Blog où je raconte mon parcours dans le monde hospitalier et du soin. Ma vision du patient, encore pour l'instant en rémission mais avec la maladie toujours présente dans ma vie Partage d'un voyage entre maladie, amitié, soutien, humour émotions. Histoire d'un myelomane bien entouré et amoureux de la vie
jeudi 29 décembre 2016
Anniversaire
Le temps s'arrête, les vies de chacun aussi. Il ne reste que le nous de la famille, un seul amour partagé réuni sur une photo, belle addition des sourires avec le plaisir fort d'être ensemble.
Moments intenses d'un magnifique présent éphémère, chacun d'entre nous a pu recevoir et donner et ainsi continuer à tracer le beau chemin de notre histoire commune.
mercredi 21 décembre 2016
Instantanés
Et tant d'autres images encore....Assis en bas de l'escalier, je montre le cliché de ma vertèbre trouée à mon amie.En présence de mon amour, Marcel, mon médecin d'habitude plutôt drôle me dit: "ce que tu as c'est grave, tu dois aller au plus vite aux urgences du CHU"Aux urgences l'interne avec son iPhone prend mon scanner en photo pour que son patron évalue à distance la nécessité ou non d'intervenir.Le visage des jeunes médecins qui viennent trop vite m'annoncer que je n'ai pas un cancerMon voisin de chambre de 80 ans rit de me voir obliger de rester avec lui.Le foie gras et autres friandises garnissent le frigo bar de ma chambre en hemato.Juste avant Noel je vois les yeux des gens que j'aime face à ma douleurSur une chaise roulante à l'hôpital je me rends dans la salle de bain; difficulté de se brosser les dents ou d'enfiler son slipLes amis viennent me chercher avec mon fauteuil pour la soirée du jour de l'an.Le sourire, la force de l'infirmière qui derrière son masque , me parle, me soutientJe suis sur le parking du CHU,j'avance, pas à pasIl y a les échanges téléphoniques avec mon père d'hôpital à hôpital.La force, la tendresse des visites des amis de la famille.Le vide absolu à l’intérieur de moi quand l'aplasie me laisse sans défenseLa gentillesse, l'humanité sur le visage de mon médecin hématologueJ'effectue ma première marche sur le chemin de la maison, chaque pas est difficile, mais les yeux fermés je vis le bonheur de l'instant.
lundi 12 décembre 2016
Témoignage
Témoignage écrit pour le site de l'AF3M
A 52 ans , douleurs et trous dans les vertèbres sont venus annoncer un grand changement dans ma vie.
Il m'a fallu près de 20 jours dans la grande tour CHU de Caen pour donner un nom au déclencheur, de ce bouleversement. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. J'ai bénéficié d 'une formation par apprentissage pour devenir un expert du fonctionnement de la moelle et des cellules sanguines. J'ai également amélioré mes connaissances sur la douleur et sa gestion. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste soi-même . Il m'a fallu par plusieurs fois reconquérir mon autonomie. Je ne m'attarderai pas sur les durs moments de cette année passée.
J'ai plutôt envie de dire que j'ai aussi appris à mieux me connaître, j'ai eu tellement d'énergie offerte par les belles rencontres, la famille, les amis les soignants, et mes compagnons de route. Aujourd'hui la maladie est sur le mode pause. Mais pas moi. Je vis chaque jour, l'un après l'autre, intensément, en sachant que le myélome m'attend vraisemblablement caché dans un coin de mes os. Pour autant il ne m'empêchera de continuer à rire, à aimer à partager à être ce que je suis.
J'ai témoigné tout au long de mon parcours sur un blog, parce que raconter me fait du bien et m'offre de belles rencontres.
mercredi 7 décembre 2016
Le temps.
Ne pas en mettre de côté
Vivre le présent
Instant après instant
intensemnent
Savourer le beau le vrai
Étirer le fil de la vie
Le temps nous est compté
Et pourtant le partager
vendredi 2 décembre 2016
Corps accord
Il n'y a pas d'âge pour tenter d'être en accord avec son corps. Même avec le squelette en gruyère, avec des tuteurs dans le dos, il est bon d'enfin apprendre à écouter cette grande enveloppe, notamment quand la douleur la taquine.
