Je n'ai pas peur du temps qui passe, simplement je sais qu'il me faut prendre le temps de vivre pleinement et totalement chaque minute qui s'ajoute au fil de la vie. Je ne ressens pas le besoin de courir après le temps, de combler à tout prix l'espace qui me reste. Je veux dans ma vie d'aujourd'hui, du silence de la douceur, de la lenteur et laisser la place à l'autre à l'inattendu de la rencontre.
S'il y a une lutte elle est en moi, pour ne pas me laisser mener par les ressentis du corps qui voudraient me refermer, alors qu'il est vital de s'ouvrir.
Je veux respirer la vie de tout mon être, dans les paysages dans les êtres vivants, dans l'amour, la tendresse.
Tel que je suis aujourd'hui je suis heureux, riche de ma vie passée et de chaque jour ajouté.
Je ne vis pas dans le passé je ne cherche pas à conquérir un futur lointain, je veux simplement avec obstination enrichir ma vie jour après jour.
Je vous souhaite à tous une multitude infinie d'instants présents scintillants de vérité et de douceur, et formant ainsi la nouvelle année 2019
lundi 31 décembre 2018
mardi 25 décembre 2018
Les fils
Impossible de se coucher, trop de mots à sortir de ma tête de mon corps. Trop de mots à transmettre aux personnes auxquelles je suis lié. Ce sont des mots libérateurs quand ils s'échappent de moi, ce sont des mots salvateurs quand ils me conduisent vers des êtres chers.
Des liens pour se libérer pour se remplir du don de ceux qui sont là au bout de chaque fil.
Il est tard la maison est endormie, assis dans mon fauteuil je ne suis pas seul. Je suis entouré de tout cet amour invisible si fort et si réel.
Des liens pour se libérer pour se remplir du don de ceux qui sont là au bout de chaque fil.
Il est tard la maison est endormie, assis dans mon fauteuil je ne suis pas seul. Je suis entouré de tout cet amour invisible si fort et si réel.
mercredi 19 décembre 2018
Attente des résultats
Il suffit d'une douleur nouvelle, de l'apparition d'un nouveau phénomène, d'une interrogation posée, pour que la fragile stabilité de la vie soit chahutée. Je ne suis pas un angoissé, mais la peur d'un nouvel inconnu fait naître en moi une multitude de pensées pas toujours contrôlables.
Il suffit pourtant de prendre chaque chose l'une après l'autre, à chaque question posée trouver la réponse et réagir pas à pas.
Il n'est pas possible de fuir et inutile de se fermer les yeux. Je laisse venir pour comprendre ce nouveau message du corps et ainsi pouvoir agir et retrouver l'équilibre.
Comme tous les trois mois, j'attends les résultats, pour savoir si le pic montre le bout de son nez ou si c'est moi qui lui fait un pied de nez.
Il suffit pourtant de prendre chaque chose l'une après l'autre, à chaque question posée trouver la réponse et réagir pas à pas.
Il n'est pas possible de fuir et inutile de se fermer les yeux. Je laisse venir pour comprendre ce nouveau message du corps et ainsi pouvoir agir et retrouver l'équilibre.
Comme tous les trois mois, j'attends les résultats, pour savoir si le pic montre le bout de son nez ou si c'est moi qui lui fait un pied de nez.
mardi 13 novembre 2018
Mutations
Cellules mutantes
Cellules qui se clonent
Pic sur une courbe
Os qui se trouent
Vie qui bascule
Limites estompées
la mort qui s'approche
Cellules qui se clonent
Pic sur une courbe
Os qui se trouent
Vie qui bascule
Limites estompées
la mort qui s'approche
Douleurs envhissantes
Vie stoppée
Hôpital et soignants
Pour un Corps réparé
Chimie qui soigne
Chimie qui malmène
Pour un cancer
A l'arrêt
Vie stoppée
Hôpital et soignants
Pour un Corps réparé
Chimie qui soigne
Chimie qui malmène
Pour un cancer
A l'arrêt
L'espoir
D'une vie au présent
Une vie
Éveillée
Pas à pas
Le temps s'étire
L’essentiel s'impose
D'une vie au présent
Une vie
Éveillée
Pas à pas
Le temps s'étire
L’essentiel s'impose
La rechute à venir
Le retour des mutantes
Tenter de se préparer
A ce futur incertain
Apprivoiser la peur
Pour en conscience
Vivre pleinement aujourd'hui
Le retour des mutantes
Tenter de se préparer
A ce futur incertain
Apprivoiser la peur
Pour en conscience
Vivre pleinement aujourd'hui
Debout
Dans une vie partagée
Ne rien regretter
Les yeux ouverts
Recevoir et donner
Sur un beau chemin
Paysage aux mille couleurs
Chaque jour aller plus loin.
Dans une vie partagée
Ne rien regretter
Les yeux ouverts
Recevoir et donner
Sur un beau chemin
Paysage aux mille couleurs
Chaque jour aller plus loin.
mardi 6 novembre 2018
Nuit et neuropathies
Je vais bien, tous les 3 mois à chaque analyse, l’absence du fameux pic monoclonal, confirme ma rémission.
La nuit cependant les effets collatéraux du myélome et de ses traitements s'invitent régulièrement
Parfois mon corps se trouve secoué par les décharges électriques, et des brûlures. Les pieds fourmillent, les muscles se contractent. La douleur flirte avec un petit 6 sur la fameuse échelle mais continue, elle crée une gêne suffisante pour m'obliger à me lever.
Je descend rejoindre mon fauteuil refuge du salon. Je prends un antidouleur supplémentaire , et j'attends. Je lis, j'écris. Je prends de la distance avec mes sensations corporelles.
Quand je me sens mieux, je me sors de mon fauteuil et remonte me coucher pour tenter de tranquillement de finir ma nuit.
En 3 ans combien d'heures sur ce siège grand confort, à respirer, à penser, à me retrouver
La nuit cependant les effets collatéraux du myélome et de ses traitements s'invitent régulièrement
Parfois mon corps se trouve secoué par les décharges électriques, et des brûlures. Les pieds fourmillent, les muscles se contractent. La douleur flirte avec un petit 6 sur la fameuse échelle mais continue, elle crée une gêne suffisante pour m'obliger à me lever.
Je descend rejoindre mon fauteuil refuge du salon. Je prends un antidouleur supplémentaire , et j'attends. Je lis, j'écris. Je prends de la distance avec mes sensations corporelles.
Quand je me sens mieux, je me sors de mon fauteuil et remonte me coucher pour tenter de tranquillement de finir ma nuit.
