vendredi 22 décembre 2017

Maladie rare.

Une maladie rare, pour celui qui en est atteint quel drôle de concept,  même s'il est seul au monde à la subir, pour le malade  elle n'est pas rare car elle est constamment présente dans sa vie.
Que veut dire rare,  je suis atteint d'un cancer qui touche "seulement" 5000 nouvelles personnes par an. ce n'est pas beaucoup sur une population de 50 millions d'adultes en France. Un sur  dix mille ce n'est quand même pas rien. Tout cela reste des chiffres.
L'autre jour en consultation j'ai rencontré le père d'un mes anciens élèves, il a mon âge il est atteint d'un myélome. Le mari d'une dame qui pratique la danse folk avec mon épouse dans notre commune, est atteint du myélome. Récemment j'ai rencontré un malade du myélome, en discutant nous nous sommes trouvés des amis communs, nous avions été tous les deux invités à un même mariage.
Qu'importe la maladie, chaque malade est unique, et a le droit de toute la considération, l'attention des personnes qui ont fait le choix d'être des soignants et surtout de tout le système de soins
Et  s'il on ajoute tout ce qui est  rare cela fait du monde.

dimanche 10 décembre 2017

Rencontre

Aujourd'hui j'ai été accueilli dans le cœur de belles personnes, parents meurtris, brisés par la mort de leur enfant mais debout sur le chemin de la vie. Ces femmes et ces hommes m'ont révélé, chacun un peu de ce qu'ils sont. Fragilisés, avec des larmes avec des mots remplis d'émotions de vérité, ils m'ont pourtant donné. Il m'ont offert une force, une force positive, ils m'ont simplement donné de la vie par une invitation à penser à réfléchir sur l'instant présent, sur ma propre vie, sur le sens du partage de cette vie. Aujourd'hui à chacune et chacun d'entre eux je dis un tendre merci. Mon aujourd'hui à été rempli par la chance de vous avoir rencontré. Laurent

dimanche 26 novembre 2017

Le bouton de la douleur

J'ai rencontré une infirmière qui m'a hypnotisé.
J'étais volontaire, et cette personne de l'équipe anti-douleur de l'hôpital s'était donnée comme mission de me faire du bien.
Depuis l'apparition de cette maladie,sans doute influencé par innombrables clichés de mon squelette, j'ai souvent ces mots à la bouche : "J'ai des trous dans les os". Il y a la réalité et il y a la représentation que je me fais de cette réalité.

Installé dans mon fauteuil j'écoute la voix de Nathalie mon infirmière hypnotique, c'est une voix tranquille et posée qui porte assurance et bienveillance. La voix me guide, m'invite à prendre d'abord conscience de ce qui m'entoure, puis de ma respiration, puis de mon corps. J'ai les yeux fermés je suis bien.
Nathalie me demande de prêter attention au trou dans les côtes celui qui est à gauche tout près du cœur, à cet endroit où la douleur est quasi permanente depuis 18 mois.
‎Puis la voix de Nathalie m'informe que j'ai un bouton dans ma main, comme ceux qui sont sur les anciens postes de radios. Il me suffit de tourner doucement le bouton pour que le trou se referme et que la douleur disparaisse.
‎j'ai pris le bouton entre mes doigts et lentement je l'ai tourné. Alors j'ai vu, ou plutôt ressenti le trou progressivement se fermer, comme le fait le diaphragme d'un objectif de vieil appareil photo.
‎En même temps j'ai pris conscience que la douleur diminuait de la même façon que la lumière est arrêté par le diaphragme qui se ferme. Tout cela je l'ai intensément vécu. Nathalie par sa voix était toujours lié à moi. Elle s'est mise à compter 10 9 8... À 3 j'ai ouvert les yeux. Le décompte terminé. J'étais de nouveau sur mon fauteuil. Lucide, avec un sentiment de bien être et la douleur coté cœur disparue.

dimanche 12 novembre 2017

Histoire où j'apprends à me taire

Dans la salle d'attente d'hématologie, il y a trois personnes assises, une femme âgée entourée par deux femmes plus jeunes. Dans ce trio je devine deux sœurs et leur mère. Elles m'ont entendu parler du myélome, Les plus jeunes me font signe pour que je vienne discuter avec elles. Elles me confirment quelles sont bien sœurs et qu'elles accompagnent leur maman en consultation. Elles me racontent leur histoire. La maman vient de finir un troisième traitement et les résultats ne sont pas bons, les jeunes femmes me disent leur peur.
‎les deux sœurs prennent tour à tour la parole, la vieille dame me regarde à peine esquissant toujours un sourire de gentillesse. Elle reste silencieuse ne répondant pas aux sollicitations de ses filles.
Celles-ci me posent des questions sur les nouveaux traitements sur les causes de la maladie, sur la recherche; et moi je m'applique à répondre à toutes ces interrogations .
Après quelques minutes d'échanges la vieille dame, toujours avec le sourire, lève la tête, me regarde et dit doucement: "Dès fois on n'a pas envie de savoir" .

