Neuropathies un jour, Neuropahties toujours ?

Il y a  3 ans que j'ai finissais mes traitements de Chimiothérapie . Trois ans de rémissions qui se poursuivent et j'en suis heureux.

Cela fait aussi plus de 3 ans que les neuropahties s'expriment en moi avec en échos les résidus d'un zona sur le cou.

Elles sont toujours, présentes, souvent elles chuchotent parfois elles haussent le ton et la voix, alors je n'entends plus qu'elles.

Elles ne sont pas faciles à faire taire. Les médicaments agissent modérément. Les aiguilles de l'acupuncture leur clouent le bec de temps en temps. Quand elles ne sont pas trop virulentes la méditation les endort.

Quand j'écoute mon corps que je lui fait confiance il est encore celui qui les canalise le mieux.

Mais il y a la nuit. Parfois elles me réveillent. Elles profitent du corps au repos pour tenter prendre le contrôle. Les démangeaisons, les picotements, les douleurs prennent le pouvoir sur tout mon être et la tête avec.

Il me faut alors me lever, descendre au rez de chaussée   parfois prendre un médicament puis rejoindre mon fauteuil. Le chien, le chat viennent prendre de mes nouvelles et en profitent pour réclamer des caresses.

En lisant, le plus souvent en écrivant, tout en  écoutant ma respiration, je reprends progressivement le contrôle.

Les neuropahties se calment, diminuent leur tapage nocturne.

Je me lève, monte une à une les marches de l'escalier et retourne me coucher.

Bilan trimestriel

Je suis allé au rendez vous trimestriel avec mon hématologue

Elle avait à peine du retard. Nous avons discuté comme deux personnes qui s'apprécient et qui sont heureuses de se retrouver.
C'était la fin de journée elle etait un peu fatiguée mais surtout énervée par le système qui voudrait l'empêcher de prendre le temps de bien s'occuper de ses patients . Mais mon hemato est une femme un peu rebelle qui ne se laisse pas faire  et pour qui les priorités sont le soin et le bien être de ses malades.
Nous avons échangé. Nous avons partagé notre empathie. Nous avons été serieux nous avons ri. Simplement humains
Elle m'a ausculté, elle a fait son métier de médecin.  Elle m'a conseillé du repos, j'aurais pu lui retourner le conseil
Nous nous sommes quittés en prenant rendez vous dans 3 mois.
Je ne sais pas combien de temps a duré la visite. Ce fut le temps qu'il fallait .

Elle a été présente quand le myélome s'est déclaré et, que je souffrais. Elle est là aujourdh'ui que je vais bien et je sais qu'elle sera là le jour où la maladie redeviendra active.

Entraide

Aidant aidé, malade bien portant, citoyen, migrant, Un jour je suis l'un un jour je suis l'autre. Une idée pour nous réunir, un mot à retenir : L'entraide, qui nous lie, et qui nous permet de faire partie de la grande famille des entre-aidants.