En 3 ans combien d'heures sur ce siège grand confort, à respirer, à penser, à me retrouver
mercredi 17 octobre 2018
Licencié
J'ai reçu la lettre me convoquant à l'entretien préalable au licenciement.
Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle.
Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate.
Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement .
Si la tête a bien pris ce courrier le corps a réagi. Une heure après avoir ouvert la lettre, la douleur m'a envahie, avec du repos et un comprimé, elle a disparu.
Mon entretien de licenciement va pour autant bien se dérouler, je connais la délicatesse, la gentillesse de mon directeur et ami. L'entretien est prévu à 11 heures. Nous aurons l'occasion de parler de ce nous avons réalisé ensemble depuis 2001. Il y aura c'est sur de l'émotion de part et d'autre. Nous irons ensuite au restaurant pour marquer l’événement d'une manière plus sympathique que ce permet le code du travail.
Ce n'est pas une surprise, j'étais prévenu. Ne pouvant plus travailler je vais être licencié pour inaptitude. Ma fonction travail est inapte à remplir son rôle.
Je me sentais prêt pour cette nouvelle étape. Il n'empêche que cela m'a touché de lire les phrases du code du travail, les mêmes qu'un employeur écrit lorsqu'il estime qu'un salarié a commis une faute grave. La formule "Nous vous indiquerons les motifs du licenciement envisagé et recueillerons vos explications" me semble pour le moins pas très appropriée et pas très délicate.
Bien sur je sais qu'il est indispensable de respecter à la lettre la procédure, il serait peut être bien de l'adapter à la situation un peu particulière de l'inaptitude. Aujourd’hui je vais bien, mais je m'imagine lisant cette lettre en situation de rechute sous traitement .
Si la tête a bien pris ce courrier le corps a réagi. Une heure après avoir ouvert la lettre, la douleur m'a envahie, avec du repos et un comprimé, elle a disparu.
Mon entretien de licenciement va pour autant bien se dérouler, je connais la délicatesse, la gentillesse de mon directeur et ami. L'entretien est prévu à 11 heures. Nous aurons l'occasion de parler de ce nous avons réalisé ensemble depuis 2001. Il y aura c'est sur de l'émotion de part et d'autre. Nous irons ensuite au restaurant pour marquer l’événement d'une manière plus sympathique que ce permet le code du travail.
lundi 1 octobre 2018
En invalidité
Je ne pars pas en retraite, je pars en invalidité. Le travail ne me supporte plus. Il a fait ce qu'il a pu. Moi aussi. 3 ans sans travailler et pourtant l'impression de l'avoir vraiment jamais quitté.
Amis et amies des bureaux, j'ai le sentiment d'être resté à vos côtés, alors que c'est vous qui m'avez toujours accompagné.
Et il y a vous tous qui formaient cette équipe, parfois un peu bizarre, souvent étonnante, mais toujours là pour mener à bien cette belle mission qui est la notre.
Chacun d'entre vous à sa manière m'a donné force et énergie, pour que je puisse continuer à rire, à rencontrer, à partager. Vous n'avez pas forcement conscience de la chance que j'ai eu de vous avoir avec moi pour cette aventure.
Je suis devenu un myélomane, un malade du myélome, mais bien en vie. Je vais continuer d'une autre manière le chemin parcouru avec vous, en me servant de ce que vous m'avez appris.
Et il y a vous tous qui formaient cette équipe, parfois un peu bizarre, souvent étonnante, mais toujours là pour mener à bien cette belle mission qui est la notre.
Chacun d'entre vous à sa manière m'a donné force et énergie, pour que je puisse continuer à rire, à rencontrer, à partager. Vous n'avez pas forcement conscience de la chance que j'ai eu de vous avoir avec moi pour cette aventure.
Je suis devenu un myélomane, un malade du myélome, mais bien en vie. Je vais continuer d'une autre manière le chemin parcouru avec vous, en me servant de ce que vous m'avez appris.
Ces derniers mois je suis revenu parmi vous pour défendre des valeurs mises à mal, je compte sur vous pour continuer à porter une éthique pour laquelle le respect de l'humain est primordial.
Enfin il y a tous les enfants et leurs familles, ceux que j'ai connu et même ceux que je ne connais pas. C'est pour eux d'abord que j'ai fait ce beau métier. Ils m'ont tant donné
A vous tous, simplement un immense merci.
mardi 11 septembre 2018
J'aime la vie
J'ai un cancer et j'aime la vie.
J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants.
Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres.
Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse.
Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.
J'aime les miens ma famille, mes amis, ceux d'avant la maladie et qui sont toujours là, avec encore plus d'amour, mes aidants, mes aimants.
Et puis il y a toutes ces nouvelles rencontres, ces belles personnes elles aussi malades ou proches de malades. Il y a ces histoires ces expériences ces émotions partagées. Ce n'est pas vraiment la maladie qui nous lie mais plutôt ce que nous en faisons de bien ce que nous nous donnons les uns les autres.
Avant tout il y a la vie. Avoir un myélome ne m'empêche pas, bien au contraire d'apprécier un paysage, un repas entre amis, un livre, une belle musique, un moment de silence, des instants de tendresse.
Le myélome bouleverse mon existence, mais je ne me bats pas, je suis debout et en marche pour la vie.
jeudi 23 août 2018
En colère
Un homme de 51 ans est mort hier, mort d'un myélome. Diagnostiqué en janvier, mort en aout. Encore une fois qu'on ne vienne pas me dire que le myélome est une maladie chronique ! Je pense à cette vie arrêtée, à une petite fille, à une épouse.
Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations.
Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.
Je ne sais quel soutien a eu cette femme, ce que je sais c'est qu'il y a une semaine elle a demandé de l'aide car elle se sentait seule et avec trop peu d'informations.
Cette maladie reste une belle saloperie qui mène à la mort et je continuerai de lutter pour que chacun d'entre nous ait l'accompagnement médical et humain qui lui est dû.
mercredi 8 août 2018
Médicament
J'ai un médicament noir et blanc.
Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort.
Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux.
Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple.
Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication.
C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser
Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage.
Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an qui pèse 25 kilos; magnifique cadeau rentré dans ma vie l'été dernier.
Je ne peux pas oublier, il est toujours à mes cotés. Ce médicament est un dopant et un antistress. Il fait naître en moi joie et réconfort.
Les effets secondaires sont minimes, il me faut marcher 3 fois par jour quelque soit le temps. Parfois il est un peu lourd et me pèse sur les genoux.