Une de ses deux filles qui n'a pas entendu lui demande "Qu'est ce que tu dis maman" Je répète les mots de la vieille personne et je lui dis : "je crois que vous voulez que je me taise, que je m'en aille." Elle a simplement continué de sourire.
Sur deux dépliants j'ai noté mon numéro de téléphone, je les ai donnés aux deux filles en les invitant à m'appeler, j'ai dit au revoir à toutes les trois et je suis parti silencieux m'installer quelques sièges plus loin.

dimanche 5 novembre 2017

Le vieil homme et son médecin

Dans la salle d'attente d'hématologie un vieux monsieur est assis, deux sacs devant lui, replié sur lui même il regarde ses pieds. Après avoir hésité je m' approche de lui et j'entame la conversation. Très vite le vieil homme se redresse, me regarde, me sourit et me raconte son histoire.
J'étais sportif avant , puis je me suis mis à maigrir à avoir mal aux os. Mon médecin m'a dit que ce n'était pas normal qu'il fallait faire des analyses. Deux jours plus tard le matin, mon docteur m'appelle pour m'avertir qu'il a des résultats partiels et qu'ils ne sont pas bons. Il me tient au courant des qu'il a la fin des analyses.
L'après midi on sonne à ma porte c'est mon médecin. Il me dit "c'est grave ce que vous avez c'est lié au sang. Oui c'est peut-être un cancer. Il faut que vous alliez aux urgences." Je n'ai pas préparé d'affaires car je ne pensais pas rester longtemps. Je dis à mon docteur qu'il fallait téléphoner à l'ambulance . Il m'a répondu: "Non ma voiture est là, c'est moi qui vous emmène".
Il m'a conduit aux urgences de l'hôpital. Une fois arrivé il s'est assuré qu'on allait bien s'occuper de moi puis il est parti.
Le soir, il était 22 h j'étais dans la chambre d'un service. On frappe à ma porte, c'est mon médecin. " Je viens voir si vous êtes bien installé, vous n'êtes pas à l'hôtel, mais on s'occupe bien de vous ici. J'ai téléphoné à un collègue au CHU, vous allez avoir prochainement un rendez-vous avec un hématologue". Puis il est reparti chez lui.

Le vieux monsieur a conclu son récit .
On me dit que c'est rare un médecin comme le mien. Vous pouvez raconter ce que je vous ai dit.

L'hématologue est apparu à l'entrée de la salle d'attente.
Le monsieur a pris ses sacs m'a dit avec le sourire un bel revoir et d'un pas tranquille s'en est allé.

dimanche 29 octobre 2017

Je ne suis pas un numéro.

Les chercheurs pour trouver le bon remède ont besoin de nous faire rentrer dans des courbes, nous mettre dans de jolies feuilles de calcul. Nous sommes randomisés pour devenir anonyme dans un groupe dans un bras. Le bras A aura un traitement le bras B aura un second traitement avec un nouveau médicament. Le plus souvent nous ne savons pas dans quel bras nous sommes.
Tout cela c'est pour notre bien et pour le bien de ceux qui nous succèderont; nous sommes les testeurs de notre devenir.
Mais nous malades nous tenons pas sur une ligne, nous sommes plutôt un nuage de points dispersés et mobiles, nous ne sommes pas des numéros nous sommes des erreurs de calcul prêts à faire mentir les statistiques, prêts à se projeter dans le haut du graphique pour escalader bien au delà de la courbe de l'espérance de vie.

vendredi 20 octobre 2017

Je veux être grand-père

Le bonheur se conjugue au présent, et pourtant je voudrais avoir la joie d'être grand père. Je suis jeune, et mes enfants ne semblent être pressés de devenir parents. Il est probable mais pas  certain que mon espérance de vie ait pris quelques coups de rabots. Mes petits vous allez m'obliger à faire mentir les statistiques. Les nombres et les courbes ne sont rien face à vous. je n'aurais pas d'autres choix que d'attendre et de  devenir vieux pour être grand père.  Je serai un vieux grand-père, aux os  troués,  avec tant de bêtises et d'amour à transmettre.

jeudi 12 octobre 2017

Présent

Avoir le corps en paix
L'esprit libéré
Regarder la douleur
Sans l'écouter
Laisser vibrer
L'énergie positive
De la vie
Libérer le sourire
De l'intérieur
Éclater d'un rire
Porteur de vérité
Donner recevoir
Tendre les mains
Oser la tendresse
Partager l'amour
Pour un présent
Sans peur du lendemain.

dimanche 1 octobre 2017

Lettre ouverte au grand administrateur de la grande tour CHU

Monsieur
Je sais qu'il n'est pas simple d'administrer un établissement comme le votre. Nous sommes des milliers de malades et vous avez sous votre responsabilité des centaines d'employés pour nous soigner.
J'ai un cancer, j'ai la chance pour le moment d'être en rémission. Aussi tous les trois mois j'attends avec impatience les résultats de mon analyse qui me dira si je repars ou non dans l'aventure d'un nouveau traitement. C'est un simple tracé sur un papier qui m'a annoncé que j'avais ce cancer , le myélome multiple. Une simple courbe entre deux axes une courbe comportant un pic de trop. Mais voilà une fois encore votre machine s'enraye. Lundi je suis venu en consultation, j'ai rencontré mon médecin hématologue, une infirmière s'est appliquée à me faire une prise de sang, je lui ai également offert 24 h de mes urines. Depuis mercredi j'ai reçu 6 lettres à en-tête du CHU me rappelant que je suis bien un patient suivi par vos services, et contenant à chaque fois les mêmes résultats d'analyses mais jamais cette fameuse courbe.
Ce n'est pas grand chose pourtant, un simple trait tracé réalisé par l'une de vos machines à partir des échantillons de moi même confiés à vos bons soins.
Certes mon hématologue, va avoir la gentillesse de m'indiquer par mail ou par téléphone si tout va bien, mais j'ai besoin de visualiser, de toucher du doigt cette fameuse courbe avec ou sans pic. J'aimerais que vous compreniez que ma vie tient à un pic.
Il me semble que c'est un droit d'avoir accès à ses données médicales.
J'ai eu des secrétaires de vos services qui ont pris le temps de m'écouter et elles m'ont expliqué leurs difficultés avec l'informatique qui ne sait pas ce qu'elle imprime, elles en étaient sincèrement désolées.
Je suis certain que vous avez une équipe d'ingénieurs qualité qui vous ont doté d'une quantité phénoménale d'indicateurs de performance. Ces outils vous permettront sans aucun doute de mesurer le surcoût de ses envois inutiles; le papier, le prix de l'enveloppe et du timbre le temps gaspillé de secrétaires.... J'aimerais cependant savoir si la finesse d'analyse de ces indicateurs vous permettra de prendre en compte l'angoisse d'un malade en attente d'un résultat, l'inquiétude d'un patient qui voudrait savoir s'il poursuit ou non son chemin de rémission ou le sentiment ressenti en ouvrant une enveloppe sans réponse.
Monsieur l'administrateur de la grande tour, vous recevez dans vos services des humains fragilisés par la maladie, votre personnel lui aussi humain fait le plus souvent tout ce qu'il peut pour bien faire son métier. J'aimerais aujourd'hui avoir la certitude que vous aussi, soyez un humain et non une machine.
Je vous remercie de votre écoute et je suis certain que vous saurez améliorer votre organisation et prendre en compte ces petits riens qui font de nous de simples humains.