Quand le corps dit stop

Le corps n'écoute plus la tête.
Il parle de lui même et se plaint avec ses maux. Le zona se montre à nouveau le dos se contracte les lombaires se bloquent. Les jambes n'avancent plus, le corps veut dormir alors que l'esprit lutte pour rester éveiller.
La douleur me pousse au repli à la solitude. Mais je ne suis pas seul.
Il y a Hélène mon amie médecin acupuncteur, qui m'écoute et qui écoute mon corps. Avec justesse et délicatesse elle plante ses aiguilles et le corps se détend et le corps va mieux. Avec des mots, les siens, les miens elle fait en sorte que le corps et l'esprit se relient d'une façon plus sereine et plus forte. Quel bonheur de pouvoir prendre ses bras le médecin qui te soigne par ses compétences et sa tendre amitié.
Il y a  Brigitte,  qui a la pouvoir d'arrêter le feu et qui par la pensée fait ce qu'elle peut pour me soulager des douleurs du zona.
Il y a Arnaud ce jeune qui travaille pour moi et qui avec sympathie fait ce que je ne peux pas faire dans le jardin et le verger.
Il y a les gens du village qui me connaissent depuis depuis plus de 30 ans et qui savent rester eux mêmes et me soutiennent simplement, sans presque le vouloir
Il y a Georges qui tient le bureau de tabac et qui est tout entier constitué d'empathie. Il a déjà soigné tous les zonas des habitants du plateau.
Il y a tous ceux qui partagent avec moi, une communauté d'entraide.
Il y a les amis qui m'offrent ces beaux moments d'échanges.
Il y a la famille, toujours là, avec tant d'amour.
Alors quoi qu'en dise le corps et même si parfois l'esprit lâche un peu prise ,
comment ne pas aller mieux  avec toutes ces énergies positives qui m'accompagnent?
Les vacances se terminent. Si le corps ne m'a pas toujours suivi, je retiens tous ces beaux moments de rencontres de partages. J'ai dans la tête de beaux  visages, de beaux sourires, des mots et  des gestes vrais, des musiques porteuses d'émotions, des paysages apaisants.
La vie continue, la vie est un cadeau.

Soignants, malades

La maladie, la douleur peuvent nous mettre sur le chemin de la colère.
Avoir le sentiment de ne pas être compris ou entendu, se sentir comme un objet que l'on manipule et perdre toute son humanité; sont des raisons qui peuvent nous amener à être sur le registre de la colère et l'agressivité.
Le dialogue devient compliqué. Si de plus le soignant répond sur le même mode, il n'y a plus d'echanges possible.

Pourtant ce dialogue,  entre malade et soignant est essentiel. Le soignant a besoin de connaître ce que vit le malade car les analyses et les examens ne diront pas tout. Ainsi il sera dans les meilleures conditions pour mettre en œuvre ses connaissances, ses compétences nous en faire profiter . Ce dialogue où chacun est à sa place et respecte l'autre, est je pense la meilleure façon pour réaliser un acte thérapeutique avec la plus grande efficience.
La maladie est une histoire personnelle que le malade  raconte avec son corps avec ses mots et que le soignant doit savoir écouter pour qu'ensemble ils puissent échanger et avancer.
Chacun fait comme il peut avec ce qu'il est. L'essentiel est que chacun avance vers l'autre.
     

Médecins et malades

Avant d'être malade j'étais éducateur. Je sais qu'il n''est pas facile d'aider une personne en difficulté. C'est un métier.
Les médecins ne sont pas formés aux relations humaines, ils font avec ce qu'ils sont, et dans certaines situations cela ne suffit pas. 

Les malades ne sont toujours  faciles à aborder car transformés par la maladie. Ce qu'ils ont à entendre,  n'est pas non plus facile à recevoir. Ils ont de plus besoin d'être écouté. Les malades n'ont pas choisi  pas d'être malades . Les médecins  ont fait le   choix de leur métier.  

Avec de la formation,  du temps  et des moyens je suis certain que la grande majorité d'entre eux pourraient être à la hauteur de ce défi relationnel entre le malade et son docteur.

Essai clinique, point sur une courbe

Il y a quelques semaines j'ai j'assisté à une conférence sur l'actualité  des  essais cliniques pour les malades du Myélome Multiple . Le médecin présentait sa démarche sous forme de chiffres et de courbes. En exposant ces résultats il a parlé d'un décès .J'écoutais le médecin et je voyais le visage de la personne décédée. je lui redonnais, son nom son prénom je voyais son visage ,je me souvenais  des mots échangés.
Il a cessé alors d'être un élément statistique. Derrière chaque point derrière chaque donnée de ces tableaux de résultats, il y a un homme une femme pour qui le traitement   fonctionne plus ou moins bien, un être humain avec son histoire,  avec sa famille ses amis.
Nous avons besoin de  médecins de  savants qui se passionnent de leurs recherches sur notre maladie. Ils construisent, des théories proposent des essais, modifient les paramètres et obtiennent de meilleures réponses de beaux graphiques .
Derrière chacune de ces données, les malades sont présents, avec un corps qui souvent souffre, avec des angoisses, avec aussi  l'envie folle d'être du bon côté de la courbe, de faire exploser les moyennes vers le haut. Simplement l'espoir de rester en vie.
Mille merci à vous amis chercheurs amis médecins. Gardez toujours à l'esprit que derrière chaque élément statistique se trouve un malade qui ne demande qu'à croire en vous, à la réussite que nous devons construire ensemble.