Ce médicament est particulier, il te fait bien seulement si tu lui fais du bien. Tout ce que tu lui donne il te le rend au centuple.
Pour qu'il agisse pleinement il te faut oublier un peu ta personne , être attentif à ses réactions. Il te fait faire des choses un peu bizarres. Il peut avoir également provoquer une régression dans ton mode de communication.
C'est un remède sans dose limite, il est même recommandé d'en abuser
Mon médicament est unique, il n'existe pas de générique. Il est fait pour moi, même si son action se propage à mon entourage.
Son nom est Nouba, c'est un chien d' un peu plus d'un an qui pèse 25 kilos; magnifique cadeau rentré dans ma vie l'été dernier.
jeudi 2 août 2018
Myélome et cocotier
Je suis allé une journée à Paris rencontrer une belle personne, un tahitien. Tahiti pour nous métropolitains c'est le soleil, la mer, les coraux et on oublie facilement que le cancer peut aussi toucher ces habitants du bout du monde avec même un bonus hérité de nos essais nucléaires. Mon ami tahitien a 55 ans et un myélome, tout comme moi.
Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures pour venir à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.
Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas.
Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens. Mais il est venu avec une force tranquille et immense, avec sa joie de vivre, son humour, avec l'assurance du soutien de sa famille avec qui il communique chaque jour. Dans les jours à venir une chambre d'isolement d'un hôpital parisien va se remplir du parler, des couleurs et de la chaleur tahitienne.
Je suis rentré chez moi avec de beaux colliers mais surtout avec un stock infini d'énergie positive aux couleurs des iles.
Mon ami va rester plus de deux mois en métropole. Quand il aura repris suffisamment de forces il retournera à Tahiti retrouver sa femme ses enfants et sa petite fille.
Bien sur nous avons parlé de notre maladie, mais pas seulement car la maladie n'est pas ce qui nous définit en premier. Chacun de notre bout du monde nous avons développé un amour de la vie semblable et qui nous lie bien plus que le myélome.
Il n'a pas eu d'autres choix de quitter son ile, sa famille de voyager pendant 20 heures pour venir à Paris recevoir la partie la plus importante du traitement: l'autogreffe et la chimio intensive.
Nous nous rencontrions pour la première fois et ce fut une belle rencontre. D'abord c'est lui qui m'a accueilli en m'offrant des colliers de coquillages et une multitude de cadeaux de son pays. La journée s'est poursuivie par de beaux échanges et partages qui nous appartiennent et que je vous ne raconterai pas.
Mon ami va vivre ce moment difficile du traitement loin de son environnement loin des siens. Mais il est venu avec une force tranquille et immense, avec sa joie de vivre, son humour, avec l'assurance du soutien de sa famille avec qui il communique chaque jour. Dans les jours à venir une chambre d'isolement d'un hôpital parisien va se remplir du parler, des couleurs et de la chaleur tahitienne.
Je suis rentré chez moi avec de beaux colliers mais surtout avec un stock infini d'énergie positive aux couleurs des iles.
Mon ami va rester plus de deux mois en métropole. Quand il aura repris suffisamment de forces il retournera à Tahiti retrouver sa femme ses enfants et sa petite fille.
Bien sur nous avons parlé de notre maladie, mais pas seulement car la maladie n'est pas ce qui nous définit en premier. Chacun de notre bout du monde nous avons développé un amour de la vie semblable et qui nous lie bien plus que le myélome.
samedi 21 juillet 2018
Bonheur, douleurs et fatigue
Comme le préconise mon ami Pierre je profite de la vie.
Il y a quelques temps j'ai eu le bonheur immense de vivre deux jours sur un voilier avec mon fils comme capitaine , en compagnie de ma femme et entouré d'amis. Il a quelques jours mon épouse a organisé une soirée de musique folk. Nous étions une centaine à manger dehors au soleil couchant puis à danser ou à écouter la musique.
J'ai vécu ces merveilleux moments dans l'instant présent portés par les émotions les échanges vrais.
A chaque fois la maladie, et mes nouvelles limites se sont manifestées pour m'éloigner de ces temps de serénité et de joie.
Même en mode éco, il arrive un moment où trop sollicité par les évenements et les émotions, la fatigue du corps et de l'esprit m'envahie. Tout devient compliqué, je suis à court d'energie , il m'est alors très difficile de me bouger, de parler, d'écouter, toute action me demande un effort incroyable.
La douleur en profite pour se manifester, douleurs osseuses provoquées les lésions, douleurs neuropathiques provoquées par les traitements.
Il me faut m'isoler, me retrouver seul quelques instants, me reposer. Calmer le corps, l'esprit. Ecouter ce que je ressens, accepter la difficulté, pour mieux reprendre le contrôle de moi même et revenir vers les autres.
Tout est différent, même le bonheur.
mercredi 11 juillet 2018
Le cadeau
Il y a un an Nouba rentrait dans ma vie. Nouba était alors un merveilleux chiot, cadeau magnifique de ma fille pour la fête des pères.
Aujourd'hui Nouba est un chien de 25 kilos, noir et Blanc, aux longs poils brillants.
Il est beaucoup plus que cela. Il est une source inépuisable d'affection de gentillesse. Il est à mes côtés, jamais très loin de moi quand je me repose . Je ne suis pas seul, entouré par les miens porté par leur soutien leur amour. Mais la maladie m'a projeté dans une vie en décalée. Je suis à la maison quand tout le monde est au travail, je suis dans mon fauteuil la nuit quand la maison est endormie.
Nouba ne connaît pas le myélome, pour lui je suis seulement ce que je suis aujourd'hui.Il s'adapte à mes capacités du moment. Pas besoin de lui dire quand j'ai mal, il me regarde et il ressent. Le cancer, m'a changé, si dans certaines métamorphoses il y a du positif, il est réel qu'il m'a aussi diminué. Nouba ne remplace rien , il est un supplément de bonheur, et un nouveau lien avec la vie, avec les gens que j'aime.
Je ne connais pas son espérance de vie, il ne connaît pas la mienne, nous avançons ensemble, tranquillement, pas à pas, simplement heureux d'être là.
vendredi 1 juin 2018
Je ne suis pas au combat
Je ne suis pas au combat.
Je suis en vie,en amour, en tendresse, en partage.
Je ne lutte pas, j’apprivoise mon corps. J'apprends de ses errances, je réveille en moi des forces, des énergies, que j'ignorais posséder.
Le cancer n'est pas un mal extérieur. Je suis le cancer. Je suis aussi le remède; avec l'aide des miens, des soignants, des chercheurs, je fais reculer ces cellules devenues hors contrôle.