Je n'ai jamais été souple, ni même un grand sportif, pas même maigre , mais le corps marchait et répondait aux sollicitations sans que je m'en préoccupe. Il m'est arrivé d'abuser et de ne pas me ménager.
Aujourd'hui les moments sans douleurs sont rares. La douleur me fatigue, m'exaspère; moins elle est là, mieux je me porte. En même temps j'apprends aussi à entendre et ressentir ce qui va bien dans ma grande carcasse.
Aujourd'hui je vis intensément le bonheur d'une marche en campagne, le plaisir de mon corps en apesanteur dans l'eau. Je suis fier de voir mes mains pratiquement toucher le sol lors des exercices d'étirement à la gym. Je suis presque aussi souple que la majorité des joyeux retraités avec qui je suis chaque lundi sur le tapis.
Troué, réparé, d'occasion mon corps est bien là. Avec le soutien de ce qu'il y a dans la tête et le cœur, il continue d'avancer et de me porter.
samedi 26 novembre 2016
Dionysos en live
Il y a un peu plus d'un an, je suis resté coincé au 17ème de la grande tour du CHU alors que je devais être à un concert. Mercredi 9 novembre avec le soutien et la force d'une tendre amitié j’étais au concert de Dionysos au palais des congrès du Mans .
Pour être bien placé nous sommes arrivés à 18h30 2 heures avant le début du spectacle. Le parking de cinq niveaux était complément vide, personne, à part un vieille dame peu mobile mais pleine d'humour ,qui se rendait à une réunion et avec qui nous avons trouvé le chemin de la sortie.
Devant le palais des congrès, seul un jeune couple mangeait son sandwich peut être en attendant le concert. Inquiets nous sommes rentrés dans le hall pour pour vérifier si nous nous étions pas trompés de lieu ou de date. Non le concert avait bien lieu ici, ce mercredi 9 novembre. Rassuré nous avons aussi mangé nos sandwiches sur le parvis du palais . À 19h30, sans bousculade, les portes de la salle se sont ouvertes. Une personne aux entrées nous a expliqué qu'ici les gens ont l'habitude d'arriver tranquillement juste avant le concert. Premiers rentrés nous nous sommes installés au premier rang face tout au centre face au micro du chanteur. Pendant une heure régulièrement je me suis assis sur la scène pour le plaisir de voir la salle se remplir de personnes de tout âge et avec l'air heureux d'être là.
20h30 nous étions plus de 1000 à découvrir en première partie les black lilys, le duo d'un frère et sa soeur, lui à la guitare et voix, elle chantant autant avec la voix qu'avec les mains.
Et la tornade Dionysos est arrivée. Tornade de musique, de folie de sensibilité. Presque deux heures de partage, d'échange, de bonheur. Mathias fou et tendre qui avec sa bande de copains nous a raconté des histoires extraordinaires mais aussi l'histoire récente de sa vie.
J'ai ri, j'ai pleuré, tant d'émotions, trop de liens avec mon année passée et mais avant tout submergé par la poésie des mots de la musique, du moment.
Force inouïe du présent, de la rencontre juste hors du temps.
vendredi 11 novembre 2016
Gym
Un miracle est arrivé, je fais désormais partie d'une association sportive. j'accompagne chaque lundi soir mon épouse à la gym . Bon d'accord elle est douce (je parle de la gym) et elle se déroule dans une ambiance détendue. Je suis entouré essentiellement de jeunes retraités dynamiques à la plaisanterie facile.
Pour la première fois depuis un an je cours et je fais du sport sur la terre ferme plus exactement dans une salle de judo.. Abdos, quadriceps, adducteurs et autres muscles s'étonnent de tant de sollicitations. Le corps fait un peu de résistance, et je suis souple et agile comme un vieux chêne. Mes mouvements sont parfois périlleux et je peux m'écrouler de rire sur le tapis. j'ai plaisir à faire comme tout le monde à faire ce que peux le mieux que je peux. Je ne suis pas un malade, juste un grand machin à trois chiffres, qui bouge et s'agite de manière sans doute originale.