mercredi 27 septembre 2017

Consultation hémato et vieille dame

Je suis en rémission, le myélome est un cancer qui a besoin d'une surveillance rapprochée. Il faut être prêt à réagir quand dans la moelle épinière les plasmocytes se mettront à nouveau à n'en faire qu'à leur tête.
Aussi chaque trimestre je me rends au quatrième étage en hématologie.
Aujourd’hui mon médecin hémato a une demi-heure de retard. Il faut dire qu'elle prend le temps de soutenir une vieille dame par le bras pour l'accompagner vers son bureau. elle prend le temps de la rassurer de lui expliquer. Avec moi, après avoir bien tenu son rôle de médecin sérieuse elle se permet de discuter même de rire alors évidemment et on n'est pas tout à fait dans les temps.
Après la visite je vais attendre dans un couloir pour qu'on me fasse la fameuse prise de sang qui pourra informer du retour ou pas du pic annonciateur de rechute.
J'attends avec plusieurs personnes dont une vieille dame installée dans un fauteuil roulant du CHU.
Cette dame est énervée : "J'avais rendez vous à 15h30 il est 15h40 cela fait dix minutes que j'attends. Ils nous disent que l'infirmière est dans la chambre, en fait il y a personne, ils nous font attendre.." Elle parle ainsi sans s’arrêter. Elle dit que ce matin elle a bien pris sa cortisone, ce qui explique au moins en partie son état d'énervement.
Quand quelques minutes plus tard l'infirmière l'emmène pour son injection la vieille dame se calme.
Enfin c'est mon tour, en suivant un rituel maintenant bien établi , l'infirmière me prélève quelques tubes de sang, y colle des étiquettes. Je sors de mon sac à dos le bidon contenant mes précieuses urines des dernières 24 heures, "échantillon" nécessaire au bilan.
Quand je sors de la chambre je retrouve la vieille dame dans le couloir de nouveau énervée. "Maintenant j'attends pour l'ambulance, j'attends qu'ils appellent". Elle me regarde avec mon portable à la main. "Mais vous pourriez peut être les appeler, vous dites mon nom, ils me connaissent". J'accepte volontiers d'appeler et je lui commande son transport. Une fois que j'ai raccroché elle me regarde à nouveau et me dit: "Vous pourriez m'emmener dans la salle d'attente, je serai mieux la bas avec les gens pour attendre".
Je ris, desserre les freins du fauteuil , nous traversons le service jusqu'à la salle d'attente. J'installe la grand-mère qui me remercie. A cet instant mon hémato qui vient chercher son patient suivant, me voit et en riant me dit: On va vous embaucher monsieur Gillot.

lundi 25 septembre 2017

Amour, rires

Il y a tant de raisons dans ce monde d'être pessimiste  et de pleurer. Pourtant comme la vie et la mort  sont indissociables,  le rire est indispensable à l'existence.  
Rire est  une belle façon de dire "j'aime la vie". Le rire se partage, ll est gratuit, et  libérateur. Rire c'est s'ouvrir aux autres. Laisser grandir un rire bienfaisant,  comme un merci à la vie qui s'échappe de notre bouche de notre corps. A mourir de rires

mercredi 20 septembre 2017

Mélancolie

Douleur, déception de ne pas avoir la force.
Emotions vécues sur un instant de rencontres, pour un voyage dans le passé.
Un trop plein dans le coeur dans la tête.
Un torrent de mélancolie.
Une torpeur immobile
Ni espoir ni certitudes.
Un corps lourd un esprit  fatigué, Nécessité de s'arrêter pour renaître demain.
                                                      

samedi 16 septembre 2017

Double thérapie : Acupuncture et amitié

J'ai gagné un Zona qui a son tour m'a offert un retour en neuropathie. L' acupuncture soulage ce genre de douleur.
J'ai la chance d'avoir en Aveyron une amie médecin acupuncteur, Hélène. Pour exercer son art, prend le temps de m'écouter, elle relie ses notes des séances passées et refaisant jaillir des événements oubliés. Elle pose une multitude de questions qu'aucun autre médecin ne formule et qui pourtant qu'une fois entendues me paraissent essentielles. Elle prend mon pouls je lui tire la langue Enfin elle prend le temps de positionner au meilleur endroit chacune de ses aiguilles. Je m'allonge confortablement je choisis la musique. Hélène me met dans la main une sonnette pour l'appeler quand j'aurais le sentiment que la séance est terminée.
Je me détends, je suis bien au point de dormir.
Je me réveille. J'appuie sur la sonnette, Hélène rentre à nouveau dans la pièce, avec rigueur et méthode elle enlève toutes les aiguilles. Je me lève tranquillement, je me sens bien, Hélène n'est plus médecin alors je la prend dans mes bras. Cœur à cœur me dit elle.