Je ne suis pas un combattant, je suis un marcheur, au pas lent, au rythme du souffle de ma vie. Je marche pour ne pas avoir mal, je marche pour méditer, je marche pour de nouvelles rencontres, je marche pour être bien vivant.
Je fais ce que je peux, le chemin est incertain, mais j'ai confiance. Marcher sur ses deux jambes ou marcher dans sa tête, l'essentiel est d'être debout.
Je suis en vie,en amour, en tendresse, en partage.
Je ne lutte pas, j’apprivoise mon corps. J'apprends de ses errances, je réveille en moi des forces, des énergies, que j'ignorais posséder.
Le cancer n'est pas un mal extérieur. Je suis le cancer. Je suis aussi le remède; avec l'aide des miens, des soignants, des chercheurs, je fais reculer ces cellules devenues hors contrôle.
Je ne suis pas un combattant, je suis un marcheur, au pas lent, au rythme du souffle de ma vie. Je marche pour ne pas avoir mal, je marche pour méditer, je marche pour de nouvelles rencontres, je marche pour être bien vivant.
Je fais ce que je peux, le chemin est incertain, mais j'ai confiance. Marcher sur ses deux jambes ou marcher dans sa tête, l'essentiel est d'être debout.
lundi 14 mai 2018
Parfois j'ai peur
Je connais de mieux en mieux mon corps avec ses bizarreries et ses forces ; chaque jour, j'apprends qui que suis. Je me sens de plus en plus en accord avec moi-même. Ma vie se ralentit pour être de plus intense.
J'aime la vie, une vie de partage.
Je mesure la beauté et l'immensité de chacun de ces instants de ces rencontres, semblables à milliers de cadeaux.
Il me faudrait écrire tous ces prénoms, il me faudrait photographier, tous ces regards, il me faudrait montrer toute la douceur de ces gestes.
Écrire c'est être seul, pour aller vers chacun d'entre vous.
Le cancer est en moi et parfois j'ai peur. J'ai peur de vous perdre, de plus être là pour voir briller vos vies.
Chaque fois la confiance revient, la confiance en vous tous. La mort n'existe plus quand chacun a en soi un peu de l'autre
Nous devenons multiples et riches des différences partagées. La vie gagne contre la mort quand les émotions sont portées par une multitude de personnes prêtes à recevoir, prêtes à donner.
J'aime la vie, une vie de partage.
Je mesure la beauté et l'immensité de chacun de ces instants de ces rencontres, semblables à milliers de cadeaux.
Il me faudrait écrire tous ces prénoms, il me faudrait photographier, tous ces regards, il me faudrait montrer toute la douceur de ces gestes.
Écrire c'est être seul, pour aller vers chacun d'entre vous.
Le cancer est en moi et parfois j'ai peur. J'ai peur de vous perdre, de plus être là pour voir briller vos vies.
Chaque fois la confiance revient, la confiance en vous tous. La mort n'existe plus quand chacun a en soi un peu de l'autre
Nous devenons multiples et riches des différences partagées. La vie gagne contre la mort quand les émotions sont portées par une multitude de personnes prêtes à recevoir, prêtes à donner.
mardi 1 mai 2018
Des centimètres en moins et invalidité
Comme chaque mois je suis allé voir mon medecin pour renouveler l'arrêt de travail. Comme chaque mois il m'a demandé de mes nouvelles, il a pris ma tension, écouté mon coeur et mes poumons. Comme chaque fois, il m'a fait l'affront de me faire monter sur sa balance pour vérifier que je n'abusais pas des bonnes choses.
L'auscultation se terminant, j'ai vu sur le mur la toise et j'ai demandé à Marcel, mon docteur de me mesurer. Depuis que je suis malade je ne me suis jamais mesuré.
Jusqu'à ce jour quand on me demandait ma taille, je répondais fièrement 1,92 m. Mais il y a 3 ans le myélome a attaqué quelques unes de mes vertèbres particulièrement la numéro 7 des dorsales. J'ai des tuteurs de titane pour suppléer à cette faiblesse, je me suis tassé, et depuis je n'avais jamais osé affronté la question de combien de centimètres ce cancer m'avait privé.
La réponse est tombé 1,90 m. Seulement deux centimètres. Je suis diminué bien plus, par d'autres côtés et je suis content de l'être aussi peu dans le sens de la hauteur.
Ensuite nous avons quitté la salle d'examen et j'ai demandé à mon médecin de me faire un certificat pour ma demande d'invalidité car même avec 1,90 m et 3 chiffres inscrits sur la balance je resterai incapable de travailler à nouveau.
Je suis sorti du cabinet, heureux , d'avoir réussi à tourner une page, d'être encore grand et heureux de la certitude d'avoir encore de belles choses à faire dans cette nouvelle vie qui s'annonce.
mercredi 25 avril 2018
Nouvelles du magnétiseur
Le premier épisode du magnétiseur, je l'ai écrit pour rire. Ce n'était peut être pas si drôle.
D'abord beaucoup de commentaires de lecteurs, pour dénoncer ce qui ressemble à du charlatanisme, mais aussi beaucoup de commentaires de personnes pour me dire qu'elles connaissaient quelqu'un de bien et qui lui m'apporterait du soulagement. Tout cela avec une réelle sincérité.
Les quelques jours qui ont suivi la consultation j'ai ressenti un certain malaise. La cause première est la prise de conscience de m'être fait pour le moins manipulé. Est ce que cette attente de plus d'une heure, ce flot de paroles pendant la consultation, n'étaient pas là pour endormir ma vigilance ? Même si à un moment j'ai pensé partir, je suis quand même resté, je lui ai donné 40 euros, mais il a perdu toute crédibilité. Il.reste également le malaise, la gêne pour cette amie qui, pour mon bien m'avait conseillé d'aller voir ce monsieur, une gentillesse qui me semble trahie.
Enfin il y a toutes ces personnes qui persuadées d'avoir un don, veulent simplement faire du bien et qu'importe s'il y a souvent un petit dédommagement financier.
Ces magnétiseurs amateurs, sont aussi trahis par la mise en scène pseudo scientifique de mon magnétiseur patron de sa petite entreprise lucrative.