Il y a bien sur les douleurs qui de temps à autres se rappellent à moi et me posent des limites. Mais qu'importe! je continue, je m'amuse pendant une heure, et je me sens toujours mieux quand la séance est terminée.
vendredi 4 novembre 2016
Hier, Aujourd'hui, Demain
Plus tard
A la retraite
Quand j'aurais le temps
Toujours pressé
Tout à faire
Aujourd'hui:
Conscience
Instant présent
Écoute et partage
Doute et espoir
Jour après jour
.
Demain:
chemin incertain
Pas à pas
Avec envie
La vie toujours plus loin
Avant le mot fin
mercredi 2 novembre 2016
Tourbillon de vie
Je connais une petite fille à la voix qui chante une mélodie riante.
Petit ange bondissant, elle court dans tous sens poursuivie par son rire.
Elle vit l'instant présent dans un tourbillon spontané de sincérité.
Belle de sa naïveté, de sa sensibilité elle t'invite en toute simplicité à partager ses jeux, son besoin d'apprendre le monde.
Je l'ai regardé et je me suis laissé gagner par une grande bouffée d'énergie positive à en faire déborder mon réservoir d'optimisme.
Merci la vie, merci petite Emeline
jeudi 27 octobre 2016
L'empathie à l'envers
L'empathie est la capacité à comprendre les sentiments les émotions de l'autre, la capacité à se mettre à sa place. Quand tu vas mal, que tu as mal, qu'une personne soit empathique à ton égard peut t'aider à aller mieux, si cette personne t'apporte ensuite son aide sous forme de solutions.
Les infirmières sont différentes elles ont souvent l'empathie montée à l'envers. Elles n'ont besoin que de peu de secondes pour percevoir que le patient n'est pas bien. Alors elles sont là débordantes d'une force et une assurance positive. T'as beau être couché ou en piteux état, tu te fais avoir, c'est toi malade qui devient empathique et qui te fais envahir par les sourires et les mots positifs par cette attidude qui te dis "ca ira mieux" . Et très souvent cela marche !
samedi 22 octobre 2016
Eh oh je rentre du boulot....
Le premier matin les larmes sont venues dans la voiture. Dès l'arrivée j'ai été porté par l'accueil de mes collègues, exprimant la joie sincère de me revoir parmi eux.
Avec émotion je me suis assis dans mon fauteuil, à mon bureau; un bureau bien rangé, préparé avec soin, par celle qui l'a si bien occupé ces derniers mois.
J'ai croisé avec bonheur chaque personne toujours avec des mots gentils et souvent avec des rires provoqués par mes cheveux frisés que certaines se sont permises de toucher.
Même entouré de toute la bienveillance de mes collègues, Il est quand même compliqué de se confronter à mes limites à mes incapacités même temporaires. C'est comme réapprendre à marcher, à courir ou à nager; jour après jour, un peu plus à chaque fois. Comme il faut réveiller son corps, il faut aussi remettre en route des gymnastiques intellectuelles non pratiquées durant toute une année.
Je reprends confiance en moi, petit à petit. J'ai conscience que ce chemin là sera plus long que prévu , et pas comme je l'imaginais. Il y a la fatigue, les alertes du corps, la sensibilité, les émotions.
Il faut que j'intègre au monde du travail ce que je suis devenu. Je ne cours plus, je suis un peu troué, je suis un grand qui pleure, mais qui continue de rire, Je crois savoir davantage me taire , être à l'écoute du moment présent, des personnes côtoyées.
Le bonheur d'être en vie, je le ressens à chaque chaque instant, en famille, avec les amis, au travail, avec tous ces gens qui m'apportent tant et que j'aime.
mardi 18 octobre 2016
Journal d'un vampire en pyjama. De mathias MALZIEU
Ce livre pourrait être dur à lire. Un petit homme de 40 ans qui raconte sa maladie, une maladie rare et très grave où pour survivre il faut se transformer en vampire. Et bien non il n'est pas dur à lire au contraire. Le lire c'est accepter de partir sur un vaisseau, de poésie, et d'amour. Mathias dans son ouvrage parle de lui de ce qu'il a vecu, mais surtout il donne, il offre ce qui nait en lui, il crée des des mots des liens, de la vie. Renaitre d'une greffe, d'une guérison, être soi même et en même temps transformé.