Ma vie d'avant

Avant  je travaillais comme un fou,  passionné par mon métier
Avant je me voyais à 80 ans et plus
Avant je n'étais déjà pas sportif, mais  j'avais suffisamment de résistance et de force
Avant je mesurais 1,92 m et j'avais un poids à 3 chiffres
Avant j'avançais sans  avoir pleinement conscience de la fragilité de la vie.

C'était Ma vie d'avant le cancer.

Aujourd'hui comme hier j'ai  bon appétit
Aujourd'hui j'ai perdu 2 centimètres mais aucun kilo
Aujourd'hui comme hier j'aime rire.
Aujourd'hui Il me faut adopter le mode économie, chaque effort nécessite anticipation et récupération.
Aujourd'hui je vis avec la douleur, et la présence de la maladie et le rythme des rendez vous de contrôle et de surveillance
Aujourd'hui comme hier j'ai un amour une famille des amis, toujours là et encore plus chaque jour.
Aujourd'hui je ne suis plus le même, Il me faut faire des siestes, j'ai besoin d'un siège confortable.
Je ne suis toujours pas sportif mais il me faut bouger, marcher
Aujourd'hui j'apprends à écouter mon corps, je médite pour m'apaiser et vivre en conscience.
Aujourd'hui et encore plus qu'hier je sais la nécessité d'être ouvert au monde et de partager
Aujourd'hui comme hier je veux le bonheur de mes enfants.
Aujourd'hui je veux bien être grand père
Aujourd'hui je connais la valeur de chaque jour vécu.
Ce que j'étais parfois me manque, mais je suis heureux d'être ce que je suis aujourd'hui.

Mélancolie

Parfois c'est la mélancolie qui gagne
La fatigue m'envahit et absorbe mon énergie. L'envie s'efface, le corps ralentit, la douleur s'installe en musique de fond. Les forces  manquent, chaque geste demande une volonté qui a dû mal à s'imposer.
Je me laisse guider par ce que j'ai perdu, j'oublie ce que j'ai gagné. Le manque est plus fort que la croyance  en demain.
Quand le repos apporte enfin l'apaisement il me faut retourner vers les autres. M'oublier et m'émerveiller  de la vie en donnant en recevant. L'espoir renaît à chaque fois du partage.

Aidé, aidant.

Je suis malade et je suis aidant.
La personne que j'accompagne, est sans doute en  train de vivre ces derniers jours ses dernières semaines . Elle arrive au bout de son énergie, envahie par la fatigue, la souffrance.
J'aimerais tant qu'elle puisse partir,  apaisée.  Ses yeux me disent qu'elle ne veut plus lutter, qu'elle veut mourir.
Il est dur d'en arriver à désirer  la mort de quelqu'un qu'on aime, qui est dans notre vie depuis tellement longtemps.
Comme malade je pense parfois  à ma mort mais c'est tout autre chose d'être confronté à celle d'une personne qu'on aime.
Je suis heureux d'avoir assez de force pour être à ses côtés. Nos mains, nos yeux se parlent. Même tout près de la mort elle me donne encore.
Je suis malade, je suis aidant, la distinction  s'efface pour laisser place à l'évidence du lien si fort qui nous unit et qui restera