Ce cher monsieur ne m'aura pas fait de mal, pas de bien, mais c'est de ma faute car je n'ai pas suivi ses prescriptions. J'ai bien reçu le silicium organique du docteur Loïc le R.... . J'ai vérifié ce monsieur était bien docteur mais en géologie et non en médecine. Qu'importe... Quand on fait une recherche sur le net sur ce produit on tombe sur une multitude de sites qui d'une même voix et avec les mêmes mots vantent les bienfaits du produit et très peu d'opinions critiques ou contradictoires. Dans le colis il y avait également une facture de 45 euros à régler à la boutique qui gentiment sert de fournisseur. J'ai remballé la bouteille et je l'ai retourné à l'envoyeur accompagnée d'une lettre pour dénoncer à ce qui à mon sens ressemble à de la vente forcée. Pas de nouvelles à ce jour.
Tampis pour moi, c'est sûr, un jour je vais mourir et tout ça c'est de ma faute, si j'avais écouté , pour une fois qu'on me disait tout.
D'abord beaucoup de commentaires de lecteurs, pour dénoncer ce qui ressemble à du charlatanisme, mais aussi beaucoup de commentaires de personnes pour me dire qu'elles connaissaient quelqu'un de bien et qui lui m'apporterait du soulagement. Tout cela avec une réelle sincérité.
Les quelques jours qui ont suivi la consultation j'ai ressenti un certain malaise. La cause première est la prise de conscience de m'être fait pour le moins manipulé. Est ce que cette attente de plus d'une heure, ce flot de paroles pendant la consultation, n'étaient pas là pour endormir ma vigilance ? Même si à un moment j'ai pensé partir, je suis quand même resté, je lui ai donné 40 euros, mais il a perdu toute crédibilité. Il.reste également le malaise, la gêne pour cette amie qui, pour mon bien m'avait conseillé d'aller voir ce monsieur, une gentillesse qui me semble trahie.
Enfin il y a toutes ces personnes qui persuadées d'avoir un don, veulent simplement faire du bien et qu'importe s'il y a souvent un petit dédommagement financier.
Ces magnétiseurs amateurs, sont aussi trahis par la mise en scène pseudo scientifique de mon magnétiseur patron de sa petite entreprise lucrative.
Ce cher monsieur ne m'aura pas fait de mal, pas de bien, mais c'est de ma faute car je n'ai pas suivi ses prescriptions. J'ai bien reçu le silicium organique du docteur Loïc le R.... . J'ai vérifié ce monsieur était bien docteur mais en géologie et non en médecine. Qu'importe... Quand on fait une recherche sur le net sur ce produit on tombe sur une multitude de sites qui d'une même voix et avec les mêmes mots vantent les bienfaits du produit et très peu d'opinions critiques ou contradictoires. Dans le colis il y avait également une facture de 45 euros à régler à la boutique qui gentiment sert de fournisseur. J'ai remballé la bouteille et je l'ai retourné à l'envoyeur accompagnée d'une lettre pour dénoncer à ce qui à mon sens ressemble à de la vente forcée. Pas de nouvelles à ce jour.
Tampis pour moi, c'est sûr, un jour je vais mourir et tout ça c'est de ma faute, si j'avais écouté , pour une fois qu'on me disait tout.
samedi 21 avril 2018
Rémission et Douleur
Il y a deux ans je me préparais a être hospitalisé pour recevoir la partie lourde du traitement. Chimiothérapie intensive et autogreffe, tenue de camouflage pour mes visiteurs, mes proches et pour moi la descente vers l'absence totale de force et quelques désagréments. Ce moment heureusement plus court que prévu fut un temps difficile et intense. Aujourd'hui je comptabilise mes deux premières années de rémission, validées au dernier contrôle. Heureux de ce temps passé.
Cela fait par contre deux et demi que chaque jour je prends des antalgiques, pour que la cohabitation avec la douleur soit acceptable. La douleur n'est pas une ennemie, elle n'est pas non plus une amie. La douleur est une présence, une partie de moi-même, que la plupart du temps j'accepte. J'essaie de la regarder sans la laisser me dominer. La douleur est une expression de mon corps de mon esprit. Il me faut la laisser sortir avant qu'elle ne devienne un cri plus fort que tout autre message.
La douleur peut être intense et vive sur un temps court, elle peut être aussi présente de manière permanente, pas trop forte mais toujours là, à m'interpeller. Pour autant ne pas la laisser s'imposer, pour qu'elle ne soit pas constamment présente dans mes rapports aux autres.
La douleur est une limite un lien, une contrainte qui peut m’empêcher d'agir d'être moi même. Aujourd'hui je vais beaucoup mieux, mais il y a toujours ces moments où la douleur se rappelle à moi, et me ramène à sa réalité.
Mais dans cette réalité je ne suis pas seul.
Si les médicaments sont une aide, mon entourage, les gens que j'aime et qui m'aiment sont un soutien fabuleux.
Il y a également la médecine chinoise par l'action des aiguilles de mon amie médecin acupunctrice.
Simplement marcher chaque jour en compagnie de mon chien
L'hypnose m'apprend à dialoguer avec la douleur et parfois même à lui boucler le bec.Enfin depuis peu je médite, pour être pleinement dans ce que je vis de difficile mais aussi de bien, se rencontrer soi et rencontrer les autres.
Je n'ai pas l'intention de gagner, je n'ai pas l'intention de perdre non plus. Je veux simplement vivre, aimer, partager.
Cela fait par contre deux et demi que chaque jour je prends des antalgiques, pour que la cohabitation avec la douleur soit acceptable. La douleur n'est pas une ennemie, elle n'est pas non plus une amie. La douleur est une présence, une partie de moi-même, que la plupart du temps j'accepte. J'essaie de la regarder sans la laisser me dominer. La douleur est une expression de mon corps de mon esprit. Il me faut la laisser sortir avant qu'elle ne devienne un cri plus fort que tout autre message.
La douleur peut être intense et vive sur un temps court, elle peut être aussi présente de manière permanente, pas trop forte mais toujours là, à m'interpeller. Pour autant ne pas la laisser s'imposer, pour qu'elle ne soit pas constamment présente dans mes rapports aux autres.
La douleur est une limite un lien, une contrainte qui peut m’empêcher d'agir d'être moi même. Aujourd'hui je vais beaucoup mieux, mais il y a toujours ces moments où la douleur se rappelle à moi, et me ramène à sa réalité.
Mais dans cette réalité je ne suis pas seul.
Si les médicaments sont une aide, mon entourage, les gens que j'aime et qui m'aiment sont un soutien fabuleux.
Il y a également la médecine chinoise par l'action des aiguilles de mon amie médecin acupunctrice.
Simplement marcher chaque jour en compagnie de mon chien
L'hypnose m'apprend à dialoguer avec la douleur et parfois même à lui boucler le bec.Enfin depuis peu je médite, pour être pleinement dans ce que je vis de difficile mais aussi de bien, se rencontrer soi et rencontrer les autres.
