cette catastrophe épidémique nous pouvons  aider et partager avec tous  ce que nous avons appris de notre parcours de vivants malgré tout.

Virus

Un virus nous attaque, et le monde se met en chambre d'isolement, comme un malade en aplasie.
Beaucoup de malades du myélome ont des défenses immunitaires au rabais. Alors il leur faut faire encore plus attention, appliquer toutes les mesures de précautions.
Ce qui me fait peur c'est qu'un petit con de virus vienne mettre en péril l'équilibre conquis en quatre ans de rémission.
Ce qui me fait pleurer c'est de ne pas pouvoir être au coté de mon père, c'est pour son bien c'est pour le mien.
Ce qui m'énerve ce sont ces personnes qui se plaignent d'être en quarantaine et qui décrivent cet état comme une prison. Il ne faudrait pas qu'ils connaissent des semaines ou des mois d’hôpital avec les douleurs, l'immobilité et la dépendance.
Les frontières, les magasins se ferment et chacun a tendance à se replier sur soi.
Pourtant nous ne sommes pas seuls, nous sommes des millions à vivre la même chose au même moment. J'aimerais qu'on n'oublie pas de penser à l'autre, à notre voisin,à la personne âgée, à nos amis en traitement contre le cancer, à tous ces malades fragiles, aux sans abris à ceux qui n'ont rien..
Il y a cette merveilleuse dépendance à ceux qui nous soignent, notre vie peut dépendre de leurs actions, à nous d'être raisonnable de prendre les précautions nécessaires pour leur faciliter le travail. Ils feront le maximum, à nous d'agir pour ne pas submerger les structures hospitalières. Cela fait des mois que les blouses blanches crient et dénoncent dans la rue le manque de moyens, les conditions dans lesquelles elles travaillent.. Aujourdh'ui elles sont toutes là pour faire des miracles malgré les carences et les incompétences du système de santé.
La bourse s'effondre noyée dans son immoralité. La santé, la vie ne devrait pas se monnayer.
Le virus nous rappelle les priorités, une fois l'épidémie passée, nous devrons ne pas oublier.

Myélome et voyage

Avec Chantal, nous sommes partis en voyage. En Martinique. 

C'est un  projet que nous avions depuis longtemps, et qui a pris un sens supplémentaire en le realisant avec  le myélome en bagage.

J'ai laissé mon ordinateur, coupé une bonne partie de mes connexions, mais je n'ai pas pu m'empêcher d' emmener mes douleurs, ma fatigue, mon stress, et les médicaments. Les contraintes étaient là, mais j'ai  profité pleinement et avec bonheur de ces merveilleuses vacances.

J'étais un vacancier avant d'être un malade.

Une amie , Isabelle,résidente sur l'île a été une aide merveilleuse, un guide, une source de joie de partage.

Elle nous a offert quelques uns des lieux magiques de cette île qu'elle aime tant

Notre amitié s'est enrichie de ces 15 jours passés.

Nous n'avons pas été des touristes pris dans le tourbillon de vouloir tout voir.

De toute façon je n'aurais pas tenu le rythme.

Nous avons pris le temps de vivre pleinement et doucement, comme le climat et le pays  nous invitaient à le faire.

Chaque jour nous sommes allés à pied au marché, acheter fruits légumes et spécialités antillaises. Nous avons pris le temps de rencontrer les gens de parler, de vivre au rythme du soleil.

Et puis ce fut mes retrouvailles avec la mer. Une mer chaude translucide et accueillante.

Depuis ma maladie c'est la première fois que je reprenais réellement contact avec cet élément que j'aime tant. Bien sûr j'ai nagé beaucoup moins qu'avant, je ne suis pas descendu très profond. J'ai retrouvé le plaisir d'être porté par la mer, de me  retrouver   avec des sensations, des émotions qui sont tellement personnelles et intimes. J'ai pleuré dans la mer.

Et en puis tout était tellement beau.

Je reviens un peu bronzé, un peu piqué par les moustiques,  avec des centaines de photos des milliers de  beaux moments mais surtout tellement heureux que nous ayons pu mené ce beau projet. 

Longueur de palmes et myélome

Depuis tout petit  j'aime être dans l'eau. Jeune j'ai pratiqué l'apnée, je passais des heures en mer, dans un endroit magnifique la côte de granit rose.  Être au fond sur les rochers, parmi  les longs laminaires, les poissons.

Un beau plongeon canard et deux coups de mes longues palmes je me trouvais propulsé à plusieurs mètres de fond pour ensuite me balader  avant de me laisser remonter et rejoindre la surface.

Avec Chantal mon épouse, nous avons la chance de partir dans quelques jours en vacances en Martinique. C'est une première. 

Mais voilà je ne suis plus jeune et je suis un myelomane, aussi j'ai décidé de m'équiper à neuf.

A 57 ans, la vue n'est pas restée excellente, aussi j'ai investi dans un masque de plongée avec des verres correctifs.

Pour les palmes je n'ai pas eu d'autres choix que d'être raisonnable. J'ai laissé mes belles palmes de chasse au placard, j'en ai acheté de jolies  4 fois moins longues et j'ai bien fait.

Hier je suis allé à la piscine essayer mon nouveau matériel. Le masque , super, c'est certain je pourrai voir les beaux poissons tropicaux. Les palmes m'ont agréablement surprises et pour leur taille modestes, elles remplissaient bien leur fonction.

J'étais bien, je m'imaginais déjà dans les eaux martiniquaises. Alors j'ai nagé un peu plus que d'habitude.

Ce matin je me suis réveillé douloureux, bien  plus que d'habitude. J'ai du prendre du repos et une dose supplémentaire de médicaments.

J'ai la chance d'être en rémission depuis bientôt 4 ans, je sais pour autant que dans cette histoire  j'y ai laissé une partie de mes capacités. Ce matin cela se mesure concrètement à la longueur de mes palmes et aux douleurs ressenties pour quelques longueurs de trop en piscine.

Qu'importe!  Malgré ces alertes du corps, pour me dire qu'il n'est plus ce qu'il était, je sais qu'il me faut m'adapter et je suis heureux de profiter de la vie.

Colère

Face à l'immensité de la souffrance n'avoir que la colère à opposer. La colère face à l'inacceptable de ces vies  arrêtées et de la douleur sans limite de ceux qui ont tant  aimé et que l'absence détruit. 

La colère n'aide pas, elle paralyse. Mais comment trouver les mots impossibles, le mots porteurs d'apaisement? Comment prononcer des mots de vie ? 

Taire la colère, être à l'écoute, recevoir et donner ce que l'on peut, pour partager le souffle de la vie.