3 ans sans pic

Le myélome se caractérise principalement par un pic sur une courbe. Le pic monoclonal tel est son nom. Cela fait trois ans que le mien  a disparu. Trois ans que j'ai le pic à zéro. La maladie est en mode pause, même si les symptômes n'ont pas dit leur dernier mot, et s'expriment encore avec aisance  Il est plus que probable, qu'un jour mon pic remonte le bout de sa pointe; qu'il prenne son temps, je ne suis pas pressé. En attendant il est sous surveillance.
Tous les 3 mois analyses et rendez vous au CHU sont des bornes qui rythment ma vie.
Je m'interroge quelques jours avant l'échéance, parfois avec un peu d'angoisse. La veille pendant 24 heures je fais  pipi  dans un bidon, Le jour J j'arrive dans le service d'hématologie , une infirmière me fait une prise de sang, je lui confie mon bidon. j'ai également  un moment sympathique d'échange avec mon médecin . Je rentre chez moi et j'attends quelques jours avant de recevoir le  mail de mon hemato m'annonçant la bonne nouvelle.
Je repars, content pour une nouvelle période de trois mois.
Trois ans c'est un bon début, je n'ai bien sûr aucune certitude sur la durée de la rémission .
Tout ce temps de gagner c'est du temps qui m'est offert pour prendre le temps de  vivre ma vie, jour après jour, heureux de ce que je suis.
Ce temps de rémission c'est enfin la possibilité de me construire corps et esprit pour être mieux préparer à maîtriser la maladie quand elle  parlera à nouveau .
Ainsi pas à pas, avec l'aide des miens, des soignants et des chercheurs je garde espoir dans un avenir où , avec ou sans la guérison, je continuerai à découvrir, à apprendre, à partager et à aimer.

Letrre aux hématologues

Chers médecins, chers hématologues.

En quelques semaines je suis confronté à des messages de malades se sentant abandonnés par leur hématologue.
Parce qu’il arrive que vous atteignez les limites de votre technique, et que la maladie a le dernier mot, vous partez, vous laissez seul votre malade face à cette vérité, et vous le transmettez avec son dossier à un confère spécialisé.
Ces malades qui vous ont fait confiance, qui ont accepté durant des mois des années tous les traitements que vous avez proposés, ainsi que leurs effets secondaires se sentent trahis. Le sentiment de trahison n'est pas dans l'échec thérapeutique, mais bien dans cette fuite.
Chers médecins, quand votre technique ne vous sert plus à rien il vous reste l'essentiel , votre humanité .
Quand la science ne peut rien, il y a les mots, les gestes, les regards. Je sais ce n'est pas facile, vous n'avez pas appris. Laissez tomber la blouse, soyez vous mêmes.
Merci d'être là avec nous, de nous aider à faire reculer la maladie, même si cela ne va jamais assez vite, jamais assez loin.
Merci de rester avec nous, quelque soit la route, quelque soit l'issue du voyage.

Annonces

Pour annoncer "vous avez un cancer que nous savons pas guérir", le médecin spécialiste a souvent l'aide d'une infirmière d'annonce. Et c'est très bien car on comprend aisément que ce n'est pas une chose facile à faire. A deux voix il est plus facile de trouver les mots justes qui correspondent à la personne, ou que les mots de l'infirmière permettent au malade de mieux comprendre ou recevoir ceux du médecin.
Quand il s'agit d' annoncer qu'après de multiples tentatives, il n'y a malheureusement plus de traitements efficaces, le médecin est seul, et pourtant,il a sans doute, autant de difficultés qu'à l'annonce du diagnostic.
Certains seront faire avec empathie et avec humanité . D'autres ne trouveront pas les mots, les gestes la présence, sans doute perdus face à leurs propres limites.
Un ami malade vient de vivre cela. Quand il me l'a raconté il a encore eu la force de trouver des mots de compréhension pour son médecin maladroit.