Je n'ai pas l'intention de gagner, je n'ai pas l'intention de perdre non plus. Je veux simplement vivre, aimer, partager.
samedi 7 avril 2018
Le magnétiseur: On ne nous dit pas tout
Avec le myélome, j'ai un zona en bonus. Cela fait quelques mois qu'il me démange. Je continue d'essayer différentes thérapies. Après l’acupuncture, les traitements médicamenteux, je suis allé de nouveau voir un magnétiseur. A l'apparition de ce problème collatéral je m'étais "fait touché" par un monsieur sympathique qui pratiquait simplement dans sa cuisine et qui avait grandement fait diminué le feu lié à ce mal .
Pour cette fois je décide d'essayer un nouveau praticien. Cette personne est renommée, elle a un cabinet et une secrétaire.
J'ai la chance d'avoir un rendez vous en urgence à 11 heures le matin même où je téléphone. On m'avait prévenu qu'il fallait de préférence s'y rendre en matinée car ce monsieur avait pour habitude de cumuler un retard certain. Je me présente à l'heure je suis chaleureusement accueilli par la secrétaire. J'entre dans la salle d'attente, un grand panneau est là pour nous prévenir que le retard est une chose normale car notre magnétiseur ne compte pas son temps et que la séance ne se termine que lorsque tout son magnétisme a agi. A nous d'apprendre la patience. Un seul autre client est présent, l'attente ne devrait pas être trop longue. Et pourtant je vais rester là près d'une heure trente. Je ne m'ennuie pas. Dans un angle la télévision nous offre les jeux télévisés du matin. Motus et les z'amours, me font souvenir de ses heures partagées avec mes vieux compagnons de chambre du 17 ème étage du CHU, service rhumatologie.
Tout autour de la pièce sur les murs sont affichées des lettres de témoignages, certaines manuscrites, d'autres accompagnées d'une photocopie de la carte d'identité de l'auteur, pour «faire vrai». J'en ai lu quelques unes, souvent maladroites dans l'expression mais toutes porteuses de remerciements sincères.
Enfin je rentre dans le cabinet du monsieur magnétiseur.
Aussitôt je suis envahi par un flot de paroles sans limite. «A vous avez un zona, vous avez un cancer les médecins vous ont ils dit qu'il ne fallait pas manger de bœuf ? Sinon vous ne guérirez pas». «On ne nous dit pas tout» Cette dernière phrase je vais l'entendre au moins 10 fois durant la séance. Je ne sais si ce monsieur m'aura tout dit, ce qui est sur c'est quand près d'une heure de séance il m'en aura dit des choses. Pour commencer il insiste sur le fait qu'il va à l'école à Rennes à Caen, il me cite le nom de ses illustres professeurs, mais tellement vite que je ne comprends pas les noms. Il me montre fièrement ses classeurs, ses cahiers, ses fiches rangés dans une armoire. Il me donne une feuille reprenant les choses qu'il ne faut pas manger car cancéreuses à 90 %. Cette feuille ne m'est pas inconnue. Une fois rentré à la maison j'identifierai ce beau papier comme étant la fameuse liste circulant en France depuis 1976 faussement prétendue être établie par l'hôpital de Villejuif, annonçant notamment l'acide citrique et donc le jus de citron comme étant un produit très dangereux.
Le moment de bénéficier du magnétisme de notre monsieur sympathique arrive. Il me prévient qu'il n'est comme ces magnétiseurs qui ne font que passer les mains au dessus sans toucher.« ils jouent de la guitare au dessus de vous, moi je prends le mal et je le jette.» Avant de commencer il doit mesurer ma densité. Pour cela il met sa main sur mon ventre, il me demande mon poids ma taille, il sort sa calculatrice, puis utilise des tableaux et des fiches rangés dans l'armoire. Cela fait sacrément scientifique. Il note ma densité. J'ai 8 virgule quelque chose. Elle n'est pas bonne, mais il va arranger cela avec un produit que je vais recevoir par la poste (produit compris dans le prix de la séance).
Ca y est, il se met à côté de moi pour véritablement commencer à agir. Je dois enlever de sur moi tout ce qui est métallique, clés, lunettes, téléphone. Pour gagner du temps je ne lui dis pas que j'ai deux barres de titanes et 8 vis dans le dos que je ne peux pas enlever. Durant qu'il "me travaille" son téléphone portable sonne. Il me donne une pierre dans la main ainsi peut répondre sans que son fluide soit perturbé par les ondes.
La séance se termine ce monsieur est confiant. Il a guéri 150 cancers et 6 chaises roulantes. Là j'avoue que j'ai failli éclater de rire. J'ai vu six fauteuils, sans personnes dessus, se mettre à rouler tous seuls car guéris.
Il me donne rendez vous dans 6 semaines et me gratifie d'un au revoir joyeux. En sortant je croise les regards fatigués des personnes qui avaient rendez vous juste après moi à 11h30. Il est 13h30.
Je reprends ma voiture avec la faim au ventre et l'envie de vous raconter cette péripétie matinale.
Pour cette fois je décide d'essayer un nouveau praticien. Cette personne est renommée, elle a un cabinet et une secrétaire.
J'ai la chance d'avoir un rendez vous en urgence à 11 heures le matin même où je téléphone. On m'avait prévenu qu'il fallait de préférence s'y rendre en matinée car ce monsieur avait pour habitude de cumuler un retard certain. Je me présente à l'heure je suis chaleureusement accueilli par la secrétaire. J'entre dans la salle d'attente, un grand panneau est là pour nous prévenir que le retard est une chose normale car notre magnétiseur ne compte pas son temps et que la séance ne se termine que lorsque tout son magnétisme a agi. A nous d'apprendre la patience. Un seul autre client est présent, l'attente ne devrait pas être trop longue. Et pourtant je vais rester là près d'une heure trente. Je ne m'ennuie pas. Dans un angle la télévision nous offre les jeux télévisés du matin. Motus et les z'amours, me font souvenir de ses heures partagées avec mes vieux compagnons de chambre du 17 ème étage du CHU, service rhumatologie.
Tout autour de la pièce sur les murs sont affichées des lettres de témoignages, certaines manuscrites, d'autres accompagnées d'une photocopie de la carte d'identité de l'auteur, pour «faire vrai». J'en ai lu quelques unes, souvent maladroites dans l'expression mais toutes porteuses de remerciements sincères.
Enfin je rentre dans le cabinet du monsieur magnétiseur.