Sans être un vampire Je viens de vivre un voyage qui ressemble au tien mathias, on est un peu frère de sang. J'ai pleuré j' ai ri en dévorant ton livre. A aucun moment, j'ai eu mal, à chaque page je me suis enrichi de tes mots de ta vérité, de ton amour.
Alors mille fois oui il faut lire l'histoire du vampire en pyjama, car elle n'est qu'un chant à la vie bercé d'humour de sensibilité et de tendresse.
Et puisqu'il est question de chant, écoutez le disque du même nom du groupe Dionysos. Né deux fois.......Que du bonheur.
jeudi 13 octobre 2016
Plus belle la vie
Un an que le voyage au pays du myelome multiple a commencé.
Un an de métamorphose, de larmes, de rires aussi.
Un an à perdre force, souplesse, et endurance.
Un an avec douleurs, mais à mieux se connaître.
Un an de chambres hospitalières
Un an peuplé de charmantes infirmières
Et de medecins souvent à l'écoute
Un an pour devenir un technicien du système sanguin et des antidouleurs
Un an de peurs pour soi et pour les siens
Un an à peu dormir à essayer de dompter la fatigue.
Un an à nourrir l'espoir d'un present riche en émotions et en tendresse
Un an pour apprendre à devenir un autre
Un an à gagner en amour, en rencontres et en partage
Un an à aimer la vie
Toujours plus belle.
mercredi 12 octobre 2016
Annonce
Pour l'annonce de mon cancer j'ai eu le droit à une fusée à plusieurs étages.
Premier étage, le radiologue veut nous voir à l'issue du scanner, pour nous annoncer qu'il y a un gros trou dans une vertèbre. Il nous demande d'aller au plus vite voir mon généraliste.
Mon médecin nous dit que c'est grave, sans vouloir affirmer le mot cancer. Et m'oriente vers les urgences du CHU.
Deuxième niveau, après 10 jours d'attente et d'examens deux jeunes médecins du service de rhumatologie se précipitent p dans ma chambre, heureuses de m'annoncer que ce n'est pas un cancer. Une demi heure plus tard le professeur responsable du même service vient me dire que ses collègues sont allées trop vites dans leurs conclusions. Il peut s'agir d'un cancer , il me parle de plasmocytome.
Dernier étage, 20 jours après le début de l'histoire, le médecin hématologue, sans attendre le résultat du myelograme qu'elle vient de me faire, me declare d'une voix calme et posée ."C'est un myélome, c'est un cancer dont ne guérit pas, mais on va vous soigner et dans 8 mois vous reprendrez vos activités." Boum ! La fusée décolle, je suis sonné, mais une fois le choc encaissé, s'ouvre la route encore floue pour un retour vers ma vie d'avant.
lundi 10 octobre 2016
Voyage d'un après midi
Avant de reprendre le chemin du travail je me suis offert un joli voyage tout à coté de chez moi, à Granville.
A midi je me suis rendu sur le port dans un restaurant bondé et bruyant mais dans lequel on mange bien.
Seul, face à moi, à deux tables, se tient un vieux monsieur aux cheveux blancs avec un visage aux milles rides qui racontent tant de sa vie. Ce monsieur est un habitué d'ailleurs le personnel l'appelle par son nom de famille.
Comme moi, il observe en silence l ' effervescence bruyante dans la quelle nous sommes plongés. Comme un lien de connivence nous avons commandé le même menu. Nos regards se croisent quelques fois. Je finis le premier mon assiette car je ne sais pas encore suffisamment prendre le temps . J'abandonne mon compagnon pour aller faire quelques pas sur la digue. Je reprends ma voiture, je rentre doucement par la côte me dirigeant vers le fond de la baie de Mont Saint Michel, une remontée tranquille dans le temps vers mon enfance. Ma route est ponctuée de pauses pour prendre en pleine face la beauté des lieux et de la lumière, beauté sublimée par une dépression venant de la mer et me poursuivant .
Trois heures à fixer des émotions et des images ,à respirer.
L'année passée j'aurais préféré la vivre autrement, mais elle m'a appris à être davantage à l'écoute de ce qui m'entoure, de la beauté des lieux et des êtres.