Projets

Je ne vis pas au jour le jour, je vis jour après jour.
Et jour après jour je continue de construire ma vie.
J'ai des projets que je réalise à un à un,  et qui se conjuguent au présent ou au futur proche. Chacun est la pour m'amener au suivant.
Chaque réalisation est une source de joie et d'apaisement.
J'avance entouré, dans un mouvement d'ensemble, pour un bonheur partagé
Pas à pas, je me sens bien, prêt pour aller loin.

Avec ou sans myélome, j'aime la vie

Le cancer ne m'empêchera pas d'aimer la vie
Même au ralenti, même avec des parties de moi en moins, j'aime la vie. J'ai perdu, de la force, des capacités d'attention et de concentration, de l'équilibre. Je n'ai pas perdu l’appétit et le gout des saveurs. Je continue à rire, à me moquer.
J'ai gagné aussi une émotivité plus difficile à contrôler. Je pleure souvent mes émotions s'imposent et se montrent.
Je ne peux plus réaliser ce travail qui m'a tant passionné mais je continue à faire ce que pourquoi je suis fait
Aujourd'hui j'ai une autre manière de voir l'existence. Comment aurai je pu imaginer qu'un jour je fasse de la méditation, qu'il me serait difficile de faire plusieurs choses à la fois, que deux siestes par jour me seraient parfois nécessaires ? J'ai gagné des douleurs qui m'ont obligé à écouter mon corps et tenir compte de ses messages.
Si le myélome m'a changé, il ne m'a pas enlevé mon envie de rencontrer , de partager. Bien au contraire. Malade ou pas j'aime aller à la découverte, m'ouvrir à la différence, donner et apprendre de l'autre. Les rencontres peuvent être belles, dans une chambre d’hôpital, une salle d'attente, dans une association de malades, dans la rue, sur le net.
Avec la maladie avec des trous dans les os, avec l'idée de la rechute et même de la mort au devant de moi j'essaie de vivre pleinement ma vie au présent. Je prends le temps de la vivre avec la force et la douceur de l'amour des miens.
Demain à cet instant, ne me fait pas peur. Je me projette pas dans un avenir lointain mais j'ai la conviction que tout reste possible. Qui sait peut être qu'un jour je serai vieux avec encore la force de rire et d'aimer.

Une belle personne

Ce soir, j'ai écouté une jeune femme de pas trente ans. Elle m'a émue aux larmes.
Il y a bientôt 3 ans la vie de sa maman a basculé suite à un accident de montagne. Depuis sa maman est dans un lit d'hôpital avec juste un souffle de vie.
Cela fait bientôt 3 ans que cette jeune femme, fait face, gère assume et prend soin de sa maman et de son petit frère.
J'ai ressenti dans ses mots une telle maturité porteuse à fois de la douleur vécue et de sa grandeur d'âme .
Sa voix douce et chaleureuse est tellement porteuse d'amour, d'amour pour sa maman pour son frère, pour les amis.
Avec beaucoup d'émotion j'ai accueilli cet amour qu'elle partage, qu'elle offre si simplement.

Que dire, sinon que cette jeune femme est immense de son humanité, de sa sensibilité.
Une si belle personne.
Elle s'appelle Léa.

Corps et esprit

Je pratique la méditation depuis quelques mois au sein d'un groupe.
Après une méditation comprenant un "scan corporel" il m'est apparu évident que désormais j'étais davantage en accord avec mon corps. Par obligation mais aussi par envie;  je suis plus à son écoute, pour ses messages de douleurs mais aussi pour les messages de bien-être.
Je ne conseille pas le myélome pour être mieux dans son corps mais  le chemin que m'a fait parcourir la maladie m'a conduit être plus attentif et mieux connaître mon corps et son  grand squelette troué.
Connaître mon corps c'est accepter ce que je suis aujourd'hui avec une diminution de mes capacités, c'est connaître mes nouvelles limites  les respecter le mieux possible dans l'instant présent.
Être bien dans mon corps c'est aussi se permettre être bien dans la tête. Esprit et corps sont liés. Se libérer des pensées pour être à l'écoute du corps, et le corps apaisé permet à l'esprit de calmer le flot des pensées.
Cela ne marche pas tous les jours.  Ce n'est pas grave, comme en meditation, chaque contretemps est une invitation à recommencer....