Le bonheur d'une double thérapie acupuncture et tendre amitié

mardi 12 septembre 2017

La cafét du CHU

Quand j'étais hospitalisé et cependant mobile, j'allais souvent à la cafét du CHU. Ma première motivation était alimentaire et gustative, en réaction aux plateaux repas de la cuisine centrale. Mais la cafét comme la maison de la presse, est un avant tout endroit de l'hopital où tu n'es pas un malade ou un patient. Tu es un client, avec un porte monaie, saine intrusion du monde extérieur dans l'hôpital.
Installé à une table avec un café ou un thé et un flan noix de coco je peux observer. À la cafétéria tout le monde est traité à égalité.  Les visiteurs bien portants, les personnes en consultation leur dossier ou radios sous le bras, les malades hospitalisés avec ou sans perfusions, les soignants, médecins internes la blouse blanche souvent ouverte. Pour un instant nous sommes tous au même niveau,  dans la file d'attente, à chercher une table. Chacun est la avec ses histoires à raconter, de patients pour les uns, de soignants pour les autres. Les deux mondes  pour autant ne se mélangent pas. Les "usagers" sont la pour rendre le temps de l'hospitalisation moins long  ou pour absorber ce qui vient de leurs être dit au cours de la consultation. Les blouses blanches,  sont ici pour souffler faire la pause et quitter momentanément la pression de leur travail. 
L'ambiance à la cafétéria est le plus souvent détendue  un lieu  où l'on ne parle pas à mi-voix,  à mots couverts. Parfois  à une table tu ressens de la tension dans les échanges, des inquiétudes et  des interrogations qui surgissent. Il y a  les femmes enceintes accompagnées du futur papa, et qui débordent du bonheur du bébé à venir, ou d'angoisses avant d'aller au rendez vous. Il y a les gens intimidés par le monde hospitalier et qui ne veulent pas déranger. Il y a les habitués,  presque installés comme chez eux. Il y a les visages fermés  et les personnes prêtes à parler avec la table d'à côté. 
Aujourd'hui en meilleure forme, même  de passage à l'hôpital j'aime avant de partir prendre le temps d'une boisson me replonger dans l'ambiance de ce lieu de vie.

dimanche 3 septembre 2017

L'homme de miel

Je viens de lire le livre d'Olivier Martinelli. L'homme de Miel aux éditions Christophe Lucquin. C'est un livre de 150 pages d'un homme atteint du myélome. Ce récit n'est pas la pour vous  apporter des éléments techniques, médicaux sur le myélome multiple. C'est d'abord et avant tout le récit de la vie d'un homme. Il ne consacre que peu de mots à la description de son aventure dans le monde du soin, il y a comme une retenue juste quelques touches souvent teintées d'humour.
Olivier est un écrivain, alors il écrit, pour continuer à être lui même et pour partager de ce qu'il ressent  pour lui, pour ses proches, sa femme, ses enfants. 
Les mots sont précis et porteurs  avant tout de sa sensibilité de ses émotions.  En avançant dans notre lecture, à chaque chapitre on découvre un peu plus  l'homme, ses angoisses, ses espoirs.
Moi même atteint par le myélome je ne suis pas sur que comme Olivier si j'avais à choisir je choisirais ce cancer, car à aucun moment il n'a eu pour moi la saveur ou le goût du miel. Mais mon parcours n'est pas le sien. Chacun a son histoire sa façon de vivre l'épreuve de la maladie. Les beaux mots  d'Olivier sont un partage supplémentaire pouvant aider toute personne touchée par une maladie grave, un cancer à mobiliser ses propres ressources pour poursuivre sa
route, à vivre sa vie et non seulement la maladie.
Merci Olivier

mercredi 16 août 2017

Vacances

Je ne suis pas malade je suis en vacances.  Je marche sur les chemins de montagne, je suis en famille, je rencontre les amis. Je bois du vin rosé, je mange un peu plus que  raisonnable. Et pourtant ce n'est pas comme avant. J'essaie au tant que possible de vivre pleinement chacun de ces instants. Cela ne marche pas toujours, mais ma réalité elle n'est pas seulement douleurs, médicaments et attente du retour du pic annonciateur de rechute. Ma réalité c'est d'abord tous ces échanges ces humains, ces moments de tendresse, de rires, et de découverte de l'autre. Oui je me sens cassé et diminué, mais en même temps je me reconstruit différemment pour un avenir peut être plus restreint, mais pour un présent plus grand plus vrai. Je suis gourmand de ce présent.