Aussitôt je suis envahi par un flot de paroles sans limite. «A vous avez un zona, vous avez un cancer les médecins vous ont ils dit qu'il ne fallait pas manger de bœuf ? Sinon vous ne guérirez pas». «On ne nous dit pas tout» Cette dernière phrase je vais l'entendre au moins 10 fois durant la séance. Je ne sais si ce monsieur m'aura tout dit, ce qui est sur c'est quand près d'une heure de séance il m'en aura dit des choses. Pour commencer il insiste sur le fait qu'il va à l'école à Rennes à Caen, il me cite le nom de ses illustres professeurs, mais tellement vite que je ne comprends pas les noms. Il me montre fièrement ses classeurs, ses cahiers, ses fiches rangés dans une armoire. Il me donne une feuille reprenant les choses qu'il ne faut pas manger car cancéreuses à 90 %. Cette feuille ne m'est pas inconnue. Une fois rentré à la maison j'identifierai ce beau papier comme étant la fameuse liste circulant en France depuis 1976 faussement prétendue être établie par l'hôpital de Villejuif, annonçant notamment l'acide citrique et donc le jus de citron comme étant un produit très dangereux.
Le moment de bénéficier du magnétisme de notre monsieur sympathique arrive. Il me prévient qu'il n'est comme ces magnétiseurs qui ne font que passer les mains au dessus sans toucher.« ils jouent de la guitare au dessus de vous, moi je prends le mal et je le jette.» Avant de commencer il doit mesurer ma densité. Pour cela il met sa main sur mon ventre, il me demande mon poids ma taille, il sort sa calculatrice, puis utilise des tableaux et des fiches rangés dans l'armoire. Cela fait sacrément scientifique. Il note ma densité. J'ai 8 virgule quelque chose. Elle n'est pas bonne, mais il va arranger cela avec un produit que je vais recevoir par la poste (produit compris dans le prix de la séance).
Ca y est, il se met à côté de moi pour véritablement commencer à agir. Je dois enlever de sur moi tout ce qui est métallique, clés, lunettes, téléphone. Pour gagner du temps je ne lui dis pas que j'ai deux barres de titanes et 8 vis dans le dos que je ne peux pas enlever. Durant qu'il "me travaille" son téléphone portable sonne. Il me donne une pierre dans la main ainsi peut répondre sans que son fluide soit perturbé par les ondes.
La séance se termine ce monsieur est confiant. Il a guéri 150 cancers et 6 chaises roulantes. Là j'avoue que j'ai failli éclater de rire. J'ai vu six fauteuils, sans personnes dessus, se mettre à rouler tous seuls car guéris.
Il me donne rendez vous dans 6 semaines et me gratifie d'un au revoir joyeux. En sortant je croise les regards fatigués des personnes qui avaient rendez vous juste après moi à 11h30. Il est 13h30.
Je reprends ma voiture avec la faim au ventre et l'envie de vous raconter cette péripétie matinale.
mercredi 14 mars 2018
Rencontres sur le net ou paroles de pas-bien-portants
Je ne fréquente pas des sites de rencontre, et pourtant je rencontre du monde sur la toile. Beaucoup de gens malades ou de personnes accompagnants des malades
Nous parlons du cancer du myélome, de notre vie, de nos douleurs, nos espoirs.
Il existe différents groupes " lieux de rencontres virtuels" pages publiques ou privées , site ou blog. Certains d'entre nous sont goulus et sont présents un peu partout.
Les rencontres sur le net n'ont pas toujours bonne presse dans le monde des biens portants et également dans celui des malades et pourtant...
Nous parlons de nous mêmes, nous nous racontons, nous nous confions avec le sentiment profond d'être entendu et écouté.
Nous ne sommes pas toujours d'accord. entre nous, parfois le ton monte, mais le plus souvent nous nous apportons soutien, réconfort. Nous apprenons à nous taire ou à parler, à écouter. Ce n'est pas forcément facile, mais nous nous aidons à comprendre l'histoire pas ordinaire qui nous arrive, nous partageons nos connaissances, notre vécu, nos ressentis.
Sur le net j'ai rencontré des gens extra-ordinaires . Le très grande majorité des échanges sont virtuels, mais quand j'ai la chance de rencontrer dans la vraie vie l'une ou l'un d'entre vous, je ne suis jamais déçu, bien au contraire. Ce qui s'est construit en ligne se poursuit et s’amplifie dans la rencontre, dans le face à face. Aux mots s'ajoutent les regards, les gestes, la présence, le langage du corps.
Si la maladie est à l'origine de la rencontre , si nos échanges se font le net, dans un monde virtuel, ce que nous nous donnons les uns les autres est bien réel et fait un bien fou.
Merci les amis,
Nous parlons du cancer du myélome, de notre vie, de nos douleurs, nos espoirs.
Il existe différents groupes " lieux de rencontres virtuels" pages publiques ou privées , site ou blog. Certains d'entre nous sont goulus et sont présents un peu partout.
Les rencontres sur le net n'ont pas toujours bonne presse dans le monde des biens portants et également dans celui des malades et pourtant...
Nous parlons de nous mêmes, nous nous racontons, nous nous confions avec le sentiment profond d'être entendu et écouté.
Nous ne sommes pas toujours d'accord. entre nous, parfois le ton monte, mais le plus souvent nous nous apportons soutien, réconfort. Nous apprenons à nous taire ou à parler, à écouter. Ce n'est pas forcément facile, mais nous nous aidons à comprendre l'histoire pas ordinaire qui nous arrive, nous partageons nos connaissances, notre vécu, nos ressentis.
Sur le net j'ai rencontré des gens extra-ordinaires . Le très grande majorité des échanges sont virtuels, mais quand j'ai la chance de rencontrer dans la vraie vie l'une ou l'un d'entre vous, je ne suis jamais déçu, bien au contraire. Ce qui s'est construit en ligne se poursuit et s’amplifie dans la rencontre, dans le face à face. Aux mots s'ajoutent les regards, les gestes, la présence, le langage du corps.
Si la maladie est à l'origine de la rencontre , si nos échanges se font le net, dans un monde virtuel, ce que nous nous donnons les uns les autres est bien réel et fait un bien fou.
Merci les amis,
lundi 12 février 2018
Doucement
Auparavant, la mort, je l'ignorais ou j'en éprouvais une peur mal définie.
Aujourd'hui où sa réalité se précise ce n'est pas la mort en soi qui me fait peur, mais la manière dont je vais mourir, dont je vais partir.