Je sais aujourd’hui l'importance de pleinement vivre l'instant présent.
jeudi 6 octobre 2016
Samedi matin avant Noël
Corps sous morphine
L'insupportable reflet de ma souffrance
Dans le miroir des yeux
De ceux qui m'aiment
Partir dans l'ambulance
Emmener ma douleur à l'hôpital
Loin des miens
La contenir en moi
Et la combattre face à face
Enfin revoir mes amours mes amis
Avec le sourire dans le regard
Pour me donner la force de l' amour.
mercredi 5 octobre 2016
Les maux des autres
lundi 26 septembre 2016
Dedans Dehors
Ne pas se définir comme malade, pourtant ce que je suis aujourd'hui , provient en partie de ce que je viens de vivre. Maladie responsable hier de tant de métamorphoses, aujourd'hui endormie, sous contrôle.
Les douleurs sont là, mais le bonheur d'être en vie est bien plus fort. Bonheur d'une vie riche de rencontres, de partages, d'amour d'amitié de tendresse. Vivre avec cette maladie mais pas pour elle. En parler mais pas trop. L'écouter de temps à autre quand elle hausse la voix, simplement pour se rappeler de vivre pleinement l'instant présent.
lundi 19 septembre 2016
Effets secondaires
Les effets secondaires sont nommés ainsi par le corps médical, souvent le patient les qualifierait plutôt d’insupportables, ou de pénibles.
Les effets secondaires varient suivant le médicament, le malade. C'est un peu comme une loterie mais pas vraiment, tous ne tirent pas les mêmes numéros et en même temps chacun peut avoir tous les numéros. L'effet secondaire est qualifié comme tel car même s'il est néfaste. Dans la balance bénéfice risque il pèse moins lourd que l'effet premier et positif du médicament. Alors évidemment quand celui ci a pour mission de te sauver la vie, les effets secondaires peuvent faire les malins, ils resteront secondaires.
Pourtant, même secondaires ils te mènent quand même une drôle de vie. Te voila passant tes journées aux toilettes, tu ne trouves plus de gout à ce que tu manges ou bien tout est salé. l'appétit est coupé ou stimulé, tu as des crampes à te tordre les mains et les pieds, fatigué à ne rien faire. avec une toux chronique avec en permanence une feuille de salade au fond de la gorge. Tu te retrouves sans cheveux, sans poil avec la peau toute desséchée....
Pour combattre tous ces effets néfastes on te donnera des médicaments qui pour certains d'entre eux pourront avoir des effets secondaires....
Pour autant il te faut garder le cap. Ce qui compte c'est que le traitement qui t'est administré fasse aussi l'effet premier qui est de te guérir ou de faire reculer la maladie.
mercredi 14 septembre 2016
Point de départ et point d'arrivée,
Ce dernier me dit c'est grave, sans vouloir affirmer le mot cancer. Et m'oriente vers les urgences du CHU. Il essaie de me réconforter. Il ne me fait pas payer la consultation ce qui n’est pas rassurant.
Une demi-heure plus tard, le professeur responsable du service vient me voir pour me dire que ses jeunes collègues ont été trop vite en conclusion. Il m’affirme qu’il s’agit vraisemblablement d’un cancer, un plasmocytome. Le diagnostic sera confirmé par un examen fait par l’hématologue.
vendredi 9 septembre 2016
Infirmières à domicile
jeudi 1 septembre 2016
Changement de statut
vendredi 12 août 2016
Le pouvoir des livres
Mercredi soir Nous étions au marché de pays de Monterdon sur le LARZAC. Nous dégustions de magnifiques pizzas cuites dans le four à pain accompagnées de produits locaux; pâté, farsous, aligot, saucisse, peraille, gâteau aux noix...
Malgré tous ces bons remèdes je n'allais pas bien, le corps meurtri, les muscles durs, une difficulté à se bouger. Le moral attaqué par le retour de la douleur venant m’empêcher de vivre pleinement cet instant avec ma famille
Je me suis levé, j'ai marché jusqu'à la librairie installée dans une grange. Il y avait foule et les premières minutes furent difficiles. Et puis les livres ont capturé mon esprit.