mercredi 9 août 2017

Check-list

Pic monoclonal: absent
Cancer: en sommeil, sous surveillance
Rechute : prévenu  qu'elle m'attend
Douleurs: présentes et sous contrôle
L'attention :  peut mieux faire
Amis: toujours présents
Famille: plus fort que tout
Amour : au delà du raisonnable
Travail: n'est pas en capacité
Fatigue: j'en manque pas
Humour et rires: indispensables
Sensibilité : jamais trop
Larmes: ne se gênent pas pour couler
Souplesse: n'a jamais été un point fort
La marche: obligaoire et bienfaitrice
Nager: oublier le corps
Le temps: Le prendre et sans compter
Présent: intensément dans l'instant
Passé : le laisser derrière
Futur: jour après jour
La vie la mort : comme une évidence
Le bonheur : l'humain avant tout

jeudi 27 juillet 2017

Cache cache douleur

La douleur joue avec moi. Elle est la de manière constante mais par moment elle me sort un effet surprise. Une flèche me pique de manière aléatoire dans le haut de l’épaule près du sternum  sur le lob de l'oreille ou encore en bas de l'omoplate. Mais toujours à gauche. Pendant quelques secondes c'est insupportable. Instantanément j'atteins 10 sur l'échelle de la douleur. Oh je ne reste pas longtemps sur les sommets, je redescend progressivement à mi échelle  jusqu'à la prochaine attaque.  Dans ces conditions il n'est pas simple d'être serein car je suis presque toujours dans l'appréhension de la prochaine flèche.
Marcher me fait du bien.  Les premiers pas sont durs, le corps est raide et méfiant, comme sur la défensive. Et puis les pas s'enchaînent doucement, je respire différemment,  progressivement la marche me libère des pensées, de la douleur. Par moment j'arrive à être pleinement tête et corps dans mon activité, dans mon action d'avancer, seulement perturbé quelques fois par mon nouveau compagnon à l'autre bout de la laisse.
Mon myélome "va bien" et il n'est pas responsable de ce nouvel épisode. C'est l'ami zona qui joue les prolongations et me replonge dans les douleurs neurologiques déjà vécues au cours du traitement de chimio. Ce retour en arrière rend la chose un peu plus difficile à vivre .
Ce n'est que temporaire, un temporaire qui peu durer mais qui peut aussi s'arrêter. On fait tout pour.....

samedi 22 juillet 2017

Chemin de vie

Du premier jour
Au dernier
Qui peut être demain
Chaque instant
Apprendre de la vie
Des  obstacles  franchis
Et des havres de paix
Laisser l'inattendu
Venir à soi
S'enrichir de l'autre
De la différence
Du partage

mardi 11 juillet 2017

Zone à risque

J'étais dans une zone à risque et j'ai eu  un zona un beau . Il est vrai qu'avec un systeme immuntaire peu dynamique cela pouvait arriver. Le zona est une affection pénible  qui  change ta couleur t'assomme et fait mal; mais avec 5 jours d'antiviraux un bon magnétiseur, du repos et des anti douleurs  on surmonte l' épreuve. J'ai  quand même perdu un peu de ma beauté et gagné quelques nouvelles douleurs temporaires.
Mais ce qui est difficile c'est, en quelques heures, de se retrouver de nouveau épuisé, de nouveau avec une autonomie diminuée.
Chaque pas chaque geste chaque pensée me  pèsent. Le virage du bout du chemin est  une nouvelle fois  trop loin et je fais demi-tour pour rentrer à !a maison en pleurant doucement. Ce qui semblait acquis est si vite remis en cause.
Je vais bien je me soigne, mais un rien fait vaciller le myelomane aux 3 chiffres;  en pleine forme,  et fragile.
Je continue d'avancer, optimiste avisé aux yeux ouverts, encore une fois je reprends le dessus avec tant d'amour autour de moi.

jeudi 29 juin 2017

Raisonnable

Quand on est malade il faut savoir être raisonnable, écouter ce que l'on nous dit, suivre les prescriptions et conseils des médecins et des gens sérieux. Etre en vie ce n'est pas seulement être raisonnable.  Etre en vie c'est aussi faire les choses telles qu'on les ressent , et laisser  ce que l'on est, vibrer avec le monde qui nous entoure.
Mon ami Pierre avec un masque pour se protéger de la poussière et des microbes va se promener seul dans une vieille demeure abandonnée. Bien sur il filme son urbex (exploration urbaine) pour nous faire partager sa belle expérience.
Jeudi je suis allé au concert, au zénith de Nantes avec 5000 personnes sous une chaleur torride. Comme Pierre j'ai pris des précautions . Entre  mes amies infirmières et avec deux jeunes débordant de bonheur j'étais en sécurité.
Mathieu  Chedid, ses amis musiciens  nous  ont emmené en voyage direction le Mali et l'univers poétique de la famille Chedid Nous étions des milliers  à partager ;  la joie le bonheur d'être la. "je ne suis pas un homme je ne suis pas une femme  juste une âme"   Une salle pleine d'humains et pourtant une seule âme.
La raison est un élément important de l'existence mais il est  essentiel  qu'elle soit accompagnée d'une sensibilité  à l’inattendu, au beau et aux émotions  qui se rencontrent et se partagent sur le chemin de la vie.

dimanche 11 juin 2017

Dedans dehors

Quand je me regarde dans la glace je ne me vois pas malade ou cassé.
Les os troués sont à l'intérieur, la grande cicatrice est dans mon dos je ne la vois pas sauf dans la glace en la prenant en photo avec mon téléphone.
En plus j''ai bonne mine et bon appétit.
Pourtant à l’intérieur les douleurs sont là. je ne fais plus ce je faisais. Je suis ralenti, limité mais je ne me sens pas diminué. Je suis aujourd'hui différent mais je reste pleinement celui qui s'est construit depuis plus de 50 ans.
Le matin je ne pars plus au travail, il me faut trop de temps pour me mettre en route et je n'ai plus assez d'énergie pour tenir la journée. Alors je reste à la maison, je prends du temps pour moi, pour vivre même avec le myélome et l'oublier aussi. Je deviens différent et je reste ce que je suis. Je vis doucement et intensément.
La maladie m'a mis dans l'obligation de mieux me connaître, et d'affirmer ce que je suis vraiment. Parfois j'oublie aussi la réalité du myélome. Car il n'est pas ma vie
Ma vie d'abord c'est l'amour de miens , ce sont les rencontres, avec toutes ces belles personnes c'est aussi continuer à apporter mon aide quand je le peux.
Ma vie, c'est chaque matin m'occuper de mes ânes, ce sont les chats dans la maison, c'est ce petit chien qui va devenir un compagnon.
Chaque jour je vis, je ris, je pleure, je suis Laurent avant d'être malade.