Brèves administratives un peu longues

Je suis allé voir ma jeune banquière elle m'a proposée une assurance vie, je l'ai laissé dire.

J'ai fait mon dossier pour l'invalidité et la prévoyance. Il manque toujours un papier. A chaque échange on m'en demande un nouveau. On a l'impression que ces personnes ont l'éternité devant eux. Moi pas. C'est ce que Je leur ai écrit tout en restant poli. Je ne sais  pas comment  mon message sera apprécié, j'espère qu'il sera compris. 

L'assurance maladie te précise dans un courrier postal qui met 7 jours à arriver que pour gagner du temps il est préférable d'utiliser le net. Je ne demande que cela.
Les tracasseries administratives pourraient être amusantes, mais pas toujours. D'abord pour certains d'entre nous elles peuvent signifier absence de revenus et sources d'angoisse
Si je suis joueur, aujourd'hui je suis un joueur qui n'a pas toute l'énergie nécessaire et qui essaye de s'economiser.
De temps en temps je fais un effort et je réponds à la provocation

Aujourd'hui j'ai appelé pour avoir des nouvelles de la prévoyance. Ils n'ont pas lu mon précédent message. C'est de ma faute car pour leur écrire j'ai répondu au mail précédent.c'est beaucoup  trop simple. On s'adresse à toi avec une adresse mail et il faut que tu répondre sur une autre. Et  à chaque nouvel échange tu repars à zéro par rapport au temps d'attente pour qu'on traite ta demande. Aujourd'hui l'attente est estimée à deux mois.
Je me suis un peu emporté au téléphone, mais j'ai quand même remercié le technicien de sa gentillesse.
Demain j'écris au responsable régional de cette mutuelle et prevoyance aux slogans si humains si positifs.....

Entre malades

Nous nous retrouvons entre malades pour parler, s'informer, pour se soutenir, parfois se chamailler sur le bien fait supposé du curcuma, sur la nécessité de manger bio de chasser tout risque d'infection, sur ce qu'il faut dire ou ne pas dire. Nous dialoguons sur les réseaux, au téléphone, par écrit, dans des groupes de paroles.
Mais pourquoi rester entre malades et parler du cancer alors que nous sommes en vie ?

Mais c'est justement parce que nous sommes en vie; une vie avec la maladie, ses traitements ses rémissions, ses rechutes avec ceux que nous voyons mourir, mais avec l'espoir, de demain, avec le rire et les instants de bonheur.
Tout cela fait partie de notre vie mais nous ne sommes seulement malades. Il y a tout ce qui nous a construit jour après jour, la famille les amis, nos passions, le travail, notre vie sociale. Nous n'avons pas deux vies, malade et bien portant l'une à côté de l'autre, l'une avant l'autre. Une seule vie où les deux composantes se mélangent s'imbriquent.

Nous sommes une communauté de personnes qui partageons une même histoire écrite de mille façons, tous différents avec cette même particularité le Myélome.

Quand nous échangeons nous ne parlons pas que de la maladie, nous parlons de notre vie de ses difficultés mais aussi de ce qu'elle a de beau de tendre.
Si j'aime à échanger avec d'autres "myélomanes" , ce n'est pas seulement parce qu'ils sont concernés par cette maladie; c'est d'abord pour ce qu'ils sont en tant que personnes. Je suis heureux de vous dire que beaucoup d'entre eux sont devenus des amis.
Aurions dû repousser cette amitié sous prétexte de que nous ayons une espérance de vie malmenée et que nos plasmocytes déraillent ?
Bien au contraire......