J'étais plongé dans cet univers que j'aime tant quand en un instant j'ai ressenti toutes les tensions de mon corps se relâcher. Les contraintes sur le cou, le thorax, les épaules, les jambes en une fraction de secondes se sont évanouies et la douleur est devenue insignifiante. Déstabilisé par cette expérience corporelle, Je me suis assis. J’ai réglé mes achats et je suis sorti, étourdi, fatigué mais apaisé.
mardi 2 août 2016
Sur le papier
jeudi 28 juillet 2016
Vacances
Libération
vendredi 15 juillet 2016
Je ne suis pas guéri.
J'arrive à la fin d'une première bataille qui est en passe d’être gagnée. Le myélome a pris une belle claque. Les cellules cancéreuses ont disparu de mon corps. Je suis un bon malade qui répond bien au traitement, m’a dit mon médecin J'en suis heureux. Dans 10 jours j’attaquerai ma dernière série de quatre injections de velcade dans le ventre. Dans un mois je prendrai mes deux derniers comprimés du fameux thalidomide. Au premier septembre je ne serai plus en arrêt maladie mais enfin en vacances. Au mois d’octobre je reprendrai doucement le travail, à mi-temps, pour favoriser les retrouvailles.
Pourtant je ne serai pas guéri, parce que rémission n’est pas guérison. Il faudra vivre avec l’idée qu’une rechute est possible. Tous les trois mois avec sans doute un peu d’angoisse, j’irai en hématologie pour verifier que je suis toujours gagnant face au cancer. Au quotidien Il y aura toujours les douleurs osseuses, et aussi la fatigue. Peu importe, ma vie a changé. J’ai changé. Ce que je vis, je veux le vivre pleinement. J’aime la vie et je suis heureux de vivre ce que je vis aujourd’hui. Ma vie est un peu plus compliquée mais elle est riche de relations humaines, de rencontres, d’émotions, d'amour. Le voyage est beau du partage du chemin avec vous tous, et je ferai tout pour cette route soit la plus longue possible.
mercredi 6 juillet 2016
Sans les mots
mardi 5 juillet 2016
Piscine
samedi 2 juillet 2016
Capteurs d'émotions
vendredi 1 juillet 2016
Du poil de la bête.
Quelques brèves sur le sujet:
Je vais régulièrement rendre visite aux collègues et aux jeunes de l'établissement où je travaille.
Au moment où je n'avais pas de cheveux une jeune fille me demande. Tu t'es rasé les cheveux ? Je lui réponds non ils sont tombés. Elle me dit calmement. Ah bon tu as un cancer. Hier alors que visiblement mes cheveux et ma barbe repoussent. elle me dit: t'es beau tu t'es rasé.
Hier un jeune garçon vient me saluer. En repartant il croise une éducatrice à qui il dit j'ai vu laurent. Il s'est coupé les cheveux ça lui va bien.
A la maison , un petit de la commune qu j'ai vu devenir grand m' a dit la barbe pousse Laurent c'est la puberté.
J'aime ces mots simples et directs loins des craintes et des conventions sociales juste porteurs d'une attention positive teintée d'un humour plus ou moins volontaire
lundi 20 juin 2016
Questions-Réponses
lundi 13 juin 2016
Entre bonnes mains
- On m’a piqué dans les veines un nombre incalculable de fois, même si les veines ont fait ce qu’elles pouvaient pour se cacher.
- On m’a ouvert le dos pour mettre tiges et vis
- On a transpercé mon sternum pour aspirer ma moelle osseuse
- On m’a photographié sous toutes les coutures avec une multitude d’appareils différents.
- On a contrôlé mes constantes matin midi soir et nuit ; température, tension, saturation, rythme cardiaque.
- J’ai avalé un camion de pilules en tout genre.
- On m’a injecté par les veines par le ventre des produits plutôt forts.
- On a contrôlé mes réflexes, On m’a chatouillé, pincé pour voir si les circuits nerveux fonctionnaient.
- On m’a donné à manger des choses qui n’auraient pas dû s’appeler nourriture
- J’ai perdu mes cheveux ma barbe.
- On m’a mis parfois dans des situations pour le moins inconfortables.
- On a mis toute ma tuyauterie dans un triste état