lundi 5 juin 2017

Ane ascendant cancer

Pour mes 50 ans j'ai voulu un âne. Un âne peut vivre au moins 30 ans il était donc urgent que je rencontre l'heureux élu pour que nous puissions vieillir ensemble. Et puis le cancer s'est amusé avec mon espérance de vie. Je n'ai sans doute pas 30 ans devant moi, je suis loin cependant d'avoir dit mon dernier mot.
L’âne est un bon compagnon pour celui qui doit se ménager; Ce n'est pas un animal têtu, il sait ce qu'il veut et a besoin savoir vers quoi il se dirige avant d'avancer. L'âne est un être d'expérience et sociable. Il suffit d'être poli et à son écoute.
Même par des chemins détournés je suis prêt à poursuivre ma route au pas tranquille et sur de mon âne en compagnie des gens que j'aime.

jeudi 1 juin 2017

A chacun son temps


Le temps  de remettre à demain
Le temps au présent

Le temps élastique
Le temps infini de l' instant

Le temps  du "pas vu passé"
Le temps en conscience

Le temps volé
Le temps donné

Le temps gaspillé
Le temps précieux

Le temps à courir après
Le temps pas à pas

Le temps du bien portant
Le temps du malade

À chacun son temps
Et le temps partagé

jeudi 25 mai 2017

écouter c'est créer

À Grenoble, formation à l'écoute pour les adhérents bénévoles de l'AF3M.
Nous étions 6 de partout en France et même d'Afrique, avec un point commun . un myélome multiple.
C'est une maladie qui nous fait mal et qui fait que notre vie n'est plus celle d'avant, une maladie qui nous transforme. Nous devons renoncer à tant de choses , mais nous sommes aussi prêt pour continuer à apprendre de notre existence.
Mais nous étions 6 avec l'envie de rencontrer de donner. Écouter c'est être créatif, nous a dit Denis, notre formateur. alors pendant 3 jours il nous a guidé il nous a appris à libérer cette faculté d'aller vers l'autre de créer d'inventer.
Nous étions 6 avec la bienveillance d'une amie pour que ce chemin en nous et vers l'autre soit beau et apaisé. Nous étions 6 à donner de ce que nous sommes et à recevoir de nos semblables et de Denis notre formateur psychologue et québécois.
3 jours pour une belle rencontre avec nous mêmes et pour les autres.

samedi 20 mai 2017

Maillon

La vie, la mort sont dans la même histoire.
Vivre et laisser la place. Après avoir reçu, après avoir donné, simplement permettre à la vie  de continuer le chemin. J'aime l'idée de n'être qu'un maillon,  un lien, un élément d'un tout, plus grand que nous, pour qui on est pour autant indispensable.
Je vis ma vie au présent en  me souvenant de ceux qui m'ont précédés, et en me préoccupant  de ceux qui me suivront.

vendredi 12 mai 2017

Maison de vieux maison de vie

Pendant un an je suis allé dans les hôpitaux pour me soigner. J'ai aussi régulièrement fréquenté une maison de retraite , un  EHPAD, établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes situé à Fougerolles du Plessis en Mayenne.
Du point de vue de mes défenses immunitaires ce n'était pas forcément une bonne idée, par contre d'un point de vue humain cela s'est révélé une belle aventure. Cet Ehpad  est avant tout un lieu de vie, même si toutes ces vieilles personnes qui sont là, vont y mourir
Quand on rentre dans cette maison , d'abord on vous dit bonjour, on vous fait savoir qu'on est content de votre visite. Il y a souvent quelqu'un pour rire, se moquer. Si vous êtes là à l'heure du goûter  vous n’échapperez pas au jus de fruit ou au café offert.
Le personnel, essentiellement féminin,  est souriant, attentif au bien être "des pensionnaires" même si ceux-ci ne sont pas toujours faciles dans leurs relations. J'ai toujours rencontré des professionnels humains ayant le soucis de bien faire.
Et puis il y a toutes ces vieilles personnes,     souvent très dépendantes,  parfois sans paroles,  ou incohérentes.  Le plus souvent les échanges sont étonnants, en dehors des conventions habituelles. L'expression est directe, porteuse de ressentis d'émotions, pas toujours simple à recevoir. Le passé et le présent se côtoient de manière permanente,  le passé par les histoires de ces vieilles personnes, le présent par tous ces moments faussement anodins qui remplissent le quotidien.
Souvent durant cette année la douleur, les soins, l'idée de la mort se sont invités  dans mon corps , dans mon esprit. A l'Ehpad j'ai  pris des leçons de vie. Ces vieilles personnes m'ont donné force,  envie de rencontrer et d'apprendre car meme en fin de vie nos anciens ont encore  à transmettre. Souvent j'ai  ri  avec eux, parfois aussi j'ai pleuré dans la voiture en repartant tellement les échanges étaient forts étaient vrais.
Si aujourd'hui je vais mieux c'est aussi un peu grâce à eux.

lundi 8 mai 2017

Miracle

Tant de violences et destructions
Tant de désastres et de misère
Tant de haine et d'ignorance

Pourtant la beauté du monde
Pourtant L'homme, généreux
Pourtant Apprendre de l'autre