Désormais plutôt que d'ignorer l'issue j'essaie de vivre le beau de l'instant . Jour après jour j'emmagasine un trésor de vie, un trésor de rires de rencontres d'amour et de tendresse. Je suis dans l'obligation d'étirer le fil du temps et d'avancer doucement. Cela tombe bien, la maladie me ralentit; si je vais trop vite, le mode pause se déclenche et me ramène à ma nouvelle réalité.
Même si je ne suis pas pressé, comme chacun d'entre nous, il me faudra partir, finir ce chemin.
Mais en attendant et j'espère encore pour longtemps, il me faut rire, partager, aider, créer des liens, être avec les miens, les aimer
Et vive la vie.
Aujourd'hui où sa réalité se précise ce n'est pas la mort en soi qui me fait peur, mais la manière dont je vais mourir, dont je vais partir.
Désormais plutôt que d'ignorer l'issue j'essaie de vivre le beau de l'instant . Jour après jour j'emmagasine un trésor de vie, un trésor de rires de rencontres d'amour et de tendresse. Je suis dans l'obligation d'étirer le fil du temps et d'avancer doucement. Cela tombe bien, la maladie me ralentit; si je vais trop vite, le mode pause se déclenche et me ramène à ma nouvelle réalité.
Même si je ne suis pas pressé, comme chacun d'entre nous, il me faudra partir, finir ce chemin.
Mais en attendant et j'espère encore pour longtemps, il me faut rire, partager, aider, créer des liens, être avec les miens, les aimer
Et vive la vie.
mardi 30 janvier 2018
Chronique ?
La médecine progresse, il y a des malades du myélome qui vivront longtemps avec cette maladie et qui mourront sans doute d'autre chose. Pour autant peut on dire que le myélome est une maladie chronique ? quand je revois sur l'année passée les visages des malades que j'ai rencontré, avec qui j'ai parlé et qui sont morts j'ai envie de hurler un non de colère.
Être en rémission en sachant que tôt ou tard la maladie reprendra le dessus, ne permet pas d'accepter le côté "compromis raisonnable" à la guérison, que l'on veut parfois nous faire entendre dans l'idée de chronicité.
Le ministère de la santé définit la maladie chronique ainsi:
« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves". Effectivement du point de vue de nos autorités de santé, le myélome multiple peut être un maladie chronique, mais cette situation ne peut surement pas satisfaire un malade même en rémission.
Être en rémission en sachant que tôt ou tard la maladie reprendra le dessus, ne permet pas d'accepter le côté "compromis raisonnable" à la guérison, que l'on veut parfois nous faire entendre dans l'idée de chronicité.
Le ministère de la santé définit la maladie chronique ainsi:
« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves". Effectivement du point de vue de nos autorités de santé, le myélome multiple peut être un maladie chronique, mais cette situation ne peut surement pas satisfaire un malade même en rémission.
C'est ce même ministère qui se fait mutique quand on lui parle de nouveaux médicaments et qui empêche leur mise sur le marché parce qu'ils seraient trop chers ou pas suffisamment efficaces. Ce qui est certain c'est que par cette attitude, des malades n'auront pas la chance de pouvoir continuer à vivre avec cette maladie que l'on dit chronique.
vendredi 26 janvier 2018
Sur le trottoir
Un homme s'écroule sur le trottoir, des personnes l'évitent et continuent leurs chemins. Une femme, un homme s'arrêtent, je traverse la rue pour les rejoindre. La victime est un homme de de la rue, de grande corpulence, pied nus dans des claquettes, et sur le corps une superposition de couches pour se protéger. En tombant son sac de provisions s'est renversé sur le bitume. Ce n'est pas un littron de rouge qui s'est fracassé sur le sol, non c'est un pot de fromage blanc qui se répand. Du blanc autour et lui au milieu, le rouge de son sang au visage et sur les mains.
Nous lui parlons, il marmonne quelques sons à la limite de l'inconscience. A deux nous le bougeons et l'installons contre le mur et les gens continuent de passer. La jeune femme appelle les pompiers. A leur demande je lui dit de serrer ma main. Il prend mes doigts, les serre, une expression permanente d'épuisement sur le visage.
Les pompiers décident d'envoyer l'ambulance. Mes compagnons me disent qu'ils restent attendre les secours. La jeune femme me dit merci, et je reprends ma route, et rejoins mes amis pour un beau moment de partage le temps d'un repas.
mardi 9 janvier 2018
Bonne Année, Bonne journée
Se souhaiter les voeux est une tradition: Bonne année et bonne santé. Bonne année pourquoi pas, par contre bonne santé ce n'est pas garanti surtout quand on part avec un handicap, un passif.
Certains d'ailleurs sont mal à l'aise pour te la souhaiter cette bonne année. Ils cherchent une porte d'entrée, une pirouette. Généralement je les aide car il y a le plus souvent dans l'intention, de la gentillesse et de la sincérité.
C'est le coté rituel et automatique qui parfois peut gêner, car plus rien ne va de soi et surtout pas la santé.
jusqu'à l'arrivée du myélome en octobre 2015 je comptais le temps année par Année, tout en vivant à grande vitesse. Cette date est comme une remise à zéro du compteur, presque une nouvelle vie ou tout du moins une autre façon de l'appréhender. Le temps se compte désormais différemment. Une année c'est beaucoup trop loin, trop de jours comptés en une seule fois. Je ne vis pas au jour le jour mais je vis chaque jour car chaque jour est important. Je prends le temps de les ajouter un à un en souhaitant en cumuler de milliers. J'amasse la richesse de chacune de ses journées vécues.
Bonne journée me va beaucoup mieux que bonne année.
Certains d'ailleurs sont mal à l'aise pour te la souhaiter cette bonne année. Ils cherchent une porte d'entrée, une pirouette. Généralement je les aide car il y a le plus souvent dans l'intention, de la gentillesse et de la sincérité.
C'est le coté rituel et automatique qui parfois peut gêner, car plus rien ne va de soi et surtout pas la santé.
jusqu'à l'arrivée du myélome en octobre 2015 je comptais le temps année par Année, tout en vivant à grande vitesse. Cette date est comme une remise à zéro du compteur, presque une nouvelle vie ou tout du moins une autre façon de l'appréhender. Le temps se compte désormais différemment. Une année c'est beaucoup trop loin, trop de jours comptés en une seule fois. Je ne vis pas au jour le jour mais je vis chaque jour car chaque jour est important. Je prends le temps de les ajouter un à un en souhaitant en cumuler de milliers. J'amasse la richesse de chacune de ses journées vécues.
Bonne journée me va beaucoup mieux que bonne année.
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