Pourtant le bonheur de donner

Opposer le beau au laid
Le doute aux certitudes
La rencontre à l'isolement
L'amour à la haine
La tendresse à l'indifférence

Croire en l'homme
Ignorer Dieu
Un début un chemin, une fin
Le miracle de la vie

A chaque fois une autre histoire
A chaque fois un nouvel espoir

lundi 1 mai 2017

En vie

J'ai un cancer, je ne  suis pas en combat, je suis  simplement en  vie. La  maladie est en moi. Certaines cellules  de ma moelle osseuse se sont mises en rébellion et ont attaqué mes os et ont mis le désordre dans mes défenses immunitaires. Aujourd'hui je ne suis pas en guerre,  pour autant je me laisse pas faire. Je dois aider mon corps à reprendre et garder le contrôle. Je suis le problème, je suis aussi la solution, avec toute l'aide de ceux qui m'entourent.
Ma vie change, se recentre sur l'essentiel. Je suis dans l'urgence de prendre le temps, le temps de vivre le présent, le temps de ressentir le bonheur d'être avec ceux que j'aime, le temps de rencontrer, d'écouter, de donner, le temps de laisser vibrer les émotions.
Je pleure parce je suis de plus en plus en vie.

mercredi 26 avril 2017

Une longue maladie

Il y a toutes sortes de maladies et il y a la longue maladie. Quand on en parle notamment à la télévision, c'est souvent pour dire "il est mort d'une longue maladie". Depuis toujours cette expression m'agace .
Pourquoi ne pas dire cancer puisque c'est un cancer, une maladie qui ne dit pas son nom, et qui n'est même pas contagieuse. Nommer c'est un peu mieux connaître, dire plutôt que de taire pour cacher sa peur.
Les mots sont là pour donner du sens. Il ne s'agit pas de tout maîtriser mais de prendre en compte les limites que les mots posent .

dimanche 23 avril 2017

De vieux os

J' ai envie de faire de vieux os, vieux os troués , mais vieux quand même.
Bien portant on croit avoir des os solides que l'on garde à vie.
Et bien non. Les os comme presque tout le reste de notre corps  se régénèrent . Des cellules meurent et de nouvelles sont fabriquées pour les remplacer.
Le myélome est un cancer qui joue avec notre squelette, non il  seulement il dit au corps de détruire les os et en plus il empêche l'usine de refaire du neuf. Et c'est ainsi que l'on se  retrouve fragilisé, avec l'obligation d'avoir des renforts en titane ou du ciment dans les trous.
Aujourd'hui la chimie peut arrêter ce processus incongru au moins pour une durée plus ou moins longue..
Le myélome même en mode pause a aussi pour effet une fragilisation du système immunitaire et par conséquent,  une facilité à s'enrhumer. Un rhume provoque des éternuements et des secousses sismiques  de grande ampleur qui font prendre conscience d'une manière aigue des trous et des faiblesses osseuses. Il me faut apprendre à maîtriser l'art de l'atchoum en douceur .
Grace la légèreté et la résistance du titane je me tiens debout, je bouge, je marche, je pedale, tout en douceur pour ménager mes os et les aider à devenir vieux.

dimanche 16 avril 2017

Danseuse de vie

A bientôt 90 ans
Elle a des vertèbres fracturées
Dans sa chambre d'hôpital
Pendant deux heures on a bien ri
En humour je ne la suis pas
Elle est trop forte pour moi
Enfermée dans un corset
elle tient debout
Elle n'a jamais été grande
Elle est pourtant immense
Qu'importe les contraintes
Elle est comme toujours élégante
Elle raconte mais ne se plaint pas
Ses mots sont justes.
Elle dit simplement
Ses douleurs, ses colères
Sa joie de vivre,
Son émotion est vraie
Sa mémoire est intacte
Elle nous parle d'hier
De sa jeunesse
De sa belle vie
Avec son amoureux valseur
Elle est dans le présent
Elle parle des enfants
Elle pense aux gens qui l'entoure
Elle sait toujours donner
Jeannette
Tu me fais rire, tu me fais pleurer
On ne peut que t'aimer
Quoi qu'il arrive tu feras danser la vie.

samedi 8 avril 2017

Merci les jeunes


Merci  de votre goût des bonnes choses
Merci de boire notre bière et notre vin
Merci de partager vos bons moments
Merci de votre vie ancrée dans  le present
Merci d'être énervants
Merci de ne pas toujours prendre de gants
Merci de nous bousculer
Merci de nous fatiguer
Merci de vos envies de voyage
Merci de vos projets
Merci de vos étonnantes priorités
Merci des surprises
Merci de vos rires
Merci de vos larmes
Merci de l'amour
Merci la vie

vendredi 7 avril 2017

Rémission

Selon le dictionnaire la rémission est le pardon d'une faute d'un péché. La rémission d'un point de vue médical 'est la disparition momentanée des symptômes d'une maladie chronique ou aiguë.
A ma connaissance je n'ai pas de pardon en attente,alors dans ma situation de myélomane la rémission se concrétise par la disparition d'un pic sur une courbe, par des analyses de sang qui se rapprochent de la normale. C'est aussi la parole du médecin qui m'informe que la rechute arrivera un jour..
Les symptômes ont disparu, mais leur expression est restée. J'ai toujours un squelette à trous et les inconvénients qui vont avec. La rémission c'est d'abord du temps de gagner, du temps donné à la recherche, du temps pour l'espoir.
La rémission c'est aussi une façon d'aborder la vie, avec l'assurance que tout a une fin et par conséquent d’apprécier chaque moment de la vie. Il ne s'agit plus de se préoccuper de ce que sera notre vie dans 20 ou 30 ans mais d'être heureux du chemin parcouru et vivre pleinement aujourd'hui.

mercredi 29 mars 2017

Les aidants


On ne choisit pas d'être malade, on ne choisit pas non plus d'être un aidant.
Les aidants sont dit naturels ou familiaux peu importe.
C'est une belle expression : aidant. Cela  ressemble à aimant. Il est  essentiel que nous, malades que nous disions  aux aidants qu'on les aime.
Les aidants donnent sans compter . Malades, souvent envahis par ce que nous vivons, nous recevons, sans toujours être pleinement conscient du cadeau.
On ne peut pas rendre ce qu'ils nous donnent. Leur don est gratuit, généreux, comme une évidence. Pourtant rien est simple car c'est en eux mêmes que les aidants puisent cette force bienfaitrice.
Aujourd'hui je vais mieux,  je ressens  dans mon corps dans mon âme tout, l'amour reçu. C'est comme une énergie inépuisable qui s' accumule.
Je ne peux pas dire merci, ce serait tellement insuffisant. La meilleure réponse est de  moi aussi donner de ce que je suis.
Garder dans un coin de sa tête cette question importante : Qui aide les aidants ?

dimanche 26 mars 2017

Mots en ligne (Facebook et maladie)

Mots des malades
Mots des aidants.
Mots pour savoir
Mots inutiles
Mots partage
Mots inaudibles
Mots pour dire
Mots pour soi
Mots cadeaux
Mots souffrance
Mots d'espoir
Mots de doute
Mots certitudes
Mots de larmes
Mots pour rire.
Mots d'échanges
Mots d'écoute.
Mots passerelles
Mots remèdes
Mots rebonds
Mots de mort
Mots de vie
Mots pour maux

jeudi 23 mars 2017

Changement d'échelle

Je vous ai déjà parlé de la fameuse échelle de la douleur de 1 à 10.
Aujourd'hui j'ai décidé de faire des transformations. J' ai toujours mal, alors j'ai supprimé les premiers barreaux. Le 0 le 1 et le 2 n,existent plus. Le bas de l'échelle c'est 3. Le 3 c'est l'ordinaire. Avec un cachet pour être tranquille. Par contre pour la rendre plus sympa j'ai décidé de croiser l'échelle de la douleur avec une échelle de l'humour. il n'est plus question d'enlever des paliers  mais  au contraire d'en rajouter. Un échelon de rire, une blague, de la dérision, de l'humour noir. Tout ce qui te décale un peu  de la réalité est bon à prendre. Conscient mais avec un pas de côté pour se regarder, se moquer et mieux vivre.
Que le chef pompier soit venu nous proposer le calendrier au même moment que ses collègues m’évacuaient avec l'aide de madame morphine est l'exemple  même, certes un peu extrême de  ce que peuvent apporter ces barreaux supplémentaires.
Ou bien encore. La semaine dernière j'ai conduit en clinique mon âne pour des soins importants. Le vétérinaire m'a dit: "Je vais lui donner des antidouleurs car il ne pourra pas dire combien il a mal sur l’échelle de 1 à 10". Je suis resté silencieux, j'ai simplement souri.

samedi 18 mars 2017

A fleur de peau


Sensibilité à fleur de peau
D'un grand corps douloureux
A l'écoute de la vie
Explosion des sens
Besoin d'expulser
Un trop plein d'émotions
De larmes
De vibrations
Forces et faiblesses mélangées
Expression désordonnée
D'une pulsion de vie
Dans un présent intense
Mais en conscience
Aller vers l'autre
Partager pour apaiser
Réinventer
Chaque instant.

mardi 14 mars 2017

Bambi, mon âne

Bambi, c'est mon âne. Je sais, quel drôle de nom pour un âne, mais ce n'est pas moi qui l'ait choisi.
Bambi est le cadeau que j'ai eu pour mes 50 ans, car je voulais un âne avant d'être trop vieux, l'âne étant un animal avec une espérance de vie de 30 ans et plus . Ces derniers temps j'ai eu cependant à comprendre que cette notion d'espérance pouvait devenir une variable aléatoire.
Pendant l'année où je me soignais, Bambi a développé un sarcoïde, sur la jambe arrière, une grosse tumeur.
Aujourd'hui avec mon ami Philippe nous avons conduit le brave Bambi à la clinique vétérinaire pour qu'il bénéficie d'une chimiothérapie. Mon âne est un bon patient, plutôt facile à soigner, il suffit de lui expliquer et lui parler gentiment. Après 15 jours de traitement il reviendra en convalescence à la maison.
Je suis plutôt content d'avoir des points communs avec mon âne. Comme lui, quand on m'explique j'accepte plutôt bien les choses. Bambi et moi nous restons solidaires, il me soigne, je le soigne. Ce n'est pas que nous sommes têtus, mais mais nous avons besoin de comprendre de savoir où l'on va avant d'agir. Tous les deux nous sommes d'accord pour se jouer des statistiques et n'en faire qu'à notre tête. Nous sommes prêts à prendre notre temps pour vieillir et profiter de la vie.
Je ne suis pas sur que certains soignants que j'ai rencontré apprécieraient que je leur dise qu'ils auraient à apprendre d'un âne, et pourtant......

samedi 11 mars 2017

Bébé (pour Ruben)

Le désir des parents.
Le bonheur du don
Le miracle de la vie
La beauté du possible
Le chemin vers demain
L'histoire pas encore écrite
Le regard nouveau de l'enfant
La responsabilité de prendre la main
Transmettre le flambeau de la vie
Apaisé à jamais